wtorek, 15 października 2019

Niepowtarzalny

23 września odebraliśmy nowe buty ortopedyczne, szyte na miarę.
To nasze 3 buty ortopedyczne. Adaś uwielbia w nich chodzić. Jego sprawność poprawiła się znacznie. Pomimo tego, że wciąż chodzi na palcach, rzadko się potyka.



Dziękuję Matt Smok za wsparcie konta Adaśkowego 💚


30 września dzień rezonansu

Wyruszyliśmy do szpitala ok 6. Musieliśmy zdążyć na 8.

Byliśmy pierwsi...i weszliśmy jako ostatni po 2,5 h czekania.
Adaś pięknie po angielsku odpowiadał pielęgniarkom i znowu nic nie zapowiadało, że cokolwiek może skomplikować ten dzień.
Przez mimowolne tiki neurologiczne uniemożliwiające leżenie w bezruchu, Adaś musi być poddany sedacji. Przeczytałam do snu kolejny rozdział Neli, małej podróżniczki i po buziaku w czoło, musieliśmy opuścić salę, by wrócić za 45 min.

 








Wyszliśmy na kawę do restauracji szpitalnej w GOSH. Nie zdążyłam usiąść z kawą, gdy zadzwoniła pielęgniarka-miałam szybko wrócić na salę, Adaś jest nie do opanowania.

Biegłam między korytarzami. Adaś półnagi leżał na brzuchu zapłakany. Trzymało go wiele osób. Posiusiał się w czasie szarpaniny. Któraś z pielęgniarek podrapała go po nodze, zostawiając krwawy ślad. Przez część dawki z sedacji, którą już dostał, nie mówił wyraźnie, mamrotał. Gdy usłyszał mój głos, uspokoił się i pielęgniarki mogły go puścić. Czuł ból, rzucał nogami. Podano kolejna dawkę leku i zasnął w kilka sekund. Zgłosiłam spadki ciśnienia po sedacji wcześniejszej, wiec z niepokojem usiadłam przed salą rezonansu, zostawiając go w środku.
Gdy zawołano nas, Adaś jeszcze spał i dalsze godziny przebiegły idealnie. Podano dodatkowe nawodnienie, a spadki ciśnienia, nie powtórzyły się. Adaś nie pamiętał co się działo.
-Dlaczego jestem goły ? -Pierwsze słowa, gdy się obudził :)







Oczekując na wyniki, codzienność...


 









Czasem jest ciężko ..















Brat miał Graduation ceremony !









                                                                                                                                                              
4 października wyniki
Wyniki rezonansu przyszły dość szybko. Płytę z GOSH wysłano 48 h po rezonansie i 4 października, otrzymaliśmy ją z opisem MRI. 







Adaś wybrał miejsce świętowania :) 


Nie unikamy miejsc hałaśliwych, ale Adaś jest wrażliwy na dźwięki. 
Odczuwa więcej, słyszy głośniej, a zbyt duża ilość bodźców, powoduję, że się  "wyłącza". Ta wyjątkowość, która rozwinęła się w związku z guzem i powikłaniami po leczeniu, jednak wyznacza nasze dni. Przy mądrym gadulstwie Adasia i wszędobylstwie jak na 8 latka przystało, świat nie zawsze jest łaskawy dla deficytów, które tworzą indywidualność ale gimnastykujemy umysł, ćwiczymy ciało i przekraczamy własne granice.  







Napisałam dzisiaj słowa na profilu jednego z wojowników.. W chorobie przekraczamy wszelkie granice. I my jako rodzice, odnajdując pokłady sił, otwierając się na akceptacje wszystkiego, byle dziecko czuło się bezpiecznie ale również dziecko, dla którego czas na chorobę nigdy nie powinien przyjść, staje się bohaterem, by przeżyć. Zwyczajność zapomina o nas w czasie choroby, bliskość rodziny jest lekiem... Co dla nas dzisiaj oznaczają te słowa. Wraz z akceptacja, przeszliśmy przyśpieszony kurs na bycie fachowcem w wielu dziedzinach i nikt nie da nam dyplomu z umiejętności.
Nie mamy dziecka z problemami, to świat ma problem, nie akceptując wyjątkowości, nie jest na nie przygotowany. Istnieją ramy, w których każde więcej, czy mniej, oznacza niedopasowanie, bycie dzikim, dziwnym, niegrzecznym, wyobcowanym...nienormalnym, lista wykluczeń jest długa. Nasza historia, doświadczenia, zainteresowania, dziwactwa i talenty tworzą nasza mocne strony, sprawiają, że jesteśmy niepowtarzalną jednostką. I to jest coś, z czym powinniśmy czuć się komfortowo. 







