sobota, 13 kwietnia 2019

Autor nieznany i gorąco wyników!

1 kwietnia
Czuć wiosnę!
Zaczytuję stres przed rezonansem.



Pogoda pokazała się z lepszej strony na chwile, dając cieplejsze dni :)



Ćwiczymy i balans mamy niezły :) 









2 kwietnia

Wiedziałam, że wraz z 2 kwietnia, usunięte zostaną przez Google profile Google+.
Nie miałam nic konkretnego na profilu, by jego utrata, była wspominana z żalem.

Nie weszłam 1 kwietnia na blog, ale z myślą dodania zdjęcia, weszłam 2 kwietnia po godzinie 22.. Okazało się, że nie mogę wejść na bloggera a autor bloga (czyli ja) pokazał się jako nieznany 😕
AUTOR NIEZNANY
Dziwne odczucie...
Chciałabym, by tak jak pojawiła się informacja, że coś, co przyjmuje moje myśli od 4 lat, znalazło się, poza mną...tak samo mogłaby znaleźć się choroba.

Nie będę cofać się do historii, dlaczego poprzedni właściciel utracił domenę i wykupiłam ją rok temu, gdy dostała się do puli wolnych. Potem z pomocą przyszedł Simon z USA, który powiązał blog z domeną. Nie wyświetlał się jako www.adamundro.info, ale przekierowywała na stronę, która była bezpieczna. Po dostaniu się 2 kwietnia na bloggera przed północą, wyświetlił się blogspot.com bez domeny. Simon przyszedł znowu z pomocą. Różnica czasu między Kanadą a Londynem to 7 h, Simon odpowiedział od razu, gdy napisałam w czym problem.

W detalach, pomimo opłacenia przez Fundacje do 12 marca opłaty za serwer, stracił ważność certyfikat. Wisiałam więc na telefonie z firmą nazwa.pl od 24 do 2.20. W tych godzinach Simon starał się wygenerowany bezpłatny certyfikat dla domeny, powiązać z blogiem, który był blokowany.

Dziękuję panu Jakubowi z nocnego dyżuru informatyków,  bez wątpienia to właściwy człowiek w taki miejscu. Rozmawiałam z wieloma informatykami nazwa.pl w ciągu roku, ale tak rzeczowej pomocy, jaką otrzymałam od pana Jakuba, rozwiązującej szybko problem, przywracając funkcjonowanie strony ....nie spodziewałam się :)
ok 4 rano strona bloga zaczęła się wyświetlać.







4 kwietnia



Nie pamiętam, który to rezonans. Przestałam liczyć. Są daty, które świętujemy, urodziny w sierpniu i urodziny w październiku drugiego życia, które dostaliśmy, ale nie pieszczę już dat badań...
2 h drogi do Londynu, by być na 8 w GOSH. Procedura przyjęcia, by o 10 wjechać na rezonans. Mieliśmy pokój tylko dla siebie na ok 1,5 h, by Adaś wyciszył się do rezonansu.
Podano dexmedetomidine. Nie zdążyłam przeczytać całego rozdziału książki, gdy bezpiecznie zasnął. Potem oczywiste spadki ciśnienia, które wymęczyły go jak zawsze.
W czasie drogi powrotnej, dostaliśmy mail z medical records, że płyta została wysłana z GOSH do domu.
Czyli może będzie w sobotę ?
W poniedziałek wizyta u onkologa, to i tak niewiele czekania, jak zawsze.
Odebraliśmy melatoninę z apteki szpitalnej.













 





 




 5 kwietnia

Maż wysłał sms z pracy, spójrz na mail.

To się nie dzieje naprawdę...
Takie słowa padły, gdy przeczytałam raport radiologów, który dostaliśmy kilkanaście godzin po rezonansie. 
W porównaniu do rezonansu z 1.10.18 i 19.04.18 zmiana resztkowa guza
NIE ULEGA WZMOCNIENIU!

Przez cały dzień szukałam wyjaśnienia tej sytuacji w publikacjach.

Resztka guza wciąż obecna, ale bez wzmocnień guza, który się wzmacniał.







przerwa w czaszce to cewnik Ommaya na stałe umieszczony w głowce Adasia





Jesteśmy ostrożni w nazywaniu tego cudem. Zbyt wiele razy byliśmy świadkami różnych głoszonych cudów w czasie naszej walki, po których przychodziła rychła progresja. Poznaliśmy na onkologii wiele wspaniałych rodzin, wyjątkowych dzieci, każde dziecko jest przecież wyjątkowe....cuda nie przychodziły. Istnieje w guzie Adasia coś, czy zespół czynników, pewnie niepoznany, który najpierw powoduje regres guza Adasia, przy kolejnym protokole chemii, na jaki liczyć nie mogliśmy przy guzie nieoperacyjnym, by usłyszeć w piątek, że guz, po prostu padł :) Nie jesteśmy bardziej wyjątkowi niż inne walczące rodziny.
Oddzielamy szczęście wspaniałego wyniku rezonansu od zdrowia w całości, przy zaburzeniach neurokognitywnych, jakie doświadczamy po operacjach i leczeniu.
 Ale to wszystko znaczy nic, przy takim wyniku. To najlepszy opis rezonansu jaki otrzymaliśmy od dnia walki z guzem.

nasz pierwszy MRI z dnia 11.10.2014 r

Cudem są dobre decyzje lekarzy, decyzje podejmowane w czas, w konkretach uderzających w guz. Cudem jest wsparcie z jakiego Adaś korzysta, które daje siły i parasol roztaczanego szczęścia. Cudem, że nie osłabiliśmy w codziennej diecie jaką ma a wierzcie, ze przy rosnącym 7 latku, nie jest łatwe od 4 lat utrzymywać zasady jaka trzyma się dieta low carb i suplementowania, z którego nie zrezygnowaliśmy, pomimo końca chemii. To wszystko ma swoją cenę.

Gdy Adaś pyta "Mamuś, czy w czasie świąt, będę mógł zjeść, chociaż pół ucha od zająca z czekolady"
Tak...taka jest nasza codzienność. 
Świadoma w pamięci, co przeszliśmy, świadoma w przyszłości, by zrobić ze swojej strony wszystko, by nie wracać...


6 kwietnia

Przygotowania do świąt.









8 kwietnia

Jako córka nauczycieli. Mamy geografa i taty matematyka, wspieramy nauczycieli strajkujących :)




Wizyta na 10.15, wyruszamy o 8 do Londynu.
2 ulice przed szpitalem, pada deszcz. Wjeżdżamy z małego ronda w drogę jednokierunkową, po lewej stronie zamknięta część ulicy z powodu robót. Ok metr od nas, po lewej stronie, jedzie dziewczyna na rowerze. Blisko barierek, gdzie były roboty drogowe. Nasza prędkość 15 km na h ? Mijamy ją, nagle dziewczyna spada na nasze lewe lusterko łamiąc jego część a spadający rower, z czymś ostrym przy kierownicy, rysuje po drzwiach linie. Zatrzymaliśmy się.
 Dziewczyna leży na jezdni mówiąc, że boli ją ręka. Mąż pomaga jej wstać Pytamy robotników czy widzieli, co się stało. Nikt nie widział. Po prawej stronie znajduje się kawiarnia, gdzie usiadła obolała dziewczyna. Mąż pyta, czy wezwać policję ? Nie. Wezwać karetkę? Nie. Nic mi nie jest.
Ale ręka boli,więc jakaś osoba z kawiarni oferuje, że pojedzie z nią do szpitala. Mąż próbuje wydobyć z dziewczyny dane. Jej imię i nazwisko, nie chciała podać numeru telefonu. Mąż zostawia swoje dane w raz z numerem telefonu. Dziewczyna wsiada do taksówki, nic nie mówiąc, opuszcza miejsce wypadku w naszym zaskoczeniu. Jedziemy do GOSH. 
Byliśmy wstrząśnięci tą sytuacją. Trzeba po wizycie u onkologa, jechać na posterunek policji. 

Na 9 piętro onkologii dziennej, jechaliśmy wciąż w szoku.

Onkolog, wrócił w sobotę z sympozjum w Budapeszcie dla Siope Brain Tumour Group, zachwycony wynikiem i zachwycony całościową reakcją Adasia na leczenie. 
Trzymamy rękę na pulsie. Przez następne 5 lat, wciąż będą robić rezonanse co pół roku.
Nie wiem co będzie za rok, a co dopiero za 5 lat, niech będzie wspaniale :) 
Teraz skupiamy się na problemach po leczeniu.




Wybraliśmy szkołę, gdyż musi być już uwzględniona w EHCP. Na flexi time, part time, bym mogła dalej z nim pracować. Szkoła, która wybraliśmy, jest bardzo pomocna dla dzieci ze specjalnymi potrzebami.
Adaś jest grzecznym mądrym chłopcem, ale problemy z pamięcią, z uwagą, pewne tiki, niestety ściśle związane z faktem obecności guza, pooperacyjnych uszkodzeniach, skomplikowały nasza normalność.  Musimy zrobić wszystko, by rozwijać jego potencjał, przy takich problemach.






Adaś ciężko pracuje, by wyrównać deficyty. 

 

Po spotkaniu pojechaliśmy na posterunek policji. 1,5 h spisywanie na wielu
kartach tej sytuacji. W ciągu 10 dni przyznają nr referencyjny. Mam nadzieję, że są tam kamery, by zobaczyć jak to się stało, że dziewczyna spadła na nasze auto...
 Oblepiliśmy taśmą wiszące lusterko lusterko i wróciliśmy do domu .




Najważniejsze...zdrowie..pomimo wszystkich problemów!

Za kilka dni, synek bardzo bliskiej mi osoby, będzie mieć przeszczep szpiku. Piotruś walczy z guzem mózgu od 7 lat, przeszedł dwie wznowy, które wygrał. Jednak leczenie chemią i radio, przyniosło największe powikłanie, rozpoznanie ostrej białaczki szpikowej w grudniu. Ciężkie dni przed nimi, najlepsze myśli z zieloną nadzieją wysyłamy 💪💚

Za dwa dni, miną 3 lata od odejścia Mayi. Trudno nie myśląc o nasze walce, nie wspomnieć tej małej przyjaciółki, którą spotykaliśmy wraz z rodzicami na oddziale. Aguś...Pamiętamy 💓



Dziękuję Wam wszystkim za wspaniałe wiadomości i życzenia, jakie otrzymałam w związku ze szczęśliwymi wynikami Adasia.
Dziękujemy również za wpłaty na Adaśkowe konto.
Trwa czas rozliczeń, by wciąż iść do przodu, dziękujemy za wsparcie w przekazanym 1% 💚



Słowo na dzisiejszy dzień, to słowa z kalendarza, jaki dostałam na urodziny od siostry męża.

"Ciemność jest drugą stroną jasności.
Czasem pojawia się mrok, żeby obudzić we mnie pragnienie powrotu do tego,
co jest piękne, jasne i budujące. Im dłuższa noc, tym słońce mocniej świeci"

To była bardzo długa noc a słońce wyników świecą gorącem, jakie nie jest w stanie sprawić nic innego w życiu...
















niedziela, 24 marca 2019

Szacunek nalezny cierpieniu

Wstęp do książki "Nic mi nie jest po prostu miałem raka"Erma Bombeck

Szacunek należny cierpieniu. Jak go rozpoznać, gdy chorych wokół pełno. Kto cierpi, kto manipuluje informacjami, sytuacjami... 
Podzielę się z Wami pewna refleksją, jaka pojawiła się wraz z apelami o 1%, "reklamami" zachęcającymi do wpłat..
Kto rozpozna, gdy wszystko się zgadza... Jest choroba, leczenie, szpital- odhaczamy, co widoczne. Może nie mam prawa tego pisać, dzieląc dzieci na mniej czy bardziej chore, ale są dzieci chore, ciężko chore i chore śmiertelnie. Nie dzieci tu winią a rodzice, przewracając wystarczająco przewróconą normalność dziecka chorego, w traumę spełniania wizji rodzica w wirtualnym świecie, by zapewnić środki utrzymania. 
Rodzice, którzy czynią z chorych dzieci bardziej chore, poza normalnością, na którą zasługują. Rodzice, którzy stają się smutną twarzą wokół dziecka.

