sobota, 23 listopada 2019

Szczęściarz, nie głupek

31 października




 


 


 








21 października wizyta z onkologiem w GOSH




4 listopada

9.30 Okulista w Queen's Hospital w Romfordzie.




11.30 wizyta z endokrynologiem w GOSH





14 listopada CAMHS


Czekamy teraz na datę panelu endokrynologicznego w Basildonie. Ostatnie wyniki hormonów przysadki i kory nadnerczy, pokazały wysokie TSH (7.7U/l) i za niski w godzinach rannych kortyzol (0,8 ug/dl ), co daje wyraz w szybszym męczeniu się.



Tematy trudne...


Zanim dziecko pojawi się na świecie, snujemy tysiące marzeń o tym jakie będzie i jak idealnie będziemy spełniać się w rodzicielstwie zaszczepiając cechy....by było szczęśliwe.
Wierząc, że szczęście to być pełnym pasji, być mądrym, bystrym, grzecznym? Nie dopuszczamy, że stanie się jakiś błąd, w zdrowiu, w umyśle, że możemy nie mieć na coś wpływu. Bardzo szybko stygmatyzujemy w każdym odstępstwie budzącym niepokój.

Wspieramy akcje dla dzieci z chorobą Downa, dzieci z Autyzmem ale wspierać, nie oznacza równocześnie zgody, na bycie rodzicem dziecka z diagnozą. Dla niektórych "diagnoza" równa się upośledzenie. Również społeczne, przecież Twoje życie nie może być normalne, jeśli masz "nienormalne"dziecko.
Jesteś wspaniałą matką, podziwiam Cię, ale lepiej, by moje dziecko nie bawiło się z Twoim. Niby wiemy, że jest tyle odmian spectrum ile dzieci, ale sama wiedza o diagnozie wystarczy, by traktować z dystansem. Czujemy to między słowami. Podziwiam Cię na odległość, zapewne Twoje życie musi być smutne, jest przecież spełnieniem naszych koszmarów. Stygmat niezrozumienia budzi strach.

Obok lęków mamy piękne instagramowe dzieci, w lśniących domach, wykreowanych stylizacjach, czy dopingowanie rozwoju dziecka w wyścigu o jego idealność, bez szansy na bycie zwyczajnym. I tak od pierwszych miesięcy, czy już siada, czy raczkuje, czy chodzi, czy siusia do nocnika, czy mówi..a moje dziecko już, a moje to i tamto...Wszyscy w tym uczestniczymy.
Tysiące minek moich dzieci, uwiecznianych przez lata dzieciństwa z zachwytem i podziwem robionych. Moje dziecko jest idealne. Dla mnie jest cudem.



Bycie zdolnym jest dumą rodziców. Jestem dumna z osiągnięć najstarszego syna. Nigdy nie zmuszałam go do nauki, owszem sprawdzałam prace, chyba tylko do 3 klasy, ale nie stymulowałam go kreatywnymi zabawkami do rozwoju. Czytałam mu bardzo dużo książek. Idąc do przedszkola, znał na pamięć kilkanaście wierszy polskich poetów. Nie uczył się ich.
Czytam tę samą książkę Adasiowi, za każdym razem jakbym czytała pierwszy raz.


 






To prawda, że za sukcesem dziecka stoi inspirujący nauczyciel, tym nauczycielem jesteśmy my jako rodzice. I będziemy porównywać dzieci między sobą, choćbyśmy mówili, że tego nie czynimy. Może dzięki temu, jesteśmy w stanie zauważyć, że coś, nie jest tak jak być powinno. Ramy rozwoju psychomotorycznego są ustalone. Zauważyć, by pomóc, nie by być stygmatyzowanym...Czuć winę, że popełniliśmy gdzieś błąd.
Poznałam rodzinę dziecka z neurologicznymi deficytami. Nie odwiedzali innych rodziców, w obawie przed wstydem, że zabawka będzie popsuta, czy oni ocenieni, w braku możliwości zapanowania nad dzieckiem. Rodzic od jakiego czasu uczestniczy w warsztatach dla rodziców dzieci z podobnymi deficytami. Jego dziecko nie zmieniło się. Wciąż jest tym samym dzieckiem psującym zabawki z brakiem możliwości dostosowania. Niewiele się zmieniło. Postęp uczynił się w głowie rodzica, który przestał przejmować się tym, że poprawić funkcjonowanie dziecka, nie jest tożsame z wyleczeniem go i zaczął zauważać wyłącznie pozytywne strony wyjątkowości swojego skarba.


Pamiętam nieświadomość w jakiej żyłam i co rzeczywiście budziło wtedy strach. Nikt nie marzy o dziecku z niepełnosprawnością. Jeśli to niepełnosprawność ukryta, często jest chowana, nie jest nazywana przez rodziców publicznie, właśnie w obawie przed "pieczęcią" na resztę życia. Przed niezrozumieniem i wycofaniem w relacjach. Wiecznym tłumaczeniem, że tak jak w leczeniu raka, mamy wiele mitów powielanych nagminnie, tak nie każdy problem neurologiczny, wrzuca do koszyka jednego określenia- głupek.
I nie chodzi tu wcale o przejmowanie się opinią otoczenia a właśnie o ochronę dziecka, czy samej rodziny, nawet jeśli wiąże się to z izolacją społeczną, to jest to cena za spokój, za normalność zaakceptowaną. Taką naszą normalność, w której Adaś sam nie wejdzie do windy, czy na schody ruchome, gdzie hałas i duże przestrzenie, czy jakiś detal, dla nas samych bez znaczenia, działają na niego jak zapalnik a bardziej jak tajemniczy przycisk, od którego zaczyna się indywidualność a kończy diagnozą wysokofunkcjonujący autyzm. I nie ma w tym ani krzty agresji, czy upośledzenia umysłowego. Ponadprzeciętna inteligencja, nadzwyczajne rozumienie świata, jaki dał uraz mózgu.





Pamiętam kolegów, koleżanki z klasy, którzy nie mogli opanować materiału. Nigdy nie byli nagradzani za wysiłek. Liczyła się ocena, ta sama dla wszystkich. A przecież ktoś słabszy w matematyce, pasjonował się morskimi głębinami bardziej niż nauczyciel geografii. Ktoś słabszy w historii, potrafił tworzyć muzykę, jaka wybrzmiała w duszy, lepiej niż nauczyciel muzyki. A gdyby tak każdy miał być oceniany za dobroć. Za bycie dobrym człowiekiem. Gdyby taka ocena istniała, ścigalibyśmy się w spełnianiu dobrych uczynków aż może przestalibyśmy je zauważać. Byłby znowu ktoś lepszy, najlepszy. Ktoś spełni 100 dostaje 6. Ktoś spełni 10...dostaje 1. Uratowałeś 1 życie, nie ważne, jeśli nie masz sukcesów w podstawie programowej.  Ile rzeczy musieliśmy chłonąć niepotrzebnych i ile rzeczy wokół nas nie było zauważanych. Wisienką na torcie obok ocen nauczycieli, są inne dzieci. Potrafią uczynić piekło "odstającym". Ale za tymi dziećmi, również stoją ich rodzice...

Mało jest więc bezpiecznej przestrzeni, dla dzieci takich jak Adaś. Gdzie wraz z guzem mózgu, otrzymał dodatki do życia, spectrum z Tourette Syndrome. Powikłania nazwane już wcześniej przez Child Development Centre, gdzie trafiliśmy w styczniu, po raporcie neuropsychologów z maja 2018 roku a potwierdzone diagnozami zaburzeń łączonych w czwartek 14 listopada, po panelu neuropsychologów i psychiatrów w CAMHS. Deficytów neurologicznych z genezą - abnormalities in the metabolism of brain chemicals -nieprawidłowości w metabolizmie substancji chemicznych w mózgu, traumatic brain injury- uraz mózgu (pooperacyjny) i hydrocephalus-wodogłowie, z którym walczył przez wiele miesięcy roku 2015.