Adasia kanał na youtube, zapraszamy :)

https://www.youtube.com/channel/UC42pX3iU0AbYcUitfoQQyVg






Stabilna resztka guza daje nam spokojny oddech do kwietnia. Przed nami wizyta z onkologiem 21 października i panel z neurologami, i psychiatrami w związku z zaostrzeniem tików. Przed wizytą z onkologiem, podpiszemy dokumenty przystąpienia do badań, do których Adaś został zakwalifikowany, w związku z jakością życia dzieci, które przetrwały leczenie guza mózgu. Badanie odbywa się od 2016 roku i biorą w nim udział 3 główne centra medyczne w UK, leczące guzy mózgu u dzieci. Przystąpić mogą do badań, tylko dzieci powyżej 8 roku życia. Dzisiejsza medycyna, znacznie wydłużyła przeżycie dzieci walczących z guzami mózgu, ma to usprawnić opiekę nad nimi. Odkryć, co z założenia ma funkcjonować a nie spełnia roli. Mamy do wypełnienia wiele kwestionariuszy, będziemy również nagrywani.







W dniu wspaniałych wyników Adasia, otrzymaliśmy również zaproszenie na kolejne Christmas Party 1 grudnia, organizowane przez naszą fundację w UK, Rays of Sunshine. Fundację, która wysłała naszą całą rodzinę do Disneyland w Paryżu, spełniając Adasiowe marzenie. Kolejny raz zabawa odbędzie się w Tower Hotel w Londynie. 

I znowu będziemy oczekiwać Mikołaja...




W sobotę, 5 października hala sportowa Szkoły Podstawowej nr 6 w Kwidzynie, zgromadziła przyjaciół, znajomych i wszystkich tych, którzy chcieli uczcić pamięć Martusi na II Charytatywnym Balu Urodzinowym Pamięci Martusia - Mała Superbohaterka . Martusia heroicznie walczyła z nieoperacyjnym guzem pnia mózgu, pamiętamy o niej  Rodziców Martusi, poznałam osobiście. 



Bal był niezwykły, bo połączony ze zbiórką pieniędzy na realizację marzeń trójki dzieci z gdańskiego oddziału onkologii przez Fundacja Mam Marzenie. Martusia dalej działa w naszych sercach i za sprawą swoich Przyjaciół pomoże zrealizować marzenia innych dzieci. Mama Martusi, przyszła na Bal Charytatywny w koszulce naszej grupy, wspierając tym samym naszych wojowników. Dziękuję Justynka <3 Moim cichym marzeniem, jest Bal dla Martusi, który by uczcić jej urodziny, będzie odbywał się w tym samym czasie w wielu miejscach w kraju. A środki uzyskane z Balu, wesprą różne cele...Wierze w spełnienie tego marzenia i dziękuje za ogromne serce rodziców Martusi.







15 pażdziernika dzień dziecka utraconego. Jedna z mam dzisiaj pięknie napisała 
Dzień trudny i bolesny dla tak wielu. Pomyślmy przez chwilę o tych wszystkich rodzicach którzy utracili dziecko. Nieważne czy małe czy całkiem dorosłe.
Bądźmy dzisiaj bardziej wyrozumiali dla naszych dzieci. Pewnie rozleją sok, rozbiją kubek, spóźnią się do szkoły, nie wyniosą śmieci.. Nie zrobią tysiąca spraw.
Przytulmy, znajdźmy czas na zabawę z nimi, na pogaduchy.
Oni wrócą z przedszkola, ze szkoły, z zajęć..
Wrócą. 
Moje myśli szczególnie dzisiaj przy mojej siostrze i Monice. Mija dzisiaj 6 miesięcy od odejścia Piotrusia..

Pamiętajcie proszę o akcji dla Jasia










Niech Święta  przyjdą wcześniej do niego...

sobota, 12 października 2019

5 lat..



Dzień, który zmienia wszystko. 10 października -5 lat od diagnozy.
Ostanie miesiące przyniosły powietrze, które nie jest nasączone łzami ale ten dzień zawsze inny niż wszystkie.
Ma pamięć.
Kroczy wolno od 30 września do 10 października, by przeżyć go jeszcze raz minuta po minucie, kiedy Adaś złapał się pierwszy raz za głowę.
3 razy wyjazdy do szpitala i zaprzeczenia medyków, by wymioty i ból głowy nie do zniesienia, były wskazaniem do dalszej diagnostyki... Po 10 dniach traci przytomność.
Przez ilość zdarzeń w ciągu 5 lat, wymazałam z pamięci inne wspomnienia, zresztą same się wymazały.
Nie pamiętam nazwisk, sytuacji, przepraszam. Nowe traumatyczne wspomnienia, zastąpiły stare problemy.
Czasem przypominasz coś sobie Adaśku i pytasz, a ja mówię Ci "dziecięcą" prawdę, o zawsze dobrym Bogu i aniołach...ale Ty dobrze rozumiesz od dawna , mówisz" nie chcę być aniołem "...
Kolegom powtarzasz "miałem raka mózgu" od tak...po prostu, jak to zrozumiałeś po swojemu.
Marzysz już o Mikołaju i choince ale nie dla wszystkich nadejdą święta. Onkologia nigdy nie będzie pustym oddziałem.
Powtarzałam wiedzieć, znaczy mniej się bać. Ale co znaczy wiedzieć, gdy walczący jest terminalnym. Przejść obok zostawiając "będzie dobrze", czy trwać w ciszy do czasu aż zrozumie...tak jak my "starzy" onkologiczni" z tatuażami doświadczenia i wiedzy.


Chociaż żyjemy od rezonansu do rezonansu, mamy czas. Nie wszystkie dzieci go maja. Niestety istnieją guzy mózgu, na które cały świat nie zna leku. Do Jasia musza przyjść wcześniej święta. bo czas Jasia mija...
Jaśka najpewniej nie znacie, bo i jak. Może ktoś z Was o nim słyszał, czytał. Wszyscy za Jaśka

Jasiek to czternastolatek. W swoim nastoletnim życiu udało mu się zdobyć tytuł mistrza województwa lubuskiego w szermierce. Jest znakomitym strategiem, więc w szachy i tysiąca ogrywa całą swoją rodzinę. Pasjonuje się biologią, a do tego głowę ma pełną marzeń: jednym z nich było zostanie kardiochirurgiem.
Jasiek prócz poważnych pasji i sportowych sukcesów kocha to, co kochają dzieci: klocki Lego i Boże Narodzenie.
W tym roku do Jaśka Boże Narodzenie przyjdzie szybciej, w ciągu następnych dwóch, może trzech tygodni. Tyle też czasu zostało na jego marzenia. Z realizacją już nie zdąży.
Jasiek walczy zaciekle z guzem mózgu – glejakiem pnia mózgu. Wraz z rodzicami działają przeciw chorobie jak „jeden za wszystkich, wszyscy za jednego”. Ile mogli, przesunęli granice życia z tą jednostką chorobową. Przecierali nowe ścieżki w leczeniu. Cały czas trzymają się razem.


Przedstawiam Wam Jaśka z konkretnego powodu. Nie proszę o pieniądze. Proszę, abyście – jeśli tylko możecie (a naprawdę myślę, że możecie) - w nadchodzącym tygodniu stali się muszkieterami, świętymi Mikołajami, ludźmi działającymi z serca i napisali do Jaśka kartkę, list, by Święta przyszły wcześniej do niego. Pewnie będzie ją trzeba zrobić, bo to jeszcze nie okres świąt, a jednak proszę.
Piszcie z serca <3

Jan Mieszkiełło
ulica Dolina Zielona 48a
65-154 Zielona Góra

#niktniepowinienwalczycsam #guzymózguudzieci



sobota, 28 września 2019

Nigdy nie przytulasz za dużo..



