czwartek, 10 maja 2018

...i zdrowego powrotu :)

Pogoda nas rozpieszcza :)
Mogliśmy robić lekcje na dworze przeplatając zabawą.
Adaś spotkał się z koleżankami a potem grał w piłkę naśladując Lewandowskiego :)











Ćwiczymy sprawność. Jest naprawdę dobrze.



Złożyliśmy również zamówienie na nowe buty ortopedyczne. Lewa stopa wciąż wygięta w łuk, stawia ją krzywo, ale na krótkich dystansach mniej się potyka.
Noga urosła w ciągu 1,5 miesiąca a paluszki lewej stopy, pękają bez usztywnień. Clotrimazolum zasklepia ranę przez noc i na drugi dzień walczymy z problemem od nowa. Musi mieć pozycjonowaną kość piętową. Stare buty ortopedyczne, zrobiły się za małe a zwykłe adidasy przez brak usztywnień, tylko nasilają dolegliwości przy dłuższym chodzeniu.

 Za tydzień wyruszamy w podróż do Polski. 23 h drogi z przerwami, co 3 h na postój.
Będziemy przez 7 dni.
Adaś pozna nowego członka rodziny, którego będę trzymać do chrztu 19 maja, 20 maja- drugi kuzyn będzie mieć Komunię Św.
Czeka nas wiele wspaniałych chwil ale najważniejsze...czas z dziadkami, z którymi może spotkać się raz z roku...



Mamy też w planach kilka badań. EEG głowy sprawdzające. Adaś miał na szczęście, tylko 3 ataki padaczki w historii swojej choroby.
Odwiedzimy też ortopedę, by ocenił stopę, której wygięcie z wiekiem się nasila. W naszym geście leży zrobić więcej, niż cieszyć się tylko tym, co wg naszych physio i tak jest świetnym stanem jaki wypracowaliśmy.
Często słyszymy "jest niesamowicie" ale to były 3 lata naszej pracy z nim i ochrony. Adaś chce być sprawny, naśladować inne dzieci, czuje się zdrowy i na szczęście nie widzi różnic związanych ze sprawnością. Wchodzi na pajęcze sieci placów zabaw, śmieje się w głos, gdy biega za piłką.
Widzę też ile spokoju wniosło homeschooling, dni z dozowaniem bodzców pod niego. Rytm dnia, który podnosi nas a nie wykańcza i wycofuje.

W Polsce spotka nas wiele atrakcji, To kolejny sprawdzian dla Adasia, jak poradzi sobie z różnymi wyzwaniami. Nad czym możliwie będziemy pracować przez kolejny rok.   
18 maja będę również obecna na 2 zlocie onkomam w Warszawie. Wiele z nich stały się mi bardzo bliskie. Ciężkie doświadczenia, otworzyły drogę do głębokich przyjazni, jak i głębokiego zrozumienia we wspólnych przeżyciach czasów walki. Na spotkaniu będzie wiele mam dzieci z guzami mózgu, czy mam wojowników z neuroblastomą.
Spotkam się z mamą Piotrusia, który leczy guz mózgu medulloblastomę w Wiedniu, również Marysię, która od 7 lat walczy o syna Kubę z guzem mózgu, Karolinę...która straciła syna tuż przed rozpoczęciem naszej walki. Wspólnie z dziewczynami założyłyśmy i prowadzimy grupę dla rodzin walczących "Guzy mózgu u dzieci-pokonajmy razem", by dzielić się wiedzą, jak walczyć, jak wspierać organizm naszych wojowników, by przetrwać toksyczne leczenie. Jak radzić sobie z powikłaniami. Nasza "normalność" jako rodziny onkologicznej jest inna.
Stały lęk w naszym życiu...akceptacja bycia rodzicem wojownika, w tym nieszczęśliwym przypadku losowym, który przewraca całe nasze życie, bez drogi powrotnej do czasu beztroski przed chorobą.



https://www.facebook.com/groups/452466918464141/

Przed nami piękne dni...i zdrowego powrotu..😊


 

czwartek, 3 maja 2018

Testy u neuropsychologa 2.05.18

Zjawiliśmy się wczoraj w Department of Clinical Neuropsychology w Great Ormond, na testy neuropsychologiczne. Trwały kilka godzin, bez naszej obecności przy nim.
Adaś jest bardzo mądrym , bystrym chłopcem z ogromną wyobraznią.  Jednak obecność guza, czas leczenia, operacji przyniósł pewne powikłania, deficyty, które coraz mocniej wyodrębniają się w życiu codziennym. To nie są problemy, których nie akceptujemy, chcielibyśmy jednak wiedzieć jak możemy mu pomoc. 
Między testami mieliśmy godzinną przerwę, Adaś mógł wziąć udział w zajęciach plastycznych, które odbyły się w restauracji szpitalnej. 


 





Przed godziną 17 wyjechaliśmy z GOSH. Trudno się było przedostać przez Londyn. Adaś ze zmęczenia od razu zasnął. Wykonał naprawdę ciężką pracę. 
Czekamy teraz na opinię psychologa klinicznego.








wtorek, 1 maja 2018

Go Gray in May !


May is Brain Cancer Awareness Month #GoGrayinMay

Różową wstążkę wszyscy znają - symbol walki z rakiem piersi. Walka z guzem mózgu, to smutna szara wstążka. Maj jest szansą na okazanie wsparcia naszym wojownikom. Guzom mózgu nie można zapobiec, dlatego niech to będzie miesiąc świadomości i nadziei, jak walczyć, jak żyć, bo nikt nie może walczyć sam!💪💚
✅SMS dla Adaśka
na nr 75 165 o treści POMOC 5091
(koszt sms 6,15 zł z VAT)
✅Darowizna dla Adaśka
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
ul Michała Kajki 80/82 lok. 1
04-620 Warszawa
nr rachunku 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
z dopiskiem UNDRO, 5091
Bardzo dziękujemy 😊 Rodzinka Adasia 💗




















niedziela, 29 kwietnia 2018

Czuć zdrowie

19 kwietnia

Adaś zamyślony bardziej niż zwykle...
-Mamuś po co jedziemy, przecież jestem zdrowy ?
Nie zdążyłam odpowiedzieć, gdy mówi dalej.
-Nareszcie się wyśpię !:)

Adaś lubi rezonanse. Nie boi się procedury, zna ją tak szczegółowo, że żartuje, uśmiecha się do wszystkich, opowiada coś pod nosem.
Za każdym razem tłumaczę anestezjologowi, że nie musi być mocno trzymany, odwracać głowę.
Nie będzie się szarpać.
Jest szczęśliwy. Nie ma nic nowego, czego by nie znał. Czego musiałby się bać.




Pielęgniarki wybierały żyły, która wygląda piękniej na wkłucie wenflonu. 
Adaś patrzy, nie wydaje żadnego głosu, czeka aż " biały płyn" zacznie płynąć i uśnie wtulony we mnie.
Poleciało natrium chloratum, lecz zanim podłączono usypiający propofol, pierwszy raz podano Adasiowi lignocaine hydrochloride. Nie minęło 30 sekund, gdy Adaś zaczął drgać. Rzucać nogami, wyrwał strzykawkę z profanolem. Nie wiedzieliśmy co się dzieje, nigdy tak nie reagował. Znamy to rzucanie nóg. Było za każdym razem, gdy reakcja na lek była nieprawidłowa.
W czasie chemioterapii, okazało się na ile leków jest uczulony. Na antybiotyki aminoglikozydowe, czyli wszystko, co zawierałoby choćby odrobinę gentamycyny, neomycyny i streptomycyny. Układ nerwowy zareagował. Dożylna cyklizyna spowodowała atak padaczki, karboplatyna skonczyła się wstrząsem anafilaktycznym i podaniem adrenaliny z hydrocortisonem, gdy pojawił się obrzek krtani.  

Musieliśmy opuścić sale, zostawiłam go jeszcze drgającego na stole. 
Czekaliśmy pod salą 40 min na wyjaśnienia, dlaczego zdecydowano o podaniu "czegoś" co nie pojawiło się przy żadną narkozą wcześniej. Coś co skomplikowało tak znaną nam procedurę. 
Gdy otrzymaliśmy zgodę, by wejść do recovery room, poprosiłam o przyjście anestezjologa. 
Nie wystarczy mi wyjaśnienie, że znieczulony również przewodowo. Pytam po co ? 
I usłyszałam. 
Przepraszam. Lekarz przeprosił nas za decyzje, która była niepotrzebna. 
Pomimo roztrzęsienia nie mogłam powiedzieć nic więcej. Przeklinałam w myślach, przecież był taki szczęśliwy, czułam się jakbyśmy dostali po twarzy. 



Adaś nie będzie pamiętać. Zapisano zdarzenie. Dostaliśmy telefon gdzie mamy dzwonić w ciągu 3 dni, jeśli coś się zacznie dziać. 

