sobota, 23 maja 2020

Eksperyment epidemiologiczny

Miało nie być o Koronawirusie.
Teorie spiskowe rozprzestrzeniają się szybciej niż wirus i trudno oddzielić wielu moim znajomym fakty od fikcji. Dokąd są rodzice wierzący, że witamina C potrafi leczyć raka, a suplementy mają moc większą niż chemioterapia, dotąd inne teorie, będą mieć się dobrze. Czy przez 5 lat naszego bycia na onkologii, rodzice, którzy rezygnowali z konwencjonalnej drogi ratowali swoje dzieci? Nie, żadne z nich. Skracanie czasu życia dziecka w komforcie braku toksyczności leczenia. Nie jest to winą rodziców. W internecie mamy antidotum i alternatywy na wszystko. Gotowe odpowiedzi. Kusząca droga na skróty. Dla zaistnienia teorii spiskowej, jest jednak potrzebna podatność na nią. Gdyby tylko zaniedbania w czasie edukacji, powodowały, że nie wiemy jak odróżnić zasłyszane opinie od wiarygodnych przekazów ale wykształceni łapiemy bakcyla w cyfrowym DNA, prawdziwego zalewu nieprawdziwych informacji. Youtube również może być źródłem, oczywiście przy dokonaniu selekcji miedzy merytorycznym kanałem a rewelacją o czipowaniu. Teorie spiskowe to formy interpretacji, które modelują rzeczywistość, tylko czy na pewno rzeczywistość, którą rozumiemy i czy to nasza rzeczywistość. Moje spojrzenie na leczenie nowotworu, również zdecydowanie różniło się zanim diagnoza zaistniała w naszym życiu tak blisko. Wieści o sztucznej pandemii, by zmusić nas do posłuszeństwa wprowadzając drakońskie przepisy ,ograniczające prawa obywatelskie. Najbardziej absurdalne twierdzenia, mają swoich zwolenników aż trudno w to uwierzyć, a jednak...



Najłatwiej obrazować mogę podając przykłady z własnej przestrzeni, leczenia nowotworu, gdzie ścierają się opinie ekspertów. Neurochirurdzy, którzy orzekają o braku możliwości resekcji a inni "eksperci"czynią. Gdzie onkolodzy, nie kierują rodzin w stronę największych szans na wygrywanie w danym typie guza, tylko na podstawie swoich wewnętrznych, przekonań głoszą sprzeczne z danymi opinie. Patomorfolodzy czyniący błędy w rozpoznaniach, które są pieczęcią dla protokołu leczenia.
Można być skołowanym. Przecież każdy z nich jest ekspertem.
Niestety dokąd pseudonauka znajduje sobie ciepłe miejsce w opcjach leczenia, również polecana wśród lekarzy, dotąd absurdy będą znajdować konsumentów.
Dlaczego w żadną z teorii na temat wirusa nie wierzę ? Ponieważ traktować globalny dramat tego roku roku jako jedną wielką manipulację, jest też dramatem. Ponieważ obok doświadczeń nowotworu, moja rodzina znajduje się w tym gronie nieszczęśliwców, gdzie obok frontu walki z nowotworem, pracujemy w zawodach, które znajdują się na pierwszej linii frontu w walce z Covid19.

Doświadczając, nie stać mnie na dylematy twierdzeń, że to ściema. Wątpię czy ktokolwiek, kto jednak znał ofiarę mającą życie przed sobą, pokusi się o żarty i lekceważenie.
Tak panuje bałagan. Czas oczekiwania na testy, jest niemożliwy, można wymieniać grzeszki rządzących, niespójności.
Brytyjska odporność stadna była satyrą, ale konkrety- Czy znacie kogoś w swoim otoczeniu, kto zachorował na COVID-19. Czy znasz kogoś, kto zmarł na Covid ? Nie wiem ile już osób zadało mi to pytanie. TAK. TAK. Proste powiedzenie, czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal. Obejrzenie filmu z listą ofiar, tylko w samym UK, zajmuje 88 h.

