wtorek, 5 marca 2024

Z apetytem

Weszliśmy w marzec silniejsi.

Z apetytem, większą aktywnością i nadzieją na jutro. 

Przyszła dla Adama paczka ze szkoły, do której uczęszczał. Miś z wgranym nagraniem, każdego ucznia i nauczyciela w słowach tęsknoty za nim. Nagroda dyrektora szkoły za wybitną odwagę. 

Piętrzą się paczki i listy dla Adama w Londynie, odbiorę je w czasie rezonansu. Ma trwać prawie 2 h, z dodatkowymi  DWI rdzenia. 

Jeśli wyniki badań nie pokażą obrzęku mózgu a samopoczucie Adama na to wskazuje, możliwe są małe kroki w kierunku powrotu do szkoły. Rehabilitacja bardzo wiele poprawiła. Testy psychologiczne, które zrobiono w pierwszych tygodniach radioterapii, pokazały jednak większe problemy z pamięcią i zaburzeniami funkcji poznawczych. Adam zwolnił. W mowie, myśleniu. Stał się bardzo spokojny. Tygodnie w Londynie, ciężki czas, gdy czuł ból, bezsilność, tracił sprawność, zmieniły go. Dużo rozmawiamy, trawimy, przepracowujemy tygodnie pełne lęku. Nie wiedząc, co dzieje się teraz w jego głowie, snujemy plany, które mają go budzić do chęci na wszystko o czym marzy. 



Dziękuję za wasze sparcie w ten czas. Tylko w spokoju i dobrych życzeniach mogliśmy przetrwać. 

Pomimo tak długiej obecności w przestrzeni onkologicznej, wydawałoby się, wiemy " z czym to się je", jednak były rzeczy i sytuacje, które dokąd nie doświadczymy, ubrane w ramy wykładni procedur medycznych, są tylko czymś odległym. Zatrzymały nas w strachu, w mechanicznym działaniu bez wybiegania dalej. Leczenie jak schody, nie wiesz na który stopień wejdziesz jutro a chcesz wciąż iść..

By iść dalej..







środa, 21 lutego 2024

Życzyć dobrze

Intensywny miesiąc. Rehabilitacja Adama rozpisana aż do 20 marca. 
Nie poddaje się w pracy, by wrócić do życia. 
Na krótkie dystanse udaje mu się nie używać wózka, uparty jest, by pokonywać siebie.
Obrzęk cofa się, ale każda czynność, to wielki wysiłek. Nie przesypia już całego dnia jak jeszcze dwa tygodnie temu. 










W 9 tygodniu po radioterapii, odbędzie się rezonans i konsylium co dalej.
Jesteśmy na dobrej drodze 💚
Do szpitala wciąż przychodzą paczki do Adasia, dziękuję za siły jakie mu dajecie!
Adam dwa razy brał udział we wspaniałej inicjatywie Fundacji Pani Ani.
Mógł spotkać się online z innymi cancer survivors w czasie gry Minecraft Survivors.
Wiele godzin budowane ranczo, podróże w poszukiwaniu skarbów.











    Wiecie co oznacza motyw nieskończoności? Reprezentuje wieczność i nieograniczoną ilość możliwości. Jest też symbolem niewyczerpalnej siły miłości, która nie zna granic czasowych i przekracza wszelkie przeszkody. Jest symbolem ważnych chwil w naszym życiu.
    Taką bransoletkę dostałam od mamy Adriana na urodziny. Bliskiej mi osoby, bo choćby połączył nas wspólny onkologiczny świat i walka o dzieci, ma się czasem wrażenie, że pewne osoby zna się od zawsze. Które są pomimo własnych problemów i trosk. Złapią cię za rękę, dodadzą sił, kopa w tyłek i do przodu. Bo tym jest walka o codzienność z chorobą. Albo działasz albo czekasz...a tu już czekać nie można. Adrian nas potrzebuje w tym czasie. Tu i teraz, by przetrwać z czwartym nowotworem, który tym razem okazał się glejakiem. Adi, to zawodnik jakich mało.
    16 latek z mocą i siłą ducha, jego dzielność nie ma skali.Przy utracie wielu lat życia w szpitalach, staje kolejny raz do walki. Pomimo wcześniejszych przejść, nigdy nie prosił o pomoc w zbiórce o życie. A to życie zostało wycenione w kwocie leków, które mogą ratować. Symbol jaki noszę dzięki jego mamie, zachęca do doceniania nieskończonych możliwości, które życie nam oferuje i przypomina, że nie ma granic dla naszych marzeń, i taka jest Ania. Razem z nią przenieśmy te góry, zburzmy mury, by mogli wygrywać.O marzenia, o życie, które musi trwać ponad wszelkie przeszkody.
    Dużo tysięcy do zebrania. Z Waszym wsparciem uda się 



