Nadzieja..
Czy ta nie powinna umrzeć wraz z diagnozą terminalnego nowotworu. Medycyna nie wszystkie guzy mózgu obdarzyła furtką, by stało się inaczej, niż pewność końca. Nie znam rodzica, który pomimo świadomości najgorszej z diagnoz, nie podjął się walki. Szukania opcji, zaprzeczania "wyrokowi". Prowadząc grupę dla rodzin z guzami mózgu, stronę, staję się w pewnym momencie nie tylko towarzyszem w walce, osobą nadającą kierunek, ale staję się przyjacielem lub wrogiem. Nastroje ewaluują wraz z drogą przez chorobę. Jako prowadzący grupę, jesteśmy rozliczani z każdego słowa, lecz my rodzin ze słów do nas rozliczać nie możemy. Bo jak rozliczać rodzica na wojnie. Ma prawo do wszystkiego. Do złości, do goryczy, do agresji, do roszczeniowości, do błędów decyzyjnych. On może, bo...ma nadzieję. My musimy tę nadzieję podlewać. Motywować do walki podkreślając, by źródłem decyzji zawsze był stan dziecka. Nie jesteśmy rozliczani z prawdy, w której słyszą, że nie wygrają, sami się z wiary w tą prawdę nie rozliczą.
...I patrzę dzisiaj na zdjęcie chłopca, z porażonym nerwem twarzowym, na kilka tygodni przed wyjazdem do kliniki na koniec świata, wiem, jak ta droga się skonczy...i żałuję, że nie mówię stop. Przez wiele miesięcy konsultacji z klinikami, które jako grupa wskazujemy, żadna nie stawia ich w prawdzie sensu bycia w czterech ścianach szpitalnych dziecka, marnotrawieniu czasu. Co może być groźniejsze od diagnozy ? Dzisiaj wiem. Rodzic, który mówi...zrobię wszystko. Bo ma do tego prawo. I my z tego wsparcia w tym prawie, też będziemy rozliczani.
Mamy prawo opowiadać swoją perespektywę. Nie, nadzieja nie umarła w Monterrey. Nadzieja umarła wraz z diagnozą potwierdzającą guz DIPG. Towarzysze w szukaniu opcji, nie mają prawa milczeć. Tylko rodzic zapomina, że przeżywając wiele miesięcy razem, rozmów, trosk.. przestajemy być adminami, jesteśmy przyjaciółmi.
Przyjaciele nie milczą.
Ten rok obfitował w niewyobrażalne sytuacje.
Byłam oszukiwana, okłamywana, poniżana , obrażana upokarzana, pomówiona, tylko dlatego, że komuś wydaje się, że ma do tego prawo. Lojalna względem osób, którym pomagałam. Długo znosiłam sytuacje w myśl słów "prawda się sama obroni". Niestety rzeczywistość bywa bardziej brutalna. Fałsz przelatuje a prawda podąża za nim "kulejąc ".Prawda podnosi ręce na znak kapitulacji wobec błyskawicznej kariery kłamstwa. Nic nas nie zwalnia z poszukiwania prawdy, a gdy trzeba – z jej obrony. W tym celu zapewne musimy ostudzić emocje i powrócić na drogę rzetelności, odpowiedzialności za słowo. Pomimo wszystko wierzę, że to jest możliwe.
Blog mojego syna nie służył jako tunel informacji dotyczących moich prywatnych spraw ale ten rok był szczególny i ta sprawa wymaga poruszenia jej tutaj. Sytuacje, które mnie dotknęły, dotknęły również moich synów, życia codziennego przestrzeni mojego zaangażowania w grupę wsparcia dla rodzin. Jak można mówić o szacunku, krzywdzie, piekle, gdy tworzy się samemu treści nieprawdziwe. Wiele miesięcy przyglądałam sie jak niszczone jest moje dobre imię. Informacja miała dojść do wąskiego grona, uderzyć w mój wizerunek i wytrzeć jak ścierkę moją wartość jako człowieka i kobietę. Bardziej niż na walce o racje z ludzmi, którzy dopuścili się tych treści, zależało mi na własnym spokoju w czasie leczenia Adama, ale dzisiaj ten spokój wymaga stanowczej reakcji. Nie gdy wciąż jest naruszany bezkarnym rozpowszechnianiem twierdzeń, mających mnie upokorzyć i przedstawić w złym świetle.
Ugoda wymagająca przeprosin i sprawa w sądzie, sa dzisiaj jedynym satysfakcjonujacym mnie zakończeniem tej sprawy.
.jpg)
