niedziela, 22 listopada 2020

Niewiele


"Pomyśl, jaki świat byłby piękny, gdyby ludzie spotykali się w odpowiednich momentach życia. A nie o parę lat i zdarzeń za późno, za wcześnie. Gdyby mówili to, o czym tak zaciekle milczą. Ile nocy byłoby przespanych, ile serc nie aż tak pustych."

Olga Wojciechowska

Nigdy nie jest za późno ale czasami trochę jest...
Nie pisałam dawno. To był dziwny czas. Przypominający kwiecień 2019 roku, gdy odszedł Piotruś. Czas ponownego wartościowania, szacowania, weryfikacji relacji, zobaczenie siebie i otoczenia w prawdzie. 
Wydaje Ci się, że kogoś "znasz" a potem zrzuca maskę i widzisz brzydotę płytkich ograniczeń, traktowania ludzi przedmiotowo. Sądząc, że wolontariat pełen jest wzniosłości a wszyscy są dobrzy i autentyczni, jest utopią. Intensywne postrzeganie rzeczywistości, wyczucie fałszu i niesprawiedliwości w sposób absolutny, jak wypełniona szpilkami bez mapy do samozrozumienia niezrozumiałych sytuacji, ugrzęzłam. 

Dziękuję w tym czasie za ukochaną siostrę, przyjaciół, którzy pozwolą ulać.. bez biczowania za wrażliwość. 
Jutro rezonans. Czyli mieszanka przedzawałowo udarowa z czarodziejską nadzieją na równowagę i planowanie kolejnych miesięcy. Nadziei na mniej złego niż jest...

Mimowolnie uśmiecham się do wielu chwil minionych tygodni pomimo pandemii, mumifikując to uczucie przed tym, co za chwilę pokaże rezonans. 
Niewiele wychodzimy, niewiele obrazów tutaj.
Fotografie robione sercem, tam zostają..













 


czwartek, 17 września 2020

Nasi wojownicy

 Nasi bliscy, nasze Skarby, nasze Anioły, Bohaterowie, Mistrzowie, Siłacze...to kropla z setek wojowników z guzem mózgu, których rodziny mogliśmy poznać poprzez grupę Guzy mózgu u dzieci. Dla wielu rodzin staliśmy się towarzyszami w walce.

Nasze dzieci są dla nas jak złoto wrześniowej wstążki, dedykowanej nowotworom dziecięcym🎗

Co musisz wiedzieć o guzach mózgu

-że, są liderem wśród dziecięcych nowotworów
-że guz mózgu, to nie tylko glejak
-że przewyższyły w śmiertelności białaczkę
-że ceną przetrwania agresywnego leczenia, są problemy zdrowotne przez resztę życia
-że niepełnosprawność nie jest wypisana na twarzy, jest często ukryta w problemach z pamięcią, w zaburzeniach poznawczych, emocjonalnych i trudnościach psychospołecznych
-że nie ma dróg na skróty w leczeniu guzów mózgu, nie istnieją więc terapie alternatywne leczące guzy

ALE.... musisz też wiedzieć

-że są guzy mózgu, z którymi można wygrywać
-że postawiona diagnoza nie jest rychłym wyrokiem śmierci dla Twojego dziecka
-że wobec nieustannych postępów w dziedzinie wiedzy medycznej i terapii nowotworowych, coraz więcej dzieci żyje dłużej, mając "normalne"życie
-że nikt nie powinien walczyć sam!

-grupa dla rodzin dzieci
https://www.facebook.com/groups/Guzymozguudzieci/

-grupa dla dorosłych walczących
https://www.facebook.com/groups/730706207000361/

Najważniejsze...

-to nie my walczymy, tylko nasze dzieci, wiec jeśli masz już dosyć rzeczywistości rakowej, czujesz zmęczenie, osłabienie, patrzysz pesymistycznie w przyszłość, narzekasz, to tak...jakbyś wyciągał wtyczkę do prądu mocy swojego dziecka,
-nie zarażaj dziecka swoim strachem i niepewnością jutra
-nigdy się nie poddawaj, nawet jeśli na końcu drogi nie stoi zdrowie...bezcenny jest czas jaki wypełniliście po brzegi budując szczęśliwe dni i wspomnienia
💪🎈


sobota, 29 sierpnia 2020

Szkła ...

