niedziela, 4 listopada 2018

Wartości...

Zanim zostawię kroplę naszych minionych dni, chciałabym podziękować Wam za wsparcie, w postaci 1%, które wpłynęło na subkonto Adasia 💗
Na liście jaką otrzymaliśmy z Fundacji Avalon, są osoby z wielu miast całej Polski. 
Nasi znajomi, rodziny, koleżanki i koledzy z dzieciństwa, ze szkoły...nieznajomi przyjaciele, którzy, są częścią naszego wygrywania. Dziękujemy tym, którzy kolejny rok przeznaczyli swój 1% i nowym wspierającym, którzy usłyszeli o Naszym Skarbie. 
Kwota jaka wpływa z 1%, jest wsparciem w 1/4 faktur z całego roku. 
Dziękujmy Wam z całego serca. 
Dziękujemy również grupie Polonii Szwedzkiej, która przez 2 miesiące zebrała dla Adasia ponad 5 tysięcy SEK, co daje ponad 2 tys zł, które zasilą subkonto w Fundacji Adasia 💕
DZIĘKUJEMY 💚


W poniedziałek 22 pazdziernika, krążyliśmy między GOSH a szpitalem lokalnym w Grays.
Odbyło się spotkanie z onkologiem, potem zdjęcie RTG nadgarstka ręki niedominującej, by ustalić wiek kostny i pędziliśmy na zdjęcie miary butów ortopedycznych. Mają być gotowe w ciągu 4 tygodni. 


Wciąż nie znamy przyczyny szerszej komory na obrazach rezonansu, w porównaniu z ostatnimi wynikami. Adaś nie ma innych, nowych symptomów. Zauważam nawet okiełznanie wielu neurologicznych objawów. Z pewnością korzyścią w tym względzie jest domowe nauczanie. 



 Najważniejsze dla nas, że resztka guza wciąż śpi. Po 2 latach od chemii, wchodzimy w czas rezonansów co pół roku. Inne znane mi dziecko weszło w czas półroczny rezonansów, po roku leczenia.. czyżby już odczuwany Brexit 😕 cięcie kosztów...
Zmiany zauważalne w ostatnich miesiącach w UK, to wzrost cen wszystkich produktów, szczególnie organicznych, obawiam się nadchodzącego czasu. Przy braku opcji leczenia w Polsce dla Adasia potencjalnej wznowy, nie możemy wrócić. 





 We wtorek 23 pazdziernika odbyło się badanie oczu, które wykazało różnicę w dioptrii między okiem prawym a lewym. Możliwe, że tu tkwi przyczyna pękających naczyń w oku i zauważalnego uciekania lewego oczka. W styczniu kolejna wizyta z zakropleniem oczu, do tego czasu ćwiczymy je, przez zaklejanie drugiego. Wygląda na to, że w nowy rok wejdziemy z okularkami. 



24 pazdziernika niespodzianka  :) 











 


 Mama też się czasami bada :)




Halloween...



 


 


 Listopad...

 Myślę, że dla wielu rodzin onkologicznych Uroczystość Wszystkich Świętych jest dniem szczególnym. Nie tylko dla rodziców Aniołów. Kto rozumie znajomych zostawiających serduszko przy zdjęciu nagrobka. Wzruszeń światełek pamięci. Zapewne z tego powodu, straciłam ostatnio kilku znajomych. Kto chce być blisko smutku, gdy można nie "patrzeć ". Można zrobić delete. Na smutek, na chore dzieci, na realizm życia, na znajomego, który wiecznie o tym raku.
Jesteśmy cały rok blisko śmierci. Śmierci rozpaczliwej, bo dziecięcej. Diagnoz, gdzie nie ma wygranych, jest zdobyty czas. Tak są takie diagnozy. Życia od chwil do chwil.
Rezonanse wyznaczają nasze moods. Dopiero potem święta, urodziny, wakacje, jakiś dzień najzwyklejszy, na który ktoś z przestrzeni robiącej delete, nie zwróciłby nawet uwagi.
Dlatego obok życia, którym nie da się nacieszyć na zapas, są dni takie jak ten, gdzie stawiam wykrzykniki przy czasie jaki mamy.  Najlepszy, bo razem. Silni, bo wciąż możemy tulić nasze dzieci.
"Odczaruj raka" przy odejściu dziecka, nie ma mocy a każde delete oznacza brak szacunku. 
Ty widzisz nagrobek z datą, ktoś był, dzisiaj go nie ma...ja widzę utraconą przyszłość, niespełnioną dorosłość, potencjał, który nigdy nie będzie zrealizowany i doświadczenie, które nie będzie przeżyte. 




Z nostalgii w przedsmak Sylwestra. Wczoraj w Grays Bonfire Night, czyli noc wypełniona pokazami sztucznych ogni, uświetniająca rocznicę tzw. spisku prochowego. Świętowanie rozpoczyna się  w dniach poprzedzających rocznicę. 
Dzień 5 listopada w Wielkiej Brytanii jest dniem publicznego dziękczynienia. Jest znany pod nazwą "Dnia Guy'a Fawkes'a" lub "Nocy Guy'a Fawkes'a. Dzieci niosą przez miasto kukły Guy'a, wykonane ze starych ubrań wypchanych słomą i papierami, krzycząc: "Pensy dla Guy'a!". Następnie kukły są palone, towarzyszą temu pokazy sztucznych ogni, festyny i barbecue w parkach. Niewiele krajów świętuje rocznice nieudanego zamachu na swojego króla i parlament w tak wyszukany sposób... 



Nie mam złotych myśli na szary listopad. Żyj pełnią życia, nie oznacza unikania smutku, odwracania głowy, nie żałowania niczego. Każdy z nas ma określoną ilość czasu i byle starczyło nam wszystkim życia ...na autentyczne szczęście. 


 




piątek, 19 października 2018

Wygrywać jest szczęściem

Jest wynik!!
Obraz guza stabilny!! Wygrywać jest szczęściem 💗💪

Dziękujemy za każde słowo, życzenia dzieloną radość. Możemy odetchnąć na kolejne miesiące, dzisiaj świętujemy!! 













niedziela, 14 października 2018

Zmieścić 4 lata

Nie, nie mamy jeszcze wyników. Te na obrazku są z dnia diagnozy 11 pazdziernika 2014 roku. To po prostu "ten dzień". Kiedy wydawał się najgorszy, ale potem przyszły jeszcze gorsze, więc dzisiaj cokolwiek się dzieje i jak bardzo utrudnia nam życie, nie zburzy szczęścia wygrywania.
Co mamy dzisiaj. Wiemy tylko tyle, że jest większa lewa komora, nie wiemy co z guzem. Ledwo oddychamy...  




Jak zmieścić 4 lata w 4 minutach
Uśmiechnij się do strachu, trzymaj się w sile, czas po prostu biegnie dalej...
Dziękujemy, że Jesteście z nami 💪💚


środa, 3 października 2018

Żyć...

Wizyta 17 września u kardiologa, wykonane USG serca, nie pokazało, żadnych nieprawidłowości. Spadki ciśnienia, związane są z jego chorobą podstawową umieszczoną w pniu, nie wynikają ze złej pracy serca.
A w sercu Adaśka drzemie lew  😁


 Po dobrych wieściach, spędziliśmy popołudnie na placu zabaw. Adaś spotkał kolegów :)


Wieczorem, po tak dużej ilości wysiłku fizycznego, znowu pojawił się wylew w oczku.
Zauważyliśmy również, że wraz ze słabymi naczyniami w oku, lewe oczko zaczęło uciekać na bok. Wywraca oczami robiąc dziwne miny, próbując zatrzymać oko. Po rezonansie idziemy do okulisty.

Dostaliśmy już wózek specjalny dla Adasia. Staramy się spędzać aktywnie czas a noszenie go w drodze powrotnej, czy skracanie czasu gdzieś, bo oczy chcą a nogi już nie pozwolą, było problemem. Skończył się :)

W połowie września napisała do mnie Agnieszka Sokal-Koniec. Magda jak się czuje Adaś ? Bo mamy dla Was niespodziankę! Macie być w sobotę o 9.30 w Londynie, przed Warner Bros Studio Harry Potter. To prezent od nas dla Adasia.

Agnieszko, dziękujemy za wspaniały dzień pełen wrażeń ever!!


 








 




Z Martyną, która towarzyszyła nam w czasie pobytu w Studio.








28 września, zjawiliśmy się na kontroli w Basildonie, omawiającej minione pół roku. Pierwszy raz wyjeżdżałam z Basildonu zaskoczona spotkaniem pełnym zrozumienia, pomocy i chęcią uczynienia więcej. Zazwyczaj wskazywane różnice miedzy GOSH a szpitalem pomocniczym, ukazywały placówkę w najgorszym świetle. Duży wpływ miała zauważalna zmiana w zachowaniu Adasia. Ostatnim razem byliśmy w Basildonie w czasie, gdy podejmowana była decyzja o homeschooling. Adaś po emocjonalnych tygodniach w szkole, różnych zajść, bólu nie współpracował, nie odpowiadał na zadawane pytania, był już wycofany, zmęczony sytuacjami, które wraz z infekcjami pogłębiały wszystkie neurologiczne deficyty jakie miał. Stawił się teraz na spotkanie silny, pogodny, spokojny, skoncentrowany. Przy wsparciu lekarzy z Basildonu i GOSH,będzie mieć robiony Education Health and Care Plan, które ma zapewnić mu pomoc pod katem specjalnych potrzeb. W skrócie EHCP, którego zabrakło, gdy byliśmy w szkole. Możliwość planu edukacji dla Adasia, pod kątem zdrowia, umożliwi nam zajęcia w szkole na part time, na flexi time, by czas nauki w domu połączyć z zajęciami i warsztatami poprawiającymi deficyty. 


Termin rezonansu ustalono na 1 pazdziernika. Martwiła nas podjęta decyzja, by MRI odbyło się w sedacji.
 Igorek, kuzyn Adasia napisał piękną modlitwę.



Wyjechaliśmy w poniedziałek po godzinie 6 do GOSH, by o 8.30 wejść na oddział rezonansu.


Sprawnie w ciągu godziny podłączono dexmedetomidynę i mogłam czytać Adasiowi przed snem, by był spokojny. 

 



Gdy go zabrano, wyszliśmy z oddziału. Mieliśmy wrócić za 40 min, jednak po 20 min zadzwoniono do nas,  że Adaś obudził się i woła mnie, nie wjechał jeszcze na rezonans...
 Gdy weszłam na oddział Adaś już spał. Czekaliśmy pod salą wybudzeń. 

Następne 4 h, zmagaliśmy się z niskim ciśnieniem. Wypuszczono nas do domu, gdy aparat pokazał 76/33




W czasie, gdy dochodził do siebie, rozmawialiśmy o możliwości wykonania następnego rezonansu już bez sedacji, czy narkozy. Nie byłoby to dzisiaj możliwe, ale będziemy ćwiczyć bezruch zupełny również z próbnym leżeniem w dmuchanym symulatorze rezonansu. 




Gdy wróciliśmy do domu, w drzwiach było zaproszenie z Rays of Sunshine na Christmas Party z grotą Św Mikołaja. Wielkie wydarzenie, na którym nie dane nam było być w zeszłym roku, z powodu zapalenia płuc. Mamy nadzieję na szczęśliwy dzień w tym roku.




Czekamy na wyniki. Słabo mi od zmartwień.

Spotkanie z onkologiem odbędzie się 22 pazdziernika, ale płyta z nagranym rezonansem, została wczoraj wieczorem wysłana  z GOSH. Przyjdzie jutro, może pojutrze...
Mija 4 lata od diagnozy. Czas walczących z nowotworem, wyznaczają prognostyki 5 lat. Kawał czasu, ale nie w odniesieniu do dziecka. 
Za mało wszystkiego, by żyć, nie tylko, by przetrwać..
Żyć i się nie bać...
Żyć..