5 lat temu, na 5 dni przed pierwszymi objawami ze strony guza, zaczynaliśmy kolejną jesień, zbierając ostatnie letnie kwiaty. Gdy przyszedł "ten" dzień, nieproszony nigdy przez nikogo, z chwil szczęścia i planów, znaleźliśmy się w piekle walki o życie. Wiele wartości tymczasowych, dobra, które nam codziennie służą, w otarciu o skrajne doświadczenia zmieniają się w tęsknotę za najprostszym. Richard Pringle, tata z Wielkiej Brytanii, po odejściu 3 letniego synka, z powodu krwawienia do mózgu, napisał list do rodziców.. źródło refleksji.
1. Nigdy nie całujesz i nie przytulasz za dużo.
2. Zawsze masz czas. Jeśli coś robisz, to przestań na chwilę, choćby na minutkę i skup się na dziecku. Nic nie jest bardziej istotne od niego, naprawdę możesz to na chwilę odłożyć.
3. Rób dużo zdjęć i nagrywaj tak wiele filmików, jak to tylko możliwe. Życie jest nieprzewidywalne. Pewnego dnia może to być jedyne, co ci zostanie.
4. Nie dawaj pieniędzy, dawaj swój czas. Myślisz, że wydatki są ważne? Nie są. Ważne jest to, co robisz. Skaczcie po kałużach, biegajcie, chodźcie na spacery, pływajcie w morzu, budujecie bazy, bawcie się! Nie potrafię sobie przypomnieć tego, co kupiłem Hughie’mu. Pamiętam tylko to, co razem robiliśmy...
5. Śpiewajcie. Śpiewajcie razem. Moje najwspanialsze wspomnienia to te, kiedy on siedzi w moich ramionach albo obok mnie w samochodzie i śpiewamy razem nasze ulubione piosenki. Wspomnienia tworzy też muzyka.
6. Ciesz się najprostszymi rzeczami. Wieczorami, usypianiem, czytaniem bajek. Wspólnymi kolacjami czy leniwymi niedzielami. Celebrujcie najzwyklejsze chwile. One są tym, za czym tęsknię najbardziej. Nie pozwól, aby ten czas umknął niezauważony.
7. Zawsze całuj na dobranoc wszystkich tych, których kochasz. Nawet jeśli zasną, idź i pocałuj. Nigdy nie wiesz, czy to nie będzie ostatni raz...
8. Sprawiajcie razem, aby nawet nudne czynności były zabawą – wycieczki po zakupy, podróże samochodem, wyjścia do sklepu. Żartujcie, śmiejcie się, bawcie się i cieszcie się sobą! Życie jest za krótkie na to, aby się nie bawić.
9. Pisz relacje. Zapisuj wszystko, co Twoje dziecko kocha, lubi, robi. Notuj wszystkie zabawne rzeczy, które ono mówi. Dzieci są takie urocze. Niestety, my zaczęliśmy to robić dopiero po stracie Hughie’ego. Chcielibyśmy pamiętać wszystko. Te wspomnienia zostaną zapisane już na zawsze... Kiedyś będziesz rozkoszować się tymi wszystkim chwilami, znów... Nic nie umknie Twojej pamięci.
10. Jeśli masz swoje dziecko przy sobie, aby pocałować je na dobranoc, aby zjeść z nim śniadanie, aby odprowadzić je do szkoły czy wysłać na studia, aby patrzeć, jak bierze ślub... Jesteś ogromnym szczęściarzem. Masz wszystko. Nie zapominaj o tym!
Zdj ostatni spacer z Adasiem przed diagnozą guza mózgu. 25.09.2014r.


czwartek, 12 września 2019

Przetrwać

Odsłaniam okno w pokoju Adasia.
-Mamuś, dlaczego mnie teraz budzisz, miałem taki piękny sen.
A co Ci się śniło Adasiu?
- Jechałem do Polski :) 
W tej jednej rozmowie mieści się wiele z ostatnich tygodni.
Adaś lepiej sypia. Melatonina przepisana w kwietniu, uczyniła z nocy noc.
Wakacje były na medal, tęskni już za Polską. Marzy o niej...

