poniedziałek, 16 marca 2020

Wartość


Chciałam napisać Wam o wydarzeniach minionych tygodni , nie wiem czy w obliczu dzisiejszych problemów to, co wczoraj, nie jest już zbyt trywialne.
Czas wypełniony nauką i zabawą, wyjściami do lekarzy i przychodzącym do Adasia psychologiem edukacyjnym.  Zimowe huragany, męczące jak zwykle kłopoty ze snem. Wystarczył tydzień opóźnień w dostawie hormonu, by wrócić do problemów z października. Ale między gorszymi dniami, są te lepsze bez zaostrzeń tików, zajęcia w 360 play i odwiedziny kolegów :)













Warsztaty świadomości dla rodziców dzieci zdiagnozowanych z Tourette's Syndrome w GOSH.
Adaś w zeszłym roku został zdiagnozowany z ASD i TS. Według naszych lekarzy, cierpi na formę uszkodzenia mózgu spowodowaną przez procedury neurochirurgiczne. Objawy neurologiczne narastające po leczeniu, były dla nas wszystkich zaskoczeniem. Przez 1,5 roku wykonano wiele testów i obserwacji psychiatryczno-psychologicznej, która złożoność problemów zakwalifikowała jako spektrum autyzmu i Zespoł Tourette'a, pochodzenia urazowego. 




Urazowe uszkodzenie mózgu u dzieci -TBI i zaburzenie ze spektrum autyzmu -ASD, to dwa poważne schorzenia dotykające dzieci. Najnowsze dane, zarówno przedkliniczne, jak i kliniczne, pokazują, że TBI i ASD mają nie tylko podobne objawy, ale także te same mechanizmy biologiczne, które powodują te objawy. Wrosła świadomość dotycząca ASD ale też wzrosła liczba pacjentów z rozpoznanym autyzmem, nie jest jednak jasne, czy jest to faktycznie spowodowane zwiększoną częstością występowania , czy zmianą kryteriów diagnostycznych. 
Cóż powiedzieć, biorąc pod uwagę kilka diagnoz, które charakteryzują Adasia-Jest wyjątkowy :) 

Tourett'a jest dla nas jeszcze większą zagadką. Post-traumatic tics. 


 


Kontrolne badania endokrynologiczne. Adaś mógłby brać udział w filmie instruktażowym doskonałego pobierania krwi :)


Okulary do lekcji, z pryzmą na pół roku. 






 


Dziękuję Madzi za przysłanie dwóch pluszowych Oliwierów :) 
Dziękuję Matt Smok, za wsparcie Adaśka :) 
Dziękuję Hubertowi za bieg z myślą o naszych dzieciaczkach! 



19 marca i kolejne 27 marca, miało odbyć się spotkanie w związku z rozpoczęciem szkoły specjalnej, ale niestety z powodu potwierdzenia zakażenia Covid19 w naszym rejonie, spotkania nie odbędą się.
 25 marca ma odbyć się rezonans głowy w GOSH. Jesteśmy pełni obaw, przy odwlekaniu diagnostyki tak ważnej dla życia Adasia.

Nikt z nas nie spodziewał się, że katastroficzne wizje filmowe, mogą stać się realnym zagrożeniem.
W piątek karetka zabrała mojego tatę do szpitala. "Sercowa" sytuacja potrzebującą nagłej reakcji. Był sam, bez możliwości, przebywania z bliskim. Sam przyjęty do szpitala, sam czekający na to, co się dzieje...Wszystko skończyło się dobrze, wrócił w nocy do domu.
To, o co walczyliśmy przez lata rozwoju medycyny, procedur szpitalnych, minimalizowania traum w procesie zdrowienia, w możliwość bycia przy chorym, pełni empatii i praw dla pacjenta, w czasie epidemii- nie ma miejsca.
 Nikt z najbliższych nie może czuwać do ostatniej chwil, przy bliskim w krytycznym postępie choroby. Odchodzą sami na OIT.
Będąc w UK , tęsknota bez możliwości siły sprawczej realnej obecności, gdy coś się dzieje z moimi bliskimi w Polsce, daje się nieść dzisiaj ciężej.

Jesteśmy zdruzgotani postawą rządu w Wielkiej Brytanii, by zaakceptować nieuchronne. 
Mamy zaledwie cztery tygodnie, zanim dojdziemy do etapu, w którym znajdują się Włochy.
I wiele rodzin straci bliskich przed czasem...po prostu.

Zwolniliśmy ponad 5 lat temu. Nie było bezpiecznego wentyla bardzo długo a potem celem było żyć jak dawniej. To niemożliwe ale proces akceptacji, że tak nie będzie nie trwa miesiąc, ani rok. Wiele rzeczy straciło na wartości, wiele jej nabrało.
Aksjologia, która również mam wrażenie będzie antidotum na zbliżający się czas walki z wirusem,
skłoni do refleksji nad przyszłością ludzkości oraz własnym życiem. Zwolnimy przymusowo wszyscy.

Zazwyczaj nieobca jest człowiekowi świadomość, że chociaż każdy ma niepowtarzalną historię życia, to jednak w wielu miejscach ludzkie doświadczenia są zbieżne. Spotkania i rozmowy, wymiana doświadczeń pozwalają nam poczuć się wspólnotą i jednocześnie pomagają wzrastać w kierunku wewnętrznej dojrzałości. Wartość, czy nie powinna być podobnie rozumiana przez każdego? Słowo wartość z łacińskiego valere,  znaczy tyle, co ‘być zdrowym, mieć się dobrze" i zawsze istnieje coś, w szczególności jakaś rzecz, która daną wartość posiada.
Dzisiaj być zdrowym, dla tych, którzy muszą zwolnić, stawiając siebie i bliskich w mniejszym ryzyku zachorowania i powikłań, potocznie rzucane, bądź zdrowy, odzyskuje wartość. Bez podświadomego zakładania, że jest ono od nas niezależne. Teraz musimy uczynić, co możemy, by zapewnić zdrowie. A możemy tylko się ukryć.

Dzisiaj zwalnia reszta świata.
Każda choroba jest niesprawiedliwa. Jeśli wygrywasz, choroba nadaje sens życiu, nie gdy zabiera... Bez przywitania i pożegnania.
Być zdrowym i mieć czas. Wszystko inne możemy dopowiedzieć,
Ekstremum przeżyć w czasie walki o syna, pozbawiło mnie w moralnej ocenie chęci doznawania silniejszych emocji i lekceważenie ochrony zdrowia. Spełnione marzenie o braku wzrostu guza (być zdrowym), jest wystarczająco upojne. Chroń-nie ryzykuj.

Czas w oczekiwaniu na rezonans i wyniki, zapewnia maksimum emocji.
Toczymy małe walki, ale to nie walki, które wypełnia strach zagrożenia życia.
Żeby walk, nie było więcej..
Niech będą te, które Adaś lubi najbardziej, z plastikowymi żołnierzykami :) 
  


Valere... bądźcie zdrowi, miejcie się dobrze.








Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza