„Kolego, nie wiem czy wiesz, ale kto raz wsiadł do tego pociągu, już nigdy z niego nie wysiądzie…” - któraś z dziewczyn rzuciła mi takie pogodne zdanie na początku naszej „przygody” z onkologią dziecięcą. I miała w zasadzie rację. Ale ten pociąg - pomimo tego, że ma niespecjalną nazwę - pełen jest wspaniałych ludzi, którzy w każdym momencie dnia i nocy są w stanie odebrać połączenie telefoniczne, odpowiedzieć na maila czy sms-a, zorganizować się i w jednej chwili rzucić się na pomoc osobom, które pomocy potrzebują. Jedziemy pociągiem w tym samym kierunku, mijamy życie, które zostaje za nami. Złośliwy chichot losu, pech, przypadek wydarł nas z naszego uniwersum i rzucił na peron 9 i ¾…
Nasz onkologiczny pociąg każdego dnia boryka się z problemami systemu zdrowia, edukacyjnymi czy społecznymi. Żeby wszystko ogarnąć na samym wstępie chorowania, potrzeba mieć siłę bawołu i tyłek ze stali, niekoniecznie szlachetnej. Łatwiej jest zewrzeć szyki i rozwiązywać problemy wspólnie.
Siedzieliśmy kiedyś na jakimś spotkaniu i rozmawialiśmy o potencjalnej możliwości zachorowania na nowotwór. Takie odlicz do pięciu, każda piątka to rak… Wtedy to była odległa świadomość, ale jeśli pomyślisz, że każdego roku wśród dzieci na nowotwór zachoruje 1200, pewność siebie staje się mniejsza.
Najczęstszymi guzami rozwijającymi się u dzieci są guzy mózgu. Dotyczą dzieci w każdym wieku. Objawy są często niespecyficzne, zależne od umiejscowienia guza i mogą naśladować objawy mniej poważnych chorób: zmiany zachowania, problemy z pamięcią, nienaturalną senność, większe zmęczenie, utratę apetytu, nawracające bóle głowy, osłabienie, utratę czucia w kończynach, wymioty, problemy z przełykaniem, zaburzenia równowagi i ataki padaczki. Z tego powodu rozpoznanie może trwać dłużej. Brak jest również charakterystycznych antygenów, markerów nowotworowych wykrywanych w testach przesiewowych. Do wykrywania guzów służą jedynie badania obrazowe - tomografia komputerowa i rezonans magnetyczny.
Światowa Organizacja Zdrowia opublikowała w 2016 roku aktualizację systemu klasyfikacji nowotworów mózgu obejmującą wiele istotnych zmian. Wiele wcześniej rozpoznanych guzów zostało na nowo zdefiniowanych lub całkowicie wyeliminowanych. I odwrotnie, rozpoznano wiele nowych guzów. Zmiany te wynikały z lepszego zrozumienia ważnych czynników genetycznych i po raz pierwszy w klasyfikacji guzów mózgu po roku 1979 roku, która była złotym standardem stosowanym na całym świecie, bezpośrednio uwzględniono informacje genetyczne. Daje to grunt na lepsze dostosowanie terapii, lepszą klasyfikację dla prób klinicznych i leczenia eksperymentalnego.
Istnieje ponad 200 różnych rodzajów guzów mózgu. Często są nazwane od rodzaju komórki lub regionu mózgu, w którym się zaczynają, dlatego nie wszystkie guzy mózgu to glejaki, ale guzy germinalne, zarodkowe, embrionalne. Guzy występują od łagodnych po złośliwe. Niestety wiele portali medycznych pełnych jest nieaktualnych informacji dotyczących guzów mózgu i układu nerwowego, bądź informacji nie dotyczących guzów dziecięcych. Guzy dziecięce, nawet w tej samej klasyfikacji WHO, różnią się od guzów mózgu dorosłych, zarówno pod względem rodzaju komórek, reakcji na leczenie, jak i samego postępowania, rodzaju wdrożonego leczenia.
Światowa Organizacja Zdrowia opublikowała w 2016 roku aktualizację systemu klasyfikacji nowotworów mózgu obejmującą wiele istotnych zmian. Wiele wcześniej rozpoznanych guzów zostało na nowo zdefiniowanych lub całkowicie wyeliminowanych. I odwrotnie, rozpoznano wiele nowych guzów. Zmiany te wynikały z lepszego zrozumienia ważnych czynników genetycznych i po raz pierwszy w klasyfikacji guzów mózgu po roku 1979 roku, która była złotym standardem stosowanym na całym świecie, bezpośrednio uwzględniono informacje genetyczne. Daje to grunt na lepsze dostosowanie terapii, lepszą klasyfikację dla prób klinicznych i leczenia eksperymentalnego.
