wtorek, 31 marca 2015

Infusions 30.03.2015



Przed godziną 10 zapadła decyzja, by przyjechać do Great Ormond. O godzinie 13.30 wizyta z onkologiem. Objawy neurologiczne z którymi się zmagamy, to Posterior Fossa. Zespół objawów wynikających bezpośrednio z uszkodzenia określonych struktur mózgu. Obecność nieprawidłowej masy w mózgu jak neurotoksyczne działanie chemii, może ten zespół pogłębiać. Uszkodzenie pnia mózgu przez nowotwór, prowadzi do szeregu zaburzeń,jaka kluczową rolę spełnia pień mózgu przedstawiam w tym linku 
https://www.fizyka.umk.pl/~duch/Wyklady/Kog1/11-3-pien.htm
Posterior Fossa jest odwracalne, stąd nie spoczniemy, by wygrać i tę bitwę...


Na oddziale Safari spotkaliśmy przyjaciół- Mayę Zubel z mamą. Pisałam na blogu wiele razy o tej pięknej wojowniczce walczącej z neuroblastomą.



 Dzień minął nam pogodnie choć "zdrowi" powiedzą, jak dzień przy chemii i dzień wśród innych dzieci cierpiących można uznać za pogodny. Był i łzy radości również!!...gdy zebrał się personel oddziału klaszcząc, śpiewając i bijąc w dzwon żeglarski zawieszony na oddziale oznajmując zakończenie chemioterapii jednego z małych pacjentów. Cieszymy się razem z nim...marzeniem dostąpić dnia, gdy dzwon żeglarski w rytmie bitego z radości serca zabrzmi w nas wszystkich.

Walczymy synku...
Spokojnej nocy po pogodnym dniu...







 Morgan Stanley Clinical Building zostało oddane w 2012 roku, na oddziale Koala uratowano Adasiowi życie




poniedziałek, 30 marca 2015

Najzwyklejsza najpiękniejsza niedziela



Wczorajsze wyniki hb i płytki wzrosły ale neutrofile wciąż za niskie, by dostał jutro chemię. Przefaksowano wyniki do GOSH i czekamy na decyzje, z samego rana mają dzwonić. Adaś wciąż jest neutropenic, jeśli pojawi się infekcja, może nie poradzić sobie, by ją zwalczyć, co może skonczyć się sepsą. Kolejny wlew pogorszy jego stan. Zwiększyły się objawy neurologiczne, jutro spotkanie z onkologiem, mamy ucisk masy guza na półkule i powikłanie chemii. Odłożenie kolejnego wlewu o tydzień, bardzo nas martwi. Pomimo słabych wyników Adaś jest bardzo pogodny, piekliśmy dzisiaj ciastka słonecznikowo sezamowe, oczywiscie bezcukrowe, wiec radość z normalnego dnia ogromna. Jeśli jutro dostanie wlew, nie wiem jak będzie czuć się przez kolejny tydzień, wykorzystujemy ten czas maksymalnie, kiedy czuje się dobrze.

Najzwyklejsze dni są najpiękniejsze...Kiedy dzień bez bólu, posiłki zjedzone z apetytem, uśmiech i oczy radosne. Prostota dni wypełniona ciepłem i sobą. Wypełniona życiem!!!
W takich dniach, cudem jest wszystko...





sobota, 28 marca 2015

...i płyną do nas Wasze życzenia



Płyną do nas dobre myśli, modlitwy, życzenia na Święta. Bardzo dziękujemy za przemiłe gesty, piękne kartki, podarunki... każdy od serca, nasze serca raduje.

Dziękuję Moniczce, mojej Kochanej administratorce grupy wsparcia, za uszycie Adasiowi pięknej chusteczki na głowę i wiele maseczek, tak bardzo nam teraz potrzebnych, Bardzo Dziękujemy Monika !!
Dziękuje Wszystkim, którzy zrobili kartkę na Festynie Charytatywnym w Pile z pięknymi życzeniami dla Adaśka, Bardzo Dziękujemy!!
Dziękujemy za prześliczne kartki od Was świąteczne, kartki od rodziny, przyjaciół, nieznajomych, za zabawki dla Adasia. Dziękuję za słońce, jakie wnoszą w nasze życie Wasze gesty!
Dziękuję Milence i Rałałowi, moim przekochanym administratorkom, wrażliwym sercom, Justynom, Aniom, Asi, Moniczce, Eli i Marcie, Dziękuję tym wszystkim cudownym osobom, które stanęły na naszej drodze, osobom które dają siłe i ogromne wsparcie, które po prostu są i walczą razem z nami jak rodzina.
Dziękujemy!!



