środa, 12 grudnia 2018

Kawałki szkła

Wiele dobrego wydarzyło się w grudniu. Przepełniona wspomnieniami miałam napisać, to był naprawdę piękny rok. Do dzisiejszej nocy. Dzisiaj płaczę z dwiema rodzinami. To niesprawiedliwe. Nie ma Świąt. Wybacz mi tą beznadzieję, ale sam ją spowodowałeś, wiesz przecież wszystko...
Nie proszę Cię dzisiaj, dzisiaj pytam Cię...

Dlaczego nie sprawiasz cudów... leki to czynią i podatny na leczenie rak.
Dlaczego bez leków modlitwy się nie spełniają.
Dlaczego za Twoimi cudami, stoją protokoły leczenia, błędne diagnozy, łagodne nowotwory, podtypy uleczalne lub bajki pisane przez ludzi.
Dlaczego najpierw zgadzasz się na wygrywanie, potem tę szansę odbierasz...
Dlaczego dajesz łaskę, tylko do czasu ile organizm wytrzyma.
Dlaczego wciąż jesteś taki sam, a medycyna idzie do przodu.
Dlaczego nie ma Cię na oddziałach, gdzie codziennie umierają dzieci. Czy tego właśnie chcesz ? Patrzeć na nasze łzy.
Dlaczego łamiesz całe rodziny rozpaczą, bo "Bóg tak chciał "...
Dlaczego dajesz bezsensowną śmierć. Tak bezsensowną, gdy walczy się wiele lat a i tak dopada przeznaczenie. Jesteś przeznaczeniem ?
Dlaczego wiedząc co zdarzy się jutro, znając naszą przyszłość dajesz nadzieję, nie dając życia.
Dlaczego nie było Cię 100 lat temu, 50 lat temu, gdy na nowotwory dzisiaj wyleczalne, wtedy umierali ludzie. Przecież wszystko w Twojej łasce.
Dlaczego życie proste i pobożne nie wystarczy..
Dlaczego wielkoduszność, pomoc, dobre serce nie wystarczy.
Dlaczego my mamy zmieniać świat na lepsze, gdy sam tego nie czynisz..
Dlaczego "Dobry jest Pan, On obroną w dniu niedoli; zna tych, którzy Mu ufają”Nie dawaj mi cytatów na wszystko, daj Siebie...
Dlaczego wiara ma kształt kolorowych światełek i śpiewu a za patosem, stoi szary ból i samotność.
Dlaczego każesz nam się nieustannie nawracać, wiesz jak trudno Cię widzieć, gdy Cię nie ma..
Dlaczego pozwalasz na tłumaczenie Tobą, rzeczy infantylnych.
Dlaczego wszystko co piękne, wydarza się poza onkologią.
Dlaczego dzisiaj te dwie rodziny nie mogą powiedzieć "Bóg Cię Kocha"
Dlaczego moje pytania nic nie zmienią...
Tęsknię za Tobą, jak za kimś, kto odszedł...

"Zmęczony jestem bólem świecie, który czuję i słyszę. Codziennie. Za dużo tego.To tak, jakbym miał w głowie kawałki szkła. Przez cały czas..."
S.King



poniedziałek, 3 grudnia 2018

Protokół :)

Wskoczyliśmy w następny miesiąc. Detale naszych napiętych dni, nikną z czasem...tylko zdjęcia przypominają w co pełny był listopad.





Przyspieszyliśmy z nauką. W końcu to 7 lat :) 1 na 1, czym są nasze lekcje, łatwiej okiełznać deficyty. Nawet muzyka, przy wrażliwości na pewne dzwięki, stała się milsza dla ucha.
Nie jestem psychologiem, ale trudno nie wyciągnąć wniosków, jak bardzo uzupełniają się ze sobą wszystkie przestrzenie, mające wpływ na koncentrację, uwagę, pamięć, balans ciała i emocje. Jak łatwo można poprawić jedno, wpływając tym samym na kolejne. Gdzie atmosfera zrozumienia w rutynie i repetycji, każdą z tych przestrzeni łączy i rozwija.






pyszności z plasteliny od Adasia :) 

 


Poszerzyliśmy materiały dydaktyczne jakie posiadamy w języku angielskim o materiały nauczania klas 1 po reformie w Polsce.



