czwartek, 12 września 2019

Przetrwać

Odsłaniam okno w pokoju Adasia.
-Mamuś, dlaczego mnie teraz budzisz, miałem taki piękny sen.
A co Ci się śniło Adasiu?
- Jechałem do Polski :) 
W tej jednej rozmowie mieści się wiele z ostatnich tygodni.
Adaś lepiej sypia. Melatonina przepisana w kwietniu, uczyniła z nocy noc.
Wakacje były na medal, tęskni już za Polską. Marzy o niej...

Chodzież, Piła, Warszawa, Kraków, Park Ojcowski, Oświęcim, Wieliczka, Szczyrk, Ustroń Zdrój, Wisła, Energylandia, Wrocław...




























































 Jednak od przyjazdu z Polski obserwujemy zaostrzenie tików nerwowych. Potrząsania głową i wydawania dźwięków o tej samej tonacji, właściwie pisku jak zatrzymujący się na stacji pociąg. Termin rezonansu za ponad 2 tygodnie, jesteśmy w zawieszeniu. Nic na onkologii nie dzieje się w jeden dzień... ale tu jeszcze prawie miesiąc. Wysłaliśmy więc mail do Great Ormond o tym, co się dzieje z Adasiem. Otrzymaliśmy wczoraj odpowiedz zwrotna o zareferowaniu do specjalistów z zakresu neurologii i psychiatrii. Uszkodzenia mózgu pooperacyjne, otrzymamy pewnie kolejna diagnozę charakteryzującą Adasia a bardziej jego symptomy. Wszystko można zrzucić na chorobę podstawową, jaką jest guz, ale jak mu pomóc, by wraz z latami przetrwania, które czynią nas szczęściarzami, jednocześnie czynią nieszczęśliwymi w  braku normalnego funkcjonowania z bagażem powikłań po leczeniu i problemem w systemie edukacji. Nie wiem jakim słowem określić najlepiej, ale widzimy jak Adaś "spada" a różnice między nim a dziećmi w jego wieku, zaczynają się powiększać. Jesteśmy dla niego całym światem, poza nami, wybiera zabawy z młodszymi dziećmi. Tam nikt nie pyta, dlaczego tak śmiesznie mówisz, dlaczego jesteś "dziwny".
 Powrót do szkoły w najbliższych tygodniach niemożliwy.

Dalej uczymy się w domu.


Jestem Twoim uczniem-mam raka. Brakuje szkoleń czy artykułów, które przygotują nauczyciela na spotkanie z chorym uczniem. Z tego powodu powstał tekst dający cenne rady dla belfrów, napisany przez Iwonę Zając. Nauczyciela i mamy Reni walczącej z guzem mózgu. @reniawalczyzrakiem  https://www.facebook.com/reniawalczyzrakiem/






#wrzesienmiesiacemswiadomoscichorobnowotworowychudzieci #SeptemberisChildhoodCancerAwarenessMonth #niktniepowinienwalczycsam #guzymozguudzieci #GoldStrong

Wrzesień jak złota wstążka, w symbolu wszystkich nowotworów wieku dziecięcego -miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci. Nasze dzieci są dla nas jak złoto. Najdroższe i najwspanialsze. Obok przyborów szkolnych, kupowanych sukienek i gadżetów, obok memów szczęśliwych rodziców, że nareszcie rok szkolny, można "odpocząć" od dzieci, są...nasi wojownicy. Gdy szkoła oznacza "normalność" a wrzesień wyznacza kolejny rok, który udało się przetrwać. 

Wspierając dzieci walczące z guzami mózgu, 8 września w 12 Onkobiegu-Razem po zdrowie w Warszawie, pobiegł Hubert, Małgorzata i Kasia 💚  




Hubert walczy z guzem mózgu, guzem, który bezlitośnie zabiera dorosłych i dzieci, ale wygrywa i pobiegł w Onkobiegu ze swoją rodzina dla naszych wojowników walczących z guzami. Dziękujemy z całego serca za wsparcie naszych maluchów 🏆💚🧠 👊💪 ❤️

Dziękuje za dobre słowa o nas...



Zbliżamy się do magicznych 5 lat, gdy padła diagnoza. 
30 września rezonans...Pamiętajcie o nas...✊


...Po prostu chcemy przetrwać...