 Bo kiedy się wali, to taśmowo. Kto ma dosyć tego roku ręka w górę ? 

Zawsze może być przecież gorzej. Dokąd można znaleźć rozwiązanie, sprawy inne niż walka o życie, nie powinny zabrać oddechu. W ciszy odnajduję możliwe rozwiązania, by nie robić z prostych spraw labiryntów. Dzisiaj ciszy potrzebuję..

Pomaganie jest cudowne ale ma swoją cenę, bo wprowadza chaos w życie. Nie można działać na pełen etat plus nadgodziny, (nawet fundacje tak nie działają) a w międzyczasie pełen etat żony, mamy, nauczycielki, pielęgniarki, terapeutki dla własnej rodziny. 

Nie wiem, ile już razy byłam o to pytana. Jak to robię? O pomaganiu inaczej.

Mało śpię, rozmawiam z Wami do późnych godzin nocnych, odpisuje wiele godzin na wiadomości, wyniki, opisy rezonansów, które przesyłacie, czuję się odpowiedzialna za słowa, które Wam przekazuję. Jestem na bieżąco kosztem własnego życia. Może trudno w to uwierzyć ale bezczelność, napastliwość, agresywność i życzeniowość, to stałe cechy, które raczą mnie każdego tygodnia.  Przyzwyczaiłam Was do dostępności ponad własne problemy. Do dyspozycyjności, bez podziękowania. Do bycia cichym workiem do bicia, kiedy są wymagania a zamknięcia się i spadania potem. Do wrogości, gdy po miesiącach obecności w czyimś życiu, roszczeniowości, jak wyciśnięta ścierka, w misji pomocy, w której dziękuje się wszystkim lekarzom, chowam się do kieszeni następnej rodziny, jako pewnik wyboru dobrej drogi, w której wypełniam lukę, by poczuli się bezpiecznie. Dochodzi do sytuacji, że wyłączam telefon, by zjeść posiłek, by prowadzić lekcje z Adasiem, o wspólnej zabawie nie wspomnę, by zająć się wszystkimi innymi sprawami życia rodziny i nie rozpraszać, bo ktoś potrzebuje mnie właśnie teraz. Nie w poniedziałek, czy piątek, nie o 14, czy 18. Teraz. Posiadanie własnego życia poza pomocą, jest moją wadą, niewdzięcznością. Przysłowiowy reset, jest świętem, o który muszę prosić i z którego muszę się tłumaczyć. 

A dzisiaj musi być reset, bo nie wiem jak ciężki rok nas czeka. Nachapać się na zapas dobrych chwil, nie planować dalej niż rok. Znowu się zatrzymaliśmy, zweryfikowaliśmy drogę jaką idziemy.

 Szczęście odczuwane w realnej pomocy rodzinom, to coś więcej niż poczucie ważności. Może każdy onkolog dla tego poczucia, wybiera ten zawód, ale oddziela życie prywatne od pracy. Nigdy tego nie czyniłam i po wielu latach bycia w onkologicznym świecie, nie mówię o pomocy, ale ciężkiej pracy. 

"Nie wyobrażam sobie istnienia przestrzeni guzy mózgu bez Ciebie"-również nie wyobrażam sobie tego, ale Kochani, są sprawy, którymi mogą zająć się Wasi prowadzący onkolodzy czy inni lekarze, fundacje, czy tłumacze. Są sprawy, o których nie muszę wiedzieć, bo wiele razy ściągając Was z podłogi, sama na nią trafiam. Coś musi się zmienić. Może to odwieczny dylemat filantropów. Nie wiem, czy zrobiłam już wystarczająco dużo.. Wy odpowiedzcie. 