To nie były łatwe miesiące.
Moje blizny z czułością traktuję.
 
Tam gdzie warto dojść, nie ma dróg na skróty.



Dbajcie o siebie i życzcie dobrze. 
Bez wyjątku. 

 
 🫶












wtorek, 30 stycznia 2024

Życie..



Dopiero w samym środku zimy, przekonałam się, że noszę w sobie niepokonane lato..(Camus)

Życie rozstrzyga się właśnie w takich chwilach, kiedy jesteśmy posłuszni wewnętrznej bierności. 
Kiedy wiemy co trzeba czynić a czego czynić nie wolno, poddajemy się pasywnemu działaniu gdzie...nie pójść gdzieś, nie wybrać, nie reagować , pozostać i nie ruszać się jest czynem. Rzeczywistość uszczuplona do sił tylko na to, by wzmacniać chwilę obecną. A chwila obecna krzywą jest najbardziej z możliwych, bez wysepki trwałości.



Pędzący pociąg, do którego weszło wielu ludzi, idąc za nami w ogień. Pozwolili złapać oddech i zrobić "escape" od życia skupiając się na przetrwaniu. Na czasie przeciwieństw. Świętowaniu radości świąt, gdy warstwy bólu i łez. Gdy serce i głowa w ogniu, a gesty wsparcia koją..



Zostawiliście nasz swiat lepszym dzisiaj niż zastaliście, gdy wróciliśmy do walki. Ćwiczyłam się w pomaganiu przez lata, by dobro wsparcia, siła wsparcia podnosiła dzisiaj moje dziecko, dzięki ludziom jak ciepły sweter, którzy wiedzą, bo czują, współodczuwają. Są bo chce im się chcieć, dać czas, siebie, energię, serce, ponosić koszty tej pomocy, wypełniając nasz smutek ogrodami pięknych słów i uczynków. Kartki, paczki jakie przychodziły do szpitala, wzruszające słowa, czytane przez Adama z uważnościa, budziły podziw i szacunek personelu, do Teamu Adama, rozrastającego się i zdeterminowanego, by nasz wojownik nie słabł.








Czeka nas dużo pracy, by stanąć na nogi. Heroizm, kolejnego roku.
Guz mózgu nie odpuszcza ale my też nie odpuszczamy.

Bohaterstwo kosztuje..
1,5 % to duży skrawek bezpieczeństwa od Was.
 Dziękujemy..








Ten rok pokazał ile znaczy wartość słow i jak wiele rzeczy, może zmienić się z dnia na dzień. Wspierające relacje, są taką samą bazą, co powietrze, pożywienie i woda..
Nie zawsze nowy rok to początek, sa rzeczy, które nigdy się nie kończą. Możemy oswoić, brać wdech i iść. Ale ten czas jest jak brama, między tym czego doświadczyliśmy a co przed nami. Potrzebna nowa siła na stare problemy, wiec przestajemy dzwigać to, czego nie potrzebujemy, w myślach, w sercu, w kieszeniach..

Jak zostaliśmy gangsterami?
Mordujemy złe myśli, wciągamy nadzieję każdą komórką. Na życiowym zakręcie dramatu, bezwzglednie idziemy do celu. Czy coś nam nie wypada? By mieć siły na wszystko, co guzy położy trupem.
Gang Adama, kradnący radość i czas. Nie jesteśmy perfekcjonistami smutku.
Samo skierowanie na onkologię, potrafi odebrać ludziom sen a my tu żyjemy i... tańczymy, w tym deszczu, w tym mrozie, w piekle wtopieni w procedury od których zależy "człowieczeństwo".







sobota, 4 listopada 2023

Twardo stąpać

 Od powrotu z wakacji, Adam miał 4 rezonanse. Jest bardzo źle i będzie gorzej..

 Zajęta przygotowywaniem Adama do radioterapii i sprawami prywatnymi, które dadzą nam spokój pobytu do końca grudnia w Londynie, nie zostawiałam tu myśli. Nie zrobię urlopu od pomagania, ale to czas, by zatrzymać się i  rozjaśniać dziecku dni bardziej. Czas, by mieć wokół siebie ludzi jak ciepły sweter. Usuwam ze słownika słowo problem. Ten czas jest wyzwaniem, bo jak to mówił uwielbiany przeze mnie Kaczkowski "grunt to twardo stąpać po ziemi i nie przestawać patrzeć w niebo".








Nadzieja

 Nadzieja..



Czy ta nie powinna umrzeć wraz z diagnozą terminalnego nowotworu. Medycyna nie wszystkie guzy mózgu obdarzyła furtką, by stało się inaczej, niż pewność końca. Nie znam rodzica, który pomimo świadomości najgorszej z diagnoz, nie podjął się walki. Szukania opcji, zaprzeczania "wyrokowi". Prowadząc grupę dla rodzin z guzami mózgu, stronę, staję się w pewnym momencie nie tylko towarzyszem w walce, osobą nadającą kierunek, ale staję się przyjacielem lub wrogiem. Nastroje ewaluują wraz z drogą przez chorobę. Jako prowadzący grupę, jesteśmy rozliczani z każdego słowa, lecz my rodzin ze słów do nas rozliczać nie możemy. Bo jak rozliczać rodzica na wojnie. Ma prawo do wszystkiego. Do złości, do goryczy, do agresji, do roszczeniowości, do błędów decyzyjnych. On może, bo...ma nadzieję. My musimy tę nadzieję podlewać. Motywować do walki podkreślając, by źródłem decyzji zawsze był stan dziecka. Nie jesteśmy rozliczani z prawdy, w której słyszą, że nie wygrają, sami się z wiary w tą prawdę nie rozliczą.

...I patrzę dzisiaj na zdjęcie chłopca, z porażonym nerwem twarzowym, na kilka tygodni przed wyjazdem do kliniki na koniec świata, wiem, jak ta droga się skonczy...i żałuję, że nie mówię stop. Przez wiele miesięcy konsultacji z klinikami, które jako grupa wskazujemy, żadna nie stawia ich w prawdzie sensu bycia w czterech ścianach szpitalnych dziecka, marnotrawieniu czasu. Co może być groźniejsze od diagnozy ? Dzisiaj wiem. Rodzic, który mówi...zrobię wszystko. Bo ma do tego prawo. I my z tego wsparcia w tym prawie, też będziemy rozliczani.

Mamy prawo opowiadać swoją perespektywę. Nie, nadzieja nie umarła w Monterrey. Nadzieja umarła wraz z diagnozą potwierdzającą guz DIPG. Towarzysze w szukaniu opcji, nie mają prawa milczeć. Tylko rodzic zapomina, że przeżywając wiele miesięcy razem, rozmów, trosk.. przestajemy być adminami, jesteśmy przyjaciółmi.

Przyjaciele nie milczą.

Ten rok obfitował w niewyobrażalne sytuacje.

Byłam oszukiwana, okłamywana, poniżana , obrażana upokarzana, pomówiona, tylko dlatego, że komuś wydaje się, że ma do tego prawo. Lojalna względem osób, którym pomagałam. Długo znosiłam sytuacje w myśl słów "prawda się sama obroni". Niestety rzeczywistość bywa bardziej brutalna. Fałsz przelatuje a prawda podąża za nim "kulejąc ".Prawda podnosi ręce na znak kapitulacji wobec błyskawicznej kariery kłamstwa. Nic nas nie zwalnia z poszukiwania prawdy, a gdy trzeba – z jej obrony. W tym celu zapewne musimy ostudzić emocje i powrócić na drogę rzetelności, odpowiedzialności za słowo. Pomimo wszystko wierzę, że to jest możliwe.

Blog mojego syna nie służył jako tunel informacji dotyczących moich prywatnych spraw ale ten rok był szczególny i ta sprawa wymaga poruszenia jej tutaj. Sytuacje, które mnie dotknęły, dotknęły również moich synów, życia codziennego przestrzeni mojego zaangażowania w grupę wsparcia dla rodzin. Jak można mówić o szacunku, krzywdzie, piekle, gdy tworzy się samemu treści nieprawdziwe. Wiele miesięcy przyglądałam sie jak niszczone jest moje dobre imię. Informacja miała dojść do wąskiego grona, uderzyć w mój wizerunek i wytrzeć jak ścierkę moją wartość jako człowieka i kobietę. Bardziej niż na walce o racje z ludzmi, którzy dopuścili się tych treści, zależało mi na własnym spokoju w czasie leczenia Adama, ale dzisiaj ten spokój wymaga stanowczej reakcji. Nie gdy wciąż jest naruszany bezkarnym rozpowszechnianiem twierdzeń, mających mnie upokorzyć i przedstawić w złym świetle. 
Ugoda wymagająca przeprosin i sprawa w sądzie, sa dzisiaj jedynym satysfakcjonujacym mnie zakończeniem tej sprawy. 
 











poniedziałek, 11 września 2023

Niedelikatnie


Minione miesiące pod hasłem "nie wszystko jest takie na jakie wygląda". 

Czyli ubieramy g...no  w złote papierki. Wybaczcie ordynarność. Wulgarny jest guz, który zabiera wszystko. Wulgarni są ludzie, którzy pod maską empatii i grania ofiary, sprzedają swoją prawdę. 

I guzy i kłamstwo, muszą trafić na podatny grunt, by się karmić, odżywiać, rozprzestrzeniać. Najwna nadzieja, że są tu wygrani. Wygranym jest komfort obojętności na zakrzywioną rzeczywistość toksycznych ludzi, wygraną jest wiedza o guzie i kroki, bez iluzji, że coś wydarzy się samo, że los potraktuje nas łagodnie. 

Dlaczego miałby to uczynić. Wystarczy zła, krzywd, martyrologii naszego narodu, by wiedzieć że w życiu jest czas na wszystko, choćbyś był najlepszym człowiekiem jaki widział świat.

Jak mówi Kaja Kowalewska, trzeba umieć odróżnić deszcz od plucia a twarz od mordy. 

Odróżniam.

Lata walki z guzem, normalność po diagnozie powoduje, że selektywna amnezja na złe wspomnienia nie otwiera starych ran. Nie kapią łzy, gdy wchodzę na oddział onkologiczny. Nie zostawiłam serca w ścianach oddziału i nie sączy się nic, mijając znajome sale ale wszystkie aspekty cierpienia Adama w czasie choroby, poczucia wstydu, w niepełnej sprawności fizycznej i umysłowej, daje beztrosce inną definicję. 

Progresja guzow. Great Ormond na 6 tygodni przekazuje nas pod opiekę University College Hospital w Londynie. Rozpoczynamy radioterapię. 
Niedelikatnie...
Przeżyć.  
Być szczęśliwym.


Be Brave synku.
To nie czas poddawać się. 



















poniedziałek, 20 lutego 2023

Cofnąć się w czasie..

