wtorek, 14 maja 2019

Ratujemy Marka

Dzieci z guzami mózgu są mi najbliższe i z jednej strony cieszyłam się będąc w CZD w pod koniec kwietnia, że spotkałam wiele dzieci i ich rodziców, z którymi rozmawiałam wcześniej przez telefon, czy wymienialiśmy się wiadomościami. Ale smutkiem napawa fakt, że w co drugiej sali leżało dziecko z guzem mózgu. Jest nas tak dużo, za dużo..
Gdy weszłam do pokoju, gdzie leżał Marek, pochylał się nad nim jego tata. Marek uśmiechał się. Nie do mnie..do siebie, tak jakby myślał o czymś, co sprawia mu szczęście, czy zjadł coś pysznego, a przecież zaczął własnie radioterapię. Obecność taty, który odczarowuje dni synka, pomimo potworów sytuacji i pomimo 600 km od mamy, która musi być z jego młodszymi braćmi, powoduje ten pewny szczęścia uśmiech, bo co złego może się wydarzyć. Może, bo jeśli nie uzbierają kwoty, drugiej szansy nie będzie. Marek musi mieć biopsje, która jest biletem wstępu do tego jak leczyć guz, który jest nieoperacyjny. Zurych zrobi to najlepiej a rodzice Marka błagają Was o tę szansę.

środa, 8 maja 2019

Kartka Marysi

Cudowną Marysię wojowniczkę z guzem mózgu i jej wspaniałą mamę, spotkałam 2 tygodnie temu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Marysia zakończyła leczenie ale przed nią długa droga rehabilitacji. My wiemy jak wielką moc mają takie akcje. A wystarczy tak niewiele, by wywołać uśmiech.
31.05 ta dzielna dziewczynka obchodzi 10 urodziny! Sprawmy Marysi radość! Niech będzie wyjątkowo 💪💗
Marysia Matuszyk
ul Emilii Plater 5/44
16-010 Wasilków



sobota, 4 maja 2019

Maj miesiącem szarej wstążki dedykowanej guzom mózgu. Go Gray in May

Maj miesiącem szarej wstążki dedykowanej guzom mózgu.
Padają głosy, by nie nazywać " walczących" walczącymi, po co przywoływać smutne obrazy wojny, ale to jest wojna i nie jest piękna, choćbyście widzieli twarze uśmiechniętych dzieci.
Co musisz wiedzieć o guzach mózgu?
-że, są liderem wśród dziecięcych nowotworów
-że guz mózgu, to nie tylko glejak
-że przewyższyły w śmiertelności białaczkę
-że ceną przetrwania agresywnego leczenia, są problemy zdrowotne przez resztę życia
-że niepełnosprawność nie jest wypisana na twarzy, jest ukryta w problemach z pamięcią, w zaburzeniach poznawczych, emocjonalnych i trudnościach psychospołecznych
-że nie ma dróg na skróty w leczeniu guzów mózgu, nie istnieją więc terapie alternatywne leczące guzy

ALE.... musisz też wiedzieć

-że są guzy mózgu, z którymi można wygrywać
-że postawiona diagnoza nie jest rychłym wyrokiem śmierci dla Twojego dziecka
-że wobec nieustannych postępów w dziedzinie wiedzy medycznej i terapii nowotworowych, coraz więcej dzieci żyje dłużej, mając "normalne"życie
-że nikt nie powinien walczyć sam, dlatego wraz z innymi "weterankami"świata onkologicznego, stworzyłam grupę dla rodzin z guzami "Guzy mózgu u dzieci pokonajmy razem"
https://www.facebook.com/groups/452466918464141/
a moje koleżanki prowadzą grupę dla dorosłych z guzami
https://www.facebook.com/groups/730706207000361/

Najważniejsze...

-to nie my walczymy, tylko nasze dzieci, wiec jeśli masz już dosyć rzeczywistości rakowej, czujesz zmęczenie, osłabienie, patrzysz pesymistycznie w przyszłość, narzekasz, to tak...jakbyś wyciągał wtyczkę do prądu mocy swojego dziecka.
-nie zarażaj dziecka swoim strachem i niepewnością jutra
-nigdy się nie poddawaj, nawet jeśli na końcu drogi nie stoi zdrowie...bezcenny jest czas jaki wypełniliście po brzegi budując szczęśliwe dni i wspomnienia





niedziela, 21 kwietnia 2019

Wielki Tydzień...



Powinnam napisać...bardzo radosnych świąt, cieszmy się chwilami w gronie rodzinnym, bo może to najlepszy czas jaki mamy. I tak dokładnie jest.
"Trzeba natychmiast żyć, jest później niż Ci wydaje ", więc dzisiaj jest właściwy dzień by Kochać i Wierzyć.

Wielki tydzień dla rodzin onkologicznych..

...dla rodzin z guzami mózgu
 2 kwietnia odszedł Mateuszek .....tydzień później odeszła Wikusia.


13 kwietnia, po 4 latach walki z guzem mózgu, odeszła Roksanka Bogusławska



15 kwietnia, po 8 latach walki z guzem mózgu, odszedł Piotruś Wiśniewski





17 kwietnia, po 3 latach walki z guzem mózgu, odszedł Wojtuś Ryszewski 



17 kwietnia, po 18 latach walki z guzem mózgu odszedł Artur Niełacny 


Kawałki szkła, o których pisałam w grudniu...https://adam-undro.blogspot.com/2018/12/kawaki-szka.html,

Tylko dzisiaj już nie pytam dlaczego...Nigdy nie zrozumiem.
To nie święta, gdy serca płacze. Nie ma słów by opisać żal i współczucie,

Ból rodziców, jak otwarta rana.



Jutro wylatuje do Polski na pogrzeb Piotrusia. Londyn -Modlin i wracam z Modlina do Londynu lotem po 18 w środę..
Monika, jego mama, jest najbliższą mi osobą w świecie onko.
Trudno pogodzić się z odejściem Piotrusia, nie znałam chłopca o większej sile...chłopca, który swoim uporem jaki stawiał nowotworom i wznowom, był wzorem.
 Niesprawiedliwość jego utraty, gdy wygrał z guzem mózgu, by sepsa zmiażdżyła marzenia o normalności dla całego rodziny, po tak długiej walce. Namacalnej utraty przyszłości, pozostawiając puste ramiona mamy, taty, brata. Mamy, która była jego strażnikiem, aniołem, nauczycielem, medykiem w każdy czas tych 8 lat. Była pomocą dla wielu innych rodziców onkologicznych, moim przyjacielem. Rozpacz jest słowem zbyt małym...skończyła się naiwna wiara we mnie, we wdzięczność losu za tak ciężką walkę, za tyle lat wyrzeczeń. Ból mojej przyjaciółki jest tak silny, że przekracza jakiekolwiek możliwości ludzkiego zrozumienia .
Wracając myślą do dnia 15 kwietna, gdy rozmawiałam z nią przez telefon. Gdybym wtedy wiedziała, że za chwilę...za kilka godzin wszystko ulegnie zmianie. Czy ten dzień tak bardzo różnił się od innych...Dzień wcześniej, przed snem również rozmawiałyśmy przez telefon, to był ostatni dzień dźwięcznego głosu Moniki, głosu pełnego nadziei.

Piotrusiu, dzieli nas tylko czas...

Czerwone Ferrari, tego małego pasjonata motoryzacji, prowadziło nas na miejsce ostatniego spoczynku...




23.04.2019 -Piosenka, którą żegnaliśmy Piotrusia 
















sobota, 13 kwietnia 2019

Autor nieznany i gorąco wyników!

1 kwietnia
Czuć wiosnę!
Zaczytuję stres przed rezonansem.



Pogoda pokazała się z lepszej strony na chwile, dając cieplejsze dni :)



Ćwiczymy i balans mamy niezły :) 






 

 







2 kwietnia

Wiedziałam, że wraz z 2 kwietnia, usunięte zostaną przez Google profile Google+.
Nie miałam nic konkretnego na profilu, by jego utrata, była wspominana z żalem.

Nie weszłam 1 kwietnia na blog, ale z myślą dodania zdjęcia, weszłam 2 kwietnia po godzinie 22.. Okazało się, że nie mogę wejść na bloggera a autor bloga (czyli ja) pokazał się jako nieznany 😕
AUTOR NIEZNANY
Dziwne odczucie...
Chciałabym, by tak jak pojawiła się informacja, że coś, co przyjmuje moje myśli od 4 lat, znalazło się, poza mną...tak samo mogłaby znaleźć się choroba.

Nie będę cofać się do historii, dlaczego poprzedni właściciel utracił domenę i wykupiłam ją rok temu, gdy dostała się do puli wolnych. Potem z pomocą przyszedł Simon z USA, który powiązał blog z domeną. Nie wyświetlał się jako www.adamundro.info, ale przekierowywała na stronę, która była bezpieczna. Po dostaniu się 2 kwietnia na bloggera przed północą, wyświetlił się blogspot.com bez domeny. Simon przyszedł znowu z pomocą. Różnica czasu między Kanadą a Londynem to 7 h, Simon odpowiedział od razu, gdy napisałam w czym problem.

W detalach, pomimo opłacenia przez Fundacje do 12 marca opłaty za serwer, stracił ważność certyfikat. Wisiałam więc na telefonie z firmą nazwa.pl od 24 do 2.20. W tych godzinach Simon starał się wygenerowany bezpłatny certyfikat dla domeny, powiązać z blogiem, który był blokowany.

Dziękuję panu Jakubowi z nocnego dyżuru informatyków,  bez wątpienia to właściwy człowiek w taki miejscu. Rozmawiałam z wieloma informatykami nazwa.pl w ciągu roku, ale tak rzeczowej pomocy, jaką otrzymałam od pana Jakuba, rozwiązującej szybko problem, przywracając funkcjonowanie strony ....nie spodziewałam się :)
ok 4 rano strona bloga zaczęła się wyświetlać.







4 kwietnia



Nie pamiętam, który to rezonans. Przestałam liczyć. Są daty, które świętujemy, urodziny w sierpniu i urodziny w październiku drugiego życia, które dostaliśmy, ale nie pieszczę już dat badań...
2 h drogi do Londynu, by być na 8 w GOSH. Procedura przyjęcia, by o 10 wjechać na rezonans. Mieliśmy pokój tylko dla siebie na ok 1,5 h, by Adaś wyciszył się do rezonansu.
Podano dexmedetomidine. Nie zdążyłam przeczytać całego rozdziału książki, gdy bezpiecznie zasnął. Potem oczywiste spadki ciśnienia, które wymęczyły go jak zawsze.
W czasie drogi powrotnej, dostaliśmy mail z medical records, że płyta została wysłana z GOSH do domu.
Czyli może będzie w sobotę ?
W poniedziałek wizyta u onkologa, to i tak niewiele czekania, jak zawsze.
Odebraliśmy melatoninę z apteki szpitalnej.













 





 




 5 kwietnia

Maż wysłał sms z pracy, spójrz na mail.

To się nie dzieje naprawdę...
Takie słowa padły, gdy przeczytałam raport radiologów, który dostaliśmy kilkanaście godzin po rezonansie. 
W porównaniu do rezonansu z 1.10.18 i 19.04.18 zmiana resztkowa guza
NIE ULEGA WZMOCNIENIU!

Przez cały dzień szukałam wyjaśnienia tej sytuacji w publikacjach.

Resztka guza wciąż obecna, ale bez wzmocnień guza, który się wzmacniał.







przerwa w czaszce to cewnik Ommaya na stałe umieszczony w głowce Adasia





Jesteśmy ostrożni w nazywaniu tego cudem. Zbyt wiele razy byliśmy świadkami różnych głoszonych cudów w czasie naszej walki, po których przychodziła rychła progresja. Poznaliśmy na onkologii wiele wspaniałych rodzin, wyjątkowych dzieci, każde dziecko jest przecież wyjątkowe....cuda nie przychodziły. Istnieje w guzie Adasia coś, czy zespół czynników, pewnie niepoznany, który najpierw powoduje regres guza Adasia, przy kolejnym protokole chemii, na jaki liczyć nie mogliśmy przy guzie nieoperacyjnym, by usłyszeć w piątek, że guz, po prostu padł :) Nie jesteśmy bardziej wyjątkowi niż inne walczące rodziny.
Oddzielamy szczęście wspaniałego wyniku rezonansu od zdrowia w całości, przy zaburzeniach neurokognitywnych, jakie doświadczamy po operacjach i leczeniu.
 Ale to wszystko znaczy nic, przy takim wyniku. To najlepszy opis rezonansu jaki otrzymaliśmy od dnia walki z guzem.

nasz pierwszy MRI z dnia 11.10.2014 r

Cudem są dobre decyzje lekarzy, decyzje podejmowane w czas, w konkretach uderzających w guz. Cudem jest wsparcie z jakiego Adaś korzysta, które daje siły i parasol roztaczanego szczęścia. Cudem, że nie osłabiliśmy w codziennej diecie jaką ma a wierzcie, ze przy rosnącym 7 latku, nie jest łatwe od 4 lat utrzymywać zasady jaka trzyma się dieta low carb i suplementowania, z którego nie zrezygnowaliśmy, pomimo końca chemii. To wszystko ma swoją cenę.

Gdy Adaś pyta "Mamuś, czy w czasie świąt, będę mógł zjeść, chociaż pół ucha od zająca z czekolady"
Tak...taka jest nasza codzienność. 
Świadoma w pamięci, co przeszliśmy, świadoma w przyszłości, by zrobić ze swojej strony wszystko, by nie wracać...


6 kwietnia

Przygotowania do świąt.









