sobota, 28 września 2019

Nigdy nie przytulasz za dużo..



5 lat temu, na 5 dni przed pierwszymi objawami ze strony guza, zaczynaliśmy kolejną jesień, zbierając ostatnie letnie kwiaty. Gdy przyszedł "ten" dzień, nieproszony nigdy przez nikogo, z chwil szczęścia i planów, znaleźliśmy się w piekle walki o życie. Wiele wartości tymczasowych, dobra, które nam codziennie służą, w otarciu o skrajne doświadczenia zmieniają się w tęsknotę za najprostszym. Richard Pringle, tata z Wielkiej Brytanii, po odejściu 3 letniego synka, z powodu krwawienia do mózgu, napisał list do rodziców.. źródło refleksji.
1. Nigdy nie całujesz i nie przytulasz za dużo.
2. Zawsze masz czas. Jeśli coś robisz, to przestań na chwilę, choćby na minutkę i skup się na dziecku. Nic nie jest bardziej istotne od niego, naprawdę możesz to na chwilę odłożyć.
3. Rób dużo zdjęć i nagrywaj tak wiele filmików, jak to tylko możliwe. Życie jest nieprzewidywalne. Pewnego dnia może to być jedyne, co ci zostanie.
4. Nie dawaj pieniędzy, dawaj swój czas. Myślisz, że wydatki są ważne? Nie są. Ważne jest to, co robisz. Skaczcie po kałużach, biegajcie, chodźcie na spacery, pływajcie w morzu, budujecie bazy, bawcie się! Nie potrafię sobie przypomnieć tego, co kupiłem Hughie’mu. Pamiętam tylko to, co razem robiliśmy...
5. Śpiewajcie. Śpiewajcie razem. Moje najwspanialsze wspomnienia to te, kiedy on siedzi w moich ramionach albo obok mnie w samochodzie i śpiewamy razem nasze ulubione piosenki. Wspomnienia tworzy też muzyka.
6. Ciesz się najprostszymi rzeczami. Wieczorami, usypianiem, czytaniem bajek. Wspólnymi kolacjami czy leniwymi niedzielami. Celebrujcie najzwyklejsze chwile. One są tym, za czym tęsknię najbardziej. Nie pozwól, aby ten czas umknął niezauważony.
7. Zawsze całuj na dobranoc wszystkich tych, których kochasz. Nawet jeśli zasną, idź i pocałuj. Nigdy nie wiesz, czy to nie będzie ostatni raz...
8. Sprawiajcie razem, aby nawet nudne czynności były zabawą – wycieczki po zakupy, podróże samochodem, wyjścia do sklepu. Żartujcie, śmiejcie się, bawcie się i cieszcie się sobą! Życie jest za krótkie na to, aby się nie bawić.
9. Pisz relacje. Zapisuj wszystko, co Twoje dziecko kocha, lubi, robi. Notuj wszystkie zabawne rzeczy, które ono mówi. Dzieci są takie urocze. Niestety, my zaczęliśmy to robić dopiero po stracie Hughie’ego. Chcielibyśmy pamiętać wszystko. Te wspomnienia zostaną zapisane już na zawsze... Kiedyś będziesz rozkoszować się tymi wszystkim chwilami, znów... Nic nie umknie Twojej pamięci.
10. Jeśli masz swoje dziecko przy sobie, aby pocałować je na dobranoc, aby zjeść z nim śniadanie, aby odprowadzić je do szkoły czy wysłać na studia, aby patrzeć, jak bierze ślub... Jesteś ogromnym szczęściarzem. Masz wszystko. Nie zapominaj o tym!
Zdj ostatni spacer z Adasiem przed diagnozą guza mózgu. 25.09.2014r.


czwartek, 12 września 2019

Przetrwać

Odsłaniam okno w pokoju Adasia.
-Mamuś, dlaczego mnie teraz budzisz, miałem taki piękny sen.
A co Ci się śniło Adasiu?
- Jechałem do Polski :) 
W tej jednej rozmowie mieści się wiele z ostatnich tygodni.
Adaś lepiej sypia. Melatonina przepisana w kwietniu, uczyniła z nocy noc.
Wakacje były na medal, tęskni już za Polską. Marzy o niej...

