sobota, 17 sierpnia 2019

Terapia dla Filipa-Pomagamy!

Filip w ciągu 2 tygodni powinien być w Wiedniu.
Musi rozpocząć terapie, by nie rozpoczynać kolejnego już cyklu chemii w Polsce, na którą guz wytworzył oporność. Gdy tydzień temu Kamil, tata Filipa przesłał mi mail z Wiednia-mail był bezlitosny. Magda widziałaś mail, powiedz, jak go mam rozumieć ? Kamil pakuj się do Wiednia i jedz. Rozmawiaj z lekarzami. Pojechał i przywiózł kosztorys.

Wiedeń również widzi wyjątkowość Filipa  To takie dni, gdy dostaje się dobre wyniki rezonansu własnego dziecka, gdy całe ciało się cieszy. Skacze, śmieje się i płacze naraz  
To gra o czas, innej terapii nie będzie ale Filipa wyniki ostatnie są tak zaskakujące, że to jest po prostu "TEN " pacjent, który jeszcze zadziwi wszystkich.
Ale nic bez Was...Proszę Was o wsparcie, jedynej szansy Filipa ...
https://www.siepomaga.pl/filip-abramik…




piątek, 16 sierpnia 2019

Nikt nie powinien walczyc sam




#niktniepowinienwalczycsam #guzymózguudzieci
#minimalizacjatraumydziecileczonych


Kochani już jest!

Zielony przewodnik "Adam i guzioł w głowie", który wprowadza dziecko w niedelikatny świat walki z guzem mózgu.
Książeczka mojego autorstwa, przeznaczona dla dzieci wchodzących w leczenie.







Nie jest przeznaczona do sprzedaży a wyłącznie do rozpowszechniania bezpłatnie na oddziałach onkologicznych, jako wsparcie i "oswajacz" z trudną rzeczywistością.
Książeczka przeznaczona dla mniejszych dzieci, w której użyte zostały imiona prawdziwych wojowników. Ilustracje wykonała Iwona Zając, mama Reni walczącej z guzem mózgu https://www.facebook.com/reniawalczyzrakiem/
a pierwsze 500 egzemplarzy, zostały wydane dzięki Stowarzyszeniu Koliber. https://www.facebook.com/koliberdladzieci/
Książeczki już niedługo trafią na oddziały onkologiczne w Warszawie, Krakowie, Szczecinie, Wrocławia, Bydgoszczy i Katowic.




Dziękuję grafikowi Bogdan Kasperski za grafikę logo i baneru naszej społeczności, liczącej ponad 860 osób .... Dziękuję rodzinie Jasia walczącego z guzem mózgu, Marek Mieszkiełło za wsparcie finansowe akcji-koszulka i baner. Jesteście wspaniali!! Po logo możecie nas rozpoznać i wspierać działania z myślą o dzieciach walczących z guzami mózgu. Już niedługo w naszych koszulkach pobiegną biegacze, uczestniczący w 12 Onkobiegu "Razem po zdrowie" w Warszawie 8 września.

















Balonik w kolorze serca i barwach miłości, kojarzony z naszym walczącym z guzem mózgu Adaśkiem, niech będzie teraz żywym symbolem marzeń i walki o zdrowie, dzieciństwie bez traumy polskich dzieci, walczących z guzami mózgu na całym świecie. Dziękuję adminom naszej grupy

https://www.facebook.com/groups/Guzymozguudzieci/

Wam wszystkim a lista pomocników nie ma końca. Osobom zaangażowanym, wolontariuszom, cichym pomagaczom, wspierającym dobrym słowem, którzy łączą z nami siły, by naszym dzieciom...dzieciom zdiagnozowanym dzisiaj, jutro, za rok było lepiej. Jak sami widzicie, nic bez Was, razem mamy wpływ, by zmieniać świat na lepsze.

Dziękuję Wam za kilka godzin wzruszeń, na spotkaniu rodzin guzowych przy CZD w Warszawie.
Razem jesteśmy silniejsi!

https://kropki-trzy.blogspot.com/2019/08/smok-wroci-z-anglii-do-polski.html?fbclid=IwAR3H3-OYsUupARe38Sxt6pUq2ml1DIsVwNLzenyay-9ZB_f4e1AnSWMKiA8

Osobisty Oskar (szalony prezent od Marty ) zobowiązuje 💗





piątek, 26 lipca 2019

Dobre i ważne, życzenia



  • DOBRE

Lipiec obfitował w wiele szczęśliwych chwil.





Mydełka zrobione przez Adaśka




 

















Oczywiście nie uniknęliśmy wizyt szpitalnych.
Child Development Centre, na wizycie oceniającej neurologiczne problemy Adasia i nasze postępy w nauczaniu domowym, rekomenduje wstrzymanie się z powrotem do szkoły. Właściwie tylko do czasu pewności, że szkoła do której idziemy, będzie w stanie wypełnić założenia  Education Health and Care Plan. Przy pracy jaką wykonujemy wg national curriculum, a wykonujemy kawał ciężkiej roboty jak oceniła Dr Bhusari, jak najbardziej zgadzamy się z tą opinią :) 










W cieple chwil słonecznych, przebijały się myśli najcięższe..

Odeszła Marysia, Kacperek, Wiktorek.. 