"Dopiero teraz
kiedy mam się
czym martwić
wiem, że nie warto
było
na zapas
się martwić

trzeba było się
na zapas cieszyć

być niepoprawnym 
uprawiaczem radości"
Józef Baran "Przepis do cierpienia"




Czy macie czasem ochotę cofnąć się w czasie, gdy wszystko inne mogło potoczyć się inaczej.
Do jakiegoś dnia, miejsca, od którego Wasze życie dokonało zwrotu, od którego życie otworzyło Wam oczy. Albo do chwili, która mogłaby trwać dłużej, by celebrować bardziej. 
Ile w życiu człowieka może zmienić się w ciągu jednego dnia. Alternatywne, niespełnione scenariusze, które powstają, gdy myślimy, że wszystko mogłoby potoczyć się inaczej, by zapobiec czemuś, by zauważyć w porę, zrozumieć. 
By być wolnym od przekonania, że to jest właśnie ten dzień, krytyczny punkt, odrobiny bezradności i gniewu, gdy plan na życie właśnie obrał inny kurs i stawianie czoła niepewności o przyszłość, staje się zadaniem. Zmierzenie się z własnym "ja" którym jesteśmy, bycie szczerym ze sobą i z innymi, to jedna z najzdrowszych rzeczy, jakie możemy zrobić dla własnej głowy. Do boju o własne szczęście, gdzie
najlepszym nauczycielem i katem równocześnie jest ból..a jeszcze bardziej ból rozciągnięty w czasie, bo..nie żyje, nie kocha, nie umiera się, na próbę. 
W mieszance stresu, lęku, bezsilności, oczekiwania, trybu walcz, przeczekaj, przetrwaj, czekaj, czekaj, czekaj...aż niech cię to czekanie dusi, trwam 
A w trybie czekania, tryb offline, by żyć jakbyśmy mieli czas na wszystko, na  resztę codzienności poza nowotworem, jako
...mama, pielęgniarka, ochroniarz, nauczyciel, wojowniczka,"zalatwiaczka" na już...






















\















Zbyt długo Adam choruje, bym gloryfikowała sens choroby. Sens zmęcznia, trudności, zmagań, planów, które idą w łeb, gdy los wystawia na próbę i karze mierzyć się z wyzwaniami ponad siły.I taki będzie kolejny rok. Wyzwań ponad siły.



Spełnione marzenie Adasia latem, bylo ekstremalnym posunięciem. Wiedząc jakim ryzykiem jest wzrost ciśnienia środczaszkowego, przy wielu zmianach w głowie jakie ma i jak wszelkie stany, które wiążą się ze skłonnością do paniki, utraty przytomności i zaburzenia rytmu serca, dyskwalifikują z nurkowania. Jedyna w Polsce platforma do nurkowania dla niepełnosprawnych ze wspaniałą ekipą profesjonalistów, Krzysztof Trawiński i  Adam...z masą fiksacji, tików, zrobił to, jakby urodził się, by nurkować. Krok po kroku HSA zmieniła życie Adama, chyba nigdy wcześniej nie poczuł się tak silny, jak tego dnia, gdy przekroczył swoje bariery. Od tego dnia Adam w wodzie jest rybą.
Wspaniałe podejście, cierpliwość w szkoleniu Adama, jakie przeprowadził Krzysztof Trawiński przed nurkowaniem, wiąże się również z jego doświadczeniem i osobistą walką o niepełnosprawną córkę. 


















Spotkałam się latem z wieloma z was. Niemal każdego dnia sprawy dotyczące Grupa Guzy Mózgu u dzieciStrona Guzy Mózgu u dzieci , to dzisiaj więcej niż zebrane w jednym miejscu rodziny walczące. Na ramieniu naszej grupy powstało, działa i rozwija się wiele fundacji. Niezastąpiona Fundacja Panda Team Filip Tarachowicz i Paulina Tarachowicz. 💗






Jak dobrze doświadczać zmian, rzetelnych informacji, opcji leczenia na całym świecie, otwartych dla naszych wojowników a najważniejsze..dzieci, którym bez szans w Polsce udaje się wygrywać. Udaje się zdobyć czas. Być częścią różnych historii, częścią niemożliwości i doświadczania zaangażowanych we wspólną walkę ludzi, nieustających w działaniach o nasze dzieciaki.
Fundacja Zobacz Mnie i z determinacją wielkiego serca w działaniu, praktykująca heroizm Anna Czujko💚




Po cudownym lecie, jesienna walka z Covid19 zatrzymała nas na wiele tygodni z pocowidowym zapaleniem płuc. Przekonani o największej pladze jaka nam zagraża, guzach Adama, złamał nas wirus.
Myślałam, że jestem z żelaza, jednak nie..
Ambulans wzywany do mnie, potem tracący przytomność łapiący oddech najstarszy syn. 