Chodzież, Piła, Warszawa, Kraków, Park Ojcowski, Oświęcim, Wieliczka, Szczyrk, Ustroń Zdrój, Wisła, Energylandia, Wrocław...




























































 Jednak od przyjazdu z Polski obserwujemy zaostrzenie tików nerwowych. Potrząsania głową i wydawania dźwięków o tej samej tonacji, właściwie pisku jak zatrzymujący się na stacji pociąg. Termin rezonansu za ponad 2 tygodnie, jesteśmy w zawieszeniu. Nic na onkologii nie dzieje się w jeden dzień... ale tu jeszcze prawie miesiąc. Wysłaliśmy więc mail do Great Ormond o tym, co się dzieje z Adasiem. Otrzymaliśmy wczoraj odpowiedz zwrotna o zareferowaniu do specjalistów z zakresu neurologii i psychiatrii. Uszkodzenia mózgu pooperacyjne, otrzymamy pewnie kolejna diagnozę charakteryzującą Adasia a bardziej jego symptomy. Wszystko można zrzucić na chorobę podstawową, jaką jest guz, ale jak mu pomóc, by wraz z latami przetrwania, które czynią nas szczęściarzami, jednocześnie czynią nieszczęśliwymi w  braku normalnego funkcjonowania z bagażem powikłań po leczeniu i problemem w systemie edukacji. Nie wiem jakim słowem określić najlepiej, ale widzimy jak Adaś "spada" a różnice między nim a dziećmi w jego wieku, zaczynają się powiększać. Jesteśmy dla niego całym światem, poza nami, wybiera zabawy z młodszymi dziećmi. Tam nikt nie pyta, dlaczego tak śmiesznie mówisz, dlaczego jesteś "dziwny".
 Powrót do szkoły w najbliższych tygodniach niemożliwy.

Dalej uczymy się w domu.


Jestem Twoim uczniem-mam raka. Brakuje szkoleń czy artykułów, które przygotują nauczyciela na spotkanie z chorym uczniem. Z tego powodu powstał tekst dający cenne rady dla belfrów, napisany przez Iwonę Zając. Nauczyciela i mamy Reni walczącej z guzem mózgu. @reniawalczyzrakiem  https://www.facebook.com/reniawalczyzrakiem/






#wrzesienmiesiacemswiadomoscichorobnowotworowychudzieci #SeptemberisChildhoodCancerAwarenessMonth #niktniepowinienwalczycsam #guzymozguudzieci #GoldStrong

Wrzesień jak złota wstążka, w symbolu wszystkich nowotworów wieku dziecięcego -miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci. Nasze dzieci są dla nas jak złoto. Najdroższe i najwspanialsze. Obok przyborów szkolnych, kupowanych sukienek i gadżetów, obok memów szczęśliwych rodziców, że nareszcie rok szkolny, można "odpocząć" od dzieci, są...nasi wojownicy. Gdy szkoła oznacza "normalność" a wrzesień wyznacza kolejny rok, który udało się przetrwać. 

Wspierając dzieci walczące z guzami mózgu, 8 września w 12 Onkobiegu-Razem po zdrowie w Warszawie, pobiegł Hubert, Małgorzata i Kasia 💚  




Hubert walczy z guzem mózgu, guzem, który bezlitośnie zabiera dorosłych i dzieci, ale wygrywa i pobiegł w Onkobiegu ze swoją rodzina dla naszych wojowników walczących z guzami. Dziękujemy z całego serca za wsparcie naszych maluchów 🏆💚🧠 👊💪 ❤️

Dziękuje za dobre słowa o nas...



Zbliżamy się do magicznych 5 lat, gdy padła diagnoza. 
30 września rezonans...Pamiętajcie o nas...✊


...Po prostu chcemy przetrwać...