Może powyższe słowa brzmią tajemniczo, ale nie szukając zrozumienia, bez narzekania na trudy życia po prostu postawię kropkę.

Pomimo pandemii, staraliśmy się, by wakacje, przypominały wakacje. Źródłem jak postępować w czasie koronohisterii, są dla nas autorytety. Te same, dzięki którym nasi wojownicy otrzymują opcje leczenia. Rzetelne ośrodki medyczne, które sprawdziły się w świecie walki z nowotworem przez lata. Nie, nie braliby udziału w pandemościemie. 

Maseczka, zdecydowanie wpływa na transmisję wirusa. Tak, wirus jest prawdziwy. Tak, ryzyko dotyczy każdego. Tak, ludzie umierają na różne choroby. Tak, ludzie umierają na Covid. Tak, mamy absurdalne decyzje, lekceważących ludzi i ofiary braku spójności. Tak, trzeba minimalizować ryzyko. Tak, ludzie tracą pracę, wpadają w depresje. Tak, każdy kryzys niesie ofiary w różnych dziedzinach. Tak, trzeba chronić słabszych. Tak nie wiemy wszystkiego. Tak nie wybieram prostych rozwiązań. Tak, wiele ucierpi, nie tylko chorzy. Jeszcze wiele tak i nie. Z pewnością nie chcesz znaleźć się w naszym świecie ryzyka, by patrzeć przez moją pryzmę. Szanujmy się nawzajem. 

Czekamy na pogorszenie. Aktywność guza jest w nowym miejscu, wzgórzu, dzisiaj nieoperacyjnym, co nie znaczy, że w październiku nie stanie się operacyjny. Wiemy, co jest dalszą opcją. Jest jeszcze nadzieja, że pogorszenie utrzyma się w stabilnej postaci przez jakiś czas, bądź nie przyśpieszy. To pierwsza taka aktywność guza od czasu leczenia. Nie otrzymuję zapewnień od onkologa, otrzymuję plan. Nasza akceptacja choroby jest inna niż 5 lat temu. Są granice, których forsowanie nie jest korzystne. Rozumiemy też różnicę między komfortem Adasia a możliwościami, procedurami leczenia, sytuacją organizacyjną w GOSH w czasie pandemii. Mamy wiele objawów, ale byliśmy informowani, że tiki Adasia zaostrzą się wraz z wiekiem.  

Dziękuje wszystkim, którzy są ze mną w zły czas, którzy pomimo własnych problemów odpowiedzieli na apel wsparcia dla mojego syna. Madziu, Asiu, Tomku, Blanko, Mateuszu, Radku, Robercie, Marleno, Agnieszko, Kasiu, Beato, Piotrze, Aniu, Moniko, Aneto, Karolino... Dziękuję. 

Dziękuję, za prawdziwych przyjaciół, którzy znają szkła mojej duszy. To cenne w życiu, nie mieć tylko wirtualnych znajomych.

Kocham Cię siostra!

 W zeszłym tygodniu konsultacja w GOSH wojowniczki Reni, w 5 dni zakończona otrzymaniem raportu i rekomendacją doświadczonego lekarza, daje dziewczynce szanse na powrót do sprawności, po ciężkiej walce z guzem mózgu Medulloblastoma. Po tygodniach niepewności rodziców, ryzyku, braku odpowiedzi na wiele pytań w Polsce, finał jaki może przynieść, cieszy serce. Reniu teraz możemy powiedzieć, zrobiliśmy wszystko, by było najlepiej ..

My na lepsze, musimy troszkę poczekać. 

Chwile międzyszpitalne, w czasie pseudo wakacji.































 


























Dziękujemy za kartki i podarunki dla Adaśka!

Zapraszamy do zakupu płyty Labirynt Życia .1 % ze sprzedaży płyty przeznaczany jest dla Adasia. 

Dziękujemy za ten gest Matt 💚

Dziękujemy Kawiarzowi za pyszne kawy! 


Za 8 tyg rezonans.

Nie licz dni. Spraw, by dni się liczyły.. 

Dbajcie o siebie!