 





wtorek, 24 marca 2015

Szpital - neutropenia

Deszczowy londyński poniedziałek kolejnego wlewu 16 marca, nie zapowiadał całego deszczowego tygodnia w naszym życiu...

Od 8 rano testy GFR, 3 pobrania krwi, 2 kontrasty, by po godzinie 17 wlew...Adaś zasnął po kilku minutach od wyciągnięcia igły z portu.

 

Większe zmęczenie przez kolejne dni ale apetyt dopisywał. Bez bólu wiec uśmiechnięty wtorek i środa aż do burzy zbliżającej się nocy. Godzina 21, temp 38,7. Telefon do community nurse, nie czekamy na ambulans jeśli mamy 38,5 - pędzimy do szpitala pomocniczego. Oddalony o 20 km szpital w Basildonie, przyjmują nas na oddział Puffin z gorączką neutropeniczną, powikłaniem po poniedziałkowej chemii.
Zagrożenie posocznicą, 2 antybiotyki do portu przez 48 h, Gentamycyna i Tazocin przez pompę, pobrana krew na zakażenie portu. Do 8 rano walczymy z gorączką...spadła razem z parametrami krwi. Pojawiły się wybroczyny na całym ciele, jak za dotknięciem opuszka palca, pieczątki w postaci siniaczków.

Noce szpitalne pełne pytań...

mamuś kiedy "to"się skończy...





Ostatni skok temp w czwartek, hemoglobina wzrosła, płytki i neutrofile nadal niskie, zakażenie portu ujemne, bez gorączki od 12 h, kończymy wiec antybiotyk i możemy w sobotę wracać do domu.

Przez noc doprowadzam dom do sterylnych warunków, o 8 musimy wyruszyć do Londynu. Kolejny poniedziałek, spakowani...telefon z Great Ormond. Dotarły do nich wyniki z Basildonu, chemia przełożona. Jeśli do soboty nie wzrosną parametry, wprowadzą G-CSF.

Tydzień na odnowę szpiku, z uśmiechem witamy kolejny nowy dzień, niedeszczowy...nieszpitalny, Przetrwamy tą chemię synku...



..."kiedy czujesz, że brakuje Ci nadziei
Spójrz w siebie i bądź silny
odkryjesz prawdę
że Bohater jest w Tobie"...


Słońce uśmiecha się do Ciebie Adasiu...

                                                Częściowe zaćmienie słońca 20 marca





poniedziałek, 16 marca 2015

Festyn i Bieg dla Adasia wideorelacja

Festyn i Bieg dla Adasia 7.03.2015 r
Dziękujemy!!!
Aniu i Michale Smolarz Dziekuję za piękny film!!!




Przed poniedziałkiem...

Słonecznie minął nam tydzień, bez bólu Adasia. Udało się wyjść nawet na krótki spacer, co cieszy ogromnie...
W sobotę zmęczenie, wypadające cienkie włoski wchodzące do ust, wyrównane żołniersko. Radosne oczy Adaśka z piątku z wylewem krwi w lewym oczku od sobotniego rana...
Odwiedziny pięlęgniarki, pobranie krwi z portu, po 2 godzinach telefon. Spadły wszystkie parametry zbliżając się do granicy alarmowej. Neutrofile na poziomie 0,9-ale jutro kolejny kurs bez redukcji. Stan podgorączkowy, jednak nie gorączka- po 6 rano jedziemy na oddział. Zaczynamy od GFR. Klirens kreatyniny, parametr szacujący filtrację kłębuszkową. Kontrola funkcji nerek w czasie stosowania leków neurotoksycznych. Istnieje również zależność miedzy wzrostem GFR a wzrostem ryzyka rozwoju powikłań sercowo-naczyniowych. Badanie da również możliwość określenia prawdopodobieństwa rozwoju powikłań. Przekroczony trzykrotnie parathormon we krwi Adasia i zwiększenie ponad normę fosforanów, kolejnym powikłaniem ingerencji w przysadkę, w czasie pierwszej operacji- uderza w nerki. Niepewność tygodnia...czeka nas dializa czy transfuzja, czy słonecznym kolejny tydzień będzie. Morfina da uśmiech, nie da zdrowia...
15 marca- w UK dzisiaj Dzień Mamy.

Dobrej nocy synku...


sobota, 14 marca 2015

Podarunki dla Adasia

Bardzo dziękujemy za podarunki dla Adasia!! Za gesty z Waszej strony, by uśmiechów było więcej w naszym życiu, za przepiękne życzenia, listy pełne dobrych słów, za zabawki, pluszaki, ręcznie wykonane ozdoby, ciuchy dla Adasia, zdrową żywność, ogromnie Dziękujemy !! 



            Dziękujemy za chwile radości Adasia dzięki waszym podarunkom!



piątek, 13 marca 2015

Msza święta w intencji wyzdrowienia Adasia



Msze święte odbyły się już w listopadzie i styczniu na Jasnej Górze w Częstochowie dzięki pani Marzence, odbyły się w Kościele w Chodzieży dzięki moim rodzicom i w wielu innych kościołach w Polsce gdzie przyjaciele Adasia zamówili dla niego mszę. Również w Szwecji i Niemczech. Dzięki mamie mojej przyjaciółki Moniki, Adaś został wpisany do Księgi Mszy Świętych Wieczystych Księży Najświętszego Serca Jezusowego w Tarnowie dnia 10 stycznia.

10 marca o godzinie 17 w Sanktuarium Maryjnym odbyła się msza dla Adasia. Sanktuarium w Skrzatuszu, kościoł pod wezwaniem Wniebowzięcia NMP jest mi bardzo bliski, większość mojego dzieciństwa spędziłam na wsi. Dziękuję za mszę odprawioną w intencji wyzdrowienia Adasia właśnie w tamtym miejscu...
 




15 marca 2015 o godz. 11.00 w Kościele Świętej Rodziny w Pile odbędzie się msza święta w intencji wyzdrowienia Adasia. Dziękujemy Rektorowi Polskiej Misji Katolickiej w Sztokholmie księdzu Ryszardowi Flakiewicz wujkowi Adasia . Bardzo zapraszamy na mszę.






czwartek, 12 marca 2015

Pokoloruj im świat...1 %



Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
-Małecka Maria - syn. Święty patron-Mateusz
-Kurkowiak Barbara - córka. Patronka - Święta Cecylia
-Michalewska Janina - bliźniaki - Święty patron..... niech będzie Gerard.
-Wreszcie - mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię:
- Tej damy Dziecko Niepełnosprawne.
A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg.
- Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? Pyta anioł .
- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem.
A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swym dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy MAMO , uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia ),i pomogę jej ,aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
-A Święty patron? zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się
-Wystarczy jej Lustro.
(Bruno Ferrero)


Kochani...to nie jest łaska, to trud życia, który matczyne serce nie umieści w galerii chwały. Dla Adasia w przyszłym roku 1% a w tym roku proszę uczyńcie choć trochę łatwiejszym życie innym mamom, rodzinom, dzieciom mi bliskim, wesprzyjcie w trudzie życia. Proszę...



Na liście anielskiej wiele dzieci i ich waleczne mamy...

- Urszula Pindral, córka, partonka św Maria Magdalena




1% dla Marysi Pindral 

Marysia urodziła się 18.05.2010. Wkrótce okazało się, że cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA I). Jest to wrodzona choroba nerwowo-mięśniowa, która charakteryzuje się stopniowym zanikiem i osłabieniem wszystkich mięśni. Niestety jest to choroba postępująca i nieuleczalna. Marysia już od drugiego miesiąca życia, ze względu na słabość mięśni i trudności w przełykaniu, była karmiona przez sondę. Obecnie ma założoną gastrostomię, przez którą podaje się pokarm.

W czwartym miesiącu życia, na skutek niewydolności oddechowej, Marysia została poddana zabiegowi tracheotomii i pozostaje podłączona do respiratora. Ponad to dziewczynka ma bardzo wiotkie ciało, nie potrafi utrzymać rączek, nóżek, główki ani stabilizować tułowia. Słabość mięśni powoduje bardzo ograniczony zakres ruchowy, Marysia na tym etapie porusza tylko trochę paluszkami u rączek i nóżkami w stopie. Czucie zostało jednak zachowane podobnie, jak normalny rozwój intelektualny.

Marysia jest bardzo inteligentną i towarzyską dziewczynką. Rodzice bardzo ją kochają i chcieliby zapewnić jej wszystko, co tylko można, aby jej życie było łatwiejsze, normalniejsze i ciekawsze. W tym celu potrzebny jest specjalistyczny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny oraz nieustanna rehabilitacja całego ciała. Niestety, oprócz ogromnego zaangażowania rodziców w opiekę nad Marysią, potrzebne są również fundusze, gdyż zarówno sprzęt, rehabilitacja jak i codzienna pielęgnacja są bardzo kosztowne. Proszę Pomóżcie...


