niedziela, 5 kwietnia 2020

Nie ten czas

Budzisz się i jesteś zdrowy...nie dzisiaj..

Raport rezonansu mówi o nowym wzmocnieniu guza.
Znów jest aktywny.
Nie wiemy nic więcej a czas na to, najgorszy.


Jutro do południa dowiemy się co z nami dalej. Powiadomi nas onkolog telefonicznie, gdyż wszystkie wizyty face-to-face są odwołane. Aktualnie w Great Ormond walczy 8 dzieci z Covid19, 73 osoby z personelu są pozytywne a 318 innych pracowników przebywa na kwarantannie z powodu objawów u członków swoich rodzin. Rachunek ryzyka i korzyści jest trudny dla pacjentów onkologicznych. Z jednej strony pacjent może być narażony na wysokie ryzyko zarażenia i powikłań z tym związanych, z drugiej strony może być narażony na wysokie ryzyko rozwoju nowotworu, jeśli nie zostanie odpowiednio leczony. Lekarze muszą ocenić, czy plany leczenia należy rozpocząć zgodnie z harmonogramem, czy opóźnić, a jeśli tak, to na jak długo?Nie odbywają się planowe operacje, opóźniane jest wdrażanie leczenia na ile to możliwe, protokoły chemii dożylnej, zmienia się na doustne, takie wytyczne otrzymali lekarze. NHS określiło sześć poziomów priorytetowych. Pacjenci, którzy są gotowi na terapię z ponad 50% szansą na sukces, znajdują się na najwyższym poziomie a pacjenci, którym leczenie nie zapewni kontroli guza i przedłużenia życia o ponad 1 rok, przypisuje się najniższy priorytet. Sieje się niepowagę w słowach, że wirus to wyłącznie panika, kłamstwo, nic groźnego, bo przecież ludzie umierali i umierać będą a my uczestniczymy w machinie spisku, Oczywiście, te dwie zdrowe pielęgniarki w UK, które odeszły z powodu Covid19, 36 letnia Areema Nasreen, która pracowała na oddziale ratunkowym i 39 letnia Aimee O’Rourk, obie zostawiając troje dzieci, mogły przecież zginąć w wypadku, albo poślizgnąć się na skórce od banana 🤦‍♀️ Może również nie jest ważna śmierć 55-letniego Amged El-Hawrani, specjalisty laryngologa, albo innego GP z Southend, czy 13 latka, 19 latka i wczoraj śmierci 5 latki, śmierci czyjejś mamy, siostry, brata, dziadka, syna, jeśli % zgonów globalnie to wciąż niewiele albo nawet niewiele znaczy wciąż te 4, 934 zgonów w UK, ale ryzyko dla nikogo nie wynosi 0 !!
Tym się różni pierwsza linia frontu, od mieszkania, domu, pokoju, miejsca skąd nie musisz wychodzić, by nie narażać siebie i innych, tym, że nie robiąc nic, możesz zrobić wiele. Wszyscy stracimy, ktoś straci pracę, majątek, ktoś straci życie...
Resztę dopowiedzcie sami, mam nadzieję w rozumieniu naszej sytuacji, oby nigdy nie była Waszą. Na wojennej ścieżce znowu, więc zdjęcie Adaśka idealnie wkomponowuje się w nastrój.
Dobrej nocy
Zdrowia
Przetrwania
Spokoju


piątek, 27 marca 2020

Budzisz się i jesteś zdrowy






Miałam wstać dzisiaj w niepamięci wczorajszego dnia, bo tak trzeba. Adasia niepamięć ułatwia życie, ale przypomni sobie o tym, może za miesiąc, może za kilka tygodni i nie zrozumie, co się wydarzyło.

