piątek, 22 czerwca 2018

Mundial życia!!

Trzymamy się w sile i radzimy z codziennością  


Mam do Was ogromną prośbę. Postaram się napisać jak najbardziej zrozumiale potrafię.
Jak wiecie guz Adasia, został w Londynie przebadany molekularnie i to badanie wyodrębniło mutację, która jest tylko w guzie, nigdzie poza nim. Mutacja BRAF, to taki sygnał ,zmutowane białko, które powoduje, że zachęca komórkę do większego podziału, do wzrostu guza, zwiększa agresywność i transformacje na wyższe stopnie złośliwości. Uderzanie prosto w ten sygnał, może proces zahamować, odwrócić. Guzy nowotworowe nie są żadnymi grzybami, które można zalkalizować i prosto pozbyć. Guzy maja własne DNA i każdy nowotwór to DNA ma inne, stąd tyle różnych chemii, leków, by móc walczyć, produktem ubocznym jest wygrana 
Jeśli jest mutacja w guzie, wprowadza zakłócenie, by podział komórki nie odbywał się prawidłowo. Czasem trwa to miesiącami, czasem latami, ale zakłócenie doprowadza do wznowy, ma wpływ na prognozy i odpowiedz na terapię, na wytworzenie w końcu oporności na leczenie. Celowanie prosto w mutacje BRAF, wydłużyło przeżycie z chorymi na czerniaka niemal 4 krotnie.
 http://gazetalekarska.pl/?p=23323
Wykrycie jej w pewnych guzach mózgu, dało nam szanse na walkę. Pierwsze terapie, chemie zawsze są skuteczne, ale co w razie wznowy, jest to wyzwanie dla współczesnej onkologii. Jeśli ta mutacja wystąpi w guzie, pomimo braku jej w całym organizmie, tylko celując w nią inhibitorem BRAF, można wyłączyć podział komórki, wypromować jej zabicie, wyciszyć.
Taką wredotę mamy ale dzięki badaniom molekularnym, nowoczesnym lekom, terapiom, mamy szansę przeżyć.
W GOSH badania kliniczne dla dzieci z guzami mózgu z mutacją BRAF, rozpoczęło się dopiero pół roku po zakończonej naszej chemii...i to dla dzieci powyżej 6 roku życia. Dla nas jest to opcja przed radioterapią. Pomimo tego, że nie jest to chemia, są silnie toksyczne dla dzieci, ale nasz onkolog jest koordynatorem programu i to właśnie do tej terapii mamy kwalifikacje, gdyby coś się zaczęło dziać.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02684058
Pomyśleć....jeszcze 1,5 roku temu, dzieci nie miały tej opcji. Koszt 10 miesięcy dla inhibitorów Trametinib (Mekinist), Dabrafenib (Tafinlar) dla dzieci, to 600 tys, dla dorosłych odrobinę mniej i tu prośba, o której pisałam.
U naszej koleżanki Asi, która od 2015 roku walczy z guzem rdzenia, kilka miesięcy temu przyszła wznowa. Asia już nie chodzi, a chemia nie działa. Badanie molekularne wycinka guza, wykryło mutację BRAF, tą samą co w Adaśkowym guzie. Drugi rezonans od początku brania inhibitorów, pokazał regres. Wiecie jakie szczęście usłyszeć słowa, na które wcześniej nie było szans?
Z 3 dni skończy się zbiórka na siepomaga a jest tylko połowa kwoty. Proszę Was o wsparcie, o smsy...o 1 sms, jest nas tyle. Nie proszę o modlitwy, bo Asia musi mieć leki, by przeżyć i kiedyś, mam nadzieję wstać.
Wasza pomoc ten cud może sprawić. Asi sukces, będzie też naszym sukcesem  
I to jest mundial życia





czwartek, 21 czerwca 2018

How does a moment last forever

I mamy lato ! Czwarte lato z chorobą.
College, homeschooling Adasia, ogarnięcie domu, wsparcie rodzin walczących, całkowicie pochłania mój czas i mija miesiąc...potem kolejny.




Dni w Polsce, były przepiękne. Pomimo przechorowania już od 3 dnia pobytu, udało się bez antybiotyku i trzymamy się w zdrowiu od tamtego czasu.



Jest to dla nas sukces, przy tak dużej ilości osób, dzieci z którymi Adaś miał kontakt. Przy limfopenii, jest powód do świętowania. Przez 2 dni nie mogliśmy zbić gorączki, byliśmy o krok od 7 antybiotyku, od grudnia. Dziękuję lekarzowi Hannie Ciążyńskiej z Przychodni Zespołu Lekarzy Rodzinnych "Medicus" w Chodzieży za pomoc! 

Ktoś zapyta, po co antybiotyk, to błędne koło, niemal pewność, że każdego miesiąca będzie następny? Stosujemy tyle wspomagaczy, że dla głosicieli mocy leczącej różnych specyfików, powinniśmy być już zdrowi.
Nie jesteśmy.
 Infekcja przy limfopenii może doprowadzić do zagrożenia życia. Mniejszym ryzykiem jest kolejny antybiotyk, niż infekcja, z którą sobie nie poradzi a przecież to czas naszym sprzymierzeńcem i ...wrogiem.
Zrezygnowałam z większości planów w Polsce, nie mogłam zostawić Adasia. Obawiałam się o jego samopoczucie w czasie uroczystości rodzinnych, ale daliśmy radę. 