- Beata Mejer, syn, parton św Filip


1% dla Filipa Mejera 






Wielu z nas zna historię 15-letniego Filipa – ucznia Zespołu Szkół Nr 3 w Pile, który w czasie wakacji, w sierpniu 2013 r , podczas jazdy na rowerze, uległ poważnemu wypadkowi. W wyniku zdarzenia Filip miał złamaną podstawę czaszki i wiele innych obrażeń głowy, które doprowadziły do wodogłowia. Sytuację opanowano w Centrum Zdrowia Dziecka, skąd chłopak bezpośrednio trafił do Kliniki „Budzik” , gdzie przebywał wiele długich miesięcy w śpiączce
ale stał się cud!! Filip odzyskał świadomość, wtedy gdy zaczęliśmy walkę z procedurami szpitalnymi. Wybudzenie ze śpiączki Filipa również nam dodało wiele sił w walce, cuda naprawdę się zdarzają !! Filip, by móc wrócić do pełnej sprawności potrzebuje kosztownej i długotrwałej rehabilitacji. Proszę Pomóżcie...


- Magdalena Wojnowska, syn, patron św Bartłomiej

1% dla Bartłomieja Wojnowskiego 



Bartuś wraz z rodziną wziął udział w biegu Adasiowym 7 marca 2015 r. Przyniósł swoją świnkę skarbonkę i oddał ją całą dla Adasia, ale Bartuś też jest chory. Ma jedną nerkę i cukrzycę insulinozależną. Proszę pomożcie w gromadzeniu środków na leczenie i sprzęt dla naszego małego biegacza. Proszę Pomożcie...





wtorek, 10 marca 2015

Pilanie dla Adaśka -Tygodnik Pilski i Nowy 10 marca 2015

Pilanie na Festynie i Biegu !!! Bardzo dziękujemy Naszemu Miastu rodzinnemu za ogromne serce dla Adaśka !!



Infusions 9 marca 2015



To był wyczerpujący dzień, mogę powiedzieć z całą pewnością, że nie lubimy poniedziałków...

U kardiologa problem z przepływem, nic jednak, co wymaga innego leczenia niż obserwacji na tą chwile. Potem chemia - teraz walczymy z gorączką, 37,8 jeśli nie przekroczy 38, nie jedziemy na oddział ale zbijać jej nie wolno. Udało się nie zakładać sondy, to ile Adaś przez bóle kostne, niestety typowe powikłanie po vinkristinie schudł do piątku, można było w łyżkach liczyć co zjadł, udało się nadrobić w weekend. Dokąd nie straci 10% wagi bez sondy będziemy. Jesteśmy na morfinie i będzie to jedyny przeciwbólowy, który możemy stosować, który działa przy tym bólu, wiec nadzieję mam wielką, że uda się przez 4 dni najgorsze po wlewie, największy ból przetrwać. Strzykawki w pogotowiu byleby płyny przyjmował i nerki prawidłowo pracowały.
Neutrofile po ostatniej chemii na poziomie 1,1 przy 0,5 czeka nas antybiotyk. Odpowiedzialne za odporność komórkową, poniżej 0,5 grozi posocznicą neutropeniczną. I tak do kolejnego poniedziałku, gdzie przed następnym wlewem czekają nas testy na szybkość przesączania kłębuszkowego nerek GFR.
Nie ma piękna dla mnie przy Twoim bólu synku. Tracisz włoski i ja swoje zetnę, nie czas na warkocze... na Twój uśmiech jedynie najpiękniejszy. Najprostsze chwile najszczęśliwsze. Tak bardzo cieszy Cię życie!!
Czuwamy, musimy przetrwać, przeżyć tą chemię...



Dziękuję, że Jesteście...












niedziela, 8 marca 2015

Festyn i Bieg Charytatywny dla Adasia 7 marca 2015 w Pile

7 marca wydarzyło się w Pile coś pięknego...wzruszenie zabiera słowa...

Dziękujemy !!!

"Latam trzy metry nad ziemią. Słowa nie są w stanie wyrazić mojej wdzięczności za to, co wydarzyło się dzisiaj podczas biegu Biegniemy dla Adasia.
Swój numer startowy odebrało 261 biegaczy. Przebiegliśmy łącznie 1524,64 km docierając tym samym wspólnie do Londynu. Można nawet powiedzieć, że z nadwyżką kilometrów pospacerowaliśmy z Adasiem po tym mieście. Serdeczne dzięki "mówi płacząca z radości Justyna Jasoń - organizatorka biegu

Dziękujemy biegaczom!!



Kochani,to jedno słowo nie wyrazi naszej radości i wdzięczności za to co zrobiliście dla naszego Adaśka...

Wczorajszy dzień był niesamowity, otworzył serce tak wielu osób.
Tak wielu pomogło, Tak wielu wsparło, Tak wielu BYŁO - dla ADASIA!!

