piątek, 24 lipca 2020

Więcej...

Otrzymaliśmy wczoraj raport rezonansu, ale potrzebowaliśmy chwili, by się nie rozsypać. To, co w ostatnim rezonansie zaczęło świecić, dzisiaj świeci mocniej i ma tendencję wzrostową. Kwestią przy tych wieściach nie jest to, czy zaczniemy leczenie, tylko kiedy. Kiedy będzie na to najlepszy czas, gdy już gorsze wkracza a nie będzie łatwiej. Będzie trudniej...
Wiedzieliśmy, że ten czas kiedyś nastąpi. Regres, stabilizacja nie jest synonimem wyleczenia, a walka z guzem mózgu w swoim falowym przebiegu, ma okresy ciszy.
3 lata, w których uczyliśmy się znowu normalności na drodze ulgi między rezonansami, by z kolejną falą wykańczać psychicznie wracając do starych lęków. Nie otrzymalibyśmy lat ciszy, gdyby nie wcześniejsze leczenie. Będziemy walczyć o więcej....
W poniedziałek mamy wideokonferencje z onkologiem, wciąż nie odbywają się wizyty w czasie pandemii.
I znowu lista marzeń do spełnienia, lista wytchnień, zastrzyków energii i źródeł szczęścia z nadzieją na wygrywanie....tylko Rycerz w tej walce starszy niż 3 latek.


Ktokolwiek chciałby wesprzeć Adaśka
*Fundacja AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
BGŻ BNP Paribas
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
z dopiskiem Undro, 5091

*Konto PayPal Charity jako: M.INDIVIDUAL
mundro@hotmail.co.uk



środa, 15 lipca 2020

Prostowanie ścieżek

Upchać 2 miesiące w kilka zdań.

Wczorajszy incydent.
Gdy odbywa się zdrowienie powyborcze, gdy znajomi próbują forsować swoje absurdalne opinie o koronawirusie lub szczepieniach. Zwolennicy pewnych teorii, prezentują je w różnym natężeniu, w odjechanych treściach kompromitujących ich samych, poprzez edukowanie się na stronach, które dość często na dezinformacji, pseudonauce i pseudomedycynie zarabiają.

Takie teorie mają podatny grunt w wielu "dobrych", niewinnych osobach.
Nie posiadając wiedzy w tematach medycyny, tej szczegółowej medycyny, epigenetyce, różnych mechanizmów zależności, by coś mogło funkcjonować lub nie i dlaczego mogłoby a nie działa, i ta intuicyjna bez wiedzy ocena, trafia na podatny grunt braku ufności do wielu instytucji, lekarzy szczególnie. Te teorie zyskują niemal duchowy wymiar. Trudno być mistrzem w rozpoznawaniu mitów, ale gdy padają słowa:
"jesteś zmanipulowana",
 po głębszym zastanowieniu powiem, że tak i bardzo żałuję, że wiele rodzin, nie zostało zmanipulowanych przez lekarzy, przez to od lat wciąż jestem świadkiem drastycznie pogarszanych prognoz. Zmanipulowanie przyniosło konkretne opcje dla Adasia i przynosi konkretne opcje wielu dzieciom walczącym o życie. Mogłabym nawet pokusić się o stwierdzenie, że każdy z nas jest przez kogoś zmanipulowany i droga wiedzy w tej manipulacji jest właściwa.
 Światem nie rządzą proste mechanizmy i moim życzeniem byłoby, by pseudonauka trafiła na stałe do kanonu edukacji od najmłodszych lat. To chyba sposób, byśmy w przyszłości nie padali ofiarami szarlatanów oferujących „cudowne terapie”, fars totalnej biologii, alternatywnych rzeczywistości, bo za zasłoną tych teorii i tajnych układów, kryją się całkiem przyziemni manipulatorzy ze swoja wielowarstwową internetową mitologią pełną fałszywych źródeł i wyrwanych z kontekstu, czy dawno już obalonych twierdzeń naukowych.

We współczuciu dla dziecka, które wspiera, nadawać sobie prawo bycia agresorem. Przez rzeczy, w które wierzy, poza wyborami niosącymi odpowiedzialność, wymagać od rodzica tego dziecka w szyderczym tonie poparcia dla pseudonauki. Antywartości fanatycznych wyznawców z brakiem szacunku dla odmiennego światopoglądu, który nie rozróżnia granicy, gdzie jest dyskusja a gdzie napaść.
Abstrahując entuzjazmowi agresji, z jaka niektórzy piszą komentarze, ale stuk-puk, ta ja, mama Adaśka, która napisała wczoraj, że jedzie jutro na testy covid, by w piątek odbył się rezonans, wiec jeśli "musisz, bo się udusisz", poza słowami powodzenia, wypluwać bezdusznie w mój dzień, wystarczająco rozbrajający przez oczekiwanie, moja granica tolerancji na forsowanie tych teorii się kończy. Litości i powagi- zabrakło kultury w autorytarnym, nie znoszącym sprzeciwu przejawie dobroci uświadamiania..

Wiele lat temu, był czas wątpliwości związanych z odczynem poszczepiennym po 3 szczepieniu Adasia, który został zarejestrowany w UK.
Krótki czas, gdy STOP NOP z historii Adasia uczyniło przedmiot uwagi i potwierdzeń dla swoich tez. Gdy uczulenie na gentamycynę w czasie chemioterapii, ujawniło uczulenie Adasia na aminoglikozydy, dało to jasność przyczyn wcześniejszych sytuacji dla nas, ale nie dla obserwujących, którzy nie zauważyli, że nie jestem antyszczepionkowcem. Nie kwestionuję osiągnięć współczesnej medycyny jakim są szczepienia i tylko medycyna konwencjonalna porusza się na płaszczyźnie naukowo udowodnionych rezultatów leczenia. Profil pani Sochy jest wśród moich blokad na głoszone bzdury i inne spiskowe twierdzenia równe Ziębie, Czerniakowi, czy Jaśkowskiemu. W ferworze cykli chemii, pochylać się nad tematem szczepień dalej, gdy inne na uwadze priorytety, uczyniło temat mniej ważny. Zapomnianym na tym blogu na 4 lata.

Nie, Adaś nie ma guza mózgu z powodu szczepień.
Nie, Adaś nie jest dalej szczepiony, z powodu uczulenia na gentamycynę i neomycynę, potwierdzoną dokumentacją przebiegu reakcji alergicznej, a nie wizją czipowania, roznoszonych w strzykawce nowotworów i depopulacji. Otrzymał w czasie chemioterapii swoistą immunoglobulinę ludzką przeciwko ospie, na 10 dni przed kolejna operacją. Nie każde dziecko może być szczepione, są przeciwwskazania. Nie mylmy dobrowolności szczepień, z postawą anty.
Znak równości czynię między irracjonalnymi twierdzeniami antyszczepionkowców a powielanym mitem , że chemia zabija, nie leczy. Udowadniać mamie dziecka, które walczyło o życie i bronią w ręku, były trafne decyzje lekarzy, serią nabojów z hipotezami, podważającymi tych lekarzy i ośrodki pomocne w leczeniu, które sprawdzają się i działają tylko w internecie, jest tak bardzo nie na miejscu, że znajomi stają się nieznajomymi. Nie byli nimi wcale. To nie mój i Adaśka matrix.

owa św. Tomasza z Akwinu adekwatne
...
Zachowaj mnie od zgubnego nawyku mniemania, że muszę coś powiedzieć na każdy temat i przy każdej okazji. Odbierz mi chęć prostowania każdemu jego ścieżek.

Uczyń mnie poważnym lecz nie ponurym, czynnym, lecz nie narzucającym się.

Szkoda mi nie spożytkować wielkich zasobów mądrości, jakie posiadam, ale Ty Panie wiesz, że chciałbym zachować do końca paru przyjaciół.

Wyzwól mój umysł od niekończącego brnięcia w szczegóły i daj mi skrzydeł, bym w lot przechodził do rzeczy. Zamknij mi usta w przedmiocie mych niedomagań i cierpień, w miarę jak ich przybywa, a chęć wyliczania ich staje się z upływem lat coraz słodsza.

Nie śmiem Cię prosić o lepszą pamięć, ale proszę Cię o większą pokorę i mniej zachwianą pewność, gdy moje wspomnienia wydają mi się sprzeczne z cudzymi. Użycz mi chwalebnego poczucia, że czasami mogę się mylić.

Zachowaj mnie miłym dla ludzi, choć z niektórymi z nich doprawdy trudno mi wytrzymać. Nie chcę być świętym, ale zgryźliwi starcy - to jedno ze szczytów osiągnięć szatana.

Daj mi zdolność dostrzegania dobrych rzeczy w nieoczekiwanych miejscach i niespodziewanych zalet w ludziach :)

2 miesiące
-kilka bólów głowy
-kilka nudności
-wiele krwotoków z nosa, już zaopiekowani lekami
12 tyg izolacji dla Adasia minęło, skrajności nikomu nie służą.
Ogródek -park, ogródek -park. Nauka.
Szczęściarze, że Grays nie leży daleko od morza.

















Miesiąc temu powinien odbyć się rezonans. W czasie pandemii niestety nic nie funkcjonuje dobrze. 
Byliśmy dzisiaj w GOSH, wykonano testy na Covid RT-PCR, by w piątek mógł odbyć rezonans.
Niestety nie odbędzie się tak, jakbyśmy sobie tego życzyli. Nie ma zgody na sedację przy tikach Adasia, tylko na narkozę ogólną z intubacją. Próbowaliśmy zmienić tę decyzję. Jesteśmy znowu pełni obaw, nie mamy wyjścia niż poddać się procedurom, jakie są dostępne, gdy szpital pracuje na wyjątkowo innych obrotach. 
Nie wiemy, co dzieje się w głowie Adasia. Staram się zamienić strach na większe zaangażowanie w pomoc rodzinom z guzami mózgu, ale skąd samemu czerpać siły...