wtorek, 15 października 2019

Niepowtarzalny

23 września odebraliśmy nowe buty ortopedyczne, szyte na miarę.
To nasze 3 buty ortopedyczne. Adaś uwielbia w nich chodzić. Jego sprawność poprawiła się znacznie. Pomimo tego, że wciąż chodzi na palcach, rzadko się potyka.



Dziękuję Matt Smok za wsparcie konta Adaśkowego 💚


30 września dzień rezonansu

Wyruszyliśmy do szpitala ok 6. Musieliśmy zdążyć na 8.

Byliśmy pierwsi...i weszliśmy jako ostatni po 2,5 h czekania.
Adaś pięknie po angielsku odpowiadał pielęgniarkom i znowu nic nie zapowiadało, że cokolwiek może skomplikować ten dzień.
Przez mimowolne tiki neurologiczne uniemożliwiające leżenie w bezruchu, Adaś musi być poddany sedacji. Przeczytałam do snu kolejny rozdział Neli, małej podróżniczki i po buziaku w czoło, musieliśmy opuścić salę, by wrócić za 45 min.

 








Wyszliśmy na kawę do restauracji szpitalnej w GOSH. Nie zdążyłam usiąść z kawą, gdy zadzwoniła pielęgniarka-miałam szybko wrócić na salę, Adaś jest nie do opanowania.

Biegłam między korytarzami. Adaś półnagi leżał na brzuchu zapłakany. Trzymało go wiele osób. Posiusiał się w czasie szarpaniny. Któraś z pielęgniarek podrapała go po nodze, zostawiając krwawy ślad. Przez część dawki z sedacji, którą już dostał, nie mówił wyraźnie, mamrotał. Gdy usłyszał mój głos, uspokoił się i pielęgniarki mogły go puścić. Czuł ból, rzucał nogami. Podano kolejna dawkę leku i zasnął w kilka sekund. Zgłosiłam spadki ciśnienia po sedacji wcześniejszej, wiec z niepokojem usiadłam przed salą rezonansu, zostawiając go w środku.
Gdy zawołano nas, Adaś jeszcze spał i dalsze godziny przebiegły idealnie. Podano dodatkowe nawodnienie, a spadki ciśnienia, nie powtórzyły się. Adaś nie pamiętał co się działo.
-Dlaczego jestem goły ? -Pierwsze słowa, gdy się obudził :)







Oczekując na wyniki, codzienność...


 









Czasem jest ciężko ..















Brat miał Graduation ceremony !









                                                                                                                                                              
4 października wyniki
Wyniki rezonansu przyszły dość szybko. Płytę z GOSH wysłano 48 h po rezonansie i 4 października, otrzymaliśmy ją z opisem MRI. 







Adaś wybrał miejsce świętowania :) 


Nie unikamy miejsc hałaśliwych, ale Adaś jest wrażliwy na dźwięki. 
Odczuwa więcej, słyszy głośniej, a zbyt duża ilość bodźców, powoduję, że się  "wyłącza". Ta wyjątkowość, która rozwinęła się w związku z guzem i powikłaniami po leczeniu, jednak wyznacza nasze dni. Przy mądrym gadulstwie Adasia i wszędobylstwie jak na 8 latka przystało, świat nie zawsze jest łaskawy dla deficytów, które tworzą indywidualność ale gimnastykujemy umysł, ćwiczymy ciało i przekraczamy własne granice.  







Napisałam dzisiaj słowa na profilu jednego z wojowników.. W chorobie przekraczamy wszelkie granice. I my jako rodzice, odnajdując pokłady sił, otwierając się na akceptacje wszystkiego, byle dziecko czuło się bezpiecznie ale również dziecko, dla którego czas na chorobę nigdy nie powinien przyjść, staje się bohaterem, by przeżyć. Zwyczajność zapomina o nas w czasie choroby, bliskość rodziny jest lekiem... Co dla nas dzisiaj oznaczają te słowa. Wraz z akceptacja, przeszliśmy przyśpieszony kurs na bycie fachowcem w wielu dziedzinach i nikt nie da nam dyplomu z umiejętności.
Nie mamy dziecka z problemami, to świat ma problem, nie akceptując wyjątkowości, nie jest na nie przygotowany. Istnieją ramy, w których każde więcej, czy mniej, oznacza niedopasowanie, bycie dzikim, dziwnym, niegrzecznym, wyobcowanym...nienormalnym, lista wykluczeń jest długa. Nasza historia, doświadczenia, zainteresowania, dziwactwa i talenty tworzą nasza mocne strony, sprawiają, że jesteśmy niepowtarzalną jednostką. I to jest coś, z czym powinniśmy czuć się komfortowo. 



