wtorek, 4 lutego 2020

Kiedy włosy odrosną..

To bardzo powszechne postrzeganie publiczne, że gdy włosy odrosną "wszystko jest w porządku".
Tak niestety nie jest.....
Pacjenci, którzy jako dzieci wygrali z nowotworem, są chodzącą reklamą osiągnięć współczesnej medycyny ale są też ofiarami toksycznych terapii przeciwnowotworowych i chorują niemal całe swoje późniejsze życie.
O tym medycyna nie może zapomnieć.
Wygrałem i co dalej ?
O dalszym funkcjonowaniu w wyższym ryzyku problemów ze strony każdego narządu.
Chcą funkcjonować nie jakoś ale dobrze.
Z pewnością to nie koniec, kiedy włosy odrosną.
Właśnie dlatego tak bardzo potrzebnych jest jeszcze więcej badań nad protokołami leczenia.
"Głęboko poruszeni niepokojącymi skutkami chorób nowotworowych na całym świecie i ich wpływem na człowieka, na ludzkie cierpienie i produktywność narodów.."tak rozpoczyna się karta Paryska, przyjęta 20 lat temu wskazując na potrzebę intensywnych działań, we wszystkich dziedzinach badań nad rakiem, sojuszu pomiędzy naukowcami , lekarzami, pacjentami, władzami, przemysłem i mediami.."
Dzisiaj Światowy Dzień Walki z Rakiem. Dzień głębszego zrozumienia i wsparcia.
Wspierajcie wojowników z guzami mózgu 💪🎈
#guzymozguudzieci #niktniepowinienwalczycsam #mysonismyhero

Pozostało 26 godzin do zakończenia zbiórki, która idzie wprost na subkonto Adaśka. 
Bo wesprzeć w moje urodziny, mojego synka walczącego z chorobą nowotworową, jest jak nieść ciepłe słowa, podarować prezent od serca, życzyć zdrowia, przytulić, czynić dobro, uśmiechnąć się z daleka, posiedzieć obok, sprawić radość, przynieść kwiaty, BYĆ...
W tym roku z okazji urodzin, proszę o wsparcie subkonta w Fundacji Avalon, UNDRO 5091. Misja tej organizacji jest dla mnie bardzo ważna a każda wpłata bardzo cenna. Dziękuję!!


poniedziałek, 6 stycznia 2020

1% Dziękujemy!

1% Waszego wsparcia, by dalej wygrywać 💪
Adaś od 3 roku życia walczy z guzem mózgu.
Nie zapomnijcie o Adasiu 
Dziękujemy‼️
KRS 0000270809
cel szczegółowy Undro,5091


Pomimo tego, że Adaś z powodu powikłań funkcji poznawczych, pamięci, uszkodzeniach w mózgu po operacji i leczeniu, i wielu problemów, które są konsekwencją drogi jaką przeszliśmy w walce o życie, rozpocznie szkołę specjalną, to funkcjonuje wysoko i jest szczęśliwym, mądrym, kochającym życie chłopcem. Czynimy z naszej strony wszystko, by pomagać mu funkcjonować w świecie, gdzie ciężko o zrozumienie niepełnosprawności neuropsychologicznych, które już zawsze będą nam towarzyszyć. Nie ustajemy w staraniach, by było tylko lepiej. Daliście nam swoim wsparciem broń nie tylko do walki , ale do życia po leczeniu, które okazało się trudniejszym, niż mogliśmy to sobie wyobrazić. Zawsze jednak powtarzam i będę powtarzać, żadne problemy, deficyty, które mamy, nie przysłonią nadrzędnej wartości-życia, które wygrywamy.




poniedziałek, 30 grudnia 2019

Obecność



Grudzień...jest wyjątkowo magiczny w Anglii. Nie spędzamy świąt w Polsce od 9 lat. 9 lat temu, w czasie powrotu do UK po przerwie świątecznej i temperaturze -10 na drodze, wpadliśmy w poślizg zjeżdżając z postoju na autostradę. Tamtego czasu zdecydowaliśmy o kolejnych świętach na wyspach...i kolejnych, i kolejnych...