Istnieje ponad 200 różnych rodzajów guzów mózgu. Często są nazwane od rodzaju komórki lub regionu mózgu, w którym się zaczynają, dlatego nie wszystkie guzy mózgu to glejaki, ale guzy germinalne, zarodkowe, embrionalne. Guzy występują od łagodnych po złośliwe. Niestety wiele portali medycznych pełnych jest nieaktualnych informacji dotyczących guzów mózgu i układu nerwowego, bądź informacji nie dotyczących guzów dziecięcych. Guzy dziecięce, nawet w tej samej klasyfikacji WHO, różnią się od guzów mózgu dorosłych, zarówno pod względem rodzaju komórek, reakcji na leczenie, jak i samego postępowania, rodzaju wdrożonego leczenia.
Jak zrozumieć meandry niedelikatnego świata walki z guzem mózgu, zrozumieć zawiłości procedur szpitalnych, praw rodzica i pacjenta, wytycznych dotyczących leczenia guzów według medycyny opartej na faktach. Ponieważ pojedynczo bardzo trudno jest zwyciężać lęki i wkraczać w nieznane światy na Facebooku powstała założona przez Magdalena Undro Łokietek grupa wsparcia dla rodzin leczących swoje dzieci. W tej internetowej przestrzeni poszukujemy rozwiązań naszych problemów, staramy się jak najrzetelniej przekazywać zdobytą wiedzę i wzajemnie się wspieramy wypełniając lukę w informacji o możliwych opcjach leczenia, konfrontowanych w ośrodkach leczących dziecięce guzy mózgu na całym świecie a rzeczywistym zaopiekowaniem pacjenta.
Grupa #Guzymozguudzieci jest zbiorem wiarygodnych, najnowszych i najlepszych aktualnych danych, wyczerpujących przeglądów piśmiennictwa, prób klinicznych i metaanaliz, oczywistych i rzetelnych dowodów, tak ważnych w praktyce klinicznej.
Nowotwory budzą w nas najwięcej lęku. Wydaje się, że rak i uśmiech nie idą w parze, a żyjące w przewlekłym stresie rodziny z chorym dzieckiem spotykają się z problemem konfiguracji potrzeb. Z jednej strony monitują stan zdrowia dziecka, poddając się z góry narzuconym procedurom, z drugiej przeorganizowują dotychczasowy planu dnia, na miesiące czy lata, dostosowując do efektów leczenia, hospitalizacji, kontroli po leczeniu i nadziei na normalność. Dopalaczem w walce z przeciwnościami jest wyciągnięta pomocna dłoń, również w podejmowaniu odpowiednich decyzji przy leczeniu. „Nikt nie powinien walczyć sam” – to nasz sieciowy hashtag.
Nowotwory budzą w nas najwięcej lęku. Wydaje się, że rak i uśmiech nie idą w parze, a żyjące w przewlekłym stresie rodziny z chorym dzieckiem spotykają się z problemem konfiguracji potrzeb. Z jednej strony monitują stan zdrowia dziecka, poddając się z góry narzuconym procedurom, z drugiej przeorganizowują dotychczasowy planu dnia, na miesiące czy lata, dostosowując do efektów leczenia, hospitalizacji, kontroli po leczeniu i nadziei na normalność. Dopalaczem w walce z przeciwnościami jest wyciągnięta pomocna dłoń, również w podejmowaniu odpowiednich decyzji przy leczeniu. „Nikt nie powinien walczyć sam” – to nasz sieciowy hashtag.
Wydaliśmy dzięki pomocy Stowarzyszenie Koliber książeczkę „Adaś i guzioł w głowie”, napisaną przez Magdalenę Undro, będącą oswojoną historią ich leczenia. Książeczki przeznaczone dla najmłodszych rozpoczynających leczenie guza mózgu, idą nieodpłatnie na oddziały onkologiczne. Doświadczenie, jakie wnosi do grupy każdy z nas, pomaga w jak najlepszym zaopiekowaniu się chorym dzieckiem. Na tym nam wszystkim - lekarzom, rodzicom, pielęgniarzom - powinno najbardziej zależeć. Na jakości życia dziecka z chorobą nowotworową. Bo przecież "nie chodzi o to, aby tylko żyć, ale żyć dobrze”. Leczenie powinno obejmować holistycznie obszary życia dziecka. Powinno, bo system nie rozróżnia onkologii dziecięcej od onkologii dla dorosłych. Leczenie przeciwnowotworowe uderza w rozwijający się organizm. Deficyty, które powstają, implikują skutki na całe dorosłe życie. Naszym dalszym celem jest zagwarantowanie wszystkim młodym ludziom z chorobą nowotworową dostępu do najlepszych metod diagnostyki, leczenia i opieki zdrowotnej, by mogli udać się na najważniejszą, jedyną w swoim rodzaju wyprawę. Może nie do Hogwartu, może nie na koniec świata, ale w podróż samą w sobie - życie.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz