Budzisz się i jesteś zdrowy

Miałam wstać dzisiaj w niepamięci wczorajszego dnia, bo tak trzeba. Adasia niepamięć ułatwia życie, ale przypomni sobie o tym, może za miesiąc, może za kilka tygodni i nie zrozumie, co się wydarzyło.

Trudna bezprecedensowa sytuacja jaką jest dzisiaj wyzwanie związane z kryzysem COVID-19.
Chaos, który nie może uderzać w małych pacjentów z chorobami przewlekłymi, uderza i dzieje się to na całym świecie.  Uderza we wszystkich i wszystko. Dzieci z guzami mózgu, leczone poza granicami, nie mogą wyjechać na operacje, nie można ich ratować. Nie chce nawet myśleć jakiej skali dzieci to dotyczy, wystarczy mi płacz rodziców z grupy, którą prowadzę. Nie walczymy tylko w wirusem. Przestój w terapii, brak dostępu do niej, do leków, brak możliwości resekcji guza, dla wielu dzieci skończy się tragicznie. Będą inne ofiary tej walki, wiec sumując liczbę ofiar każdego roku z powodu innych chorób, dodajmy tę, która się właśnie ścieli...  z powodu COVID19 i konsekwencji  z nim związanych dla osób z chorobami przewlekłymi. Do niektórych liczby nie przemawiają, węszą spiski i zbiorowe histerie.
Słyszę" przecież te dzieci i tak są chore, mają złe prognozy". Ale kto to mówi... Nikt nie wie, co jest na końcu drogi i kiedy. Co znaczy szansa, bez wyrokujących, czy szansa jest szansą, czy uporczywością, nie wie sam kwalifikujący do leczenia. Ale leczenia nie ma, nie ma szansy.

Nagle wszyscy się boją, ale my boimy się od wielu lat i od wielu lat walczymy. Nasze życie zależne jest od leków, od technologii, od pomysłów onko, od naszych decyzji, od poddającemu się leczeniu nowotworowi, od siły wewnętrznej, by to wszystko znieść, zrozumieć i starać się żyć. Wiedząc, że za rok sytuacja sama się nie ulotni.
I muszę to powiedzieć dzisiaj, nawet z myślą o najlepszym szpitalu, dzięki któremu wygrywamy. Jesteśmy mięsem, niestety jesteśmy dzisiaj mięsem :(

To, na co nie mamy wpływu, a działania ludzi mających wpływ, powoduje, że chodzę dzisiaj z obrazem dziecka, któremu plastrami owija się głowę przylepiając do łóżka rezonansu, kładzie się worki z piachem na kończyny, dla bezruchu. Trzyma za ręce, nogi, przyciska to, co wystaje z tunelu, by zrobić to, co awykonalne. Adaś w końcu zaczyna płakać, potem krzyczeć" dlaczego mi to robicie" przy grobowej minie personelu w słowach "what's wrong with you Adam".

Powody:
1.
Pomimo ustalonego terminu mri głowy na środę 25 marca, przełożono telefonicznie na czwartek, nie informując, że nie odbędzie się w sedacji, bo nie została przez psychiatrów zaktualizowana informacja z listopada o Tourette Syndrome i braku możliwości bezruchu, przy zachowanej świadomości.
2.
 Adaś przytył od ostatniego rezonansu 6 kg. Styczniowe wyniki panelu endokrynologicznego (wyniki mieliśmy poznać 6 kwietnia na spotkaniu onko) pokazują problemy z przysadką i korą nadnerczy oraz wynik badania genetycznego,robionego równocześnie z endokrynologicznym, pokazuje zmiany w genie UGT1A1 u Adasia, który koduje UDPglukuronozylotransferazę, główny enzym sprzęgający bilirubinę i leki nowotworowe, inhibitory. Jest więc bardziej narażony na ryzyko toksyczności leków. Powstał problem, czy można podać Adasiowi jakiekolwiek leki. Tylko to nie jest pytanie na dzień rezonansu.

Na pytanie, dlaczego nie może odbyć się sedacja, pielęgniarka nie może udzielić mi odpowiedzi, gdyż nie może ujawnić informacji, której nie przekazał onkolog, czy endokrynolog o problemie związanym z enzymem. Bez leków....trudno diagnozować, leczyć, wygrywać...
Onkologa nie ma, endokrynolog będzie za 2 h. Mija 9 godzina, dziecko na czczo od 12 h.
3.
Od wczoraj dzieci ze szpitali w całym Londynie, przenoszone są do GOSH, by wszystkie szpitale mogły skupić się na dorosłych z COVID-19. Podwojono w GOSH zdolność do przyjęć na intensywną terapię, anestezjolog na wagę złota...i trafiliśmy na tę trudną chwilę.

Prawie 2 h leżenia w tunelu, które miały być 30 minutami. W czasie tej szarpaniny, pada dużo słów między mną, pielęgniarką i radiologiem. Połowa obrazów nieudana, nie wiemy co dalej, czy jakiekolwiek obrazy, w tych najważniejszych sekwencjach są wystarczające, czekamy na mail z GOSH.
Przecież to niemożliwe, by 8 latek nie był w stanie wyleżeć. Nie dla dziecka z neurocognitive disorders i tikami Tourette'a. Nie urodził się z tymi problemami, nabył je na skutek powikłań związanych z leczeniem.
Po całej traumie wydarzeń, chcieliśmy już tylko uciec. Zostawiając maskotkę z którą śpi i kolejne godziny mijały w łkaniu "zostawiłem przyjaciela ".

Obwiniam się, za brak możliwości usprawnienia sytuacji ..

Adaś bardzo się starał. Płakał wstrzymując ruchy mięśni, ale nie jest to zależne od niego. Nie mam obowiązku tłumaczyć wszystkim z jakimi problemami mierzymy się, które utrudniają funkcjonowanie. Szachować słowem autyzm. Nie znajdziecie na tym blogu postu, w którym narzekam na los. Adaś to uśmiechnięty szczęśliwy chłopak, robimy wszystko, by tak się czuł.

Wyszliśmy z GOSH z niewiadomą, czy w ogóle otrzymamy raport ,oraz ze słowami, że rezonanse nie mogą być bez usypiania. Było to oczywiste od dawna, ale COVID19
...więc to tylko rezonans.

Rezonans, od którego zależy nasze przetrwanie.

Potwór rezonansowy stworzony wczoraj przez Adasia