sobota, 23 maja 2020

Eksperyment epidemiologiczny

Miało nie być o Koronawirusie.
Teorie spiskowe rozprzestrzeniają się szybciej niż wirus i trudno oddzielić wielu moim znajomym fakty od fikcji. Dokąd są rodzice wierzący, że witamina C potrafi leczyć raka, a suplementy mają moc większą niż chemioterapia, dotąd inne teorie, będą mieć się dobrze. Czy przez 5 lat naszego bycia na onkologii, rodzice, którzy rezygnowali z konwencjonalnej drogi ratowali swoje dzieci? Nie, żadne z nich. Skracanie czasu życia dziecka w komforcie braku toksyczności leczenia. Nie jest to winą rodziców. W internecie mamy antidotum i alternatywy na wszystko. Gotowe odpowiedzi. Kusząca droga na skróty. Dla zaistnienia teorii spiskowej, jest jednak potrzebna podatność na nią. Gdyby tylko zaniedbania w czasie edukacji, powodowały, że nie wiemy jak odróżnić zasłyszane opinie od wiarygodnych przekazów ale wykształceni łapiemy bakcyla w cyfrowym DNA, prawdziwego zalewu nieprawdziwych informacji. Youtube również może być źródłem, oczywiście przy dokonaniu selekcji miedzy merytorycznym kanałem a rewelacją o czipowaniu. Teorie spiskowe to formy interpretacji, które modelują rzeczywistość, tylko czy na pewno rzeczywistość, którą rozumiemy i czy to nasza rzeczywistość. Moje spojrzenie na leczenie nowotworu, również zdecydowanie różniło się zanim diagnoza zaistniała w naszym życiu tak blisko. Wieści o sztucznej pandemii, by zmusić nas do posłuszeństwa wprowadzając drakońskie przepisy ,ograniczające prawa obywatelskie. Najbardziej absurdalne twierdzenia, mają swoich zwolenników aż trudno w to uwierzyć, a jednak...



Najłatwiej obrazować mogę podając przykłady z własnej przestrzeni, leczenia nowotworu, gdzie ścierają się opinie ekspertów. Neurochirurdzy, którzy orzekają o braku możliwości resekcji a inni "eksperci"czynią. Gdzie onkolodzy, nie kierują rodzin w stronę największych szans na wygrywanie w danym typie guza, tylko na podstawie swoich wewnętrznych, przekonań głoszą sprzeczne z danymi opinie. Patomorfolodzy czyniący błędy w rozpoznaniach, które są pieczęcią dla protokołu leczenia.
Można być skołowanym. Przecież każdy z nich jest ekspertem.
Niestety dokąd pseudonauka znajduje sobie ciepłe miejsce w opcjach leczenia, również polecana wśród lekarzy, dotąd absurdy będą znajdować konsumentów.
Dlaczego w żadną z teorii na temat wirusa nie wierzę ? Ponieważ traktować globalny dramat tego roku roku jako jedną wielką manipulację, jest też dramatem. Ponieważ obok doświadczeń nowotworu, moja rodzina znajduje się w tym gronie nieszczęśliwców, gdzie obok frontu walki z nowotworem, pracujemy w zawodach, które znajdują się na pierwszej linii frontu w walce z Covid19.

Doświadczając, nie stać mnie na dylematy twierdzeń, że to ściema. Wątpię czy ktokolwiek, kto jednak znał ofiarę mającą życie przed sobą, pokusi się o żarty i lekceważenie.
Tak panuje bałagan. Czas oczekiwania na testy, jest niemożliwy, można wymieniać grzeszki rządzących, niespójności.
Brytyjska odporność stadna była satyrą, ale konkrety- Czy znacie kogoś w swoim otoczeniu, kto zachorował na COVID-19. Czy znasz kogoś, kto zmarł na Covid ? Nie wiem ile już osób zadało mi to pytanie. TAK. TAK. Proste powiedzenie, czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal. Obejrzenie filmu z listą ofiar, tylko w samym UK, zajmuje 88 h.