Adaś-moja indywidualność mierząca świat liczbami, swobodnie posługujący się językiem mowy, gaduła w temacie Minecraft, kosmosu, mrówek, pająków, delfinów, a ostatnio hipopotamów. Jak sam określa opowiadając o budowaniu, jest epicko :) Oglądający National Geographic Wild z zachwytem, uwielbiający planszówki, książki podróżnicze i wszelkie gry dla dzieci. Posiadający uzdolnienia matematyczne z głową pełną pomysłów, ale również wrażliwy na dźwięki, zapachy i smaki. Wyłączający się przy dużej ilości bodźców, z manieryzmami i tikami, ekscentryk tworzący świat na własnych zasadach, z mową naszpikowaną specjalistycznym słownictwem. W dosłownym rozumieniu świata, w którym wszyscy są dobrzy a nikt nie ma złych intencji.
Zapewne w 2015 roku, byłabym przerażona ilością diagnoz, przytłoczona...dzisiaj może mnie przestraszyć tylko rosnący guz.






Psycholog z CAMHS zapytała, jak się czuję z tą diagnozą.
Wydaje mi się, że za późno na tego typu pytanie. To jak pytać, jak czuję się jako rodzic, który od 5 lat walczy o zdrowie dziecka. To była prawdziwa wojna. Wojna na zewnątrz i wojna z samym sobą, by akceptować"dodatki" do guza. Człowiek w mierzeniu się z traumą, przechodzi przez etapy. Wydaje mi się, że przeszliśmy je wszystkie.

1.Zaprzeczenie. To niemożliwe, by nasze dziecko było tak ciężko chore. Guzy mózgu ? Słyszałam o tym, gdzieś daleko, poza możliwością wejścia w ten świat. Nikt w rodzinie nie miał guza mózgu. Wyniki się mylą. Jutro się obudzę z tego snu.

2. Gniew. Dlaczego? Dlaczego my ?Za co ? Boże jak mogłeś, przecież to niewinne dziecko. Wściekła na życie.

3.Negocjacje. Mieć wpływ. Naprawić dobrem. Chcę być chora zamiast mojego dziecka.

4.Depresja. Choroba jest faktem. Widzisz koniec życia. Nie ma negocjacji, nie ma cudów. "Będzie dobrze"nie ma mocy. Nie masz wpływu na przebieg choroby. Bezsilność boli. Obwiniam się o wiele rzeczy, karzę za przeszłość. W codzienności z chorobą, przestajesz pytać, działasz jak maszyna. Brak snu, stres, obcowanie ze śmiercią. Wszędzie dostrzegasz zagrożenia życia  i jego kruchość.

5. Pogodzenie. Stąpam twardo po ziemi, trzymam powierzchni. To na co mamy wpływ, całkowite zaangażowanie, to na co nie mamy wpływu-akceptuję. Konkrety w walce, bez rozdrabniania się energetycznego na rzeczy mniej ważne. Wiem, gdzie jest granica między leczeniem a uporczywością terapii, względem swojego dziecka. Emocje zamieniam na działanie. Marzenia, na planowanie od rezonansu do rezonansu. Podkreślam, co dobre, odgradzam grubą krechą życie przed chorobą. Doceniam leniwe, spokojne dni.

Byliśmy w hospicjum. Jednak wciąż jako pacjent ze statusem  CPR , co w kontekście opieki paliatywnej znaczy cardiopulmonary resuscitation, czyli podjęcie resuscytacji krążeniowo-oddechowej, w razie zatrzymania. Pomimo choroby zagrażającej życiu wciąż z szansą na życie. Status DNR oznacza, do not resuscitate - nie reanimować.
Pomimo heroicznych walk, nadzwyczajnych środków terapeutycznych, mających na celu odroczenie nieuchronnej śmierci...byliśmy, wciąż jesteśmy, jako bliscy w walce świadkowie odejść dzieci walczących z guzami mózgu.
Jak więc biorąc pod uwagę drogę jaką przeszliśmy i walki jakie stoczyliśmy, rzeczywistość, w której istniejemy od 5 lat, miałabym źle czuć się przy diagnozach "dodatkach", gdy czujemy się szczęściarzami, wciąż będąc pacjentami CPR. To inny poziom niepokoju...