Trudna bezprecedensowa sytuacja jaką jest dzisiaj wyzwanie związane z kryzysem COVID-19.
Chaos, który nie może uderzać w małych pacjentów z chorobami przewlekłymi, uderza i dzieje się to na całym świecie.  Uderza we wszystkich i wszystko. Dzieci z guzami mózgu, leczone poza granicami, nie mogą wyjechać na operacje, nie można ich ratować. Nie chce nawet myśleć jakiej skali dzieci to dotyczy, wystarczy mi płacz rodziców z grupy, którą prowadzę. Nie walczymy tylko w wirusem. Przestój w terapii, brak dostępu do niej, do leków, brak możliwości resekcji guza, dla wielu dzieci skończy się tragicznie. Będą inne ofiary tej walki, wiec sumując liczbę ofiar każdego roku z powodu innych chorób, dodajmy tę, która się właśnie ścieli...  z powodu COVID19 i konsekwencji  z nim związanych dla osób z chorobami przewlekłymi. Do niektórych liczby nie przemawiają, węszą spiski i zbiorowe histerie.
Słyszę" przecież te dzieci i tak są chore, mają złe prognozy". Ale kto to mówi... Nikt nie wie, co jest na końcu drogi i kiedy. Co znaczy szansa, bez wyrokujących, czy szansa jest szansą, czy uporczywością, nie wie sam kwalifikujący do leczenia. Ale leczenia nie ma, nie ma szansy.

Nagle wszyscy się boją, ale my boimy się od wielu lat i od wielu lat walczymy. Nasze życie zależne jest od leków, od technologii, od pomysłów onko, od naszych decyzji, od poddającemu się leczeniu nowotworowi, od siły wewnętrznej, by to wszystko znieść, zrozumieć i starać się żyć. Wiedząc, że za rok sytuacja sama się nie ulotni.
I muszę to powiedzieć dzisiaj, nawet z myślą o najlepszym szpitalu, dzięki któremu wygrywamy. Jesteśmy mięsem, niestety jesteśmy dzisiaj mięsem :(

To, na co nie mamy wpływu, a działania ludzi mających wpływ, powoduje, że chodzę dzisiaj z obrazem dziecka, któremu plastrami owija się głowę przylepiając do łóżka rezonansu, kładzie się worki z piachem na kończyny, dla bezruchu. Trzyma za ręce, nogi, przyciska to, co wystaje z tunelu, by zrobić to, co awykonalne. Adaś w końcu zaczyna płakać, potem krzyczeć" dlaczego mi to robicie" przy grobowej minie personelu w słowach "what's wrong with you Adam".

Powody:
1.
Pomimo ustalonego terminu mri głowy na środę 25 marca, przełożono telefonicznie na czwartek, nie informując, że nie odbędzie się w sedacji, bo nie została przez psychiatrów zaktualizowana informacja z listopada o Tourette Syndrome i braku możliwości bezruchu, przy zachowanej świadomości.
2.
 Adaś przytył od ostatniego rezonansu 6 kg. Styczniowe wyniki panelu endokrynologicznego (wyniki mieliśmy poznać 6 kwietnia na spotkaniu onko) pokazują problemy z przysadką i korą nadnerczy oraz wynik badania genetycznego,robionego równocześnie z endokrynologicznym, pokazuje zmiany w genie UGT1A1 u Adasia, który koduje UDPglukuronozylotransferazę, główny enzym sprzęgający bilirubinę i leki nowotworowe, inhibitory. Jest więc bardziej narażony na ryzyko toksyczności leków. Powstał problem, czy można podać Adasiowi jakiekolwiek leki. Tylko to nie jest pytanie na dzień rezonansu.

Na pytanie, dlaczego nie może odbyć się sedacja, pielęgniarka nie może udzielić mi odpowiedzi, gdyż nie może ujawnić informacji, której nie przekazał onkolog, czy endokrynolog o problemie związanym z enzymem. Bez leków....trudno diagnozować, leczyć, wygrywać...
Onkologa nie ma, endokrynolog będzie za 2 h. Mija 9 godzina, dziecko na czczo od 12 h.
3.
Od wczoraj dzieci ze szpitali w całym Londynie, przenoszone są do GOSH, by wszystkie szpitale mogły skupić się na dorosłych z COVID-19. Podwojono w GOSH zdolność do przyjęć na intensywną terapię, anestezjolog na wagę złota...i trafiliśmy na tę trudną chwilę.