Odwlekany z tego powodu rezonans, odbył się w specjalnych warunkach. Zakończyliśmy latem Vemurafenib Clinical Trial Vemurafenib, przerzuty zatrzymały się, a guz w pniu zwiększył się minimalnie. 













Czekamy wciąż na fazę badań w GOSH z Tovorafenib. Dwoje dzieci z Newcastle hospital, już otrzymuje inhibitor ze spektakularnymi efektami. Adam w Great Ormond będzie wśród pierwszych, którzy go przyjmą. Od piątku walczymy z bólem głowy. Wizyta w Queen's Hospital w Romfordzie, oceniająca czy nie narasta wodogłowie, nie wykazała zwiększonego ciśnienia śródczaszkowego. Rezonans za 2 tygodnie.



We wrześniu, po roku od wydania I tomiku poezji "Z życia wzięte "z wierszami mojego autorstwa, ukazał się II tomik poezji, wydanie zbiorowe.
Dziękuję wydawnictwu DC Books Dominica Caddick 💗











Grudzień cieplejszy...Dziękuję za Mikołajów, chwil pełnych radości i nadziei dzięki nim.
Pani Liwia i Wojtek Dyląg są dla nas cały rok. Wsparcie Adama od lat.. 
Aniu Czyżyk-Cyrklewicz i Kasiu Musiał, dziękujemy za radości bez miary. 







Martuś Marta Majta Dziękujemy, że Jesteś 💞





Jak każdego roku na początku grudnia, uczestniczyliśmy w Rochester Dickens Festival. Niewypowiedziane wzruszenia wiktoriańskiego czasu i postaci z ukochanych bajek Dickensa.


20 grudnia odeszła Madzia Kisiala. Wciąż nie mogę uwierzyć, że jej...nie ma. Zostanie pamięć jej głosu w tysiącach rozmów walki z glejakiem od 2016 roku. Polne kwiaty, suszki, które wsadzała w kartki do mnie. Każdego roku wysyłany przyjaciel miś..Tak bardzo za nią tęsknię.




31 stycznia po 3 letniej walce z Medulloblastoma odszedł 12 letni Hubert Drozd. Chłopiec o niezwykłej wrażliwości, sile, poczuciu humoru..Aniu przytulam do serca ..



10 lutego po 3 letniej walce z DIPG odeszła Natalka Rafalska. Słoneczko jedyne dla swoich rodziców. Agatko przytulam najmocniej 💙






15 lutego po 10 miesiącach walki z Medulloblastoma, odszedł Sebastianek . Klaudia 😔


    Michał trzymamy kciuki za Was ✊



Adam nie ma buźki płaczącego z bólu dziecka, których pełne są apele w walce o życie.
Nie dam Wam takich zdjęć. Dziękuję za miniony rok Waszego wsparcia. Macie ogromny wpływ na życie Adama.
I znowu nie wiem, dokąd zaprowadzi nas ten rok. 
Nie zaprowadzi nas do zdrowia. 
Proszę pamiętajcie o nim. A my niczym tytani, przetrwamy..











✅
Darowizna na subkonto w Fundacji
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa
BGŻ BNP Paribas
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytułem : Undro, 5091
✅PayPal
Konto PayPal Charity jako: M.INDIVIDUAL
WPŁATY dla Adasia na konto PayPal przez e-mail:
mundro@hotmail.co.uk
✅SMS dla Adasia
Pod nr 75 165
o treści
POMOC 5091
Dziękujemy 💕