Odbyłam wczoraj bardzo długą rozmowę z onkomamą. Karolina walczyła 2,5 roku o syna na onkologii dziecięcej. Nieoperacyjny guz pnia mózgu...Kubuś odszedł w zeszłym roku. Tak trudno zaakceptować śmierć ale trzeba trwać. Wstaje, mając w pamięci głęboką ranę, sączącej się tęsknoty za ukochanym synem, ale są też inne rany, jakie pozostawiły pobyty na oddziałach szpitalnych. Obcowanie z onkologią dziecięcią, to jedno z najtrudniejszych życiowych doświadczeń, mierzenia się z bezsilnością względem choroby i wzgl "przemocy" ze strony służby zdrowia.
W rozmowach z onkorodzicami mieszkającymi w Polsce, wyłania się obraz walki, nie tylko z chorobą, ale walki z systemem, podejściem do rodzica, dziecka...z absurdami, których nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić. Jak inny świat, którego nie doświadczamy lecząc się poza granicami. Pacjenci stają się "zakładnikami" systemu. Jak odnalezć spokojną drogę do zdrowia, w obliczu bezdusznych procedur.
Nie wyobrażam sobie, że:
-nie mogę być z Adasiem, do czasu gdy zaśnie przed operacją
-nie mogę byc, gdy jest wybudzany z narkozy, gdzie wokół są obcy ludzie, obce pomieszczenia , zapachy i nieznane odgłosy
-nie mogę być z nim cały czas na intensywnej terapii, spać przy nim na oddziale szpitalnym godnie, jak rodzic, będący pomocą w rekonwalescencji, nie jako intruz
-że muszę wychodzić z gabinetu zabiegowego, gdy wykonywane są zabiegi medyczne
-że wykonywane są zabiegi i jakakolwiek czynność przy moim dziecku, bez mojej zgody
-że nie mam prawa do świadomego udziału w opiece nad swoim dzieckiem, nie współuczestniczę w decyzjach dotyczących leczenia
-że muszę uiszczać opłate za całodzienne bycie z nim na oddziale
-że nie mam prawa do informacji, do wglądu w dokumentację medyczną i kartę zleceń
-że moje dziecko staje się tylko terminem medycznym
-że pomiedzy rodzicem a personelem istnieje administracyjna podległość...i podległym jest rodzic
-że jeśli w szpitalu brakuje aparatury, czy specjalisty, nie jesteśmy kierowani do innego ośrodka, tylko zaprzestaje się leczenia
-że jest milcząca aprobata na niewłaściwe zachowania personelu medycznego
 |
| 26.05.2015 r |
 |
| Adas na Intensywnej Terapii 17.10.2014 r |
Mogłam przebywać ze swoim dzieckiem całą noc. Gdy nie jadałam, pielęgniarki same przynosiły mi kawę i kanapki, bym miała siłę...
17 września razem z inni osobami, którym bliskie są problemy dzieci walczących z Neuroblastomą, wysłałam e-mail do prezydenta RP Andrzeja Dudy.
Trzeba powiedzieć dosyć...
Proszę przyjdz 23 pazdziernika godzina 12, pod Kancelarię Prezesa Rady Ministrów
Al. Ujazdowskie 1/300-583 Warszawa
Przyjdz i powiedz STOP takim realiom...dotyczą przecież naszych najbliższych, kiedyś może Ciebie i Twoje dziecko.
Można powiedzieć, nie mieszkasz w Polsce, po co sie mieszasz...to nie jest tak. Tam są nasze rodziny. Rodziny naszych Przyjacioł. Wasze dzieci... i dokąd nie doświadczy sie bólu bezsilności na tą bezduszność, dotad nic się nie zmieni, trzeba głośno powiedzieć STOP. Stop takiej przemocy! 23 pazdziernika godzina 12 !! Pamiętajcie!!