Trudno w gąszczu słów "sztuczek" i obrazów, typu rurka w nosie dziecka do odżywiania, choć wspaniale je i pije, czy pisać o progresji, gdy jest stabilizacja...zauważyć osoby, które nie raczą nas cierpieniem "chwytem" na wspomagaczy. Pomóc chorym, bez czytania maskarady z budowaniem napięcia, na jaką pozwalają niektórzy rodzice jest trudne... Kto zagłębi się w detale chorych wyobrażeń rodzica i celu takiego postępowania ?
Problemy rujnują codzienność i nadzieję, ale to my rodzice piszemy scenariusze codzienności jaką mają nasze dzieci. 
Tęcza czy wieczny deszcz.
Myślałam, że jako weterana na onko, nic mnie już nie zdziwi. Mam ochotę wstrząsnąć tymi rodzicami :( 
Nie stać nas na marnotrawienie czasu, problemy i tak przyjdą. Może stałam się bardziej surowa dla samej siebie i wymagam od siebie więcej niż kiedykolwiek, stąd razi postępowanie, które szkodzi w budowaniu normalności po leczeniu i świata, w którym chore dziecko ma być silne. A silne być musi, by przetrwać i nie potknąć się w życiu o traumę większą, niż sama choroba nowotworowa.


Był czas, gdy uważałam, że uśmiech, może być lekceważeniem. Nie można bólu ubrać w piękne słowa, ale życiowe wstrząsy skuteczne zmieniły spojrzenie. Co potrzebuje nasze dziecko, gdy ma w prezencie od losu "coś", w czym my sami dorośli, nie chcielibyśmy spędzić dłużej niż chwilę. 
Uśmiechu, życzliwości pogodnej twarzy przy sobie, która daje moc. 




Wracam do rzeczywistości.

18 marca spotkaliśmy się z naszym endokrynologiem. 
Z najlepszych wieści, przez pół roku Adaś urósł o 2 cm i przytył ponad 3 kg. 
Z niepokojących...pomimo prawidłowego profilu wątrobowego, ma hiperbilirubinemię. W prostych słowach niezaraźliwa żółtaczka. W szczególe- nieskoniugowana bilirubina nie jest wystarczająco szybko glukuronidowana i gromadzi się w organizmie, powodując hiperbilirubinemię. Gdy guz śpi, nie jest to problemem, z którym sobie nie poradzimy. Problem leży wyżej, gdyż hiperbilirubinemia, dyskwalifikuje do pewnych cytostatyków. Między innymi irinotecan, który wraz z avastinem znajduje się w protokole dla wznowy. Obok diety, której już chyba bardziej od tej, która ma, zmienić nie mogę, ale musimy ograniczyć produkty zawierające kwas foliowy. Obok niuansów jak w diecie wątrobowej, hiperbilirubinemia, może być przyczyną większej toksyczności przyjmowanych leków, stad inna reakcja na leki znieczulające, lub paracetamol. Problemy tarczycy zeszły na bok. Wchodzimy również w terapię melatoniną. Odbierzemy z GOSH hormon w syropie za 2 tygodnie. Może uspokoją się Adasia problemy ze snem.
Skończyliśmy 2 dni temu antybiotyk. Na szczęście bóle głowy nie powtórzyły się. Mdłości zrzucam na bilirubinę. 
Pierwszy rezonans, po półrocznej przerwie, jest dla nas ogromnym stresem. Nie dajemy jednak po sobie poznać, przecież musi być wszystko dobrze. 

Zbyt wiele marzeń do spełnienia jeszcze na nas czeka... 




















niedziela, 17 marca 2019

Red Nose Day

15.03

"Mamo boli mnie głowa" -na dźwięk tych słów zastygam a kiedy z bólem głowy się budzi, w mojej głowie rozbrzmiewa alarm. Była gorączka, wymioty, od wczoraj Adaś na antybiotyku i czuje się lepiej ✊
My mamy Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy, a Brytyjczycy Dzień Czerwonego Nosa, który odbywa się co dwa lata i jest dniem zbiórek pieniędzy na cele charytatywne#RedNoseDay,

Spraw aby Twój uśmiech miał znaczenie 💪




W poniedziałek wizyta w GOSH, dostaliśmy również list na MRI ✊✊4 kwietnia...

 



😊