Chodzież, Piła, Warszawa, Kraków, Park Ojcowski, Oświęcim, Wieliczka, Szczyrk, Ustroń Zdrój, Wisła, Energylandia, Wrocław...




























































 Jednak od przyjazdu z Polski obserwujemy zaostrzenie tików nerwowych. Potrząsania głową i wydawania dźwięków o tej samej tonacji, właściwie pisku jak zatrzymujący się na stacji pociąg. Termin rezonansu za ponad 2 tygodnie, jesteśmy w zawieszeniu. Nic na onkologii nie dzieje się w jeden dzień... ale tu jeszcze prawie miesiąc. Wysłaliśmy więc mail do Great Ormond o tym, co się dzieje z Adasiem. Otrzymaliśmy wczoraj odpowiedz zwrotna o zareferowaniu do specjalistów z zakresu neurologii i psychiatrii. Uszkodzenia mózgu pooperacyjne, otrzymamy pewnie kolejna diagnozę charakteryzującą Adasia a bardziej jego symptomy. Wszystko można zrzucić na chorobę podstawową, jaką jest guz, ale jak mu pomóc, by wraz z latami przetrwania, które czynią nas szczęściarzami, jednocześnie czynią nieszczęśliwymi w  braku normalnego funkcjonowania z bagażem powikłań po leczeniu i problemem w systemie edukacji. Nie wiem jakim słowem określić najlepiej, ale widzimy jak Adaś "spada" a różnice między nim a dziećmi w jego wieku, zaczynają się powiększać. Jesteśmy dla niego całym światem, poza nami, wybiera zabawy z młodszymi dziećmi. Tam nikt nie pyta, dlaczego tak śmiesznie mówisz, dlaczego jesteś "dziwny".
 Powrót do szkoły w najbliższych tygodniach niemożliwy.

Dalej uczymy się w domu.


Jestem Twoim uczniem-mam raka. Brakuje szkoleń czy artykułów, które przygotują nauczyciela na spotkanie z chorym uczniem. Z tego powodu powstał tekst dający cenne rady dla belfrów, napisany przez Iwonę Zając. Nauczyciela i mamy Reni walczącej z guzem mózgu. @reniawalczyzrakiem  https://www.facebook.com/reniawalczyzrakiem/






#wrzesienmiesiacemswiadomoscichorobnowotworowychudzieci #SeptemberisChildhoodCancerAwarenessMonth #niktniepowinienwalczycsam #guzymozguudzieci #GoldStrong

Wrzesień jak złota wstążka, w symbolu wszystkich nowotworów wieku dziecięcego -miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci. Nasze dzieci są dla nas jak złoto. Najdroższe i najwspanialsze. Obok przyborów szkolnych, kupowanych sukienek i gadżetów, obok memów szczęśliwych rodziców, że nareszcie rok szkolny, można "odpocząć" od dzieci, są...nasi wojownicy. Gdy szkoła oznacza "normalność" a wrzesień wyznacza kolejny rok, który udało się przetrwać. 

Wspierając dzieci walczące z guzami mózgu, 8 września w 12 Onkobiegu-Razem po zdrowie w Warszawie, pobiegł Hubert, Małgorzata i Kasia 💚  




Hubert walczy z guzem mózgu, guzem, który bezlitośnie zabiera dorosłych i dzieci, ale wygrywa i pobiegł w Onkobiegu ze swoją rodzina dla naszych wojowników walczących z guzami. Dziękujemy z całego serca za wsparcie naszych maluchów 🏆💚🧠 👊💪 ❤️

Dziękuje za dobre słowa o nas...



Zbliżamy się do magicznych 5 lat, gdy padła diagnoza. 
30 września rezonans...Pamiętajcie o nas...✊


...Po prostu chcemy przetrwać...