Do słońca...

Poniedziałek zaczął się u nas słonecznie!

Adaś chrząka o połowę mniej :)

Czkawka, która męczyła od soboty, dzisiaj nie pojawiła się :) 

Mruganie i przewracanie oczami zniknęło :) 

Wszystkie symptomy to nerwy kąta mostowo-móżdżkowego, gdzie wciąż jest guz. 

Wchodzimy więc w tydzień z wielką nadzieją, na szczęśliwy wynik rezonansu w czwartek.

Czekamy na badanie eeg przed cyklem, ale atak już się nie pojawił.

W przyszły poniedziałek(7.03) mamy spotkanie z kardiologiem w GOSH i ekg, powinniśmy tego dnia poznać wyniki. 

Dzisiaj badanie krwi poranne i wyniki sprzed chwili....sa wspaniałe!( hemoglobina 113, kr. białe 5,4 płytki krwi 314, neutrofile 1,89), bez spadków, jakby nie dostał chemii przez ostatnie 3 tygodnie. Wyszliśmy dzisiaj uśmiechnąć się do słońca i poszukać wiosny...:)

Czekamy na więcej takich szczęśliwych dni w naszym życiu z utęsknieniem...

Szczęśliwego tygodnia!!

 

...bo uśmiech..

Olcia i Jakub, wojownik z guzem mózgu i wojowniczka nephroblastomy.

Przyjaciele tu.... na ziemi.
Ola odeszła w listopadzie, wczoraj dołączył do niej Jakub...
Takie filmy jak te, to bezcenne skarby, ślady ich uśmiechów.
Mam dosyć raka, wszyscy mamy dosyć... litry łez.
Pamiętajmy ich Wspaniałych w uśmiechu.

Niesamowitą Olę Rumak i Jakuba Janiszewskiego. 

Zakończony cykl...odliczamy...

22 luty GOSH.

Testy GFR -przesączania kłębuszkowego nerek. Monitorowane nerki obowiązkowo, co 3 cykle chemii, przy zmianie wlewów na nefrotoksyczną cisplatynę, testy GFR będą teraz co cykl.

5 godzin, przeplatanych kontrastem i pobieraniem krwi z żyły łokciowej. Przy wyniku testów < 70, jesteśmy dyskwalifikowani z cisplatyny. Mamy 138...ufff....

Mała "Ana"z mamą(11 m.ż- guz mózgu AT/RT) 

Po testach zakończyliśmy cykl ostatnim zastrzykiem z winkrystyny. 

Wyniki krwi Adasia są niewiarygodnie wysokie, ale coś się dzieje z krtanią. Pochrząkiwanie od pewnego czasu. Było 20 razy na dzień, dzisiaj jest 200...

Atak duszności w drodze powrotnej. Akcja w londyńskim tunelu, bez możliwości zatrzymania auta, potrząsanie Adasiem, by złapał oddech.
Lekarze mówią o neuropatii i parestezji, typowo związanej z guzami pnia mózgu, gdzie znajduje się skupienie ośrodków nerwowych. Objaw ogniskowy, porażenny przez ucisk guza na nerwy czaszkowe. Neurotoksyczna winkrystyna dołożyła swoje.
Ale dlaczego teraz? przecież wroga coraz mniej...

Czas do rezonansu...7 dni.

Podobno dobrze jest tęsknić...

Precyzować, co ważne. Tęsknić i uciekać do przodu w marzeniach.

Tęsknię synku za tym , czego nie zdążyliśmy zrobić przed chorobą. 

Święte marzenia o czasie przed nami. 

Nie zasłonisz buzi maseczką, będziesz oddychać pełną piersią...

Nie każą Ci iść na łóżko numer 1...4....7. 

Nie będą Cię kłuć...nie będziesz krzyczeć.

Nie będziesz patrzeć na inne dzieci...dlaczego one mogą a Ty nie...

Nie będziesz pytać, czy dorosnę...?

Dorośniesz.

Jeszcze będziesz żyć jak pragniesz...

Love is everywhere

Walentynkowe przyjęcie. 2 godziny miłości i przyjazni naszego Hospicjum :)

 

Excellent!

Wyniki krwi sprzed kilku godzin ? znakomite!
Wczorajsza wizyta w GOSH ? Badania hormonów u endokrynologa - hormony przysadki i kory nadnerczy, wszystkie w normie!
Czeka nas teraz RTG nadgarstków. Adaś bardzo szybko rośnie, kontrolujemy więc dalej.
U 2 okulistów?
Badanie -elektroretinograf, oceniający funkcje różnych warstw siatkówki z analizą topograficzną siatkówki, funkcji czopków i pręcików, świetnie!! Badanie dna oka, akomodacji- również znakomicie! Mamy jedynie spowolnioną reakcję lewego oka w widzeniu przestrzennym ale nie ma powodów do niepokoju. Adasie mruganie, to tik spowodowany neurotoksyczną chemia. Guz jeszcze nie tak dawno uciskał prawą półkulę i brak odruchu zrenic strony przeciwnej, częściowe niedowidzenie, wszystko cofa się wraz z regresem guza.
Byliśmy w Londynie od 9. Po wielu godzinach badań, podano chemię dopiero po 17. Spokojnie wracaliśmy do domu.
Jak cudownie słyszy się "Excellent". Niemożliwe staje się możliwe...
...SZCZĘŚLIWA!!

Wyniki EEG wyszły jednak niejasne, szukają nam w GOSH terminu, jeszcze przed kolejnym cyklem wlewów. W przyszły poniedziałek(22 luty) kończymy ten cykl chemii. Zaczynamy odliczanie do rezonansu
....2 tygodnie.
Przy tak dobrych wynikach, wybieramy się jutro do hospicjum, odbędzie się przyjęcie walentynkowe. Adaś nie może się doczekać.
Zasypiamy z uśmiechem na twarzy :)

Pokój zabaw oddziału chemioterapii

Emotikon heart

Wyniki krwi sprzed kilku godzin ?

znakomite!

Z wczorajszego pobytu w Londynie?

Badania hormonów u endokrynologa - hormony przysadki i kory nadnerczy, wszystkie w normie!

Czeka nas teraz RTG nadgarstków. Adaś bardzo szybko rośnie, kontrolujemy więc dalej. U 2 okulistów badanie -elektroretinograf, oceniający funkcje różnych warstw siatkówki z analizą topograficzną siatkówki, funkcji czopków i pręcików -świetnie Emotikon smile Badanie dna oka, akomodacji- również znakomicie! Mamy jedynie spowolnioną reakcję lewego oka w widzeniu przestrzennym ale nie ma powodów do niepokoju. Guz jeszcze nie tak dawno uciskał prawą połkulę i brak odruchu zrenic strony przeciwnej, częściowe niedowidzenie, wszystko cofa się wraz z regresem guza. Cieszymy się bardzo Emotikon smile
Wyniki EEG wyszły jednak niejasne, szukają nam w GOSH terminu, jeszcze przed kolejnym cyklem wlewów. W przyszły poniedziałek(22 luty) kończymy ten cykl chemii. Zaczynamy odliczanie do rezonansu....2 tygodnie
Wczoraj byliśmy w szpitalu całą rodzinką, chlopcy zaczęli ferie, Adasiek przeszczęśliwy Emotikon smile Przy tak dobrych wynikach, wybieramy się jutro do hospicjum, odbędzie się przyjęcie walentynkowe. Niech ten tydzień minie nam wszystkim pomyślnie Emotikon smile Pozdrawiamy Emotikon heart

Miłość...

Miłość nie jest słowem...Jest obecnością...
Miłość pozwala przetrwać.

Dziękuję, że Jesteście...

My Fight Song- Chemotheraphy infusions 8.02-11.02.2016 r

Wystartowaliśmy...
Do 4 w nocy z poniedziałku na wtorek wlewy chemii, potem 24 godzinne płukanie nerek. We wtorek powtórzyliśmy dawkę i płukanie do nocy z środy na czwartek. Osłonowo steryd prednizolon, kroplówka z mannitolu, elektrolity, przeciwwymiotny ondansetron dożylnie i wprowadzony na stałe antybiotyk co-trimoxazole aż do końca leczenia, wiele więc miesięcy. Ilość leków pakowana w ciałko Adasia nas przeraża.

Dopiero gdy zasnał, łzy...
Pól godziny po rozpoczęciu wlewu, Adasiowi zdrętwiały nóżki, wygiął się w łuk i zasnął.
Symptom okazuje się atakiem padaczki. We wtorek o 12 mieliśmy EEG głowy. Wyniki będą w poniedziałek.
W poniedziałek też kolejny wlew chemii, spotkanie z endokrynologiem i okulistami.
Kochani, tak bardzo przytulcie swoje dzieci i cieszcie się, że nie musicie przebywać miejscach, gdzie przebywamy...że patrzycie na dzieciństwo, bez rurki z płynem, która ma leczyć ale też niszczy po drodze...Że nie przeszywa was lęk o jutrzejszy dzień, ze świadomością diagnozy. Że macie zwyczajne dzieci dla Was samych niezwykle, ale które nie muszą stać się bohaterami, by przeżyć...

Proszę o jeden uśmiech dla nas w myślach, by przyszła zwyczajność i została...

 

 

Hospicjum Little Havens. Nasz pobyt.

Rok temu szeptałam hospicjum łzami, dzisiaj Adaś kocha to miejsce.
Z misją wiary w lepsze jutro i codzienności w odzie do radości. To był duży kop energetyczny przed nową chemią :)

W 2 minutach 80 godzin...

4 Luty World Cancer Day

Help beat cancer!

Idziemy w nowe...

Dzisiaj rano przyszła odpowiedz z GOSH.
Odpowiedz od współprzewodniczącego londyńskiego panelu dzieci chorych na raka, konsultanta onkologii dziecięcej, neuroonkologa terapii eksperymentalnych Dr Darrena Hargrave
( Co-Chair of the London Cancer Children and Young Person's Specialist Board ),
dotyczącą wlewów konsolidacyjnych -naprzemiennych z Cisplatyny, Winkrystyny i Cyklofosfamidu. Mają nadzieję, że zgadzamy się na zaproponowaną strategię, która jest dobrze rozważona pod kątem Adasia.

Wchodzimy więc w nowe, wcale nie lżej ale sensownymi argumentami, najlepszej opcji dla naszego Skarba, w opiece najlepszych specjalistów.

Guza coraz mniej, a schodów do zdrowia jakby więcej...ale idziemy... 

nie tracimy wiary...

Nie poddamy się!

Minione dni...

Pierwszy raz od początku chemioterapii nie doświadczyliśmy spadków krwi. Wszyscy jesteśmy zaskoczeni, również pielęgniarki, z drugiej strony nie robimy przerw w podawanych codziennie koktajlach (spirulina+chlorella+olej lniany+dereń jadalny+acerola+likopen). Wiele miesięcy regularnego podawania, wspiera Adasiowe procesy krwiotwórcze. Cieszą nas te wiadomości, wejdziemy w nową chemię w sile. W piątek wybyliśmy do hospicjum, wróciliśmy w poniedziałek. Dni regeneracyjne, aż nas poliki bolą od weekendowego banana na twarzy :)

 

Poznaliśmy termin rezonansu- 3 marca. Odbędzie się więc 2 tyg po zakończonym cyklu nowej chemii. Minione tyg, były dla nas czasem przeszukiwania publikacji medycznych z całej Europy, również protokoły leczenia glejaków w Japonii. Chcemy, by zmodernizowano nowy protokół Adasia. Ze starego wypadliśmy, po wstrząsie anafilaktycznym. Dzwoniłam również do CZD w Warszawie, by dowiedzieć się jak w takiej sytuacji postępują w Polsce. Bardzo konkretna rozmowa z dr Perek. 

Wysłaliśmy nasze stanowisko w mailu i w formie listu oficjalnego do GOSH - sprzeciw, dotyczący jednego z cytostatyków. Przy tak dobrej reakcji guza na poprzednią chemię, nowy protokół obejmuje 8 miesięcy cykli nowej chemii, bardziej agresywnej. Czekamy na decyzję...

Jeszcze jestem w minionych bardzo radosnych chwilach, ale już myślami przy poniedziałku. Coś się znowu dzieje z oczkami Adasia, na kolejny poniedziałek umówiono nas do Bowmans's Opthamology i Walters's Ophtamology clinic przy GOSH.

Zostało nam kilka dni, nastrajamy się pozytywnie.

Uśmiechy jak modlitwy...