Prawie 2 h leżenia w tunelu, które miały być 30 minutami. W czasie tej szarpaniny, pada dużo słów między mną, pielęgniarką i radiologiem. Połowa obrazów nieudana, nie wiemy co dalej, czy jakiekolwiek obrazy, w tych najważniejszych sekwencjach są wystarczające, czekamy na mail z GOSH.
Przecież to niemożliwe, by 8 latek nie był w stanie wyleżeć. Nie dla dziecka z neurocognitive disorders i tikami Tourette'a. Nie urodził się z tymi problemami, nabył je na skutek powikłań związanych z leczeniem.
Po całej traumie wydarzeń, chcieliśmy już tylko uciec. Zostawiając maskotkę z którą śpi i kolejne godziny mijały w łkaniu "zostawiłem przyjaciela ".

Obwiniam się, za brak możliwości usprawnienia sytuacji ..

Adaś bardzo się starał. Płakał wstrzymując ruchy mięśni, ale nie jest to zależne od niego. Nie mam obowiązku tłumaczyć wszystkim z jakimi problemami mierzymy się, które utrudniają funkcjonowanie. Szachować słowem autyzm. Nie znajdziecie na tym blogu postu, w którym narzekam na los. Adaś to uśmiechnięty szczęśliwy chłopak, robimy wszystko, by tak się czuł.

Wyszliśmy z GOSH z niewiadomą, czy w ogóle otrzymamy raport ,oraz ze słowami, że rezonanse nie mogą być bez usypiania. Było to oczywiste od dawna, ale COVID19
...więc to tylko rezonans.

Rezonans, od którego zależy nasze przetrwanie.



Potwór rezonansowy stworzony wczoraj przez Adasia








poniedziałek, 16 marca 2020

Wartość


Chciałam napisać Wam o wydarzeniach minionych tygodni , nie wiem czy w obliczu dzisiejszych problemów to, co wczoraj, nie jest już zbyt trywialne.
Czas wypełniony nauką i zabawą, wyjściami do lekarzy i przychodzącym do Adasia psychologiem edukacyjnym.  Zimowe huragany, męczące jak zwykle kłopoty ze snem. Wystarczył tydzień opóźnień w dostawie hormonu, by wrócić do problemów z października. Ale między gorszymi dniami, są te lepsze bez zaostrzeń tików, zajęcia w 360 play i odwiedziny kolegów :)













Warsztaty świadomości dla rodziców dzieci zdiagnozowanych z Tourette's Syndrome w GOSH.
Adaś w zeszłym roku został zdiagnozowany z ASD i TS. Według naszych lekarzy, cierpi na formę uszkodzenia mózgu spowodowaną przez procedury neurochirurgiczne. Objawy neurologiczne narastające po leczeniu, były dla nas wszystkich zaskoczeniem. Przez 1,5 roku wykonano wiele testów i obserwacji psychiatryczno-psychologicznej, która złożoność problemów zakwalifikowała jako spektrum autyzmu i Zespoł Tourette'a, pochodzenia urazowego. 




Urazowe uszkodzenie mózgu u dzieci -TBI i zaburzenie ze spektrum autyzmu -ASD, to dwa poważne schorzenia dotykające dzieci. Najnowsze dane, zarówno przedkliniczne, jak i kliniczne, pokazują, że TBI i ASD mają nie tylko podobne objawy, ale także te same mechanizmy biologiczne, które powodują te objawy. Wrosła świadomość dotycząca ASD ale też wzrosła liczba pacjentów z rozpoznanym autyzmem, nie jest jednak jasne, czy jest to faktycznie spowodowane zwiększoną częstością występowania , czy zmianą kryteriów diagnostycznych. 
Cóż powiedzieć, biorąc pod uwagę kilka diagnoz, które charakteryzują Adasia-Jest wyjątkowy :) 

Tourett'a jest dla nas jeszcze większą zagadką. Post-traumatic tics. 


 


Kontrolne badania endokrynologiczne. Adaś mógłby brać udział w filmie instruktażowym doskonałego pobierania krwi :)


Okulary do lekcji, z pryzmą na pół roku. 






