piątek, 2 marca 2018

Schody do przejścia część 2

Link do "Schody do przejścia część 1 http://adam-undro.blogspot.co.uk/2018/01/schody-do-przejscia.html



.
To nie były dobre tygodnie. Nie jestem za forsowaniem a współpracą. Zawsze...
Pomimo wygranej na końcu sprawy, niestety nie czuję satysfakcji, to się w ogóle nie powinno wydarzyć. 
Stres w naszym życiu jest na szczególnym miejscu. Czyli nie jest pieszczony, jest hmmm....akceptowalny. 
Gdy pompowane są sztuczne problemy przez absurdalne sytuacje i okazuje się, że pomimo szkody tak po prostu trzeba. Poczuliśmy się jak małe dzieci, które nie są częścią sukcesu wygrywanej walki. Są częścią systemu, który nawet jeśli da narzędzia na wygraną na polu medycyny, to na płaszczyznie dalszego życia, stwarza problemy niszczące cel nadrzędny. 
Spotkanie 18 stycznia w szkole z Pastoral Leader/ Attendance Officer,
Assistant Headteacher i wychowawcą Adasia, nie wniosło nic. Nie została zniesiona procedura.  
Nieważne jakie doświadczenia życiowe mamy i jak traumatyczne przeżycia ma dziecko. W myśl przepisów Ustawy o Edukacji rozdział 7 z 1996 roku, sama obecność w szkole jest ważniejsza od powodu, dla którego obecność nie jest możliwa. Zastanawiam się nad tym absurdem od pierwszego listu dotyczącego attendance.
Adaś miał więc chodzić do szkoły, gdy boli go głowa, gdy zle się czuje, z gorączką, z antybiotykiem, z atakami duszności, brakiem apetytu, z bólem, jaki doświadczaliśmy w tamtym czasie, gdy krzyczy i płacze, gdy nie ma siły iść. Ignorowany care plan, zignorowany list z GOSH. Oczywiście nikt nie brałby odpowiedzialności za ewentualne powikłania. 

22 stycznia, musieliśmy zostawić Adasia z gorączką w szkole, szybko organizując spotkanie z GP. 
Ze łzami stojąc tamtego dnia w drzwiach szkoły, nie rozumiał, dlaczego musimy go zostawić, pomimo tak złego samopoczucia. Pomimo listu od GP, że jest chory z antybiotykiem do niedzieli, już na drugi dzień otrzymaliśmy wiadomość o nieautoryzowaniu następnych dni. 
Każdego dnia, musieliśmy informować szkołę, czy czuje się już na tyle dobrze, by pomimo antybiotyku iść do szkoły. Taka informację zostawiliśmy 25 stycznia i tego dnia zapewniono nas, że poinformują opiekunkę, by była obecna dla Adasia 26 stycznia.

Niestety tak się nie stało. 
Odbierałam go w piątek ledwie idącego, z krwią w oku. Nauczycielka poinformowała mnie, że uderzył się znowu w głowę.
Przekroczone dla nas zostały wszelkie granice. 
Napisaliśmy wiele listów, również założycielka w UK fundacji przy GOSH dla osób, które przeżyły leczenie guza mózgu "Life after Cure", Dr Helen Spoudeas. Lekarz, który zna nas od dnia diagnozy, napisała list do szkoły, tłumacząc z jakimi problemami borykamy się po leczeniu i jak ważna jest maksymalizacja wsparcia, bez powodowania większych traum. List został zignorowany.
Postawieni pod ścianą napisaliśmy list do dyrektora, dołączając wszystkie wcześniejsze listy i wypisy ze szpitali. 






Jakie było nasze zdziwienie, gdy 6 lutego otrzymaliśmy odpowiedz od dyrektora, w której dostaliśmy nowy certyfikat attendance. To co niemożliwe było przez wiele tygodni, stało się wykonalne w jeden dzień. 

....
Adaś jednak nie poszedł kolejny dzień do szkoły. 
7 lutego, rozpoczęliśmy walkę z grypą, potem powikłaniami pogrypowymi. Kolejne antybiotyki. Wykonane badania wykazały lymphopenię, pojawił się problem z nogami. Nie mógł chodzić. Doszła neuralgia twarzy z przeszywającym bólem. Nie działały leki przeciwbólowe. 16 lutego, wróciliśmy do szpitala w Basildonie. Zostaliśmy zareferowani do neurologa i fizjoterapeuty. Adaś jednak nie współpracował przy badaniu, zmęczony bólem. Płaczliwy, wycofany...pogłębiły się problemy neurologiczne. 
Nie wymagałam morza empatii, wymagałam przestrzegania care plan. Czujności braku uderzeń w głowę, oceny ryzyka między spadającym ciśnieniem krwi, przy którym Adaś zle się czuje i jest chronicznie zmęczony, a czasem zbyt dużej ilości bodzców po 3 h nauki. Wtedy włącza się magiczny przycisk w głowie Adasia....po którym, trzeba go już tylko chronić, by nie stała się krzywda. Adaś nie rejestruje tych momentów. 
Emocje związane z ignorancją, niezrozumieniem, przy tak oczywistych sytuacjach związanych z kondycją medyczną dziecka niepełnosprawnego, spowodowały patrzenie na te dni, wyłącznie jak na stratę. 
19 lutego, dostarczyliśmy do szkoły de-registration o rozpoczęciu homeschooling. 

Przyznam, że podeszłam sceptycznie do idei home education. Po pierwszym wpisie na blogu, odezwało się wiele zwolenników jak i przeciwników. Szkoła to przecież też ćwiczenia z życia, kontakty socjalne, budowane relacje. Co trzeba dostosować, naukę do kondycji medycznej, czy kondycje do nauki ? 
Wymagam od siebie, by pomóc mu przeżyć.
To alternatywa edukacyjna z ogromna odpowiedzialnością.   


Adaś będzie mieć zajęcia każdego tygodnia z tutorem, zajęcia grupowe w Basildonie, Chelmsford, i Brentwood, jednak to my przejmujemy na siebie odpowiedzialność za edukacje i przygotowanie go do testów, jakie mógłby zdawać w przyszłości. Czekamy na kontakt z lokalnym urzędem, by przedstawić plan edukacji. Niestety koszty home education ponosimy sami.









Teraz czas na odczarowanie absurdów ostatnich tygodni. 
Od środy bez antybiotyku, bez bólu wracamy do spokojnych dni.





 Bardzo dziękujemy Asi za podarunki dla Adaśka 😊💗



Dziękuję Monice za prezent...💚





Za miesiąc rezonans, musimy być silniejsi niż dzisiaj...