Otrzymany raport neuropsychologów, z testów jakie miał Adaś w maju, trafnie określa nasze problemy i zwraca uwagę na to, co było totalnie ignorowane przez SENCO (Special Educational Needs Coordinator ) w primary school, doprowadzając do decyzji o homeschooling. Mam ochotę wrócić do niej i jak tłustym drukiem, niedelikatnie powiedzieć "co chciałaś uczynić mojemu dziecku taką postawą, gdy masz teraz czarno na białym"...
Epopeje można pisać o naszych prawach i nie- prawach a rzeczywistości powrotu do normalności.
Swoją drogą, tylko kondycja medyczna Adasia doprowadziła do pomocy ze strony GOSH, tak szybkiej w określeniu problemu jakim jest uszkodzenie układu nerwowego, czy uraz mózgu i z jakim deficytem mamy doczynienia.
Ile jest takich dzieci, rodziców pozostawionych bez pomocy. Tracąc dziecko wchodzące w lęki, w traumy, tracąc czas jaki można włożyć w sukces prawidłowego rozwoju, pomocy w nim. To jak określenie diagnozy na czas. Zanim poczyni więcej szkody.
Rozpoczęliśmy procedurę EHCP (Education Health and Care Plan). Plan edukacji i opieki zdrowotnej, uwzględniając specjalne potrzeby Adasia, które zostały wskazane przez neuropsychologów. Pierwsze spotkanie wyznaczone jest na 2 stycznia.




 Protokołem naszego leczenia jest dzisiaj bezpieczeństwo, rytualizm życia i takie piękne dni jak ten, zorganizowany przez naszą fundację.
Christmas Party dla chorych dzieci,  w Tower Hotel 25 listopada w Londynie.




 











 Ale przed tym pięknym dniem, odwiedzili nas wyjątkowi goście. Wojowniczka Lenka z mamą https://www.facebook.com/uratujmylenke/ .Odebraliśmy je z lotniska i nocowały u nas, przed wspaniałymi dniami, jakie czekały je w Londynie. Zachęcamy do wsparcia Lenki. Wciąż walczy z guzem mózgu, lecząc się aktualnie w klinice AKH Wiedeń. W Polsce wyczerpały się opcje, trzymajcie za nią mocno kciuki!



   Co jeszcze z listopada ? Od tygodnia nie ucieka oczko  Nie wiemy skąd ta zmiana, ale ważne, że na lepsze 💪Odebraliśmy buty ortopedyczne. Chodzenie stało się łatwiejsze 😊


Odliczamy dni do świąt i ćwiczymy kolędy 😊 🎄



Babcia Adasia, namalowała pięknego Anioła stróża, który przyjedzie do nas wraz z moją siostrą w przyszłym tygodniu.
Odwiedzą nas również inni wspaniali goście. Cieszymy się na te dni 😊
Pogody w sercu wszystkim ...





niedziela, 4 listopada 2018

Wartości...

Zanim zostawię kroplę naszych minionych dni, chciałabym podziękować Wam za wsparcie, w postaci 1%, które wpłynęło na subkonto Adasia 💗
Na liście jaką otrzymaliśmy z Fundacji Avalon, są osoby z wielu miast całej Polski. 
Nasi znajomi, rodziny, koleżanki i koledzy z dzieciństwa, ze szkoły...nieznajomi przyjaciele, którzy, są częścią naszego wygrywania. Dziękujemy tym, którzy kolejny rok przeznaczyli swój 1% i nowym wspierającym, którzy usłyszeli o Naszym Skarbie. 
Kwota jaka wpływa z 1%, jest wsparciem w 1/4 faktur z całego roku. 
Dziękujmy Wam z całego serca. 
Dziękujemy również grupie Polonii Szwedzkiej, która przez 2 miesiące zebrała dla Adasia ponad 5 tysięcy SEK, co daje ponad 2 tys zł, które zasilą subkonto w Fundacji Adasia 💕
DZIĘKUJEMY 💚


W poniedziałek 22 pazdziernika, krążyliśmy między GOSH a szpitalem lokalnym w Grays.
Odbyło się spotkanie z onkologiem, potem zdjęcie RTG nadgarstka ręki niedominującej, by ustalić wiek kostny i pędziliśmy na zdjęcie miary butów ortopedycznych. Mają być gotowe w ciągu 4 tygodni. 


Wciąż nie znamy przyczyny szerszej komory na obrazach rezonansu, w porównaniu z ostatnimi wynikami. Adaś nie ma innych, nowych symptomów. Zauważam nawet okiełznanie wielu neurologicznych objawów. Z pewnością korzyścią w tym względzie jest domowe nauczanie. 



 Najważniejsze dla nas, że resztka guza wciąż śpi. Po 2 latach od chemii, wchodzimy w czas rezonansów co pół roku. Inne znane mi dziecko weszło w czas półroczny rezonansów, po roku leczenia.. czyżby już odczuwany Brexit 😕 cięcie kosztów...
Zmiany zauważalne w ostatnich miesiącach w UK, to wzrost cen wszystkich produktów, szczególnie organicznych, obawiam się nadchodzącego czasu. Przy braku opcji leczenia w Polsce dla Adasia potencjalnej wznowy, nie możemy wrócić. 





 We wtorek 23 pazdziernika odbyło się badanie oczu, które wykazało różnicę w dioptrii między okiem prawym a lewym. Możliwe, że tu tkwi przyczyna pękających naczyń w oku i zauważalnego uciekania lewego oczka. W styczniu kolejna wizyta z zakropleniem oczu, do tego czasu ćwiczymy je, przez zaklejanie drugiego. Wygląda na to, że w nowy rok wejdziemy z okularkami. 



24 pazdziernika niespodzianka  :) 











 


 Mama też się czasami bada :)




Halloween...



 


 


 Listopad...

 Myślę, że dla wielu rodzin onkologicznych Uroczystość Wszystkich Świętych jest dniem szczególnym. Nie tylko dla rodziców Aniołów. Kto rozumie znajomych zostawiających serduszko przy zdjęciu nagrobka. Wzruszeń światełek pamięci. Zapewne z tego powodu, straciłam ostatnio kilku znajomych. Kto chce być blisko smutku, gdy można nie "patrzeć ". Można zrobić delete. Na smutek, na chore dzieci, na realizm życia, na znajomego, który wiecznie o tym raku.
Jesteśmy cały rok blisko śmierci. Śmierci rozpaczliwej, bo dziecięcej. Diagnoz, gdzie nie ma wygranych, jest zdobyty czas. Tak są takie diagnozy. Życia od chwil do chwil.
Rezonanse wyznaczają nasze moods. Dopiero potem święta, urodziny, wakacje, jakiś dzień najzwyklejszy, na który ktoś z przestrzeni robiącej delete, nie zwróciłby nawet uwagi.
Dlatego obok życia, którym nie da się nacieszyć na zapas, są dni takie jak ten, gdzie stawiam wykrzykniki przy czasie jaki mamy.  Najlepszy, bo razem. Silni, bo wciąż możemy tulić nasze dzieci.
"Odczaruj raka" przy odejściu dziecka, nie ma mocy a każde delete oznacza brak szacunku. 
Ty widzisz nagrobek z datą, ktoś był, dzisiaj go nie ma...ja widzę utraconą przyszłość, niespełnioną dorosłość, potencjał, który nigdy nie będzie zrealizowany i doświadczenie, które nie będzie przeżyte. 




Z nostalgii w przedsmak Sylwestra. Wczoraj w Grays Bonfire Night, czyli noc wypełniona pokazami sztucznych ogni, uświetniająca rocznicę tzw. spisku prochowego. Świętowanie rozpoczyna się  w dniach poprzedzających rocznicę. 
Dzień 5 listopada w Wielkiej Brytanii jest dniem publicznego dziękczynienia. Jest znany pod nazwą "Dnia Guy'a Fawkes'a" lub "Nocy Guy'a Fawkes'a. Dzieci niosą przez miasto kukły Guy'a, wykonane ze starych ubrań wypchanych słomą i papierami, krzycząc: "Pensy dla Guy'a!". Następnie kukły są palone, towarzyszą temu pokazy sztucznych ogni, festyny i barbecue w parkach. Niewiele krajów świętuje rocznice nieudanego zamachu na swojego króla i parlament w tak wyszukany sposób... 



Nie mam złotych myśli na szary listopad. Żyj pełnią życia, nie oznacza unikania smutku, odwracania głowy, nie żałowania niczego. Każdy z nas ma określoną ilość czasu i byle starczyło nam wszystkim życia ...na autentyczne szczęście.