Pacjenci, którzy jako dzieci wygrali z nowotworem, są chodzącą reklamą osiągnięć współczesnej medycyny ale są też ofiarami toksycznych terapii przeciwnowotworowych i chorują niemal całe swoje późniejsze życie.  Nie zaprzeczę ani osiągnięciom medycyny, ani toksyczności, która życie utrudnia. Korzyść z protokołów leczenia względem wielu nowotworów, jest bezsprzeczna przy alternatywach, które dla odmiany nie dają życia, dają śmierć możliwe w lepszym komforcie życia. To beznadziejna opcja, ale wygrałem...i co dalej ? 
O tym medycyna również nie może zapomnieć. Mamy coraz więcej...nie znoszę tego słowa "ozdrowieńców", oni muszą funkcjonować i funkcjonują, w ryzyku problemów ze strony każdego narządu. Chcą funkcjonować, nie jakoś jakoś ale dobrze. 
Całe swoje życie pamiętać o raku, by wiedzieć co czyha po drodze, wraz z upływem lat od terapii.
Pytanie nie powinno brzmieć, jak się czuję z diagnozą, powinno brzmieć, jak pomóc żyć Adasiowi, bo jest szczęściarzem...


















  




środa, 6 listopada 2019

Guzy mózgu u dzieci

„Kolego, nie wiem czy wiesz, ale kto raz wsiadł do tego pociągu, już nigdy z niego nie wysiądzie…” - któraś z dziewczyn rzuciła mi takie pogodne zdanie na początku naszej „przygody” z onkologią dziecięcą. I miała w zasadzie rację. Ale ten pociąg - pomimo tego, że ma niespecjalną nazwę - pełen jest wspaniałych ludzi, którzy w każdym momencie dnia i nocy są w stanie odebrać połączenie telefoniczne, odpowiedzieć na maila czy sms-a, zorganizować się i w jednej chwili rzucić się na pomoc osobom, które pomocy potrzebują. Jedziemy pociągiem w tym samym kierunku, mijamy życie, które zostaje za nami. Złośliwy chichot losu, pech, przypadek wydarł nas z naszego uniwersum i rzucił na peron 9 i ¾…
Nasz onkologiczny pociąg każdego dnia boryka się z problemami systemu zdrowia, edukacyjnymi czy społecznymi. Żeby wszystko ogarnąć na samym wstępie chorowania, potrzeba mieć siłę bawołu i tyłek ze stali, niekoniecznie szlachetnej. Łatwiej jest zewrzeć szyki i rozwiązywać problemy wspólnie.
Siedzieliśmy kiedyś na jakimś spotkaniu i rozmawialiśmy o potencjalnej możliwości zachorowania na nowotwór. Takie odlicz do pięciu, każda piątka to rak… Wtedy to była odległa świadomość, ale jeśli pomyślisz, że każdego roku wśród dzieci na nowotwór zachoruje 1200, pewność siebie staje się mniejsza.
Najczęstszymi guzami rozwijającymi się u dzieci są guzy mózgu. Dotyczą dzieci w każdym wieku. Objawy są często niespecyficzne, zależne od umiejscowienia guza i mogą naśladować objawy mniej poważnych chorób: zmiany zachowania, problemy z pamięcią, nienaturalną senność, większe zmęczenie, utratę apetytu, nawracające bóle głowy, osłabienie, utratę czucia w kończynach, wymioty, problemy z przełykaniem, zaburzenia równowagi i ataki padaczki. Z tego powodu rozpoznanie może trwać dłużej. Brak jest również charakterystycznych antygenów, markerów nowotworowych wykrywanych w testach przesiewowych. Do wykrywania guzów służą jedynie badania obrazowe - tomografia komputerowa i rezonans magnetyczny.
Światowa Organizacja Zdrowia opublikowała w 2016 roku aktualizację systemu klasyfikacji nowotworów mózgu obejmującą wiele istotnych zmian. Wiele wcześniej rozpoznanych guzów zostało na nowo zdefiniowanych lub całkowicie wyeliminowanych. I odwrotnie, rozpoznano wiele nowych guzów. Zmiany te wynikały z lepszego zrozumienia ważnych czynników genetycznych i po raz pierwszy w klasyfikacji guzów mózgu po roku 1979 roku, która była złotym standardem stosowanym na całym świecie, bezpośrednio uwzględniono informacje genetyczne. Daje to grunt na lepsze dostosowanie terapii, lepszą klasyfikację dla prób klinicznych i leczenia eksperymentalnego.