 


Dziękuję Madzi za przysłanie dwóch pluszowych Oliwierów :) 
Dziękuję Matt Smok, za wsparcie Adaśka :) 
Dziękuję Hubertowi za bieg z myślą o naszych dzieciaczkach! 



19 marca i kolejne 27 marca, miało odbyć się spotkanie w związku z rozpoczęciem szkoły specjalnej, ale niestety z powodu potwierdzenia zakażenia Covid19 w naszym rejonie, spotkania nie odbędą się.
 25 marca ma odbyć się rezonans głowy w GOSH. Jesteśmy pełni obaw, przy odwlekaniu diagnostyki tak ważnej dla życia Adasia.

Nikt z nas nie spodziewał się, że katastroficzne wizje filmowe, mogą stać się realnym zagrożeniem.
W piątek karetka zabrała mojego tatę do szpitala. "Sercowa" sytuacja potrzebującą nagłej reakcji. Był sam, bez możliwości, przebywania z bliskim. Sam przyjęty do szpitala, sam czekający na to, co się dzieje...Wszystko skończyło się dobrze, wrócił w nocy do domu.
To, o co walczyliśmy przez lata rozwoju medycyny, procedur szpitalnych, minimalizowania traum w procesie zdrowienia, w możliwość bycia przy chorym, pełni empatii i praw dla pacjenta, w czasie epidemii- nie ma miejsca.
 Nikt z najbliższych nie może czuwać do ostatniej chwil, przy bliskim w krytycznym postępie choroby. Odchodzą sami na OIT.
Będąc w UK , tęsknota bez możliwości siły sprawczej realnej obecności, gdy coś się dzieje z moimi bliskimi w Polsce, daje się nieść dzisiaj ciężej.

Jesteśmy zdruzgotani postawą rządu w Wielkiej Brytanii, by zaakceptować nieuchronne. 
Mamy zaledwie cztery tygodnie, zanim dojdziemy do etapu, w którym znajdują się Włochy.
I wiele rodzin straci bliskich przed czasem...po prostu.

Zwolniliśmy ponad 5 lat temu. Nie było bezpiecznego wentyla bardzo długo a potem celem było żyć jak dawniej. To niemożliwe ale proces akceptacji, że tak nie będzie nie trwa miesiąc, ani rok. Wiele rzeczy straciło na wartości, wiele jej nabrało.
Aksjologia, która również mam wrażenie będzie antidotum na zbliżający się czas walki z wirusem,
skłoni do refleksji nad przyszłością ludzkości oraz własnym życiem. Zwolnimy przymusowo wszyscy.

Zazwyczaj nieobca jest człowiekowi świadomość, że chociaż każdy ma niepowtarzalną historię życia, to jednak w wielu miejscach ludzkie doświadczenia są zbieżne. Spotkania i rozmowy, wymiana doświadczeń pozwalają nam poczuć się wspólnotą i jednocześnie pomagają wzrastać w kierunku wewnętrznej dojrzałości. Wartość, czy nie powinna być podobnie rozumiana przez każdego? Słowo wartość z łacińskiego valere,  znaczy tyle, co ‘być zdrowym, mieć się dobrze" i zawsze istnieje coś, w szczególności jakaś rzecz, która daną wartość posiada.
Dzisiaj być zdrowym, dla tych, którzy muszą zwolnić, stawiając siebie i bliskich w mniejszym ryzyku zachorowania i powikłań, potocznie rzucane, bądź zdrowy, odzyskuje wartość. Bez podświadomego zakładania, że jest ono od nas niezależne. Teraz musimy uczynić, co możemy, by zapewnić zdrowie. A możemy tylko się ukryć.

Dzisiaj zwalnia reszta świata.
Każda choroba jest niesprawiedliwa. Jeśli wygrywasz, choroba nadaje sens życiu, nie gdy zabiera... Bez przywitania i pożegnania.
Być zdrowym i mieć czas. Wszystko inne możemy dopowiedzieć,
Ekstremum przeżyć w czasie walki o syna, pozbawiło mnie w moralnej ocenie chęci doznawania silniejszych emocji i lekceważenie ochrony zdrowia. Spełnione marzenie o braku wzrostu guza (być zdrowym), jest wystarczająco upojne. Chroń-nie ryzykuj.