Może w przyszłym roku, po 10 latach spotkamy się w rodzinnym gronie. Chłopcy nie pamiętają już atmosfery świątecznej w Polsce, a Adaś nie zna jej wcale. Zna magię świąt, jaką stworzyliśmy, jesteśmy reżyserami wspomnień ale święta to nie tylko oczekiwanie na Mikołaja i spełnianie marzeń, tych prozaicznych. Święta to korzenie, międzypokoleniowe mosty, klimat, który kodują nasze dzieci, gdzie choinka ma duszę.... Nie ma tu miejsca na heroizm kobiet, które zmęczone do granic w ferworze przygotowań świątecznych potraw i blasku domu, dążą do niemożliwego, by zapanować nad każdym detalem. Wciąż tak robię :D

Karmię się radością jaką rodzi ten czas..

Dobry rok już prawie za nami.


Czas świąteczny jest również czasem wyciszenia i wspomnień o tych, którzy zostawili cząstkę siebie w następnych pokoleniach. Dzięki zdjęciom, możemy znów ich zobaczyć.

Moja mama w otoczeniu rodziny święta 1959 rok
Ważne wydarzenia grudnia

Miesiąc zaczęliśmy od Christmas Party z nasza fundacją Rays of Sunshine.
https://www.facebook.com/raysofsunshinecc/photos/a.403662296064/10156265497261065/?type=3&theater












6 grudnia








Dziękujemy Mikołajom  z akcji organizowanej przez Martę Jagiełło"I Ty możesz zostać świętym Mikołajem"!








 


 

Dziękujemy Mikołajowi Liwii i jej rodzinie, za spełnienie marzeń Adaśka :)


                           


 Dziekujemy Matt Smok za wsparcie Adasiowego konta!
https://www.youtube.com/channel/UCgx8FFfHOJoQkm0HVxicwZA

Dziękujemy Asi :)

Dziękujemy Piotrowi! 



Dziękujemy Madzi! 



Dziękujemy Moniczce za kolejne części Neli ! Adaś uwielbia Nele!10 niesamowitych przygód Neli czytaliśmy już kilka razy. 


Dziękujemy za Wasze kartki  świąteczne, są przepiękne! 






7 grudnia

Rochester Dickensian Christmas Festival. Wiktoriańskie klimaty i postacie z ukochanych opowieści Dickensa .Niewypowiedziane wzruszenia ..













 11 grudnia
Przekraczaliśmy ograniczenia :)





Tego dnia moja siostra straciła swojego psiego przyjaciela...



17 grudnia



Kolejne spotkanie z neuropsychologami po naszym panelu w CAMHS z 14 listopada, które odbyło się po wstępnych diagnozach Child Development Centre, pod którego opieką byliśmy od stycznia, a którzy nie byli w stanie dalej prowadzić Adasia przez złożoność problemów po leczeniu..



 Ilość powikłań neurologicznych po operacjach, wodogłowiu i leczenia wciąż wzrasta. W ciągu 2 tygodni od zareferowania nas do CAMHS, w trybie szybkim trafiliśmy na panel składający się z wielu specjalistów, co opisywałam w listopadzie . Co to jest CAMHS, to zespół specjalistów, psychiatrów, psychologów, terapeutów zajęciowych i psychoterapeutów.
https://adam-undro.blogspot.com/2019/11/szczesciarz-nie-gupek.html





Zaproponowano nam wzięcie udziału w programie i grupach wsparcia dla rodzin z dziećmi w podobnej kondycji.


Po spotkaniu 17 grudnia, wybraliśmy datę pierwszej sesji 16 stycznia




Myśląc o tym jak zostały nazwane problemy Adasia, jak wielką tajemnicą jest mózg i ilość szkód jakie może wyrządzić urazowe uszkodzenie mózgu, przez obecność guza, obrzęk mózgu, wodogłowie, leczenie i z czym jeszcze przyjdzie nam się mierzyć, by walczyć o normalność.
Adasia czeka psychoterapia, która skupia się na nauce kontroli tików i zachowań, by stały się  bardziej akceptowane społecznie. Dalsze wyzwania życiowe przed nami.
Musi być tylko lepiej :)


Świątecznie!





Pamiętamy o Piotrusiu...
















 





Przedstawiam Wam Filipa, to 11 latek z mojego rodzinnego miasta Piły, którego poznałam osobiście na początku sierpnia, gdy odwiedzałam Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Był 2 tygodnie po operacji guza mózgu-Czaszkogardlaka.
Jaki świat mały...Filip chodzi do jednej z klasy z kuzynem naszego Adaśka.
Guz 5 miesięcy po operacji odrósł, za 3 tygodnie będzie ponownie operowany.
Po operacji konieczne jest wdrożenie metody, dającej najwięcej korzyści, by wyleczyć Filipa. Jest nią radioterapia protonowa. Wspieram rodzinę od pierwszych dni, odkąd dowiedzieli się, że syn walczy z guzem i proszę wszystkich wspierających Adaśka, o gotowość pomocy dla kolejnego wojownika z guzem mózgu.
Wierzę, że czynnik finansowy, nie stanie na przeszkodzie w wyborze najlepszej drogi leczenia.
Zbieramy #armięFilipa 💪🎈

https://www.kawalek-nieba.pl/filip-kazmierczak/?fbclid=IwAR0GUJr5aZtjf-NEDa1IKfJgT08U8OJUiJ0n3HKJSvke1CsnotJ-qCITKN8

Zbiórka na koszty okołomedyczne
https://pomagam.pl/filip-kazmierczak?fbclid=IwAR1y9ZpbnyYrg7GMcpOqVSxiXWjMZ5EE_uvkGatzvXLzhkutcK-yBdHj_cI








Zapraszam Was  również do tworzenia Domu Wytchnienia – miejsca, gdzie rodzina z dzieckiem chorym na nowotwór czerpać będzie siłę do leczenia.
Przeczytajcie proszę słowa twórcy projektu, rodziny Maciuk.



http://www.domwytchnienia.pl/zdobywaj-z-nami-ziemie/
https://www.facebook.com/domwytchnienia/
można dokonać wpłaty przez siepomaga
https://www.siepomaga.pl/domwytchnienia


"Dom wytchnienia dla rodzin onkologicznych. Co o tym myślę? Świetny pomysł! I nazwa pozytywna. Mieszkamy w Wielkiej Brytanii i tutaj taką rolę pełni... hospicjum.

Pierwszy raz, gdy pielęgniarki zaproponowały nam takie wsparcie - szłam przybita. Mentalnie nazwa "hospicjum" niesie ciężar... Jednak były to niepotrzebne obawy! Do Little Havens wchodziliśmy pierwszy raz ze łzami w oczach - jednak szybko mój synek Adaś pokochał to miejsce. https://www.havenshospices.org.uk/little-havens/

Hospicja dla dzieci będących w trakcie chemioterapii przejęły w GB role takich właśnie miejsc wytchnienia. Po każdym cyklu leczenia czy w dniach koniecznej izolacji - mieliśmy zagwarantowane 3 dni pobytu w tym miejscu dla całej rodziny. Gdy Adaś był słabszy - wystarczył telefon i już przyjeżdżaliśmy.

Po całym dniu tam spędzonym Adaś był pełen siły. Dzieliłam z nim pokój w części dla pacjentów, mąż z synami kwaterowali w części dla gości. Fundacja opłacała pobyt i posiłki dla wszystkich. Nie zgadzałam się początkowo na masaż dłoni, który zaproponowali. Jednak gdy w końcu dałam się namówić - masaż dłoni doprowadził mnie do łez, tak stres puścił w trakcie zabiegu.

Było to dla nas zaskoczenie, że ktoś chce odciążyć nas z trudnych przeżyć. Adaś miał zagwarantowaną opiekunkę a nam mówili: "Odpoczywajcie, spędzajcie czas ze sobą, czy ze starszymi synami. Korzystajcie z rowerów, każdego sprzętu na terenie hospicjum!"

Dni tam spędzone dawały nam "kopa" na kolejne tygodnie, chłopcy szaleli razem na basenie. Gdy spojrzę wstecz, jeśli mam wymienić, z wielu rzeczy, dzięki którym mieliśmy siły, to właśnie takie miejsce było priorytetem. Jak zdefiniować to miejsce? To taka druga matka. Przytuliło i dało siłę.
Marzę by cos podobnego powstało w Polsce. Wytchnienie jest integralną częścią normalnego funkcjonowania w chorobie."

Powyższe słowa napisała Magdalena Undro Łokietek - mama Adasia, autorka książki "Adam i guzioł w głowie", założycielka niezwykle pomocnej grupy facebookowej Guzy mózgu u dzieci #niktniepowinienwalczycsam
https://www.facebook.com/groups/Guzymozguudzieci

Z Magdą poznaliśmy się przez wspólne doświadczenie choroby dziecka. Jest całym sercem zaangażowanie w pomoc rodzinom onkologicznym - zwłaszcza w sytuacji, gdy brak jest możliwości skutecznego leczenia w Polsce. Od początku kiełkowania idei Domu Wytchnienia wspiera i umacnia nasze przekonanie, że takie miejsce jest niezwykle potrzebne.

Jędrek Maciuk 


.
To mój ostatni post w tym roku, czas na podsumowania całego roku.
Niech będą to słowa Marka Lickendorfa, neurochirurga dziecięcego ze Szczecina, założyciela Fundacji Anioły lubią Żywioły

..." w tym Pędzie życia i Kariery lub Kłótni o Swoje... Szanujmy każdy dzień w którym budzimy się z możliwością nudzenia się lub planowania przyszłości w Domu.
Szanujmy osoby wokół nas, które cokolwiek dla nas robią z radością i chęcią lub od tak po prostu.Uśmiechnijmy się do Nich... Szanujmy to że mamy czas na pasje... Szanujmy to że mamy siłę i możliwość nawet z kimś się kłócić... Dajcie żyć innym tak, aby czerpali radość z życia... Wspierajcie dążenia... Nie blokujcie innym życia... Wzbudzajcie Radość ... Wspierajcie potrzebujących... itd itd...


Dlaczego ?

Bo prawdopodobnie przyjdzie Dzień, w którym obudzicie się w łóżku, gdzie kolor ścian nie będzie waszej sypialni, a łóżko zajęte było wcześniej przez KOGOŚ INNEGO...
Obudzicie się Tam WY lub przy swoich dzieciach...
Albo nagle nastanie ciemność...😥

Czy to scenariusz filmu horroru? Nie ...

To nagła ZMIANA życia, którą niestety obserwujemy w SZPITALACH każdego dnia...

NUDĘ zamieniamy na Strach....
KARIERĘ, KŁÓTNIE na płacz...
NAGLE zrywamy się żądając CUDU...
PLANOWANIE zamieniamy na POŻEGNANIE..
RESTAURACJE na diety...
SAMOCHODY na balkonik...
PIENIĄDZE na...nie da się... Życia wykupić ...

Wtedy mimo, że wcześniej popełniłeś wiele błędów... Trwajcie razem ...
Wybaczcie sobie...
Szukajcie spokoju...
Siły w byciu razem...
Wspierajcie się...
Dbajcie o dzieci nawet jak jesteście rozwiedzeni...
Szukajcie przyjaciół...
Żyjcie z gronem bliskich sobie osób.

Wasze problemy znikną jak znikniecie Wy lub Wasi bliscy i wtedy to zrozumiecie, że były błahostką w Waszym krótkim życiu wobec upływu czasu..., a Wobec Wszechświata niczym"


Ja już obudziłam się przy łóżku dziecka, w pokoju do którego nigdy nie miałam trafić, może jutro przyjdzie czas na Ciebie. Na pokój, do którego nikt nie chce trafić.
Szanujmy ludzi, którzy są przy nas, w każdy czas. Nie tylko, gdy otacza nas aura szczęścia i pomyślności. Szanujmy ludzi, którzy są przy nas w serdeczności, bez interesowności..obecność.

Szanujmy tę obecność.
Na przyszły rok, na resztę życia..