Rezonans 24.09.2015

Od 24 września do końca pazdziernika, w Sanktuarium w Licheniu, odprawiane są modlitwy w intencji uzdrowienia Adasia w czasie mszy o godzinie 6 i 12.

Po 10 godzinach spędzonych na oddziale, wróciliśmy do domu.
Adaś po znieczuleniu ogólnym, podłączony do tlenu. Spadła saturacja, tętno, ciśnienie rozkurczowe do 26, ale po kilku godzinach nie było śladów po jakimkolwiek problemie. Pozostaje teraz czekać do poniedziałku na wyniki.

Adaś dostał od pań pielęgniarek odznakę "You're a star ", jak to powiedziała nasz administratorka Moniczka-Adasiu nie jesteś gwiazdą, jesteś całą konstelacją :)

Zostawiliśmy dostęp do dojścia centralnego na dzisiejsze pobranie krwi. Wyniki właśnie otrzymałam, sa idealne. Jesteśmy gotowi w sile na poniedziałek...

To będzie najdłuższy weekend...

 

 

Dziękujemy Policjantom z Komendy Policji w Chodzieży i Komendy Policji w Kraśniku

 Na początku marca 2015 roku, nasze adminki grupy Nigdy się nie poddamy - pomóżmy Adasiowi, zostały zaalarmowane, że zdjęcie Adasia pojawiło się na jednym z profili FB i blogu jako chora Kasia. Autor strony i profilu podawał numer konta do zbiórki pieniędzy, informował o saldzie na koncie, chcąc tym samym zachęcić wszystkich do kolejnych wpłat i uwiarygodnić w tej sposób założony profil. Chora Kasia rzekomo miała chorować na neuroblastomę.
Mnóstwo przyjaciół Adasia zgłosiło fałszywy profil na FB. Administracja portalu zablokowała profil po 3 dniach. Zgłoszenie fałszywego bloga na stronie Google +, poskutkowało usunięciem strony po kilku godzinach.
Moja siostra złożyła w Prokuraturze zawiadomienie o popełnionym przestępstwie związanym z wykorzystaniem wizerunku Adasia i zbiórką pieniędzy.
Od samego początku wszyscy prowadzący postępowanie, wykazywali się dużym zaangażowaniem. Umożliwiono mi bezstresowe korespondencyjne złożenie wniosku o ściganie sprawcy.
Dochodzenie ruszyło. Dzięki dociekliwości, skrupulatności oraz współpracy Policji z wieloma instytucjami, udało się ustalić potencjalnego sprawcę, który podczas wnikliwego przesłuchania - przyznał się do winy.
W chwili obecnej odbywa już karę. Miejmy nadzieję, że będzie to też przestroga dla innych, by nigdy więcej nie przyszło do głowy wykorzystać wizerunek chorego cierpiącego dziecka dla łatwego zarobku.
Wszystkim bez wyjątku, którzy przyczynili się do ustalenia i ukarania sprawcy SKŁADAMY SERDECZNE PODZIĘKOWANIA
DZIĘKUJĘ!!!

Przede wszystkim Kochać...

Bez problemu w sobotę pobrano krew. Okolice portu bez śladu obrzęku. W parametrach jedynie spadki płytek. Nadszedł tydzień, na który czekaliśmy. Od Adasiowej diagnozy w pażdzierniku sen nie jest snem ale gdy nadchodzą dni, od których zależą nasze "szanse", snu nie ma wcale... są dni, radosnie wyciskane minuty, zdaje się jeszcze mocniej wydłużana doba. Noc pachnąca Adasiową piżamką w szeptanych bajkach. Gaszone światło daje Adaśkowi zimne poty i nasilone koszmary. Chemia jaką przyjmuje jest neurotoksyczna, czy to guz daje znać? Sen przyjdzie z dobrymi wieściami. Nie planuję, marzę, że to poniedziałek 28 września i wiemy, że ...jest dobrze.

Na stronach internetowych, profilach"guru"...przewodników duchowych, rozwoju osobistego, mentorów, pełno jest cytatów i zasad jak żyć. Reguł, by wychować zdrowe, szczęśliwe dziecko, ale nigdzie nie ma jak żyć...by przeżyć. Idz za radą, pozwól się dziecku potykać. Dzieciństwo pełne jest siniaków, urazów, ale to szczęśliwe dzieciństwo. Naprawdę ? Powiem...złapię Cię synku zanim upadniesz, by jeden upadek z uderzeniem w głowę, nie stał się ostatnim w Twoim życiu. Samodzielność to podstawa. Powiem nakarmię Cię synku, choć 4 latek potrafi zjeść sam, ale tylko ta mama, która wie jak ważne jest 25 zjedzonych pełnych łyżek zupy, niż 10 łyżek zjedzonych samodzielnie, gdy chemia zabiera apetyt na wiele dni. Dziecko musi się rozwijać. Tak...musi...wybór między wiarą w brak negatywnego wpływu przebywania w tłumie, gdy krótka jest droga od kataru do sepsy, jako wizualizacja samospełniającej się przepowiedni, jest zwyczajnie nierozsądna. Mamy wychować szczęśliwe dziecko, by w plecaku doświadczeń dziecinstwa, miało zaufanie, dążenie do celów i pasje...by było spełnionym człowiekiem. Pasją życie...by żyć. Upartości ponad miarę. Nam naprawdę tyle wystarczy w drabinie do szczęścia.  Czy to wystarczy Adasiowi? Marzę, by zapytać go o to za...10 lat.
W obliczu utraty najbliższych nic się nie liczy...tylko miłość.

Chwytamy się każdej dobrej myśli, są jak znaki. Najlepsze znaki...

Justynka Jaroszewska-Cardenas, 19 września w cichej modlitwie za Adasiowe jak najlepsze wniki, pobiegła w Japonii, w biegu na 10 km. Justynka wygrała złoto!! Dziękujemy Justynka. Go gold for...




W czwartek, 24 września mamy stawić się o 7.30 na oddziale Safari GOSH w Londynie.

...Będzie dobrze. Teraz będzie najtrudniej, a potem będzie już dobrze....
Stephen King

GOSH 14.09.2015

 14 września...
Kontrola portu- obrzęk wciąż się utrzymuje. Jeśli w czasie sobotniego pobrania krwi pojawią się problemy, mamy przyjechać od razu do GOSH, pomijając szpital w Basildonie.

Adaś 24 sierpnia zakończył cykle chemii. Nowy protokół wlewów, zaczniemy od spotkania z naszym neurochirurgiem Kristianem Aquilina 28 września. Od wyników rezonansu, zależy jaką chemię dostaniemy. Czysto, czysto, czysto...głośno, szeptem, myślą ...Nadzieją...

Badanie oczu Adasia, dno oka bez oznak ucisku na nerw wzrokowy. Lewe oko wyrównało w akomodacji, nie musimy już zaklejać prawego oczka. Lekarz zadowolony z ogromnej progresji jaka dokonała się od majowej operacji. To doskonała wiadomość...najlepsza !!

24 września rezonans.Pozostało nam 1,5 tygodnia do wstrzymania oddechu...

Basildon Hospital 11-12.09.2015

11 września...z godziny na godzinę na ciele Adasia pojawiało się coraz więcej wybroczyn. 3 krotna próba pobrania krwi z portu i podania leków przeciwzakrzepowych, nie powiodła się.  Krzyk i płacz Adasia z bólu...
Wylądowaliśmy w Basildon Hospital na oddziale Wagtail. Zapadła się membrana portu, wokół obrzęk, sam port był niewyczuwalny. Założono wenflon. Wyniki płytek krwi krytyczne. Tak złych wyników jeszcze nie mieliśmy. Do tego doszło zagrożenie od strony niedrożnego portu przez skrzep...cieżkie godziny za nami. Zabrakło krwi dla Adasia, czekaliśmy na transfuzję kolejne 11 godzin. Konsultant z GOSH zdecydował o próbie pobrania krwi z sinego portu, jeśli się nie powiedzie -RTG portu i przetransportowanie nas na oddział Lion Great Ormond Hospital w Londynie. Założyłam znieczulenie na port i trzymając mocno założono dostęp...popłyneła krew a wraz z nią odszedł lęk. Przy niedrożnym porcie przez skrzep, zagrożone serce i płuca. Podano leki przeciwzakrzepowe, czekaliśmy już jedynie na wzrost płytek krwi po transfuzji...

Wróciliśmy na noc do domu. Idziemy...biegniemy dalej !!

 

nauczanie indywidualne...

Wszyscy idą do szkoły...ja też chcę się uczyć....

Adaś od września został objęty obowiązkiem szkolnym dzieci w UK. Pobyt w szkole jest zakłócony jednak przez czas przyjmowania cytostatyków...przez czas spadków, gdy błacha infekcja może stać się zagrożeniem życia. Założony na stałe cewnik w III komorze a bardziej jego wypukłość nad czołem, przy ryzyku uderzenia w głowę, uniemożliwia czas szkolno-przedszkolny. Adaś chce się uczyć. Indywidualne nauczanie, to w tygodniu 15 godzin, które nam przysługuje. Przejmuję obowiązki nauczyciela nauczania początkowego, by dopasować do Adasia potrzeb i samopoczucia program dla dzieci 3-5 lat, by koniec roku szkolnego, zakonczyć egzaminem pre-school. Czekamy na podręczniki i ćwiczenia. Z wielkim entuzjazmem Adaś mówi o nauce czytania, pisania, języka polskiego i angielskiego, które są nam potrzebne, by mógł porozumiewać się z pielęgniarkami, terapeutami i rehabilitantami. Musimy też ćwiczyć pamięć...

...żebyś synku umiał żyć, nauczę cię świat kochać.
Pokażę ci gwiazdy i wróble, trawy i żółte motyle...
I będziesz tak ładnie się dziwił i pytań, zadawał mi tyle....

.

Dziękuję...

Rano wyszły pierwsze siniaczki, oczko zrobiło się czerwone. Wyniki dzisiejszego pobrania krwi...krytycznie niskie. W ciagu kilku godzin załamanie samopoczucia, zerowa odporność. Gdy wrócilismy z hospicjum czekała na nas paczka z Japonii, od Justynki Jaroszewskiej -Cardenas.
Justynka wysłała, nie zliczę już
"nastą" paczkę z maseczkami, w malutkim w rozmiarze na Adasiową buzkę. W czasie spadków, maseczki sa dla nas jak ubiór, bez którego nie możemy się poruszać. Dziękujemy Justynka!!

Po urodzinach Adasia otrzymaliśmy również kolejną paczkę ze zdrową żywnością, regularnie wysyłane przez Monikę Skawińską i Marcina Skawińskiego. Soki jakie otrzymujemy w
paczkach, z ogromem antycyjanów, polifenoli, witamin i minerałów,
w czasie neutropenii i trombocytopenii, gdy nie może pić świeżych wyciskanych soków...sa "życiodajne" W tych dniach zwiększamy też wartości suplementów...Na stałe w diecie Adasia jest chlorella, spirulina, olej lniany, wyłącznie organiczna,
nieprzetworzona żywność, bez cukru, syropu glukozowo-fruktozowego, dodatków, konserwantów, azotanów i kwasku cytrynowego. Dziękuję Wam za tak ogromne wsparcie...i działanie z wielką troską o naszego bohatera.
Dziękuję cioci, Jadwidze Nadolskiej, która jest córką brata mojego dziadka, za przekazanie dla nas, na zjezdzie rodziny Łokietków, namalowanego przez nią obrazu...jest przepiękny...

9 miesięcy...273 dni...

Tyle istnieje Adasiowa grupa wsparcia. Monika B. Barnert, Justyna Chrościk, Justyna Sokołowski i Elżbieta Dobrowolska zaangażowały się całkowicie w organizacje grupy, naszej Adasiowej rodziny, Adasiowych przyjaciół. Poznałam dziewczyny kilka lat temu, piekłam ciasta na zorganizowaną przez nich imprezę charytatywną dla niewidomego Filipka z Polski. Każda z nich mamą, mieszkającą w innym rejonie Anglii. Nasze przypadkowe spotkania, po czasie okazały się korzeniami, na tak trudne chwile jaki dzielimy razem od wielu miesięcy. Pisanie setek maili, próśb, organizacje aukcji, nieprzespane noce, całe dnie nieocenionej pomocy i wsparcia...Dzięki Wam niemożliwe stało się możliwym. Wyjątkowe, cudowne osoby...Dziękujemy....

http://adam-undro.blogspot.co.uk/2015/01/nie-po-skrzydach-rozpoznasz-anioa.html

"Nie po skrzydłach rozpoznasz Anioła...lecz po sercu otwartym..."

Little Havens Children's Hospice 31.08-2.09.2015

...tam herbata smakuje inaczej...

Jaką można mieć myśl słysząc hospicjum? Koniec...to brak opcji, że jeszcze może być lepiej? Że może przyjść zdrowie ? Przesiąknięta wizją płaczących rodziców, smutnych dzieci, zapachu prawie szpitalnego, nie pomyślałabym o tym miejscu inaczej. Gdy zadzwoniła w styczniu dyrektorka hospicjum umówić się na spotkanie, zareferowani przez community nursing team, miałam nadzieję, że weryfikacja dokumentacji medycznej odrzuci refer...ale jednak nie. W "papierach" Adas nie będzie zdrowy, nie osiągnie dojrzałości. Potem telefon, kiedy moglibyśmy przyjechać obejrzeć hospicjum. Płakałam wchodząc a wyszłam z miejsca, w którym dzieci robią wszystko to, co kochają najbardziej...nie będzie o umieraniu.


Za dnia toczy się życie...

noc przynosi czuwanie i tajemnice. Rzeczywistość rakowa, to nie pluszowe doświadczenia. Zrozumienie realności problemów i wsparcie w konkretnych działaniach, by usprawnić świat Adasia w czasie spadków, by nie najadać się jednym dniem na kolejne 3 tygodnie, nie chciałam takich doświadczeń!!! Ale przyszły i musimy przetrwać...nie wiem jak długo ale musimy przetrwać. Korytarz do naszego pokoju, pełen był rączek odbitych na ścianie, fotografii podopiecznych...czułam to miejsce, nie sposób ukryć emocje, ale godzina po godzinie pękały uprzedzenia.

 http://www.havenshospices.org.uk/little_havens_care/about-little-havens

Wchodziłam z toną cegłówek na sercu a dzisiaj mówię o najbardziej dynamicznym miejscu, tętniącym życiem, pełnym radości, gdy mamy izolację.

Wróciliśmy w sile i dobrym samopoczuciu. Wracamy ponownie w poniedziałek.

Deszcz nie odpuszczał przez weekend ...ale co tam deszcz, kochamy deszcz :)

 -w pracowni plastycznej

 

-pływanie

 - warsztaty muzyczne , pokój sensoryczny

-spacery, zabawa....

 

 

noce i poranki, niebo gwiezdziste nad nami...

 

j

Poznalismy Ava i jej mamę Liz...

Rozpoczęliśmy wspólną drogę przez chorobę z Little Havens. Nie jest łatwiej ani lżej, to wciąż dramat, który może zakonczyć jedynie powrót Adasia do zdrowia. Bez uwagi dla łez, w szacunku dla miejsca, zrozumienia jakim jest, gdzie przebywało, walczyło i odeszło wiele podopiecznych a w ważności uśmiechów Adasia. Jak najwięcej uśmiechów, dobrego samopoczucia, radości i wypełniającego go szczęścia, w życzliwości zespołu terapeutycznego, by ze zdwojoną siłą odczarować tę bolesną podróż do happy endu.