\






Adaś mógł też osobiście podziękować osobom, które wspierały nas w walce i brały czynny udział w organizacji akcji, w walce o życie. 
Dziękujemy panu Krzysztofowi Saja, właścicielowi Rockopolis za spotkanie pełne wzruszenia.
Pan Krzysztof na swoim profilu napisał

"To było bardzo wzruszające spotkanie 😊 Trzy lata temu włączyliśmy się w akcję pomocy w walce z nowotworem tego Młodego Dżentelmena, który jest obok mnie na zdjęciu. Adaś wygrał ciężką walkę o życie! Mało tego jeszcze nas odwiedził! Usłyszałem najprawdziwsze "dziękuję" ever .
Ten Dżentelmen to najpiękniejszy dowód na to, ze zawsze warto pomagać i najwspanialsza lekcja wrażliwości na drugiego człowieka. Adasiu, nasz siłaczu wszystkiego naj dla Ciebie!!! 💪💪💪😊😊😊#dobropowraca "



Moi rodzice z racji, że widzimy się tak rzadko a nie spędzamy razem dni urodzin, urządzili przyspieszone urodziny dla każdego z nas 😁. 

Adaś oczywiście był gwiazdą i dostał najładniejszy prezent, dziecięcy quad, który, niestety okazał się uszkodzony i zdążył pobawić się nim kilka godzin. 
Piszczał z radości, jaką wywołał prezent dlatego, gdy zasnął, pojechaliśmy wymienić quad.
Mogliśmy go zwrócić, ale sezon komunijny nie ułatwił zdobycia kolejnego. 
Jak powiedzieć Adasiowi, że go nie ma? 
I tu z pomocą przyszła jego ...niepamięć :/  
Na co dzień przeszkadza nam ta przypadłość, powtarzania pytań i czynności wiele razy, zapominania co robił, co mówił 2 minuty temu, ale w tym przypadku a wręcz dzięki temu, obyło się bez łez i smutku dziecięcego. 

Wiec ...

Zapomniał, że dostał prezent. Tak, zapomniał...
Po prostu wstał rano bez przebłysku dnia poprzedniego. 
Nikt też z nas nie przypominał i zdążyliśmy zamówić drugi. 
Po tygodniu przypomniał sobie:

"Mamuś WCZORAJ miałem urodziny i dostałem SAMOCHÓD, gdzie on jest ? "
Quad czekał już w UK :)  





Rzadko na tak krótko przyjeżdżamy do ojczyzny. 
Droga okazała się bardziej wyczerpująca niż przewidzieliśmy, ciężko było wracać po 6 dniach...
Najważniejsze, że wykonane badanie EEG, nie wykazało epilepsji. Adasia wyłączanie się, jest deficytem pooperacyjnym- nie wymaga leczenia. 

Niestety wizyta na oddziale urazowo-ortopedycznym, była kropką postawioną po wielu miesiącach problemów z Adasiową nóżką. Rehabilitacja i buty ortopedyczne, nie pomogą. Lewa stopa musi być operowana. Moglibyśmy operować na oddziale ortopedii i traumatologii ruchu Szpitala Klinicznego na Grunwaldzkiej w Poznaniu, ale minimalizując przeżycia i jednak dostęp do rehabilitacji blisko domu, wolelibyśmy zostać na miejscu. 
W poniedziałek, 25 czerwca, w tej sprawie spotkamy się z naszym onkologiem w GOSH. 














I poza tą jedyną informacją, że czekają nas kolejne doświadczenia szpitalne, a guz mózgu tak daleki ma zasięg, że jest w stanie namieszać, by utrzymać przykurcz stopy, deformując ją przy okazji i powodując problem z balansem, wszystko układa się znakomicie. 
Niektórzy medycy, podchodzą do dziecka z takimi problemami jak Adaś, bardzo ostrożnie. Po co narażać go na dodatkowe stresy, przeżycia. Przy ryzyku w jakim jesteśmy, jakie karty statystyk dla nas przewiduje, nie przyjmuję tłumaczeń, czy warto ? By cieszyć się, że chodzi, gdy dzieci z guzami pnia w sprawności jaką posiada, są wyjątkami. Akceptuj, to na co nie masz wpływu, zmieniaj, co możesz zmienić...
Możemy?

Przywiezliśmy z Polski wiele mądrych książek. Adaś uwielbia, gdy mu czytam, biblioteka wciąż musi być odświeżana. Pochłonęliśmy w tym roku wszystkie części Mikołajka. (Dziękuję Monika :) ) Księgarnia jest zawsze na liście miejsc, które obowiązkowo odwiedzamy.
Dziękujemy Klaudii z Chodzieży za piękne podarunki i książki, które tak kochamy.

Po powrocie przełożyliśmy wizyty w GOSH na początek lipca. Moje egzaminy kończące rok plus codzienna rutyna zajęć z Adasiem i znów minęło 2 tygodnie. 







