Wszystko co mamy...

...to czas...
Spędziliśmy wspaniały dzień w naszym Hospicjum. Energia, która nas niesie, to największe słońce jakie dały wyniki rezonansu. Cieszymy się życiem!
"Mamusiu bądz tutaj, ja idę tam z panią " :) I znika mój Skarb, zajęty zabawą. Zostałam w szklanym pokoju Little Havens. Instrumenty muzyczne, stolik z biblią i wiele ksiąg. Widziałam je za każdym razem, ustawione dostojnie, ze złotymi kartami. Nie wiedziałam, czy mogę po nie sięgnąć. Sięgnęłam.

"Kris pod opieką hospicjum zmarł po 6 latach"
"Joshua pod opieką hospicjum zmarł po 8 latach"
"Megan pod opieką hospicjum zmarła po 19 latach"
Stron chyba 200...ksiąg 4. Trzymałam w rękach pamięć.


My ...mamy czas. Wszystko będzie dobrze.
Pewnego dnia nie wrócimy tu synku, będziesz zdrowy.

Zakończyliśmy cykl chemii majowej

W sobotę spędziliśmy kilka godzin w szpitalu. Po rezonansie wtorkowym, pojawił się kaszel, wraz z atakiem duszności. Nie było jednak żadnych oznak infekcji. Oskrzela i gardło czyste. Nie zgodziłam się na kolejny antybiotyk. Od 3 miesięcy mamy już jeden bakteriostatyk wprowadzony na stałe, aż do zakończenia leczenia. Pobrano wymaz do antybiogramu. Do czasu wyników wymazu, podawałam syrop grintuss wraz z olejkiem z oregano, by naturalnie wspomóc i złagodzić podrażnienie. Po rozmowie z naszym onkologiem, w sytuacji gdy mamy płytę z rezonansu i opis radiologów, by uniknąć wielogodzinnego pobytu w Londynie, gdy ma kaszel, chemia została przeniesiona do szpitala pomocniczego w Basildonie.

Poniedziałkowe wyniki wymazu wyszły negatywne i spokojnie zakończyliśmy cykl!
Mamy teraz 3 tygodnie przerwy do następnych wlewów.
Dziękuję wszystkim za życzenia i wiadomości, związane z wynikami rezonansu. Za ich ciepło...ogień serdeczności w dzielonej z nami radości :) 

Adaś z ciocią ( moja siostra)-przyjechała nas odwiedzić na kilka dni

Wyniki rezonansu 17.05.2016

We wtorek rano stawiliśmy się w Great Ormond na rezonans i chemię. Pomimo 9 godzin spędzonych na oddziale Safari, żaden wcześniejszy rezonans nie poszedł tak sprawnie. Pierwszy raz nie podano Adasiowi przy narkozie ogólnej cyklizyny dożylnie, która znalazła się na naszej liście leków zabronionych od lutego i pierwszy raz wyjechaliśmy z rezonansu bez problemów z ciśnieniem. Możemy tylko podejrzewać, że wcześniejsze problemy, wynikały z podawanej cyklizyny. Po 20 minutach od wybudzenia, zajdał się zupą :) Potem zastrzyk z winkrystyny, mały prezent za dzielność od pielęgniarek i do domu!

Gdy zabrano Adasia na rezonans, zrobiono nam zdjecie. Trwa w GOSH miesiąc uśmiechu :) 

 Specjalnie też dla Martynki Siemińskiej, dziewczynki walczącej z guzem mózgu w CZD w Warszawie, która kocha Piotrusia Pana, poszliśmy do Piotrusia. Pacjenci GOSH stali się inspiracją dla J.M Barrie do napisania książki a potem do przekazania praw autorskich na rzecz GOSH. Jest wiec w naszym szpitalu wiele miejsc pamięci. Tablice, galeria, oddział Piotrusia Pana a sam Piotruś Pan wita wchodzących do Great Ormond. Udało się nam dostać coś dla Martynki, w zeszłym tygodniu przeszła kolejne krwawienie z guza, trzymamy za nią kciuki. https://www.facebook.com/Martynka-Siemi%C5%84ska-The-brave-warrior-fighting-with-pilomyxoid-astrocytoma-1076964735680966/?fref=ts

Mieliśmy czekać na wyniki do 23 maja, ale dostaliśmy po 20 godzinach od rezonansu mail od Medical Records w GOSH, z opisem radiologów. Było pół cm w marcu, dzisiaj jest "dalsza redukcja guza"! Pozostały naprawdę cienie, ale wciąż jest i mamy nadzieję dalsze cykle chemii przyniosą wygraną.