Z szacunku do ofiar zamilcz, nie produkuj bzdur. Albo nazwij mnie zamkniętym umysłem.
Oczywiście, że będą straty, na każdej płaszczyźnie. Przecież nigdy nie ma"jakoś to będzie", a algorytmu na tę sytuacji nikt nie ma. Kalkulacja korzyści i ryzyka populacyjnego z uwzględnieniem kosztów gospodarczych jest częścią planu walki z pandemią. Cele walki z wirusem, zmieniają się wraz z rozwojem sytuacji. Najpierw starano się epidemię całkowicie powstrzymać, zdusić w zarodku. Kiedy wiemy już, że nie da się jej zatrzymać, celem stało się późnienie wzrostu zachorowań, powstrzymując tsunami ciężko chorych trafiających w jednym czasie do szpitali. Dzisiaj po groteskowym podejściu do pandemii w UK, mamy fatalistyczne wieści. Czy znacie inny sposób niż bycie ostrożnym.
Wiec o ostrożności słów kilka.
W leczeniu nowotworu i pojawieniu się gorączki, stosuje się zapobiegawczo w czasie neutropenii antybiotyki. Kluczowe jest rozpoczęcie leczenia przeciwbakteryjnego o szerokim zakresie tak szybko, jak to możliwe, w celu zmniejszenia ryzyka zgonu i poważnych powikłań. W tym czasie pacjent jest izolowany. Stosuje się ocenę ryzyka, pomimo braku faktycznego zakażenia, bo tylko u 30% pacjentów z gorączką neutropeniczną, udaje się klinicznie udokumentować zakażenie. Rokowania u chorych z bakteremią nie są dobre i śmiertelność wynosi nawet 18 %. Co to oznacza, że na 10 chorych 2 nie uda się przeżyć.  Czy to znaczy, że mając te dane opieramy się na przypadku, komu się uda czy na działaniach, by się udało. Nie jest tak źle, przecież 8 osób przeżyje. Ale ryzyko zgonu, dotyczy wszystkich 10.  Adaś przeszedł tę procedurę w czasie leczenia 7 razy, ale tylko raz faktycznie udokumentowano bakteremię. Czyli przechodząc 6 razy bez posiewu potwierdzającego zakażenie, mogliśmy nie poddać go kolejny raz procedurze izolacji i antybiotykoterapii, jako profilaktyce. Antybiotyk nie cukierek. 7 raz mógł być tragiczny.
Ocena ryzyka to również koszty.
Koszty hospitalizacji, koszty izolacji. Koszty-bo ktoś z rodziny musi zamknąć się z chorym dzieckiem w izolatce-nie pracuje. Ja zamknęłam się z nim na prawie 2 lata leczenia.
Dla bliskich, jesteśmy zdolni do największych poświeceń.
Oceńmy ryzyko sytuacji z Koronawirusem u obcych ludzi.
Możemy stosować prewencje, zbyt mało przecież wiemy o wirusie, czyli jak potoczy się sytuacja w danym kraju, zdrowo rozsądkowe podejście. Możemy przyjąć od początku zasadę lekceważenia życia ludzkiego. Eksperyment epidemiologiczny na niesłychaną skalę, w którym niepoznany do końca patogen, szalałby bez przeszkód. Kto powiedział, że w takich warunkach życie gospodarcze toczyłoby się normalnie. Ludzie trafiając do szpitali, nie byliby w stanie pracować, trudna do przewidzenia skala, gdy wszyscy zaczęliby chorować w bardzo krótkim czasie.
To niełatwy rachunek a komfort, że to nie my podejmujemy decyzje, pozwala tworzyć i tworzyć, ale gdybyś to musiał być Ty...



Dzisiaj powinniśmy być w Polsce. Od sierpnia każdy detal dopieszczany, by raz w roku przytulić się do rodziców a wnuki do dziadków. Sytuacja niepewna z Adasiem, daje powody do niepewnego jutra. Jest jednak wiele rodzin w gorszej sytuacji niż nasza. Kilka zdarzeń w moim życiu, skutecznie zminimalizowały tęsknotę za tym, by czuć dyskomfort z niepowodzeń dnia dzisiejszego, gdy wciąż jest nadzieja na jutro.



więc...

liczone dni do wyjazdu do Polski minęły, liczymy teraz do urodzin, wspominając poprzednie.


Czekamy na wieści z GOSH,  uczymy się, łapiemy pająki i w rozstawionym namiocie na ogrodzie, mamy namiastkę dobrego.

.














 Życzymy wszystkim jutra...


sobota, 2 maja 2020

Maj miesiącem świadomości walki z guzem mózgu -Nasz Maj

Różową wstążkę znają wszyscy - symbol walki z rakiem piersi. Walka z guzem mózgu, to smutna szara wstążka.
Maj miesiącem dedykowanym guzom mózgu, jest szansą na okazanie wsparcia naszym wojownikom. Guzom mózgu nie można zapobiec, dlatego niech to będzie miesiąc świadomości i nadziei, bo nikt nie może walczyć sam!💪🎈
Co musisz wiedzieć o guzach mózgu?

-że, są liderem wśród dziecięcych nowotworów
-że guz mózgu, to nie tylko glejak
-że przewyższyły w śmiertelności białaczkę
-że często ceną przetrwania agresywnego leczenia, są problemy zdrowotne przez resztę życia
-że niepełnosprawność nie jest wypisana na twarzy, może być ukryta w problemach z pamięcią, w zaburzeniach poznawczych, emocjonalnych i trudnościach psychospołecznych
-że nie ma dróg na skróty w leczeniu guzów mózgu, nie istnieją więc terapie alternatywne leczące guzy


ALE.... musisz też wiedzieć

-że są guzy mózgu, z którymi można wygrywać
-że postawiona diagnoza nie jest rychłym wyrokiem śmierci dla Twojego dziecka
-że wobec nieustannych postępów w dziedzinie wiedzy medycznej i terapii nowotworowych, coraz więcej dzieci żyje dłużej, mając "normalne"życie
-że nikt nie powinien walczyć sam, dlatego rodziny dzieci walczących mogą uzyskać wsparcie i pomoc na grupie"Guzy mózgu u dzieci".

Najważniejsze...

-to nie my walczymy, tylko nasze dzieci, wiec jeśli masz już dosyć rzeczywistości rakowej, czujesz zmęczenie, osłabienie, patrzysz pesymistycznie w przyszłość, narzekasz, to tak...jakbyś wyciągał wtyczkę do prądu mocy swojego dziecka.
-nie zarażaj dziecka swoim strachem i niepewnością jutra
-nigdy się nie poddawaj, nawet jeśli na końcu drogi nie stoi zdrowie, bo bezcenny jest czas jaki wypełniliście po brzegi budując szczęśliwe dni i wspomnienia. Niech komfort dziecka, będzie dla Ciebie drogowskazem.



czwartek, 23 kwietnia 2020

Kiedy gonił ją, to czuł, że będzie sam...

Przyjaciele Adasia 🙂
Zapraszamy Was serdecznie na premierę najnowszego singla Matt Smok 🎸🎙🎶
Promującego pierwszą solową płytę " Labirynt Życia" 💿
Pamiętajcie, że Adaś otrzymuje 1% od każdej sprzedanej płyty - śmiało więc udostępniajcie gdzieś tylko możecie 🖖💓
Dziękujemy Matt, śpiewający "pozytywny wariacie"‼️💪

niedziela, 19 kwietnia 2020

Poczekalnia

Oswajamy czekanie. Gdybyśmy wiedzieli, że czekanie przyniesie tajemnicę dobrego czasu, czekalibyśmy z uśmiechem na ustach. Czekamy z niepokojem, tak jak niepokojące jest nowe wzmocnienie i czy bez wzrostu guza jest złowieszcze...na to pytanie niestety onkolog nie odpowie, bo nikt wróżką nie jest. Jest w miejscu nieoperacyjnym. Reszta sekwencji pokazuje tornado a nie głowę Adasia. Musimy powtórzyć rezonans, ale do Great Ormond przyjmowane są teraz nagłe przypadki i planowe zabiegi wysokiego ryzyka, czekanie zatem kolejnych 10 tyg na tel z GOSH, że już możemy przyjechać. Dostaliśmy list od premiera -you must stay at home. Tak czynimy.






Wszystkie zaplanowane wizyty, odbywają się teraz telefonicznie. Rozmawialiśmy więc z onkologiem, z pediatrą z Child Development Center. 4 maja odbędzie się rozmowa z endokrynologiem. Niestety odwołana będzie wizyta 7 maja z okulistą. Również z fizjoterapeutą, by pobrać miarę na nowe buty ortopedyczne...


