Wyniki rezonansu 17.05.2016

We wtorek rano stawiliśmy się w Great Ormond na rezonans i chemię. Pomimo 9 godzin spędzonych na oddziale Safari, żaden wcześniejszy rezonans nie poszedł tak sprawnie. Pierwszy raz nie podano Adasiowi przy narkozie ogólnej cyklizyny dożylnie, która znalazła się na naszej liście leków zabronionych od lutego i pierwszy raz wyjechaliśmy z rezonansu bez problemów z ciśnieniem. Możemy tylko podejrzewać, że wcześniejsze problemy, wynikały z podawanej cyklizyny. Po 20 minutach od wybudzenia, zajdał się zupą :) Potem zastrzyk z winkrystyny, mały prezent za dzielność od pielęgniarek i do domu!

Gdy zabrano Adasia na rezonans, zrobiono nam zdjecie. Trwa w GOSH miesiąc uśmiechu :) 

 Specjalnie też dla Martynki Siemińskiej, dziewczynki walczącej z guzem mózgu w CZD w Warszawie, która kocha Piotrusia Pana, poszliśmy do Piotrusia. Pacjenci GOSH stali się inspiracją dla J.M Barrie do napisania książki a potem do przekazania praw autorskich na rzecz GOSH. Jest wiec w naszym szpitalu wiele miejsc pamięci. Tablice, galeria, oddział Piotrusia Pana a sam Piotruś Pan wita wchodzących do Great Ormond. Udało się nam dostać coś dla Martynki, w zeszłym tygodniu przeszła kolejne krwawienie z guza, trzymamy za nią kciuki. https://www.facebook.com/Martynka-Siemi%C5%84ska-The-brave-warrior-fighting-with-pilomyxoid-astrocytoma-1076964735680966/?fref=ts

Mieliśmy czekać na wyniki do 23 maja, ale dostaliśmy po 20 godzinach od rezonansu mail od Medical Records w GOSH, z opisem radiologów. Było pół cm w marcu, dzisiaj jest "dalsza redukcja guza"! Pozostały naprawdę cienie, ale wciąż jest i mamy nadzieję dalsze cykle chemii przyniosą wygraną.

Święto dla nas dzisiaj...że już prawie skopany tyłek raka !

23 maja mamy spotkanie z onkologiem i szczegółowe omówienie naszej sytuacji, kończymy też cykl w poniedziałek. 

Dziękuję Ci Boże za ulgę dobrych wiadomości...
Szczęśliwi!! 

TEN dzień...

Jutro TEN dzień.
 Niewiarygodne jak szybko mija czas... niedawno był rezonans a tu następny, 8 już w ciągu 20 miesięcy walki. 
Wyniki krwi z porannego pobrania są doskonałe, jak na kilka dni po głównym wlewie. Nie mamy żadnych spadków. Apetyt wrócił, został jeszcze efekt podwójnych ust. Skutek uboczny po hyoscine, plastrach przeciwwymiotnych. 
Przyszedł dzisiaj wypis ze szpitala i już wiemy, że jutro po rezonansie dostanie chemię oraz w dniu raportu 23 maja, zakończymy cykl ostatnia dawką jednak w GOSH, nie w szpitalu w Basildonie
Od jutrzejszego rezonansu bardzo dużo zależy.
Proszę Was o dobre myśli jutro...

Z całego serca chciałabym podziękować Justynce, za kolejną paczuszkę ratującą nas z maseczkami. Wiele osób w szpitalu pyta nas, skąd mamy tak śliczne maseczki, dopasowane, wygodne i kolorowe.Prosto z Japonii do nas lecą!
Ogromne podziękowania dla Asli, za paczuszkę z drobiazgami dla Adaśka, z której bardzo się cieszył i dla Madzi, która wysłała nam niedawno ubranka...bardzo Wam Kochani dziękujemy!!
Dziękuję wszystkim, którzy wspierają nasze konto fundacyjne i konta protonowe. Za przekazanie 1 % dla Adasia, który idzie na koszty okołomedyczne. Dziękujemy najmocniej!

Serce bije mi mocno na myśl o jutrzejszym dniu...
Dzień rezonansu jest najważniejszy...

Zakończone pierwsze majowe wlewy!

Zakończone wlewy! przez 4 dni-1 kg do tyłu, nogi jak z waty, a tak chciałoby się biec, bo to juz koniec wielu godzin z rurkami :)

Przeszliśmy te dni naprawdę dobrze, wracamy do GOSH we wtorek. Na rezonans i kolejną dawkę chemii na oddziale Safari.
"Pa Pa Adasiu, do zobaczenia kiedyś"machały pielęgniarki z oddziału FOX
Oby nie...
pomimo całej wspaniałości oddziału.
Oby nie...

Jesteśmy blisko zakończenia chemioterapii. Wszystko zależy od wyników rezonansu.

Posłaliśmy dzisiaj jagodowy całus wspierający Emila Koryczana
https://www.siepomaga.pl/emil

więc całuśnie dzisiaj z radości końca strzykawek, płynów i pikających pomp infuzyjnych!

Infusions chemotherapy in May

3 Dzien pobytu w GOSH. Podsumowanie:
3 testy krwi w poniedziałek, które pokazały wzrastającą kreatyninę, zdyskwalifikowały nas do chemii. Z nawadniania, przechodzimy do płukania nerek przez 15 h. Kreatynina spada w nocy i podłączono chemię. Potem kolejne płukanie, mannitol, mesna, furosemid. Płukanie od dnia wczorajszego, zakończyło się o godzinie 9 rano. Od 11 zaczęto kolejne nawadnianie do chemii , którą podadzą za godzinę. 3 h następny wlew i płukanie kolejne 24 godziny.

Jest dobrze...

Jesteśmy na oddziale FOX dla białaczek, przeszczepów szpiku, po megachemii i chorób krwi. Widząc jak przywracają innych pacjentów do życia(4 godziny trwała wczoraj resuscytacja dziewczynki z sali obok, zakończona sukcesem), widząc, jak walczą inne dzieci, spod masy rurek widoczne ich ciałka, my naprawdę czujemy się dobrze!. 

Adaś nie wyszedł z łóżka od wczoraj. Trzęsą się nożki, nie jest w stanie ustać, ale pobyt na tym oddziale, tak jak na innych onkologicznych w GOSH, pozostawia pieczęć na sercu. Opieka jest przewspaniała...

Spokojnie przez każdą godzinę idziemy do piątku...

 

Do poniedziałku!

 Nareszcie ciepło zawitało do UK i możemy cieszyć się zabawami na dworze, w ostatni czas przed chemią. Od niedawna nasza rodzina powiększyła się o 4 rybki Danio, które Adaś wybrał i karmi sam codziennie :)

Emotikon smile Czeka nas pracowity maj i czerwiec. Od poniedziałku chemia, mamy nadzieję wyjść do domu z GOSH w nocy, ze środy na czwartek. W następny po chemii tydzień-17 maja rezonans i 23 raport rezonansu i dalsze wlewy aż do 29 maja, gdy kończymy cykl zastrzykiem z winkrystyny, w szpitalu w Basildonie. 7 czerwca testy audiologiczne a 9 czerwca, znowu przyjęcie na oddział szpitalny, tym razem endokrynologiczny Kingfisher w GOSH, na testy przesączania kłębuszkowego nerek. Po dwóch miesiącach nowej chemii...muszę przyznać, ze to istna petarda dla układu nerwowego. Zdarza się, że Adaś wpada w taki stan, że muszę go trzymać, by nie zrobił sobie krzywdy. Wciąż czekamy zareferowani do neurologa, wiemy już jednak, że atak padaczki spowodowała cyklizyna, podana przed wlewem, jest więc na naszej liście leków zabronionych. Chrząkanie wciąż obecne ale dzisiaj cieszymy się z perfekcyjnych wyników krwi i dobrej pogody. Do poniedziałku się nie martwimy!