DZIĘKUJEMY !!!!!




Festyn razem z biegiem był dniem pełnym radości, pozytywnej energii, wsparcia, dobrych życzeń, wzruszeń...




OFICJALNA KWOTA uzbierana ze wszystkich puszek (łącznie z puszkami BIEGACZY) to:

22 830, 45 zł , 4 euro, 1 funt !!!!!!

To łączny wynik FESTYNU oraz BIEGU.

Serca się radują !

Biegacze uzbierali - 4252.88 zł + 1 funt



Główna AUKCJA z licytacją - 8320 zł


Pozostała kwota - 10 257,57 zł , 4 euro
to zbiórka z puszek na losach, kiermaszu, stołówce i wszystkich salach i punktach, które były w szkole.

DZIĘKUJEMY każdemu kto nas wsparł, pomógł nam i każdemu kto był z nami tego dnia

DZIĘKUJEMY !!!!


Stowarzyszenie Integracyjne na rzecz Osób Niepełnosprawnych
"Daj Radość Niepełnosprawnym" - Panie Romku - Dziękujemy !!!
Szkoła Podstawowa nr 12 w Pile,
Panu Dyrektorowi, Nauczycielom i niesamowitej Radzie Rodziców, oraz wszystkim innym osobom związanym ze Szkołą, które bardzo pomagały,
Ukryte Marzenia z Chodzieży,
Pilska Policja, Szkoła Policji, Straż Pożarna,
Car Vision Transporty Medyczne Marcin Patrzyk, Polskie Ratownictwo Medyczne, Muaythai Black Bird z Piły,
Akademia Zabawy Kleks Roksana Borowska - Roksana dziękujemy !!! "Bajkowe Szaleństwa" - Kinga
Dziękujemy !!!!
Dziękujemy Kamie Kickel-Hinz!!
Ogromne podziekowania dla  drukarni TYPO-OFFSET Górowski i drukarni Waldemar Grzebyta!!




 




Kinga Borówko i jej Studio Paznokci Blueberry
Piekarnia Wandy Tomkowskiej, Piekarnia Jedlikowscy, Piekarnia z Chodzieży, Piekarnia-Cukiernia Kamiński z Chodzieży
Dziękujemy!!

Zakłady Mięsne Farmutil - dziękujemy za bigos
Rockopolis - za pyszne kanapki, Kucharzom szkolnym za pyszną grochówkę,
WSZYSTKIM, którzy piekli, wsparli nas swoimi wypiekami, napojami, pieczywem. DZIĘKUJEMY !
Stowarzyszenie Dogonić Radość z pieskami, Pilskie Muzeum dziękujemy!

Dziękujemy dzieciom ze Szkoły Muzycznej za występ
DZIĘKUJEMY - Chrisowi Malinskiemu za występ
DZIĘKUJEMY - tym, którzy chcieli też wystąpić dla Adasia, byli tam z nami, ale ze względów organizacyjnych nie udało się.









DZIĘKUJEMY - sponsorom i darczyńcom, którzy zostali wymienieni w tym wydarzeniu wcześniej,

Dzięki Wam ta aukcja, loteria, kiermasz był możliwy.

Dziękujemy Wojtkowi Dróżdż!!

DZIĘKUJEMY naszemu wodzirejowi Przemkowi Grabińskiemu!




Dziękujemy Tomkowi Borówko za obsługę graficzną całego wydarzenia!

DZIĘKUJEMY Justynie Jasoń organizatorce biegu dla Adasia.
Justyna jesteś CUDOWNA!


                                                                Dziękujemy!!

DZIĘKUJEMY - pilskim mediom i nie tylko!


Rzeczniczce Pilskiej Policji- Żanecie Kowalskiej - Żanetka Twoja pomoc od początku jest ogromna -                                                            Dziękujemy!!

DZIĘKUJEMY rodzinie, przyjaciołom, znajomym, wszystkim, którzy pomogli

My wiemy o Was - jesteście wspaniali !!!!!
Moim siostrom Agnieszce i Ani :) Michałowi i Tomkowi, Ewie i Robertowi Babut,  Marcie i Kubie Ganske, Joasi Patrzyk , Emili Kocińskiej, Kasi i Piotrowi Karolak!!
Kazdemu dziecku, które pakowały pączki i rogale do woreczków!
Paniom, które przyszły posprzątać po Festynie!!! Dziękujemy!!

DZIĘKUJEMY - KAŻDEMU, kto przyszedł na Festyn, wziął udział w biegu, wsparł ADASIA w walce z chorobą.

                                               

                           Dziękujemy!!!