Nie pamiętam tak długich ciepłych dni w Anglii. Pogoda w kratkę każdego roku, przyzwyczajeni do wiecznej wiosny od 10 lat, nie możemy nacieszyć się słońcem. W ostatnim tygodniu maja, wyskoczyliśmy na małą wycieczkę jeszcze raz do Cambridge, tym razem do Department of Zoology, a dzięki wyjazdowi do Southend, Adasiowa kolekcja kamyków, wzbogaciła się o kolejne okazy.


















W zeszłym roku o tej porze, wyjeżdżaliśmy dzięki Fudacji Rays of Sunshine do Disneyland.
Ze łzami wspominany pobyt tam...


Rok temu odbył się też rajd "Aktywnie dla Adasia"



Dziękujemy za Wasze wsparcie Adasiowego konta! 


Minie kolejny rok poza szpitalem. Nie ma większego szczęścia.

Dbajcie o siebie!!
Wszystkim tatusiom najlepsze życzenia z okazji Dnia Ojca!



i...trzymamy kciuki za niedzielny mecz :) 






czwartek, 10 maja 2018

...i zdrowego powrotu :)

Pogoda nas rozpieszcza :)
Mogliśmy robić lekcje na dworze przeplatając zabawą.
Adaś spotkał się z koleżankami a potem grał w piłkę naśladując Lewandowskiego :)











Ćwiczymy sprawność. Jest naprawdę dobrze.



Złożyliśmy również zamówienie na nowe buty ortopedyczne. Lewa stopa wciąż wygięta w łuk, stawia ją krzywo, ale na krótkich dystansach mniej się potyka.
Noga urosła w ciągu 1,5 miesiąca a paluszki lewej stopy, pękają bez usztywnień. Clotrimazolum zasklepia ranę przez noc i na drugi dzień walczymy z problemem od nowa. Musi mieć pozycjonowaną kość piętową. Stare buty ortopedyczne, zrobiły się za małe a zwykłe adidasy przez brak usztywnień, tylko nasilają dolegliwości przy dłuższym chodzeniu.

 Za tydzień wyruszamy w podróż do Polski. 23 h drogi z przerwami, co 3 h na postój.
Będziemy przez 7 dni.
Adaś pozna nowego członka rodziny, którego będę trzymać do chrztu 19 maja, 20 maja- drugi kuzyn będzie mieć Komunię Św.
Czeka nas wiele wspaniałych chwil ale najważniejsze...czas z dziadkami, z którymi może spotkać się raz z roku...



Mamy też w planach kilka badań. EEG głowy sprawdzające. Adaś miał na szczęście, tylko 3 ataki padaczki w historii swojej choroby.
Odwiedzimy też ortopedę, by ocenił stopę, której wygięcie z wiekiem się nasila. W naszym geście leży zrobić więcej, niż cieszyć się tylko tym, co wg naszych physio i tak jest świetnym stanem jaki wypracowaliśmy.
Często słyszymy "jest niesamowicie" ale to były 3 lata naszej pracy z nim i ochrony. Adaś chce być sprawny, naśladować inne dzieci, czuje się zdrowy i na szczęście nie widzi różnic związanych ze sprawnością. Wchodzi na pajęcze sieci placów zabaw, śmieje się w głos, gdy biega za piłką.
Widzę też ile spokoju wniosło homeschooling, dni z dozowaniem bodzców pod niego. Rytm dnia, który podnosi nas a nie wykańcza i wycofuje.

W Polsce spotka nas wiele atrakcji, To kolejny sprawdzian dla Adasia, jak poradzi sobie z różnymi wyzwaniami. Nad czym możliwie będziemy pracować przez kolejny rok.   
18 maja będę również obecna na 2 zlocie onkomam w Warszawie. Wiele z nich stały się mi bardzo bliskie. Ciężkie doświadczenia, otworzyły drogę do głębokich przyjazni, jak i głębokiego zrozumienia we wspólnych przeżyciach czasów walki. Na spotkaniu będzie wiele mam dzieci z guzami mózgu, czy mam wojowników z neuroblastomą.
Spotkam się z mamą Piotrusia, który leczy guz mózgu medulloblastomę w Wiedniu, również Marysię, która od 7 lat walczy o syna Kubę z guzem mózgu, Karolinę...która straciła syna tuż przed rozpoczęciem naszej walki. Wspólnie z dziewczynami założyłyśmy i prowadzimy grupę dla rodzin walczących "Guzy mózgu u dzieci-pokonajmy razem", by dzielić się wiedzą, jak walczyć, jak wspierać organizm naszych wojowników, by przetrwać toksyczne leczenie. Jak radzić sobie z powikłaniami. Nasza "normalność" jako rodziny onkologicznej jest inna.
Stały lęk w naszym życiu...akceptacja bycia rodzicem wojownika, w tym nieszczęśliwym przypadku losowym, który przewraca całe nasze życie, bez drogi powrotnej do czasu beztroski przed chorobą.



https://www.facebook.com/groups/452466918464141/

Przed nami piękne dni...i zdrowego powrotu..😊