poniedziałek, 17 czerwca 2019

Tysiąc gramów mądrości




54 miesiące od diagnozy.

Kolejny Dzień Mamy
Kolejny Dzień Dziecka










Nie, Adaś nie jest zdrowy. Brain injury tworzy naszą normalność.
W terminach medycznych, jest wysokofunkcjonujący.
Słowo, na które dzisiaj stawiam najbardziej to...świadomość.

Nie bądź pewny że czas masz bo pewność niepewna, zabiera nam wrażliwość tak jak każde szczęście (…).

Może choroba dziecka nauczyła mnie mówić wprost, co myślę, staram się nazywać rzeczy po imieniu, tak jak je widzę, jak odczuwam. Zbyt duży szacunek mam dla pojęcia "czasu" w naszym życiu, by nie uwieszać się na nieważnych sprawach komplikujących codzienność. Trudno dostrzec wyjątkowość, gdy mowa o deficytach ale jak nie widzieć piękna w czymś, co zmusza Adasia do słuchania na okrągło Spring Waltz Chopina, czy widzenia świat liczbami, gdy szepcze wciąż pod nosem terminy, których nie zna pewnie niejeden 10 latek.






 Istnieją sprawy, w których moje pełne zaangażowanie niewiele zmieni, poddaję się wtedy pokorze, oczekiwania co jest dalej, będąc wdzięczna z małych sukcesików. Zjedzenie jabłka ze skórką przez moje dziecko, również jest tym sukcesem :)

Robimy teraz wszystko, by różnice jakie są między Adasiem a innymi dziećmi w jego wieku, nie zachwiały jego poczuciem bezpieczeństwa, jednocześnie wciąż mobilizować do osiągnięcia tego, co realnie osiągnąć można...

Miedzy więc problemami, powikłaniami, uporem w dążeniu do ulepszania codzienności i morzu akceptacji dla tego, co zmienić nie możemy, jest po prostu miłość, przy której chce się czynić i nie być biernym.

Wypisanie Adasia z hospicjum, jest krokiem w przód ponad wszystko.  Dobre wyniki rezonansów są wyznacznikiem postępowania. Hospicjum było dla nas jak druga matka.  Dla starszych synów, dla których sytuacja ze śmiertelnie chorym bratem, była odczuwalna jako pułapka, ciężar, który zmiażdżył wszelkie plany, zatruwając odczuwanie szczęścia, obecność tam była życiodajna. Przy wielu mitach, jakie urosły na temat hospicjów, dzisiaj nie wyobrażam sobie przejść przez chorobę, bez miejsca najlepszego z możliwych dla życia własnie, gdy przychodzą dni najtrudniejsze. Zmieniła się zupełnie percepcja postrzegania tego miejsca, jako pełnego smutku i powagi. Nigdy tam nie byliśmy smutni. Pamiętam hiperbolę emocji pierwszego pobytu, budowania relacji między Adasiem a personelem, w niepewności losu, gdy opieka stanie się koniecznością... konfrontacja z tym jak słabi weszliśmy do hospicjum a ile siły nam dano. Prawdziwy odpoczynek od wyzwań, jakie stawia rodzinie choroba dziecka.













Z wielu przeszkód dostaliśmy się do zwykłych dni i oddychamy pięknem świata :)





Mamy wspaniałych przyjaciół wokół siebie. 
Dziękuję Piotr za niespodziankę dla Adasia 💪 ogromnie dziękujemy Matt Smok za wsparcie Adasiowego konta co miesiąc 💚
Asiula śliczne koszyczki spod Twoich rąk wyszły, dziękujemy 😘 



Adasiowe pasje :)























Myślimy o dobrej przyszłości i uczymy się szczęścia mimo lęków i pamięci. 




niedziela, 9 czerwca 2019

Wsparcie dla Kubusia

Kubuś Jankowski jest w wieku mojego Adasia...
Walczy z najbardziej złośliwym guzem pnia mózgu.
Pół roku, tyle walczyli o diagnozę. Pół roku ?— tyle życia zostało ich synkowi, jeśli zostaną w Polsce. W mojej ukochanej ojczyźnie, nie ma dla niego żadnej opcji leczenia, wiecie co to oznacza.
W Polsce nie przeprowadzono również biopsji, nie zbadano wycinka, udało się to w Zurychu, również dzięki determinacji rodziców Ντομινικα ξανκοωσκαDorian Jankowski. Ale co dalej..
Kubuś jest pierwszym dzieckiem z Polski, które dostanie się na badanie kliniczne Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco.
Lek podany będzie prosto do guza, dzięki cewnikom zamontowanym przez neurochirurgów. To szansa dla wielu dzieci i możliwy przełom w leczeniu guzów mózgu. Kwota jest jednak gigantyczna. Brakuje jeszcze ponad 1,5 mln złotych. Nie uzbieraja- nie wyjadą, wynik jest prosty. Bez Was Kubuś nie ma szans.
Proszę ...
Odbiorca: Fundacja Siepomaga
Nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem: 17059 Jakub Jankowski darowizna
IBAN: PL SWIFT: ALBPPLPW


Zdjęcie z Kubusiem 24 kwietnia Centrum Zdrowia Dziecka Warszawa

wtorek, 14 maja 2019

Ratujemy Marka

Dzieci z guzami mózgu są mi najbliższe i z jednej strony cieszyłam się będąc w CZD w pod koniec kwietnia, że spotkałam wiele dzieci i ich rodziców, z którymi rozmawiałam wcześniej przez telefon, czy wymienialiśmy się wiadomościami. Ale smutkiem napawa fakt, że w co drugiej sali leżało dziecko z guzem mózgu. Jest nas tak dużo, za dużo..
Gdy weszłam do pokoju, gdzie leżał Marek, pochylał się nad nim jego tata. Marek uśmiechał się. Nie do mnie..do siebie, tak jakby myślał o czymś, co sprawia mu szczęście, czy zjadł coś pysznego, a przecież zaczął własnie radioterapię. Obecność taty, który odczarowuje dni synka, pomimo potworów sytuacji i pomimo 600 km od mamy, która musi być z jego młodszymi braćmi, powoduje ten pewny szczęścia uśmiech, bo co złego może się wydarzyć. Może, bo jeśli nie uzbierają kwoty, drugiej szansy nie będzie. Marek musi mieć biopsje, która jest biletem wstępu do tego jak leczyć guz, który jest nieoperacyjny. Zurych zrobi to najlepiej a rodzice Marka błagają Was o tę szansę.

środa, 8 maja 2019

Kartka Marysi

Cudowną Marysię wojowniczkę z guzem mózgu i jej wspaniałą mamę, spotkałam 2 tygodnie temu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Marysia zakończyła leczenie ale przed nią długa droga rehabilitacji. My wiemy jak wielką moc mają takie akcje. A wystarczy tak niewiele, by wywołać uśmiech.
31.05 ta dzielna dziewczynka obchodzi 10 urodziny! Sprawmy Marysi radość! Niech będzie wyjątkowo 💪💗
Marysia Matuszyk
ul Emilii Plater 5/44
16-010 Wasilków



sobota, 4 maja 2019

Maj miesiącem szarej wstążki dedykowanej guzom mózgu. Go Gray in May

Maj miesiącem szarej wstążki dedykowanej guzom mózgu.
Padają głosy, by nie nazywać " walczących" walczącymi, po co przywoływać smutne obrazy wojny, ale to jest wojna i nie jest piękna, choćbyście widzieli twarze uśmiechniętych dzieci.
Co musisz wiedzieć o guzach mózgu?
-że, są liderem wśród dziecięcych nowotworów
-że guz mózgu, to nie tylko glejak
-że przewyższyły w śmiertelności białaczkę
-że ceną przetrwania agresywnego leczenia, są problemy zdrowotne przez resztę życia
-że niepełnosprawność nie jest wypisana na twarzy, jest ukryta w problemach z pamięcią, w zaburzeniach poznawczych, emocjonalnych i trudnościach psychospołecznych
-że nie ma dróg na skróty w leczeniu guzów mózgu, nie istnieją więc terapie alternatywne leczące guzy

ALE.... musisz też wiedzieć

-że są guzy mózgu, z którymi można wygrywać
-że postawiona diagnoza nie jest rychłym wyrokiem śmierci dla Twojego dziecka
-że wobec nieustannych postępów w dziedzinie wiedzy medycznej i terapii nowotworowych, coraz więcej dzieci żyje dłużej, mając "normalne"życie
-że nikt nie powinien walczyć sam, dlatego wraz z innymi "weterankami"świata onkologicznego, stworzyłam grupę dla rodzin z guzami "Guzy mózgu u dzieci pokonajmy razem"
https://www.facebook.com/groups/452466918464141/
a moje koleżanki prowadzą grupę dla dorosłych z guzami
https://www.facebook.com/groups/730706207000361/

Najważniejsze...

-to nie my walczymy, tylko nasze dzieci, wiec jeśli masz już dosyć rzeczywistości rakowej, czujesz zmęczenie, osłabienie, patrzysz pesymistycznie w przyszłość, narzekasz, to tak...jakbyś wyciągał wtyczkę do prądu mocy swojego dziecka.
-nie zarażaj dziecka swoim strachem i niepewnością jutra
-nigdy się nie poddawaj, nawet jeśli na końcu drogi nie stoi zdrowie...bezcenny jest czas jaki wypełniliście po brzegi budując szczęśliwe dni i wspomnienia





niedziela, 21 kwietnia 2019

Wielki Tydzień...



Powinnam napisać...bardzo radosnych świąt, cieszmy się chwilami w gronie rodzinnym, bo może to najlepszy czas jaki mamy. I tak dokładnie jest.
"Trzeba natychmiast żyć, jest później niż Ci wydaje ", więc dzisiaj jest właściwy dzień by Kochać i Wierzyć.

Wielki tydzień dla rodzin onkologicznych..

...dla rodzin z guzami mózgu
 2 kwietnia odszedł Mateuszek .....tydzień później odeszła Wikusia.


13 kwietnia, po 4 latach walki z guzem mózgu, odeszła Roksanka Bogusławska



15 kwietnia, po 8 latach walki z guzem mózgu, odszedł Piotruś Wiśniewski





17 kwietnia, po 3 latach walki z guzem mózgu, odszedł Wojtuś Ryszewski 



17 kwietnia, po 18 latach walki z guzem mózgu odszedł Artur Niełacny 


Kawałki szkła, o których pisałam w grudniu...https://adam-undro.blogspot.com/2018/12/kawaki-szka.html,

Tylko dzisiaj już nie pytam dlaczego...Nigdy nie zrozumiem.
To nie święta, gdy serca płacze. Nie ma słów by opisać żal i współczucie,

Ból rodziców, jak otwarta rana.



Jutro wylatuje do Polski na pogrzeb Piotrusia. Londyn -Modlin i wracam z Modlina do Londynu lotem po 18 w środę..
Monika, jego mama, jest najbliższą mi osobą w świecie onko.
Trudno pogodzić się z odejściem Piotrusia, nie znałam chłopca o większej sile...chłopca, który swoim uporem jaki stawiał nowotworom i wznowom, był wzorem.
 Niesprawiedliwość jego utraty, gdy wygrał z guzem mózgu, by sepsa zmiażdżyła marzenia o normalności dla całego rodziny, po tak długiej walce. Namacalnej utraty przyszłości, pozostawiając puste ramiona mamy, taty, brata. Mamy, która była jego strażnikiem, aniołem, nauczycielem, medykiem w każdy czas tych 8 lat. Była pomocą dla wielu innych rodziców onkologicznych, moim przyjacielem. Rozpacz jest słowem zbyt małym...skończyła się naiwna wiara we mnie, we wdzięczność losu za tak ciężką walkę, za tyle lat wyrzeczeń. Ból mojej przyjaciółki jest tak silny, że przekracza jakiekolwiek możliwości ludzkiego zrozumienia .
Wracając myślą do dnia 15 kwietna, gdy rozmawiałam z nią przez telefon. Gdybym wtedy wiedziała, że za chwilę...za kilka godzin wszystko ulegnie zmianie. Czy ten dzień tak bardzo różnił się od innych...Dzień wcześniej, przed snem również rozmawiałyśmy przez telefon, to był ostatni dzień dźwięcznego głosu Moniki, głosu pełnego nadziei.

Piotrusiu, dzieli nas tylko czas...

Czerwone Ferrari, tego małego pasjonata motoryzacji, prowadziło nas na miejsce ostatniego spoczynku...




23.04.2019 -Piosenka, którą żegnaliśmy Piotrusia