8 kwietnia

Jako córka nauczycieli. Mamy geografa i taty matematyka, wspieramy nauczycieli strajkujących :)




Wizyta na 10.15, wyruszamy o 8 do Londynu.
2 ulice przed szpitalem, pada deszcz. Wjeżdżamy z małego ronda w drogę jednokierunkową, po lewej stronie zamknięta część ulicy z powodu robót. Ok metr od nas, po lewej stronie, jedzie dziewczyna na rowerze. Blisko barierek, gdzie były roboty drogowe. Nasza prędkość 15 km na h ? Mijamy ją, nagle dziewczyna spada na nasze lewe lusterko łamiąc jego część a spadający rower, z czymś ostrym przy kierownicy, rysuje po drzwiach linie. Zatrzymaliśmy się.
 Dziewczyna leży na jezdni mówiąc, że boli ją ręka. Mąż pomaga jej wstać Pytamy robotników czy widzieli, co się stało. Nikt nie widział. Po prawej stronie znajduje się kawiarnia, gdzie usiadła obolała dziewczyna. Mąż pyta, czy wezwać policję ? Nie. Wezwać karetkę? Nie. Nic mi nie jest.
Ale ręka boli,więc jakaś osoba z kawiarni oferuje, że pojedzie z nią do szpitala. Mąż próbuje wydobyć z dziewczyny dane. Jej imię i nazwisko, nie chciała podać numeru telefonu. Mąż zostawia swoje dane w raz z numerem telefonu. Dziewczyna wsiada do taksówki, nic nie mówiąc, opuszcza miejsce wypadku w naszym zaskoczeniu. Jedziemy do GOSH. 
Byliśmy wstrząśnięci tą sytuacją. Trzeba po wizycie u onkologa, jechać na posterunek policji. 

Na 9 piętro onkologii dziennej, jechaliśmy wciąż w szoku.

Onkolog, wrócił w sobotę z sympozjum w Budapeszcie dla Siope Brain Tumour Group, zachwycony wynikiem i zachwycony całościową reakcją Adasia na leczenie. 
Trzymamy rękę na pulsie. Przez następne 5 lat, wciąż będą robić rezonanse co pół roku.
Nie wiem co będzie za rok, a co dopiero za 5 lat, niech będzie wspaniale :) 
Teraz skupiamy się na problemach po leczeniu.




Wybraliśmy szkołę, gdyż musi być już uwzględniona w EHCP. Na flexi time, part time, bym mogła dalej z nim pracować. Szkoła, która wybraliśmy, jest bardzo pomocna dla dzieci ze specjalnymi potrzebami.
Adaś jest grzecznym mądrym chłopcem, ale problemy z pamięcią, z uwagą, pewne tiki, niestety ściśle związane z faktem obecności guza, pooperacyjnych uszkodzeniach, skomplikowały nasza normalność.  Musimy zrobić wszystko, by rozwijać jego potencjał, przy takich problemach.






Adaś ciężko pracuje, by wyrównać deficyty. 

 



 

Po spotkaniu pojechaliśmy na posterunek policji. 1,5 h spisywanie na wielu
kartach tej sytuacji. W ciągu 10 dni przyznają nr referencyjny. Mam nadzieję, że są tam kamery, by zobaczyć jak to się stało, że dziewczyna spadła na nasze auto...
 Oblepiliśmy taśmą wiszące lusterko lusterko i wróciliśmy do domu .




Najważniejsze...zdrowie..pomimo wszystkich problemów!

Za kilka dni, synek bardzo bliskiej mi osoby, będzie mieć przeszczep szpiku. Piotruś walczy z guzem mózgu od 7 lat, przeszedł dwie wznowy, które wygrał. Jednak leczenie chemią i radio, przyniosło największe powikłanie, rozpoznanie ostrej białaczki szpikowej w grudniu. Ciężkie dni przed nimi, najlepsze myśli z zieloną nadzieją wysyłamy 💪💚

Za dwa dni, miną 3 lata od odejścia Mayi. Trudno nie myśląc o nasze walce, nie wspomnieć tej małej przyjaciółki, którą spotykaliśmy wraz z rodzicami na oddziale. Aguś...Pamiętamy 💓



Dziękuję Wam wszystkim za wspaniałe wiadomości i życzenia, jakie otrzymałam w związku ze szczęśliwymi wynikami Adasia.
Dziękujemy również za wpłaty na Adaśkowe konto.
Trwa czas rozliczeń, by wciąż iść do przodu, dziękujemy za wsparcie w przekazanym 1% 💚



Słowo na dzisiejszy dzień, to słowa z kalendarza, jaki dostałam na urodziny od siostry męża.

"Ciemność jest drugą stroną jasności.
Czasem pojawia się mrok, żeby obudzić we mnie pragnienie powrotu do tego,
co jest piękne, jasne i budujące. Im dłuższa noc, tym słońce mocniej świeci"

To była bardzo długa noc a słońce wyników świecą gorącem, jakie nie jest w stanie sprawić nic innego w życiu...