Wszystko pózniej przebiegło znakomicie, ledwie otworzył oczy, wołał o jedzenie. 
Wg procedur- musi zjeść, popić, zrobić siku i przejść się po sali. Zrobiliśmy to w ciągu godziny.
Wracać przez Londyn po godzinie 16 ...skutkowało powrotem na 19 do domu. 

20 kwietnia

Już w nocy przyszedł ból polika. Ten sam z jakim walczyliśmy w lutym. Neuralgia. 
Krzyk Adasia i płacz, co 2 godziny. Telefon z GOSH jak się czuje po incydencie ale ból nie wydawał się jeszcze tak koszmarny.  Mogłam podawać pół dawki morfiny...ale to tylko do 4 h. 
Nie działało nic. 
Wytrzymaliśmy 3 dni.


23 kwietnia

Podałam kolejny raz morfinę. O 8.45 mieliśmy spotkanie z okulistą w Queen's Hospital w Romfordzie.
Poprosiliśmy o słabszy niż atropina lek blokujący zwieracz zrenicy i podano Adaskowi tropikamid. Badanie wyszło znakomicie. 








Zdążyliśmy w czasie działania leku wrócić do domu.... przyszedł ból. 
Kolejnego takiego dnia nie zniesiemy.
Jechaliśmy szybko do lekarza- stwierdził zakażenie bakteryjne. 
Nie ma gorączki, samopoczucie Adasia, gdy był w przerwie od bólu, było bez zarzutu. Intubacja ? Incydent z drgawkami, może złe wyniki rezonansu :( 
Dlaczego nie może być po prostu spokojnie...
Jesteśmy zareferowanii do neurologa od lutego a wizyta z onkologiem za tydzień, musimy spróbować, nie mamy wyjścia. 
6 antybiotyk od grudnia. 
Zaczęliśmy amoksycyklinę. 


O 13 listonosz przyniósł kopertę z płytą rezonansu. Wysłano z GOSH 1 klasą w piątek.
Opisu radiologów jeszcze nie ma w systemie. Obawiam się otwierać płytę w takiej sytuacji.
MRI zrobione na nowym rezonansie z możliwością przesuwania obraz co 1 mm, nie co kilka, jak było możliwie wcześniej. W skali 16 cm nie 12 poprzednio. 
Mąż spędził kilka godzin przeglądając 500 obrazów, porównując do rezonansów od początku leczenia. Miejsce po guzie, wygląda podobnie jak strefa obrzęku wokół loży pooperacyjnej. 
Czekamy...



  

24 kwietnia 

Po 3 dawce antybiotyku, ból się nie pojawił. Wrócił apetyt :)
















W południe przyszedł mail z opisem rezonansu...

D Z I Ę K U J Ę !!!!




Nic się w tej chwili nie liczy. Dalej wygrywamy. Słabsi po leczeniu, mocni w duchu dobrych wyników. 

Tylko to nam wystarczy, by czuć zdrowie.













sobota, 14 kwietnia 2018

Wolny jak ptak

Zakończyliśmy tydzień dinozaura, zwieńczony seansem Jurassic Park.





 



















Podobnie nasze lęki ubrane w skóry potworów. Nieokreślone monstrum pełne trudnych pytań dziecka.  
Im więcej dni oddala nas od czasu zakończenia chemii, tym bardziej czujemy tykanie zegarów.
Moja gruba skóra spleciona z dni po dobrych wynikach, w czas rezonansu i oczekiwania na słowa radiologów, jest cienka a wrażliwość serca na najdrobniejszy detal, czyni słabszym.
Można powiedzieć, nie jesteśmy sobą, przechorujemy te dni.
Powracający na oddział inni wojownicy , którzy walczyli razem z nami, odchodzący wyjątkowi po długich remisjach...te sytuacje zdają się bić jeszcze bardziej.

Plan na przyszłe dni
19 kwietnia o godzinie 11.30 rezonans GOSH w Londynie
23 kwietnia 8.45 badania okulistyczne Queen's Hospital w Romfordzie
30 kwietnia 10.45 spotkanie z onkologiem w GOSH
2 maja całodniowe neuropsychology assessment w GOSH

reszta dni przepełniona homeschooling.

Jutro mija 2 lata jak odeszła nasza przyjaciółka z czasu walki, Maya Zubel.
Gdy spotkałyśmy się pierwszy raz w styczniu 2015 r...miało być wszystko dobrze, lepiej niż u nas.
Mayu pamiętamy...

 Dobry czasie proszę trwaj.
Przytulam się znowu do marzeń...