poniedziałek, 8 lipca 2024

Na 300 %



Będzie łatwo? Nie.

Będzie warto? Tak.

Zwiększyły się obrazy guzów.

Zwiększył się też obrzęk mózgu.

Dlatego żyjemy na...300%.

Nie poddamy się..










piątek, 7 czerwca 2024

Zdrowe dziecko

Kolejny czerwiec, inny czerwiec.

Nadzieja stała się twardymi krokami. 

Adaś funkcjonuje jak zdrowe dziecko. Trzeba się przyjrzeć, by dostrzec inność. Na pewno nikt nie dojrzy koszmarnych miesięcy ani we mnie, ani w nim.  Matczyne serce śpiewa, tańczy i pomaga iść dalej z podniesioną głową. 

W przyszłym tygodniu rezonans głowy i kręgosłupa. Drugi, pół roku po radioterapii. 

Ile nam cieszyć się będzie dane, jeszcze mocniej podkreśla wdzięczność i radość, jaka powinna być dostrzegalna zawsze, mówiąc o wartości ludzkiego życia.

Musiałabym być odrealniona, by zostawić patos słów, żyli długo i szczęśliwie, odcinając się od miesięcy, w których mnie siłaczce zabrały siły, by wstać z łóżka. By nadać sens zdarzeniom, próbować zrozumieć. Poukładać puzzle w chaosie. Wiara przenosi góry-nie przenosi. Przyniesli ludzie. Liwia, Wojtek, Martusie- obie :) , Natusia, Kasia- chyba nie zdajecie spobie sprawy, ile wpadającym gestem, niespodziewaną dobrocią, słowem, konkretem w ciągu szalenie trudnych tygodni poczyniliście. 

I rzeczywiście, ktoś, dla kogo jesteś ważny, usłyszy cię, gdy milczysz. Chyba tak to brzmiało. Usłyszeliście. 

Nie wylewam żali, nie obarczam nikogo tym, co niesie dojrzałe życie i odpowiedzialność za nie, dlatego tak bardzo uwierała niesprawiedliwość toczącą się w czasie najważniejszego dla nas czasu.

Ale wszystko, co próbowało mnie złamać, przegrało. Nie ma dzisiaj w moim życiu miejsca na nic innego, poza prawdą, szacunkiem i spokojem. 

Czy miałam żelazne gacie? Myślałam, że mam. Że jak niedźwiedź po zimie obudzona z pierwszego progresu, zahartowani w boju przebrniemy. A to ledwie śnieżek był wtedy. Zamrożeni na długie miesiące, dzisiaj nowe "ja" niesie przyszłość. 

Wyjechałam do Rzymu. Wielka historia spojrzała na mnie a ja na nią i porwało mnie to miejsce.

Jacy jesteśmy mali ze swoimi problemami względem historii. Techniki zadawania ludziom bólu w sposób tyleż okrutny, co widowiskowy, wyobraźnia starożytnych Rzymian nie znała granic. 

W atmosferze terroru i paranoi kwitły tortury, i poczułam to miejsce. Łamania, mielenia, czystki.

Czy tak nie postępuje z naszymi dziećmi nowotwór?

Wróciłam "żywa", po zgniłym czasie, jaki zamyka dzisiejsza normalność.

Wracam do siebie i do zdrowia jak on, robię miejsce na "cuda"...









  

 








 

sobota, 23 marca 2024

Słońce

 Mina onkologa, gdy zobaczył nas na korytarzu w poniedziałek, mówiła już wszystko!

Guzy przestają się wzmacniać, co oznacza to w naszym przypadku-guzy przestają być aktywne.

Wciąż utrzymuje się obrzęk mózgu ale rezonans za kilka tygodni, powinień pokazać lepszy obraz.

 Słońce dzisiaj nie świeci mocniej, niż dobre myśli, dzięki tym wynikom.









Zakończyliśmy też hardy czas potu i łez-rehabilitację. To nie to samo dziecko, co 2 miesiące temu. Z jakim powerem wchodzi w nowe dni, jaką transformację przeszedł. 
Gdy na końcu ciężkiej drogi stoi dobre, w drodze niewyobrażalnie mrocznej, sens wszystkiego czujemy z wielokrotną mocą.
Ogień zmusza do heroizmu. Małe kroki, duże przepaście, koszty w bezcennym rezultacie postawy Adama i wyników, gdzie nie istnieje, żadna pewna prowadząca do sukcesu, 
są tylko dni, w których dajesz z siebie wszystko, 
by mieć wszystko..












"Trzymaj się, powoli wracasz do życia.
Będę trzymać twoją głowę podniesioną
Pozwól odejść tej nocy wszystkim twoim koszmarom
Będę trzymać twoją głowę podniesioną.."



wtorek, 5 marca 2024

Z apetytem

Weszliśmy w marzec silniejsi.

Z apetytem, większą aktywnością i nadzieją na jutro. 

Przyszła dla Adama paczka ze szkoły, do której uczęszczał. Miś z wgranym nagraniem, każdego ucznia i nauczyciela w słowach tęsknoty za nim. Nagroda dyrektora szkoły za wybitną odwagę. 

Piętrzą się paczki i listy dla Adama w Londynie, odbiorę je w czasie rezonansu. Ma trwać prawie 2 h, z dodatkowymi  DWI rdzenia. 

Jeśli wyniki badań nie pokażą obrzęku mózgu a samopoczucie Adama na to wskazuje, możliwe są małe kroki w kierunku powrotu do szkoły. Rehabilitacja bardzo wiele poprawiła. Testy psychologiczne, które zrobiono w pierwszych tygodniach radioterapii, pokazały jednak większe problemy z pamięcią i zaburzeniami funkcji poznawczych. Adam zwolnił. W mowie, myśleniu. Stał się bardzo spokojny. Tygodnie w Londynie, ciężki czas, gdy czuł ból, bezsilność, tracił sprawność, zmieniły go. Dużo rozmawiamy, trawimy, przepracowujemy tygodnie pełne lęku. Nie wiedząc, co dzieje się teraz w jego głowie, snujemy plany, które mają go budzić do chęci na wszystko o czym marzy. 



Dziękuję za wasze sparcie w ten czas. Tylko w spokoju i dobrych życzeniach mogliśmy przetrwać. 

Pomimo tak długiej obecności w przestrzeni onkologicznej, wydawałoby się, wiemy " z czym to się je", jednak były rzeczy i sytuacje, które dokąd nie doświadczymy, ubrane w ramy wykładni procedur medycznych, są tylko czymś odległym. Zatrzymały nas w strachu, w mechanicznym działaniu bez wybiegania dalej. Leczenie jak schody, nie wiesz na który stopień wejdziesz jutro a chcesz wciąż iść..

By iść dalej..







środa, 21 lutego 2024

Życzyć dobrze

Intensywny miesiąc. Rehabilitacja Adama rozpisana aż do 20 marca. 
Nie poddaje się w pracy, by wrócić do życia. 
Na krótkie dystanse udaje mu się nie używać wózka, uparty jest, by pokonywać siebie.
Obrzęk cofa się, ale każda czynność, to wielki wysiłek. Nie przesypia już całego dnia jak jeszcze dwa tygodnie temu. 










W 9 tygodniu po radioterapii, odbędzie się rezonans i konsylium co dalej.
Jesteśmy na dobrej drodze 💚
Do szpitala wciąż przychodzą paczki do Adasia, dziękuję za siły jakie mu dajecie!
Adam dwa razy brał udział we wspaniałej inicjatywie Fundacji Pani Ani.
Mógł spotkać się online z innymi cancer survivors w czasie gry Minecraft Survivors.
Wiele godzin budowane ranczo, podróże w poszukiwaniu skarbów.











    Wiecie co oznacza motyw nieskończoności? Reprezentuje wieczność i nieograniczoną ilość możliwości. Jest też symbolem niewyczerpalnej siły miłości, która nie zna granic czasowych i przekracza wszelkie przeszkody. Jest symbolem ważnych chwil w naszym życiu.
    Taką bransoletkę dostałam od mamy Adriana na urodziny. Bliskiej mi osoby, bo choćby połączył nas wspólny onkologiczny świat i walka o dzieci, ma się czasem wrażenie, że pewne osoby zna się od zawsze. Które są pomimo własnych problemów i trosk. Złapią cię za rękę, dodadzą sił, kopa w tyłek i do przodu. Bo tym jest walka o codzienność z chorobą. Albo działasz albo czekasz...a tu już czekać nie można. Adrian nas potrzebuje w tym czasie. Tu i teraz, by przetrwać z czwartym nowotworem, który tym razem okazał się glejakiem. Adi, to zawodnik jakich mało.
    16 latek z mocą i siłą ducha, jego dzielność nie ma skali.Przy utracie wielu lat życia w szpitalach, staje kolejny raz do walki. Pomimo wcześniejszych przejść, nigdy nie prosił o pomoc w zbiórce o życie. A to życie zostało wycenione w kwocie leków, które mogą ratować. Symbol jaki noszę dzięki jego mamie, zachęca do doceniania nieskończonych możliwości, które życie nam oferuje i przypomina, że nie ma granic dla naszych marzeń, i taka jest Ania. Razem z nią przenieśmy te góry, zburzmy mury, by mogli wygrywać.O marzenia, o życie, które musi trwać ponad wszelkie przeszkody.
    Dużo tysięcy do zebrania. Z Waszym wsparciem uda się 



To nie były łatwe miesiące.
Moje blizny z czułością traktuję.
 
Tam gdzie warto dojść, nie ma dróg na skróty.



Dbajcie o siebie i życzcie dobrze. 
Bez wyjątku. 

 
 🫶













wtorek, 30 stycznia 2024

Życie..



Dopiero w samym środku zimy, przekonałam się, że noszę w sobie niepokonane lato..(Camus)

Życie rozstrzyga się właśnie w takich chwilach, kiedy jesteśmy posłuszni wewnętrznej bierności. 
Kiedy wiemy co trzeba czynić a czego czynić nie wolno, poddajemy się pasywnemu działaniu gdzie...nie pójść gdzieś, nie wybrać, nie reagować , pozostać i nie ruszać się jest czynem. Rzeczywistość uszczuplona do sił tylko na to, by wzmacniać chwilę obecną. A chwila obecna krzywą jest najbardziej z możliwych, bez wysepki trwałości.



Pędzący pociąg, do którego weszło wielu ludzi, idąc za nami w ogień. Pozwolili złapać oddech i zrobić "escape" od życia skupiając się na przetrwaniu. Na czasie przeciwieństw. Świętowaniu radości świąt, gdy warstwy bólu i łez. Gdy serce i głowa w ogniu, a gesty wsparcia koją..



Zostawiliście nasz swiat lepszym dzisiaj niż zastaliście, gdy wróciliśmy do walki. Ćwiczyłam się w pomaganiu przez lata, by dobro wsparcia, siła wsparcia podnosiła dzisiaj moje dziecko, dzięki ludziom jak ciepły sweter, którzy wiedzą, bo czują, współodczuwają. Są bo chce im się chcieć, dać czas, siebie, energię, serce, ponosić koszty tej pomocy, wypełniając nasz smutek ogrodami pięknych słów i uczynków. Kartki, paczki jakie przychodziły do szpitala, wzruszające słowa, czytane przez Adama z uważnościa, budziły podziw i szacunek personelu, do Teamu Adama, rozrastającego się i zdeterminowanego, by nasz wojownik nie słabł.








Czeka nas dużo pracy, by stanąć na nogi. Heroizm, kolejnego roku.
Guz mózgu nie odpuszcza ale my też nie odpuszczamy.

Bohaterstwo kosztuje..
1,5 % to duży skrawek bezpieczeństwa od Was.
 Dziękujemy..








Ten rok pokazał ile znaczy wartość słow i jak wiele rzeczy, może zmienić się z dnia na dzień. Wspierające relacje, są taką samą bazą, co powietrze, pożywienie i woda..
Nie zawsze nowy rok to początek, sa rzeczy, które nigdy się nie kończą. Możemy oswoić, brać wdech i iść. Ale ten czas jest jak brama, między tym czego doświadczyliśmy a co przed nami. Potrzebna nowa siła na stare problemy, wiec przestajemy dzwigać to, czego nie potrzebujemy, w myślach, w sercu, w kieszeniach..

Jak zostaliśmy gangsterami?
Mordujemy złe myśli, wciągamy nadzieję każdą komórką. Na życiowym zakręcie dramatu, bezwzglednie idziemy do celu. Czy coś nam nie wypada? By mieć siły na wszystko, co guzy położy trupem.
Gang Adama, kradnący radość i czas. Nie jesteśmy perfekcjonistami smutku.
Samo skierowanie na onkologię, potrafi odebrać ludziom sen a my tu żyjemy i... tańczymy, w tym deszczu, w tym mrozie, w piekle wtopieni w procedury od których zależy "człowieczeństwo".







sobota, 4 listopada 2023

Twardo stąpać

 Od powrotu z wakacji, Adam miał 4 rezonanse. Jest bardzo źle i będzie gorzej..

 Zajęta przygotowywaniem Adama do radioterapii i sprawami prywatnymi, które dadzą nam spokój pobytu do końca grudnia w Londynie, nie zostawiałam tu myśli. Nie zrobię urlopu od pomagania, ale to czas, by zatrzymać się i  rozjaśniać dziecku dni bardziej. Czas, by mieć wokół siebie ludzi jak ciepły sweter. Usuwam ze słownika słowo problem. Ten czas jest wyzwaniem, bo jak to mówił uwielbiany przeze mnie Kaczkowski "grunt to twardo stąpać po ziemi i nie przestawać patrzeć w niebo".