Mąż na pierwszej linii frontu z Covid19. Niestety nie mają wystarczającego equipment, by chronić się przed wirusem.
Taki czas...poczekalnia do lepszych dni..



niedziela, 5 kwietnia 2020

Nie ten czas

Budzisz się i jesteś zdrowy...nie dzisiaj..

Raport rezonansu mówi o nowym wzmocnieniu guza.
Znów jest aktywny.
Nie wiemy nic więcej a czas na to, najgorszy.


Jutro do południa dowiemy się co z nami dalej. Powiadomi nas onkolog telefonicznie, gdyż wszystkie wizyty face-to-face są odwołane. Aktualnie w Great Ormond walczy 8 dzieci z Covid19, 73 osoby z personelu są pozytywne a 318 innych pracowników przebywa na kwarantannie z powodu objawów u członków swoich rodzin. Rachunek ryzyka i korzyści jest trudny dla pacjentów onkologicznych. Z jednej strony pacjent może być narażony na wysokie ryzyko zarażenia i powikłań z tym związanych, z drugiej strony może być narażony na wysokie ryzyko rozwoju nowotworu, jeśli nie zostanie odpowiednio leczony. Lekarze muszą ocenić, czy plany leczenia należy rozpocząć zgodnie z harmonogramem, czy opóźnić, a jeśli tak, to na jak długo?Nie odbywają się planowe operacje, opóźniane jest wdrażanie leczenia na ile to możliwe, protokoły chemii dożylnej, zmienia się na doustne, takie wytyczne otrzymali lekarze. NHS określiło sześć poziomów priorytetowych. Pacjenci, którzy są gotowi na terapię z ponad 50% szansą na sukces, znajdują się na najwyższym poziomie a pacjenci, którym leczenie nie zapewni kontroli guza i przedłużenia życia o ponad 1 rok, przypisuje się najniższy priorytet. Sieje się niepowagę w słowach, że wirus to wyłącznie panika, kłamstwo, nic groźnego, bo przecież ludzie umierali i umierać będą a my uczestniczymy w machinie spisku, Oczywiście, te dwie zdrowe pielęgniarki w UK, które odeszły z powodu Covid19, 36 letnia Areema Nasreen, która pracowała na oddziale ratunkowym i 39 letnia Aimee O’Rourk, obie zostawiając troje dzieci, mogły przecież zginąć w wypadku, albo poślizgnąć się na skórce od banana 🤦‍♀️ Może również nie jest ważna śmierć 55-letniego Amged El-Hawrani, specjalisty laryngologa, albo innego GP z Southend, czy 13 latka, 19 latka i wczoraj śmierci 5 latki, śmierci czyjejś mamy, siostry, brata, dziadka, syna, jeśli % zgonów globalnie to wciąż niewiele albo nawet niewiele znaczy wciąż te 4, 934 zgonów w UK, ale ryzyko dla nikogo nie wynosi 0 !!
Tym się różni pierwsza linia frontu, od mieszkania, domu, pokoju, miejsca skąd nie musisz wychodzić, by nie narażać siebie i innych, tym, że nie robiąc nic, możesz zrobić wiele. Wszyscy stracimy, ktoś straci pracę, majątek, ktoś straci życie...
Resztę dopowiedzcie sami, mam nadzieję w rozumieniu naszej sytuacji, oby nigdy nie była Waszą. Na wojennej ścieżce znowu, więc zdjęcie Adaśka idealnie wkomponowuje się w nastrój.
Dobrej nocy
Zdrowia
Przetrwania
Spokoju


piątek, 27 marca 2020

Budzisz się i jesteś zdrowy






Miałam wstać dzisiaj w niepamięci wczorajszego dnia, bo tak trzeba. Adasia niepamięć ułatwia życie, ale przypomni sobie o tym, może za miesiąc, może za kilka tygodni i nie zrozumie, co się wydarzyło.

Trudna bezprecedensowa sytuacja jaką jest dzisiaj wyzwanie związane z kryzysem COVID-19.
Chaos, który nie może uderzać w małych pacjentów z chorobami przewlekłymi, uderza i dzieje się to na całym świecie.  Uderza we wszystkich i wszystko. Dzieci z guzami mózgu, leczone poza granicami, nie mogą wyjechać na operacje, nie można ich ratować. Nie chce nawet myśleć jakiej skali dzieci to dotyczy, wystarczy mi płacz rodziców z grupy, którą prowadzę. Nie walczymy tylko w wirusem. Przestój w terapii, brak dostępu do niej, do leków, brak możliwości resekcji guza, dla wielu dzieci skończy się tragicznie. Będą inne ofiary tej walki, wiec sumując liczbę ofiar każdego roku z powodu innych chorób, dodajmy tę, która się właśnie ścieli...  z powodu COVID19 i konsekwencji  z nim związanych dla osób z chorobami przewlekłymi. Do niektórych liczby nie przemawiają, węszą spiski i zbiorowe histerie.
Słyszę" przecież te dzieci i tak są chore, mają złe prognozy". Ale kto to mówi... Nikt nie wie, co jest na końcu drogi i kiedy. Co znaczy szansa, bez wyrokujących, czy szansa jest szansą, czy uporczywością, nie wie sam kwalifikujący do leczenia. Ale leczenia nie ma, nie ma szansy.

Nagle wszyscy się boją, ale my boimy się od wielu lat i od wielu lat walczymy. Nasze życie zależne jest od leków, od technologii, od pomysłów onko, od naszych decyzji, od poddającemu się leczeniu nowotworowi, od siły wewnętrznej, by to wszystko znieść, zrozumieć i starać się żyć. Wiedząc, że za rok sytuacja sama się nie ulotni.
I muszę to powiedzieć dzisiaj, nawet z myślą o najlepszym szpitalu, dzięki któremu wygrywamy. Jesteśmy mięsem, niestety jesteśmy dzisiaj mięsem :(

To, na co nie mamy wpływu, a działania ludzi mających wpływ, powoduje, że chodzę dzisiaj z obrazem dziecka, któremu plastrami owija się głowę przylepiając do łóżka rezonansu, kładzie się worki z piachem na kończyny, dla bezruchu. Trzyma za ręce, nogi, przyciska to, co wystaje z tunelu, by zrobić to, co awykonalne. Adaś w końcu zaczyna płakać, potem krzyczeć" dlaczego mi to robicie" przy grobowej minie personelu w słowach "what's wrong with you Adam".

Powody:
1.
Pomimo ustalonego terminu mri głowy na środę 25 marca, przełożono telefonicznie na czwartek, nie informując, że nie odbędzie się w sedacji, bo nie została przez psychiatrów zaktualizowana informacja z listopada o Tourette Syndrome i braku możliwości bezruchu, przy zachowanej świadomości.
2.
 Adaś przytył od ostatniego rezonansu 6 kg. Styczniowe wyniki panelu endokrynologicznego (wyniki mieliśmy poznać 6 kwietnia na spotkaniu onko) pokazują problemy z przysadką i korą nadnerczy oraz wynik badania genetycznego,robionego równocześnie z endokrynologicznym, pokazuje zmiany w genie UGT1A1 u Adasia, który koduje UDPglukuronozylotransferazę, główny enzym sprzęgający bilirubinę i leki nowotworowe, inhibitory. Jest więc bardziej narażony na ryzyko toksyczności leków. Powstał problem, czy można podać Adasiowi jakiekolwiek leki. Tylko to nie jest pytanie na dzień rezonansu.

Na pytanie, dlaczego nie może odbyć się sedacja, pielęgniarka nie może udzielić mi odpowiedzi, gdyż nie może ujawnić informacji, której nie przekazał onkolog, czy endokrynolog o problemie związanym z enzymem. Bez leków....trudno diagnozować, leczyć, wygrywać...
Onkologa nie ma, endokrynolog będzie za 2 h. Mija 9 godzina, dziecko na czczo od 12 h.
3.
Od wczoraj dzieci ze szpitali w całym Londynie, przenoszone są do GOSH, by wszystkie szpitale mogły skupić się na dorosłych z COVID-19. Podwojono w GOSH zdolność do przyjęć na intensywną terapię, anestezjolog na wagę złota...i trafiliśmy na tę trudną chwilę.

Prawie 2 h leżenia w tunelu, które miały być 30 minutami. W czasie tej szarpaniny, pada dużo słów między mną, pielęgniarką i radiologiem. Połowa obrazów nieudana, nie wiemy co dalej, czy jakiekolwiek obrazy, w tych najważniejszych sekwencjach są wystarczające, czekamy na mail z GOSH.
Przecież to niemożliwe, by 8 latek nie był w stanie wyleżeć. Nie dla dziecka z neurocognitive disorders i tikami Tourette'a. Nie urodził się z tymi problemami, nabył je na skutek powikłań związanych z leczeniem.
Po całej traumie wydarzeń, chcieliśmy już tylko uciec. Zostawiając maskotkę z którą śpi i kolejne godziny mijały w łkaniu "zostawiłem przyjaciela ".

Obwiniam się, za brak możliwości usprawnienia sytuacji ..

Adaś bardzo się starał. Płakał wstrzymując ruchy mięśni, ale nie jest to zależne od niego. Nie mam obowiązku tłumaczyć wszystkim z jakimi problemami mierzymy się, które utrudniają funkcjonowanie. Szachować słowem autyzm. Nie znajdziecie na tym blogu postu, w którym narzekam na los. Adaś to uśmiechnięty szczęśliwy chłopak, robimy wszystko, by tak się czuł.

Wyszliśmy z GOSH z niewiadomą, czy w ogóle otrzymamy raport ,oraz ze słowami, że rezonanse nie mogą być bez usypiania. Było to oczywiste od dawna, ale COVID19
...więc to tylko rezonans.

Rezonans, od którego zależy nasze przetrwanie.



Potwór rezonansowy stworzony wczoraj przez Adasia








poniedziałek, 16 marca 2020

Wartość


Chciałam napisać Wam o wydarzeniach minionych tygodni , nie wiem czy w obliczu dzisiejszych problemów to, co wczoraj, nie jest już zbyt trywialne.
Czas wypełniony nauką i zabawą, wyjściami do lekarzy i przychodzącym do Adasia psychologiem edukacyjnym.  Zimowe huragany, męczące jak zwykle kłopoty ze snem. Wystarczył tydzień opóźnień w dostawie hormonu, by wrócić do problemów z października. Ale między gorszymi dniami, są te lepsze bez zaostrzeń tików, zajęcia w 360 play i odwiedziny kolegów :)













Warsztaty świadomości dla rodziców dzieci zdiagnozowanych z Tourette's Syndrome w GOSH.
Adaś w zeszłym roku został zdiagnozowany z ASD i TS. Według naszych lekarzy, cierpi na formę uszkodzenia mózgu spowodowaną przez procedury neurochirurgiczne. Objawy neurologiczne narastające po leczeniu, były dla nas wszystkich zaskoczeniem. Przez 1,5 roku wykonano wiele testów i obserwacji psychiatryczno-psychologicznej, która złożoność problemów zakwalifikowała jako spektrum autyzmu i Zespoł Tourette'a, pochodzenia urazowego. 




Urazowe uszkodzenie mózgu u dzieci -TBI i zaburzenie ze spektrum autyzmu -ASD, to dwa poważne schorzenia dotykające dzieci. Najnowsze dane, zarówno przedkliniczne, jak i kliniczne, pokazują, że TBI i ASD mają nie tylko podobne objawy, ale także te same mechanizmy biologiczne, które powodują te objawy. Wrosła świadomość dotycząca ASD ale też wzrosła liczba pacjentów z rozpoznanym autyzmem, nie jest jednak jasne, czy jest to faktycznie spowodowane zwiększoną częstością występowania , czy zmianą kryteriów diagnostycznych. 
Cóż powiedzieć, biorąc pod uwagę kilka diagnoz, które charakteryzują Adasia-Jest wyjątkowy :) 

Tourett'a jest dla nas jeszcze większą zagadką. Post-traumatic tics. 


 


Kontrolne badania endokrynologiczne. Adaś mógłby brać udział w filmie instruktażowym doskonałego pobierania krwi :)


Okulary do lekcji, z pryzmą na pół roku. 






 


Dziękuję Madzi za przysłanie dwóch pluszowych Oliwierów :) 
Dziękuję Matt Smok, za wsparcie Adaśka :) 
Dziękuję Hubertowi za bieg z myślą o naszych dzieciaczkach! 