Czeka nas pracowity maj i czerwiec. Od poniedziałku chemia...mamy nadzieję wyjść do domu z GOSH w nocy, ze środy na czwartek. W następny po chemii tydzień- 17 maja rezonans, 23 raport rezonansu i dalsze wlewy aż do 29 maja, gdy kończymy cykl zastrzykiem z winkrystyny, w szpitalu w Basildonie.
7 czerwca testy audiologiczne a 9 czerwca, znowu przyjęcie na oddział szpitalny, tym razem endokrynologiczny Kingfisher w GOSH, na testy przesączania kłębuszkowego nerek. Po dwóch miesiącach nowej chemii...muszę przyznać, ze to istna petarda dla układu nerwowego. Zdarza się, że Adaś wpada w taki stan, że muszę go trzymać, by nie zrobił sobie krzywdy.
Wciąż czekamy zareferowani do neurologa, wiemy już jednak, że atak padaczki spowodowała cyklizyna, podana przed wlewem. Jest więc na naszej liście leków zabronionych.
Chrząkanie wciąż obecne ale dzisiaj cieszymy się z perfekcyjnych wyników krwi i dobrej pogody. Do poniedziałku się nie martwimy! Spokojnej niedzieli i dobrego tygodnia!

Cisza kwietnia...

15 kwietnia odeszła Maya...

Great Ormond bez Mayi, nie jest już tym samym GOSH. Spotkałam się z Maya i jej mamą na kilka dni przed...Widziałam ból odchodzącego dziecka. Nie uświęca, miażdży...  
Nawet w najlepszych klinikach, przy najlepszych specjalistach umierają dzieci. Nienawidzę Cię raku...


Przetrwanie niekiedy staje się walką całego życia o ... życie. Od wznowy do wznowy. Wygrana dzisiaj, może oznaczać przegraną jutro a remisja, to nie zdrowie. Onkologiczni będziemy już zawsze.
Jak się uśmiechać, gdy bliscy płaczą...

Zimny dla serca kwiecień, może maj przyniesie ciepło i ulgę.

Od dnia naszego ostatniego wyjścia za szpitala 11 kwietnia, mieliśmy kolejne incydenty gorączki, która sama mijała. Nawroty chrząkania, czkawki, przewracania oczami do góry, spadków krwi. Widać tez obciążenie układu nerwowego, huśtawki lęków lub wręcz pobudzenia. Adaś ciężko znosi nową chemię. Znamy już datę rezonansu, odbędzie się za 3 tygodnie-17 maja. Wcześniej jednak, 9 maja zaczynamy cykl. Zbieramy siły do tego czasu, w ukochanym przez Adasia miejscu, bez odrobiny smutku, gdy krzyczy "jedziemy do hospicjum"!

 

 

 

 

 

Zregenerowani wracamy do walki...



"Opłacz to, wykrzycz to, a później weź się w garść, stań na nogi i zacznij żyć. Możesz żyć tak szczęśliwie, że głowa mała"
ojciec Adam Szustak

Szpitalnie od tygodnia. Infusions 27-28.03, Neutropenia 29-1.04.2016

"Milości bez Krzyża nie znajdziecie, a Krzyża bez Miłości nie uniesiecie "

Jan Paweł II

26 marca, póznym popołudniem zostaliśmy przyjęci na oddział Lion w GOSH. Rozpoczęto nawadnianie przed głównym wlewem. 27 godzin świąt....27 godzin chemii.
Na oddziale cisza ale nie sposób zasnąć.
O 5 rano idę do kuchenki oddziałowej po kawę i świeże picie dla Adasia, by nie musieć wychodzić potem. W czasie wymiotów, nie robimy dwóch kroków poza łóżko. Gdy wracam, widzę na stoliku wielkie czekoladowe jajo. Happy Easter to You - pielęgniarz królik wielkanocny podrzuca każdemu do pokoju :)

Adaś nie je słodyczy. Pozwolę mu jednak dzisiaj na kawałek czekolady i świątecznego ciasta.

O godzinie 10 podłączono Cyklofosfamid razem z osłonowym lekiem Mesna. Krótkie wstrzyknięcie z Winkrystyny i...Alleluja !
Przywitał Adasia świąteczny prezent od "The Indee Rose Trust" wspierające dzieci z guzami mózgu. Adaś miesiąc temu na oddziale Elephant, zwymiotował na swój tablet. Został zareferowany z GOSH, by dostać nowy, ale iPada się nie spodziewał.

Po śniadaniu, razem ze stojakiem z chemią, podreptaliśmy do oddziałowego pokoju zabaw. W kilka minut pojawiła się nieznośna czkawka. Wracamy więc, po picie. W połowie drogi zaczepia nas pracownik roznoszący posiłki,"co Adaś życzy sobie na lunch?"Do wyboru pieczona jagnięcina, kurczak czy łosoś w panierce...ciasto czekoladowe z budyniem, jogurt. Opieka i troska w GOSH, nigdy nie przestanie mnie zadziwiać.
- Co zjadłbyś Adasiu ?
-Mamusiu niedobrze mi...

-....

Kolejnych wiele godzin mijało nam na silnych wymiotach. Bilans płynów jednak na minus. Ważone pojemniki z moczem i wymiotami, wskazały na zatrzymanie wody w organizmie.

Adaś przestał siusiać, zaczął puchnąć. Nie działały leki przeciwywymiotne, byliśmy bez siły. Mąż mógł zostać ze mną całą noc i czuwać przy Adasiu.




Kolejny dzień płukania nerek, mesny i furosemidu przyniosły pomoc. Wyszliśmy wieczorem do domu, z plastrem za uchem, który uwalnia lek przeciwwymiotny przez 3 dni.


Spokojna noc.
Tylko 1 dzień.

Cały wtorek stan podgorączkowy. Adaś czuł się coraz gorzej. Gdy temperatura przekroczyła 39, znalezliśmy się w izolatce szpitala w Basildonie. Od kilkunastu godzin, podawane są do portu piperacilina, tazobactam i flucloxacilin przeciw sepsie. W wynikach krwi spadki, jakich nie doświadczyliśmy już dawno. Zerowa odporność. Gdy obniżona temperatura utrzymała się przez 6 h, zamieniono flucloxacilin na podawaną doustnie. Dzięki temu mogliśmy opuścić szpital i przywozić Adasia na kolejne dawki antybiotyków w wyznaczonych godzinach. (6 rano, 12, 18 i 24) Co 5 i pół godziny pokonywane 20 km, by dostać się do szpitala Uniwersyteckiego. Wywalczyliśmy taką możliwość. Nie pojawiły się, już żadne inne symptomy, a oddział pediatryczny szpitala pomocniczego w Basildonie, przy wysoce specjalistycznym Great Ormond, jest niestety miejscem nieprzygotowanym dla dzieci onkologicznych. Miejscem przedzierania się przez niekompetencje lekarzy, nie wiedzących nic o chemii jaką przyjmuje, o procedurach narzuconych przez onkologów, o zasadach postępowania względem dziecka z guzem mózgu. Nie pozwolę traktować Adasia jak pacjenta bez szans, co na każdym kroku jest podkreślane a zwrócenie uwagi przy złym postępowaniu, skutkuje reakcją "Czy pani wie, jak bardzo chore jest pani dziecko ?"

Adaś z babcią

Tłumaczenie dziesiątki razy i żądanie wykonania telefonu do Great Ormond, który daje wskazówki personelowi szpitala pomocniczego, aż do następnej sytuacji. Moja świadomość pielęgniarska i doświadczenie jako rodzic onkologiczny, to patrzenie na ręce i każdy szczegół, który ma wpływ na leczenie i samopoczucie Adasia.
Antybiotyki z całą pewnością są wielką bronią. Sepsa zabija szybko. Szybciej niż rak. Ale bezpieczeństwo leczenia...to nie tylko leki...



28 marca zmarł ks Jan Kaczkowski.

Coach"dobrej śmierci ".
Był... naszą nadzieją, na spektakularną wygraną z glejakiem.


Nie poddajemy się. Kolejna chemia już w poniedziałek.

Niesiemy nasz krzyż z miłością...