Marysia Mituła guz mózgu DIPG - https://www.facebook.com/PoUsmiechMarysi/


Kacper Grajdek guz mózgu Glioblastoma  https://www.facebook.com/ArmiaDobregoSercaDlaKacperka/



Wiktorek Rajczakowski guz mózgu Medulloblastoma

 

Słowa zbyt małe by rozpacz wypowiedzieć. Będziemy pamiętać...

  • WAŻNE
Dziękuje za wszystkie dobre słowa, które płyną w moją stronę. Kasi, Kochanej sówce, która prowadzi blog "Trzy kropki"
za zgłoszenie w atmosferze wielkiej konspiracji :) mojej kandydatury do konkursu. Bliskie jest mi spojrzenie ks. Jana Kaczkowskiego na sprawy chorych i sama kandydatura, jest dla mnie ogromnym wyróżnieniem. Ale w samotności, nic się nie dzieje i bez zespołu ludzi o wielkich, dobrych sercach, nie przebiję się przez mury, jakie stawiają trudy życia onkologicznego. Nikt nie powinien walczyć sam i w tych słowach stawiam kroki...Cicho podając rękę rodzicowi, prowadząc go w przestrzeniach, w których wciąż służbie zdrowia brakuje zaopiekowania.



By ułatwić naszym dzieciom, rodzinom, obok stworzenia grupy  https://www.facebook.com/groups/Guzymozguudzieci/, powstało coś jeszcze.. wiele miesięcy czekaliśmy na ten dzień. Publikacja dla dzieci wchodzących w leczenie guzów mózgu. Napisana bardzo zrozumiałym językiem, wraz ilustracjami, które doskonale przedstawiają spójność słowa pisanego z obrazem. Obrazami, które są powszechne dla dzieci chorych, a które są abstrakcją dla dzieci zdrowych. Ilustracje wykonała Iwona Zając. Mama Reni walczącej z guzem mózgu https://www.facebook.com/reniawalczyzrakiem/ .




Jaki był cel ? 
Na pewno niewyszukane środki artystyczne, ale jako pigułka ( jak pięknie nazwała nasza adminka Karolina), która wprowadzi dzieci w niedelikatny świat walki z guzem.

Cel edukacyjny, przeznaczona dla małych pacjentów zdiagnozowanych z guzem mózgu, rozpoczynających leczenie. Dzieci w wieku 3-9 lat, bez celu terapeutycznego
ale już mamy pomysły na więcej :) 
Pokazanie drogi od diagnozy do końca leczenia, w prosty zrozumiały sposób dla dziecka,  z wyjaśnieniem podstawowych pojęć.


Pokazanie choroby bez poczucia osamotnienia. Zawierane przyjaźnie na oddziałach.


Pokazanie szpitala i leczenia, jako przyjaznego miejsca (minimalizacja traumy).
Widzenie bliskich i innych dzieci w chorobie z perspektywy dziecka, jest wiele dzieci, które mają "to samo".
Zmotywowanie !(Choroba nie zabrania marzyć i planować spełniać marzenia, po zakończonym leczeniu. :). Niech to będzie siłą naszych dzieci...
Pokazanie leczenia jako nieodłącznego i naturalnego w chorobie.
Poczucie ważności odbywanych zabiegów i zrozumienie ich wpływu na leczenie. Leczenie wiąże się z farmakoterapia i będąc świadkiem wielokrotnie histerii, obserwując inne dzieci na oddziale, przed przyjęciem tabletki, powtarzanie niesmaczny syrop, niesmaczna tabletka, wyrażają zgodę na oczywisty sprzeciw dziecka ale podkreślają ważność jej wzięcia. Wystarczającym dyskomfortem jest życie szpitalne i odczuwana choroba, ale z każdą tabletka wiąże się sens (mam poczuć się lepiej). Niesmaczność pozostanie i nikt temu nie zaprzecza :) 

Skłonienie dziecka i rodzica do stawiania pytań i otwartej rozmowy. To jednak rodzic wprowadza dziecko w kolejne etapy leczenia.

Obecność śmierci, pustego miejsca dziecka zaprzyjaźnionego. To najtrudniejszy temat. Nie mówiąc o nim, nie uczynimy go nieobecnym.

Pozytywne zakończenie, które jest celem wszystkich rodzin. 
W książeczce zostały użyte imiona prawdziwych wojowników.


Już niedługo, pojawi się na oddziałach onkologicznych, by bezpłatnie otrzymywały ją rodziny wchodzące w leczenie. 
Dziękuję wszystkim, którzy pomogli w tworzeniu tej publikacji. Pewne Fundacje zaoferowały pomoc w publikacji i rozpowszechnianiu jej na oddziałach onkologicznych. Szczegóły już niedługo !
Trzeba uczynić wiele, by dzieciom było łatwiej a wszyscy mamy wpływ na zmiany 💚💪
  • ŻYCZENIA
Z okazji 100 Rocznicy powołania Policji Państwowej, życzymy bezpiecznej i pełnej wyzwań służby! Sukcesów w godzeniu życia zawodowego z rodzinnym 💙





Wyjeżdżamy w poniedziałek do Polski, szczęśliwej podróży dla nas :) 
2 sierpnia spotkam się w wieloma z Was na spotkaniu rodzin onkologicznych przy CZD w Warszawie, również przez chwile będę obecna 8 sierpnia w Przylądku Nadziei we Wrocławiu. 
Do zobaczenia!