Święto dla nas dzisiaj...że już prawie skopany tyłek raka !

23 maja mamy spotkanie z onkologiem i szczegółowe omówienie naszej sytuacji, kończymy też cykl w poniedziałek. 

Dziękuję Ci Boże za ulgę dobrych wiadomości...
Szczęśliwi!! 

TEN dzień...

Jutro TEN dzień.
 Niewiarygodne jak szybko mija czas... niedawno był rezonans a tu następny, 8 już w ciągu 20 miesięcy walki. 
Wyniki krwi z porannego pobrania są doskonałe, jak na kilka dni po głównym wlewie. Nie mamy żadnych spadków. Apetyt wrócił, został jeszcze efekt podwójnych ust. Skutek uboczny po hyoscine, plastrach przeciwwymiotnych. 
Przyszedł dzisiaj wypis ze szpitala i już wiemy, że jutro po rezonansie dostanie chemię oraz w dniu raportu 23 maja, zakończymy cykl ostatnia dawką jednak w GOSH, nie w szpitalu w Basildonie
Od jutrzejszego rezonansu bardzo dużo zależy.
Proszę Was o dobre myśli jutro...

Z całego serca chciałabym podziękować Justynce, za kolejną paczuszkę ratującą nas z maseczkami. Wiele osób w szpitalu pyta nas, skąd mamy tak śliczne maseczki, dopasowane, wygodne i kolorowe.Prosto z Japonii do nas lecą!
Ogromne podziękowania dla Asli, za paczuszkę z drobiazgami dla Adaśka, z której bardzo się cieszył i dla Madzi, która wysłała nam niedawno ubranka...bardzo Wam Kochani dziękujemy!!
Dziękuję wszystkim, którzy wspierają nasze konto fundacyjne i konta protonowe. Za przekazanie 1 % dla Adasia, który idzie na koszty okołomedyczne. Dziękujemy najmocniej!

Serce bije mi mocno na myśl o jutrzejszym dniu...
Dzień rezonansu jest najważniejszy...

Zakończone pierwsze majowe wlewy!

Zakończone wlewy! przez 4 dni-1 kg do tyłu, nogi jak z waty, a tak chciałoby się biec, bo to juz koniec wielu godzin z rurkami :)

Przeszliśmy te dni naprawdę dobrze, wracamy do GOSH we wtorek. Na rezonans i kolejną dawkę chemii na oddziale Safari.
"Pa Pa Adasiu, do zobaczenia kiedyś"machały pielęgniarki z oddziału FOX
Oby nie...
pomimo całej wspaniałości oddziału.
Oby nie...

Jesteśmy blisko zakończenia chemioterapii. Wszystko zależy od wyników rezonansu.

Posłaliśmy dzisiaj jagodowy całus wspierający Emila Koryczana
https://www.siepomaga.pl/emil

więc całuśnie dzisiaj z radości końca strzykawek, płynów i pikających pomp infuzyjnych!

Infusions chemotherapy in May

3 Dzien pobytu w GOSH. Podsumowanie:
3 testy krwi w poniedziałek, które pokazały wzrastającą kreatyninę, zdyskwalifikowały nas do chemii. Z nawadniania, przechodzimy do płukania nerek przez 15 h. Kreatynina spada w nocy i podłączono chemię. Potem kolejne płukanie, mannitol, mesna, furosemid. Płukanie od dnia wczorajszego, zakończyło się o godzinie 9 rano. Od 11 zaczęto kolejne nawadnianie do chemii , którą podadzą za godzinę. 3 h następny wlew i płukanie kolejne 24 godziny.

Jest dobrze...

Jesteśmy na oddziale FOX dla białaczek, przeszczepów szpiku, po megachemii i chorób krwi. Widząc jak przywracają innych pacjentów do życia(4 godziny trwała wczoraj resuscytacja dziewczynki z sali obok, zakończona sukcesem), widząc, jak walczą inne dzieci, spod masy rurek widoczne ich ciałka, my naprawdę czujemy się dobrze!. 

Adaś nie wyszedł z łóżka od wczoraj. Trzęsą się nożki, nie jest w stanie ustać, ale pobyt na tym oddziale, tak jak na innych onkologicznych w GOSH, pozostawia pieczęć na sercu. Opieka jest przewspaniała...

Spokojnie przez każdą godzinę idziemy do piątku...

 

Do poniedziałku!

 Nareszcie ciepło zawitało do UK i możemy cieszyć się zabawami na dworze, w ostatni czas przed chemią. Od niedawna nasza rodzina powiększyła się o 4 rybki Danio, które Adaś wybrał i karmi sam codziennie :)

Emotikon smile Czeka nas pracowity maj i czerwiec. Od poniedziałku chemia, mamy nadzieję wyjść do domu z GOSH w nocy, ze środy na czwartek. W następny po chemii tydzień-17 maja rezonans i 23 raport rezonansu i dalsze wlewy aż do 29 maja, gdy kończymy cykl zastrzykiem z winkrystyny, w szpitalu w Basildonie. 7 czerwca testy audiologiczne a 9 czerwca, znowu przyjęcie na oddział szpitalny, tym razem endokrynologiczny Kingfisher w GOSH, na testy przesączania kłębuszkowego nerek. Po dwóch miesiącach nowej chemii...muszę przyznać, ze to istna petarda dla układu nerwowego. Zdarza się, że Adaś wpada w taki stan, że muszę go trzymać, by nie zrobił sobie krzywdy. Wciąż czekamy zareferowani do neurologa, wiemy już jednak, że atak padaczki spowodowała cyklizyna, podana przed wlewem, jest więc na naszej liście leków zabronionych. Chrząkanie wciąż obecne ale dzisiaj cieszymy się z perfekcyjnych wyników krwi i dobrej pogody. Do poniedziałku się nie martwimy!

Czeka nas pracowity maj i czerwiec. Od poniedziałku chemia...mamy nadzieję wyjść do domu z GOSH w nocy, ze środy na czwartek. W następny po chemii tydzień- 17 maja rezonans, 23 raport rezonansu i dalsze wlewy aż do 29 maja, gdy kończymy cykl zastrzykiem z winkrystyny, w szpitalu w Basildonie.
7 czerwca testy audiologiczne a 9 czerwca, znowu przyjęcie na oddział szpitalny, tym razem endokrynologiczny Kingfisher w GOSH, na testy przesączania kłębuszkowego nerek. Po dwóch miesiącach nowej chemii...muszę przyznać, ze to istna petarda dla układu nerwowego. Zdarza się, że Adaś wpada w taki stan, że muszę go trzymać, by nie zrobił sobie krzywdy.
Wciąż czekamy zareferowani do neurologa, wiemy już jednak, że atak padaczki spowodowała cyklizyna, podana przed wlewem. Jest więc na naszej liście leków zabronionych.
Chrząkanie wciąż obecne ale dzisiaj cieszymy się z perfekcyjnych wyników krwi i dobrej pogody. Do poniedziałku się nie martwimy! Spokojnej niedzieli i dobrego tygodnia!

Cisza kwietnia...

15 kwietnia odeszła Maya...

Great Ormond bez Mayi, nie jest już tym samym GOSH. Spotkałam się z Maya i jej mamą na kilka dni przed...Widziałam ból odchodzącego dziecka. Nie uświęca, miażdży...  
Nawet w najlepszych klinikach, przy najlepszych specjalistach umierają dzieci. Nienawidzę Cię raku...


Przetrwanie niekiedy staje się walką całego życia o ... życie. Od wznowy do wznowy. Wygrana dzisiaj, może oznaczać przegraną jutro a remisja, to nie zdrowie. Onkologiczni będziemy już zawsze.
Jak się uśmiechać, gdy bliscy płaczą...

Zimny dla serca kwiecień, może maj przyniesie ciepło i ulgę.

Od dnia naszego ostatniego wyjścia za szpitala 11 kwietnia, mieliśmy kolejne incydenty gorączki, która sama mijała. Nawroty chrząkania, czkawki, przewracania oczami do góry, spadków krwi. Widać tez obciążenie układu nerwowego, huśtawki lęków lub wręcz pobudzenia. Adaś ciężko znosi nową chemię. Znamy już datę rezonansu, odbędzie się za 3 tygodnie-17 maja. Wcześniej jednak, 9 maja zaczynamy cykl. Zbieramy siły do tego czasu, w ukochanym przez Adasia miejscu, bez odrobiny smutku, gdy krzyczy "jedziemy do hospicjum"!

 

 

 

 

 

Zregenerowani wracamy do walki...



"Opłacz to, wykrzycz to, a później weź się w garść, stań na nogi i zacznij żyć. Możesz żyć tak szczęśliwie, że głowa mała"
ojciec Adam Szustak