Stabilna resztka guza daje nam spokojny oddech do kwietnia. Przed nami wizyta z onkologiem 21 października i panel z neurologami, i psychiatrami w związku z zaostrzeniem tików. Przed wizytą z onkologiem, podpiszemy dokumenty przystąpienia do badań, do których Adaś został zakwalifikowany, w związku z jakością życia dzieci, które przetrwały leczenie guza mózgu. Badanie odbywa się od 2016 roku i biorą w nim udział 3 główne centra medyczne w UK, leczące guzy mózgu u dzieci. Przystąpić mogą do badań, tylko dzieci powyżej 8 roku życia. Dzisiejsza medycyna, znacznie wydłużyła przeżycie dzieci walczących z guzami mózgu, ma to usprawnić opiekę nad nimi. Odkryć, co z założenia ma funkcjonować a nie spełnia roli. Mamy do wypełnienia wiele kwestionariuszy, będziemy również nagrywani.







W dniu wspaniałych wyników Adasia, otrzymaliśmy również zaproszenie na kolejne Christmas Party 1 grudnia, organizowane przez naszą fundację w UK, Rays of Sunshine. Fundację, która wysłała naszą całą rodzinę do Disneyland w Paryżu, spełniając Adasiowe marzenie. Kolejny raz zabawa odbędzie się w Tower Hotel w Londynie. 

I znowu będziemy oczekiwać Mikołaja...




W sobotę, 5 października hala sportowa Szkoły Podstawowej nr 6 w Kwidzynie, zgromadziła przyjaciół, znajomych i wszystkich tych, którzy chcieli uczcić pamięć Martusi na II Charytatywnym Balu Urodzinowym Pamięci Martusia - Mała Superbohaterka . Martusia heroicznie walczyła z nieoperacyjnym guzem pnia mózgu, pamiętamy o niej  Rodziców Martusi, poznałam osobiście. 



Bal był niezwykły, bo połączony ze zbiórką pieniędzy na realizację marzeń trójki dzieci z gdańskiego oddziału onkologii przez Fundacja Mam Marzenie. Martusia dalej działa w naszych sercach i za sprawą swoich Przyjaciół pomoże zrealizować marzenia innych dzieci. Mama Martusi, przyszła na Bal Charytatywny w koszulce naszej grupy, wspierając tym samym naszych wojowników. Dziękuję Justynka <3 Moim cichym marzeniem, jest Bal dla Martusi, który by uczcić jej urodziny, będzie odbywał się w tym samym czasie w wielu miejscach w kraju. A środki uzyskane z Balu, wesprą różne cele...Wierze w spełnienie tego marzenia i dziękuje za ogromne serce rodziców Martusi.







15 pażdziernika dzień dziecka utraconego. Jedna z mam dzisiaj pięknie napisała 
Dzień trudny i bolesny dla tak wielu. Pomyślmy przez chwilę o tych wszystkich rodzicach którzy utracili dziecko. Nieważne czy małe czy całkiem dorosłe.
Bądźmy dzisiaj bardziej wyrozumiali dla naszych dzieci. Pewnie rozleją sok, rozbiją kubek, spóźnią się do szkoły, nie wyniosą śmieci.. Nie zrobią tysiąca spraw.
Przytulmy, znajdźmy czas na zabawę z nimi, na pogaduchy.
Oni wrócą z przedszkola, ze szkoły, z zajęć..
Wrócą. 
Moje myśli szczególnie dzisiaj przy mojej siostrze i Monice. Mija dzisiaj 6 miesięcy od odejścia Piotrusia..

Pamiętajcie proszę o akcji dla Jasia










Niech Święta  przyjdą wcześniej do niego...

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza