Do 4 w nocy z poniedziałku na wtorek wlewy chemii, potem 24 godzinne płukanie nerek. We wtorek powtórzyliśmy dawkę i płukanie do nocy z środy na czwartek. Osłonowo steryd prednizolon, kroplówka z mannitolu, elektrolity, przeciwwymiotny ondansetron dożylnie i wprowadzony na stałe antybiotyk co-trimoxazole aż do końca leczenia, wiele więc miesięcy. Ilość leków pakowana w ciałko Adasia nas przeraża.
Dopiero gdy zasnał, łzy...
Pól godziny po rozpoczęciu wlewu, Adasiowi zdrętwiały nóżki, wygiął się w łuk i zasnął.
Symptom okazuje się atakiem padaczki. We wtorek o 12 mieliśmy EEG głowy. Wyniki będą w poniedziałek.
W poniedziałek też kolejny wlew chemii, spotkanie z endokrynologiem i okulistami.
Kochani, tak bardzo przytulcie swoje dzieci i cieszcie się, że nie musicie przebywać miejscach, gdzie przebywamy...że patrzycie na dzieciństwo, bez rurki z płynem, która ma leczyć ale też niszczy po drodze...Że nie przeszywa was lęk o jutrzejszy dzień, ze świadomością diagnozy. Że macie zwyczajne dzieci dla Was samych niezwykle, ale które nie muszą stać się bohaterami, by przeżyć...
Proszę o jeden uśmiech dla nas w myślach, by przyszła zwyczajność i została...
Ma Pani rację nie zawsze docenia się to co się ma. Zwykłą codzienność. Życzę Adasiowi zdrówka i powrotu do zwyczajnej codzienności.
OdpowiedzUsuńDoświadczenia zmieniają nas na zawsze...Dziękujemy za życzenia. Pozdrawiamy :)
UsuńKiedy Michałek chorował wcale nie myślałam o przyszłości, o normalności... Kiedy próbowałam od razu ryczałam i się rozsypywałam na kawałeczki... A z drugiej strony tyle było spraw bieżących-a to chemia, a to gorączka, a to wymioty, a to setki kolejnych badań i czekanie na wynik, a to operacja, rozmowy z lekarzami, transporty, krew do podania...Żyłam od rana do nocy i w nocy sen na pół gwizdka, bo a nuż się coś stanie? I takie życie w tym wypadku było dla mnie najlepsze. Nie znosiłam myśli że przyszłość dla Michałka może nie istnieć, że mogę go stracić jutro, kiedyś. Mogłam zwyczajnie zwariować. A tak-wszystko sie wyprostowało.
OdpowiedzUsuńBardzo Wam rodzicom współczuję i synkowi też. Padaczka... chemia...wierzę że warto przejść przez to piekło, bo będzie w końcu dobrze. Te onkologiczne dzieci są niezwykłe, jestem dumna z mojego synka. Trzymam kciuki i pozdrawiam. Anna mama Michałka
Wszystkim nam wydaje się ,że rozumiemy co przeżywa matka chorego dziecka. Ale nam się tylko wydaje. Dobrze zna ten ból tylko matka , która zna to z autopsji, która walczyła o swoje dziecko. Dziękuję za słowa wsparcia udzielonego mojej córce. Ona bardzo tego potrzebuje. Cieszy nas to ,że Pani synek dobrze się czuje. my też się nie poddajemy i walczymy o zdrowie Adasia.Pozdrawiam serdecznie.
UsuńNie sposób opisać te małe piekiełka "onkologii", niewyobrażalną determinacje i znoszenie tego, czego nie da się zmienić przez Adaska. Głos w głowie...kiedy to sie skonczy ? Nie dla mnie, jedynym szczęsciem jakiego mogłabym doswiadczyc, bedzie mój zdrowy Skarb. Wtedy duma, spełnienie, to czego ludzie szukaja całe zycie...my to odnajdziemy w tym jednym gescie od losu. Zdrowia. Pozdrawiamy, sciskamy. Dziękujemy za kciuki.
UsuńMadziu, tez pamiętam jak marzyłam o normalności. W kazdym slowie doskonale Cię rozumiem. Ściskam Cię! Będziemy modlić się więcej
OdpowiedzUsuńMagda, mama Piotrusia
Dziękuje Madziu. Wasz blog drogowskazem Kochani.
UsuńCiepło Pozdrawiam