Istnieje ponad 200 różnych rodzajów guzów mózgu. Często są nazwane od rodzaju komórki lub regionu mózgu, w którym się zaczynają, dlatego nie wszystkie guzy mózgu to glejaki, ale guzy germinalne, zarodkowe, embrionalne. Guzy występują od łagodnych po złośliwe. Niestety wiele portali medycznych pełnych jest nieaktualnych informacji dotyczących guzów mózgu i układu nerwowego, bądź informacji nie dotyczących guzów dziecięcych. Guzy dziecięce, nawet w tej samej klasyfikacji WHO, różnią się od guzów mózgu dorosłych, zarówno pod względem rodzaju komórek, reakcji na leczenie, jak i samego postępowania, rodzaju wdrożonego leczenia.
Jak zrozumieć meandry niedelikatnego świata walki z guzem mózgu, zrozumieć zawiłości procedur szpitalnych, praw rodzica i pacjenta, wytycznych dotyczących leczenia guzów według medycyny opartej na faktach. Ponieważ pojedynczo bardzo trudno jest zwyciężać lęki i wkraczać w nieznane światy na Facebooku powstała założona przez Magdalena Undro Łokietek grupa wsparcia dla rodzin leczących swoje dzieci. W tej internetowej przestrzeni poszukujemy rozwiązań naszych problemów, staramy się jak najrzetelniej przekazywać zdobytą wiedzę i wzajemnie się wspieramy wypełniając lukę w informacji o możliwych opcjach leczenia, konfrontowanych w ośrodkach leczących dziecięce guzy mózgu na całym świecie a rzeczywistym zaopiekowaniem pacjenta.
Grupa #Guzymozguudzieci jest zbiorem wiarygodnych, najnowszych i najlepszych aktualnych danych, wyczerpujących przeglądów piśmiennictwa, prób klinicznych i metaanaliz, oczywistych i rzetelnych dowodów, tak ważnych w praktyce klinicznej.
Nowotwory budzą w nas najwięcej lęku. Wydaje się, że rak i uśmiech nie idą w parze, a żyjące w przewlekłym stresie rodziny z chorym dzieckiem spotykają się z problemem konfiguracji potrzeb. Z jednej strony monitują stan zdrowia dziecka, poddając się z góry narzuconym procedurom, z drugiej przeorganizowują dotychczasowy planu dnia, na miesiące czy lata, dostosowując do efektów leczenia, hospitalizacji, kontroli po leczeniu i nadziei na normalność. Dopalaczem w walce z przeciwnościami jest wyciągnięta pomocna dłoń, również w podejmowaniu odpowiednich decyzji przy leczeniu. „Nikt nie powinien walczyć sam” – to nasz sieciowy hashtag.
Wydaliśmy dzięki pomocy Stowarzyszenie Koliber książeczkę „Adaś i guzioł w głowie”, napisaną przez Magdalenę Undro, będącą oswojoną historią ich leczenia. Książeczki przeznaczone dla najmłodszych rozpoczynających leczenie guza mózgu, idą nieodpłatnie na oddziały onkologiczne. Doświadczenie, jakie wnosi do grupy każdy z nas, pomaga w jak najlepszym zaopiekowaniu się chorym dzieckiem. Na tym nam wszystkim - lekarzom, rodzicom, pielęgniarzom - powinno najbardziej zależeć. Na jakości życia dziecka z chorobą nowotworową. Bo przecież "nie chodzi o to, aby tylko żyć, ale żyć dobrze”. Leczenie powinno obejmować holistycznie obszary życia dziecka. Powinno, bo system nie rozróżnia onkologii dziecięcej od onkologii dla dorosłych. Leczenie przeciwnowotworowe uderza w rozwijający się organizm. Deficyty, które powstają, implikują skutki na całe dorosłe życie. Naszym dalszym celem jest zagwarantowanie wszystkim młodym ludziom z chorobą nowotworową dostępu do najlepszych metod diagnostyki, leczenia i opieki zdrowotnej, by mogli udać się na najważniejszą, jedyną w swoim rodzaju wyprawę. Może nie do Hogwartu, może nie na koniec świata, ale w podróż samą w sobie - życie.