19 marca i kolejne 27 marca, miało odbyć się spotkanie w związku z rozpoczęciem szkoły specjalnej, ale niestety z powodu potwierdzenia zakażenia Covid19 w naszym rejonie, spotkania nie odbędą się.
 25 marca ma odbyć się rezonans głowy w GOSH. Jesteśmy pełni obaw, przy odwlekaniu diagnostyki tak ważnej dla życia Adasia.

Nikt z nas nie spodziewał się, że katastroficzne wizje filmowe, mogą stać się realnym zagrożeniem.
W piątek karetka zabrała mojego tatę do szpitala. "Sercowa" sytuacja potrzebującą nagłej reakcji. Był sam, bez możliwości, przebywania z bliskim. Sam przyjęty do szpitala, sam czekający na to, co się dzieje...Wszystko skończyło się dobrze, wrócił w nocy do domu.
To, o co walczyliśmy przez lata rozwoju medycyny, procedur szpitalnych, minimalizowania traum w procesie zdrowienia, w możliwość bycia przy chorym, pełni empatii i praw dla pacjenta, w czasie epidemii- nie ma miejsca.
 Nikt z najbliższych nie może czuwać do ostatniej chwil, przy bliskim w krytycznym postępie choroby. Odchodzą sami na OIT.
Będąc w UK , tęsknota bez możliwości siły sprawczej realnej obecności, gdy coś się dzieje z moimi bliskimi w Polsce, daje się nieść dzisiaj ciężej.

Jesteśmy zdruzgotani postawą rządu w Wielkiej Brytanii, by zaakceptować nieuchronne. 
Mamy zaledwie cztery tygodnie, zanim dojdziemy do etapu, w którym znajdują się Włochy.
I wiele rodzin straci bliskich przed czasem...po prostu.

Zwolniliśmy ponad 5 lat temu. Nie było bezpiecznego wentyla bardzo długo a potem celem było żyć jak dawniej. To niemożliwe ale proces akceptacji, że tak nie będzie nie trwa miesiąc, ani rok. Wiele rzeczy straciło na wartości, wiele jej nabrało.
Aksjologia, która również mam wrażenie będzie antidotum na zbliżający się czas walki z wirusem,
skłoni do refleksji nad przyszłością ludzkości oraz własnym życiem. Zwolnimy przymusowo wszyscy.

Zazwyczaj nieobca jest człowiekowi świadomość, że chociaż każdy ma niepowtarzalną historię życia, to jednak w wielu miejscach ludzkie doświadczenia są zbieżne. Spotkania i rozmowy, wymiana doświadczeń pozwalają nam poczuć się wspólnotą i jednocześnie pomagają wzrastać w kierunku wewnętrznej dojrzałości. Wartość, czy nie powinna być podobnie rozumiana przez każdego? Słowo wartość z łacińskiego valere,  znaczy tyle, co ‘być zdrowym, mieć się dobrze" i zawsze istnieje coś, w szczególności jakaś rzecz, która daną wartość posiada.
Dzisiaj być zdrowym, dla tych, którzy muszą zwolnić, stawiając siebie i bliskich w mniejszym ryzyku zachorowania i powikłań, potocznie rzucane, bądź zdrowy, odzyskuje wartość. Bez podświadomego zakładania, że jest ono od nas niezależne. Teraz musimy uczynić, co możemy, by zapewnić zdrowie. A możemy tylko się ukryć.

Dzisiaj zwalnia reszta świata.
Każda choroba jest niesprawiedliwa. Jeśli wygrywasz, choroba nadaje sens życiu, nie gdy zabiera... Bez przywitania i pożegnania.
Być zdrowym i mieć czas. Wszystko inne możemy dopowiedzieć,
Ekstremum przeżyć w czasie walki o syna, pozbawiło mnie w moralnej ocenie chęci doznawania silniejszych emocji i lekceważenie ochrony zdrowia. Spełnione marzenie o braku wzrostu guza (być zdrowym), jest wystarczająco upojne. Chroń-nie ryzykuj.

Czas w oczekiwaniu na rezonans i wyniki, zapewnia maksimum emocji.
Toczymy małe walki, ale to nie walki, które wypełnia strach zagrożenia życia.
Żeby walk, nie było więcej..
Niech będą te, które Adaś lubi najbardziej, z plastikowymi żołnierzykami :) 
  


Valere... bądźcie zdrowi, miejcie się dobrze.