Z szacunku do ofiar zamilcz, nie produkuj bzdur. Albo nazwij mnie zamkniętym umysłem.
Oczywiście, że będą straty, na każdej płaszczyźnie. Przecież nigdy nie ma"jakoś to będzie", a algorytmu na tę sytuacji nikt nie ma. Kalkulacja korzyści i ryzyka populacyjnego z uwzględnieniem kosztów gospodarczych jest częścią planu walki z pandemią. Cele walki z wirusem, zmieniają się wraz z rozwojem sytuacji. Najpierw starano się epidemię całkowicie powstrzymać, zdusić w zarodku. Kiedy wiemy już, że nie da się jej zatrzymać, celem stało się późnienie wzrostu zachorowań, powstrzymując tsunami ciężko chorych trafiających w jednym czasie do szpitali. Dzisiaj po groteskowym podejściu do pandemii w UK, mamy fatalistyczne wieści. Czy znacie inny sposób niż bycie ostrożnym.
Wiec o ostrożności słów kilka.
W leczeniu nowotworu i pojawieniu się gorączki, stosuje się zapobiegawczo w czasie neutropenii antybiotyki. Kluczowe jest rozpoczęcie leczenia przeciwbakteryjnego o szerokim zakresie tak szybko, jak to możliwe, w celu zmniejszenia ryzyka zgonu i poważnych powikłań. W tym czasie pacjent jest izolowany. Stosuje się ocenę ryzyka, pomimo braku faktycznego zakażenia, bo tylko u 30% pacjentów z gorączką neutropeniczną, udaje się klinicznie udokumentować zakażenie. Rokowania u chorych z bakteremią nie są dobre i śmiertelność wynosi nawet 18 %. Co to oznacza, że na 10 chorych 2 nie uda się przeżyć.  Czy to znaczy, że mając te dane opieramy się na przypadku, komu się uda czy na działaniach, by się udało. Nie jest tak źle, przecież 8 osób przeżyje. Ale ryzyko zgonu, dotyczy wszystkich 10.  Adaś przeszedł tę procedurę w czasie leczenia 7 razy, ale tylko raz faktycznie udokumentowano bakteremię. Czyli przechodząc 6 razy bez posiewu potwierdzającego zakażenie, mogliśmy nie poddać go kolejny raz procedurze izolacji i antybiotykoterapii, jako profilaktyce. Antybiotyk nie cukierek. 7 raz mógł być tragiczny.
Ocena ryzyka to również koszty.
Koszty hospitalizacji, koszty izolacji. Koszty-bo ktoś z rodziny musi zamknąć się z chorym dzieckiem w izolatce-nie pracuje. Ja zamknęłam się z nim na prawie 2 lata leczenia.
Dla bliskich, jesteśmy zdolni do największych poświeceń.
Oceńmy ryzyko sytuacji z Koronawirusem u obcych ludzi.
Możemy stosować prewencje, zbyt mało przecież wiemy o wirusie, czyli jak potoczy się sytuacja w danym kraju, zdrowo rozsądkowe podejście. Możemy przyjąć od początku zasadę lekceważenia życia ludzkiego. Eksperyment epidemiologiczny na niesłychaną skalę, w którym niepoznany do końca patogen, szalałby bez przeszkód. Kto powiedział, że w takich warunkach życie gospodarcze toczyłoby się normalnie. Ludzie trafiając do szpitali, nie byliby w stanie pracować, trudna do przewidzenia skala, gdy wszyscy zaczęliby chorować w bardzo krótkim czasie.
To niełatwy rachunek a komfort, że to nie my podejmujemy decyzje, pozwala tworzyć i tworzyć, ale gdybyś to musiał być Ty...



Dzisiaj powinniśmy być w Polsce. Od sierpnia każdy detal dopieszczany, by raz w roku przytulić się do rodziców a wnuki do dziadków. Sytuacja niepewna z Adasiem, daje powody do niepewnego jutra. Jest jednak wiele rodzin w gorszej sytuacji niż nasza. Kilka zdarzeń w moim życiu, skutecznie zminimalizowały tęsknotę za tym, by czuć dyskomfort z niepowodzeń dnia dzisiejszego, gdy wciąż jest nadzieja na jutro.



więc...

liczone dni do wyjazdu do Polski minęły, liczymy teraz do urodzin, wspominając poprzednie.


Czekamy na wieści z GOSH,  uczymy się, łapiemy pająki i w rozstawionym namiocie na ogrodzie, mamy namiastkę dobrego.

.














 Życzymy wszystkim jutra...


sobota, 2 maja 2020

Maj miesiącem świadomości walki z guzem mózgu -Nasz Maj

Różową wstążkę znają wszyscy - symbol walki z rakiem piersi. Walka z guzem mózgu, to smutna szara wstążka.
Maj miesiącem dedykowanym guzom mózgu, jest szansą na okazanie wsparcia naszym wojownikom. Guzom mózgu nie można zapobiec, dlatego niech to będzie miesiąc świadomości i nadziei, bo nikt nie może walczyć sam!💪🎈
Co musisz wiedzieć o guzach mózgu?

-że, są liderem wśród dziecięcych nowotworów
-że guz mózgu, to nie tylko glejak
-że przewyższyły w śmiertelności białaczkę
-że często ceną przetrwania agresywnego leczenia, są problemy zdrowotne przez resztę życia
-że niepełnosprawność nie jest wypisana na twarzy, może być ukryta w problemach z pamięcią, w zaburzeniach poznawczych, emocjonalnych i trudnościach psychospołecznych
-że nie ma dróg na skróty w leczeniu guzów mózgu, nie istnieją więc terapie alternatywne leczące guzy


ALE.... musisz też wiedzieć

-że są guzy mózgu, z którymi można wygrywać
-że postawiona diagnoza nie jest rychłym wyrokiem śmierci dla Twojego dziecka
-że wobec nieustannych postępów w dziedzinie wiedzy medycznej i terapii nowotworowych, coraz więcej dzieci żyje dłużej, mając "normalne"życie
-że nikt nie powinien walczyć sam, dlatego rodziny dzieci walczących mogą uzyskać wsparcie i pomoc na grupie"Guzy mózgu u dzieci".

Najważniejsze...

-to nie my walczymy, tylko nasze dzieci, wiec jeśli masz już dosyć rzeczywistości rakowej, czujesz zmęczenie, osłabienie, patrzysz pesymistycznie w przyszłość, narzekasz, to tak...jakbyś wyciągał wtyczkę do prądu mocy swojego dziecka.
-nie zarażaj dziecka swoim strachem i niepewnością jutra
-nigdy się nie poddawaj, nawet jeśli na końcu drogi nie stoi zdrowie, bo bezcenny jest czas jaki wypełniliście po brzegi budując szczęśliwe dni i wspomnienia. Niech komfort dziecka, będzie dla Ciebie drogowskazem.