Czas w oczekiwaniu na rezonans i wyniki, zapewnia maksimum emocji.
Toczymy małe walki, ale to nie walki, które wypełnia strach zagrożenia życia.
Żeby walk, nie było więcej..
Niech będą te, które Adaś lubi najbardziej, z plastikowymi żołnierzykami :) 
  


Valere... bądźcie zdrowi, miejcie się dobrze.








wtorek, 4 lutego 2020

Kiedy włosy odrosną..

To bardzo powszechne postrzeganie publiczne, że gdy włosy odrosną "wszystko jest w porządku".
Tak niestety nie jest.....
Pacjenci, którzy jako dzieci wygrali z nowotworem, są chodzącą reklamą osiągnięć współczesnej medycyny ale są też ofiarami toksycznych terapii przeciwnowotworowych i chorują niemal całe swoje późniejsze życie.
O tym medycyna nie może zapomnieć.
Wygrałem i co dalej ?
O dalszym funkcjonowaniu w wyższym ryzyku problemów ze strony każdego narządu.
Chcą funkcjonować nie jakoś ale dobrze.
Z pewnością to nie koniec, kiedy włosy odrosną.
Właśnie dlatego tak bardzo potrzebnych jest jeszcze więcej badań nad protokołami leczenia.
"Głęboko poruszeni niepokojącymi skutkami chorób nowotworowych na całym świecie i ich wpływem na człowieka, na ludzkie cierpienie i produktywność narodów.."tak rozpoczyna się karta Paryska, przyjęta 20 lat temu wskazując na potrzebę intensywnych działań, we wszystkich dziedzinach badań nad rakiem, sojuszu pomiędzy naukowcami , lekarzami, pacjentami, władzami, przemysłem i mediami.."
Dzisiaj Światowy Dzień Walki z Rakiem. Dzień głębszego zrozumienia i wsparcia.
Wspierajcie wojowników z guzami mózgu 💪🎈
#guzymozguudzieci #niktniepowinienwalczycsam #mysonismyhero

Pozostało 26 godzin do zakończenia zbiórki, która idzie wprost na subkonto Adaśka. 
Bo wesprzeć w moje urodziny, mojego synka walczącego z chorobą nowotworową, jest jak nieść ciepłe słowa, podarować prezent od serca, życzyć zdrowia, przytulić, czynić dobro, uśmiechnąć się z daleka, posiedzieć obok, sprawić radość, przynieść kwiaty, BYĆ...
W tym roku z okazji urodzin, proszę o wsparcie subkonta w Fundacji Avalon, UNDRO 5091. Misja tej organizacji jest dla mnie bardzo ważna a każda wpłata bardzo cenna. Dziękuję!!


poniedziałek, 6 stycznia 2020

1% Dziękujemy!

1% Waszego wsparcia, by dalej wygrywać 💪
Adaś od 3 roku życia walczy z guzem mózgu.
Nie zapomnijcie o Adasiu 
Dziękujemy‼️
KRS 0000270809
cel szczegółowy Undro,5091


Pomimo tego, że Adaś z powodu powikłań funkcji poznawczych, pamięci, uszkodzeniach w mózgu po operacji i leczeniu, i wielu problemów, które są konsekwencją drogi jaką przeszliśmy w walce o życie, rozpocznie szkołę specjalną, to funkcjonuje wysoko i jest szczęśliwym, mądrym, kochającym życie chłopcem. Czynimy z naszej strony wszystko, by pomagać mu funkcjonować w świecie, gdzie ciężko o zrozumienie niepełnosprawności neuropsychologicznych, które już zawsze będą nam towarzyszyć. Nie ustajemy w staraniach, by było tylko lepiej. Daliście nam swoim wsparciem broń nie tylko do walki , ale do życia po leczeniu, które okazało się trudniejszym, niż mogliśmy to sobie wyobrazić. Zawsze jednak powtarzam i będę powtarzać, żadne problemy, deficyty, które mamy, nie przysłonią nadrzędnej wartości-życia, które wygrywamy.