Początek...Szczepienia...Walczymy

Otrzymuję wiele wiadomości z zapytaniem, czy mogłabym więcej napisać o samym szczepieniu, o którym była mowa w wywiadzie ze mną na żywo w TVP POLONIA, że wszystko zaczęło się od szczepienia...

Wiele razy pisałam o tym szerzej w wiadomościach wysyłanych na mój profil na fb

https://www.facebook.com/LenaUndro

Adasiowa grupa wsparcia Nigdy się nie poddamy-pomóżmy Adasiowi

https://www.facebook.com/groups/1397246697237358/

 Początek...Szczepienia 

Adaś urodził się 10.08.2011 roku, był szczepiony wg zwykłego kalendarza szczepień w UK. Szczepienie, które powinien dostać mając 16 tygodni, przesunęliśmy o 3 miesiące. Był więc dzieckiem prawie siedzącym, radośnie gaworzącym, ze swoim rytmem dnia i ulubionymi dzwiękowymi zabawkami. Dokładnie otrzymał 7 składnikową: 

-DTaP/IPV/Hib  o numerze C35594AA Pediacel

-Men C o numerze 417011 Menjugate

-PCV o numerze F41332 Prevenar-13

4 godziny po szczepieniu Adaś zaczął krzyczeć. Nie był to płacz ale przerazliwy krzyk do rana. Nie można go było dotknąć, uspokoić, nie rozpoznawał nas. Nie reagował na nasze głosy. Pojawiła się ponad 40 stopniowa gorączka, która razem z krzykiem przeszła nad ranem. Jestem pielęgniarką, nie jechaliśmy więc do szpitala. Byłam pewna, że wszystko jest pod kontrolą. Cały pózniejszy dzień przespał, budziłam go na jedzenie.
Był nieswój do tygodnia czasu i wraz z kolejnymi dniami wydawałoby się, że wróciło do normy, a jednak wszystko się zaczęło.

 
Ok 3 tygodnie po odczynie poszczepiennym zaczął krztusić się jedzeniem. Zachłystywał, odruch ssania był utrudniony Budził się ok 2-3 w nocy z płaczem do godziny czasu, a potem zasypiał, jak gdyby nigdy nic. Uwielbiane dzwiękowe zabawki, przestały być interesujące. Adaś przestał słuchać muzyki. Wyjście do kościoła i dzwięk organów kończyło się rozpaczliwym płaczem. Nie można było włączyć ulubionych piosenek, które były naszą codziennością wcześniej. Opisaliśmy objawy i zgłosiliśmy do lekarza rodzinnego. Adaś nie otrzymał więcej szczepień wg kalendarza. Nasze dni mijały zwyczajnie, wydawałoby się, że wszystko wraca do normy.
Gdy Adam nauczył się chodzić mając 12 miesięcy, mając 1,5 roku zaczął chodzić na palcach.

 

Wzmożone napięcie mięśniowe w stopach. Ortopeda -ordynator oddziału ortopedii szpitala w Chodzieży, zapewniał, że wyrośnie, jeśli nie, mamy przyjechać po 4 roku życia...nie zdążyliśmy.
Chodzenie na palcach było stałym symptomem, inne zaś pojawiały się i znikały. Strach przed wodą, przed nieznajomymi. Mówiłam na to Adasiowe dziwactwa.Tłumaczyliśmy to jakimś etapem rozwoju. Mijały miesiące, pomimo idealnych parametrów krwi, szybciej się męczył, tracił apetyt. Potykał się na prostej drodze, ale nic nie odróżniało go od innych dzieci w jego wieku. Wesoły 3 latek, mogłam powiedzieć przyszły przedszkolak, wtedy przyszły skrajne objawy. 

 

30.09.2014 roku.

Przez 10 dni bóle głowy i wymioty.
Byliśmy w szpitalu Basildon w Essex 3 razy. Żaden z lekarzy, nie widział objawów niepokojących.


Pomimo obrzęku mózgu, narastającego wodogłowia, poszerzonej lewej zrenicy, słabo reagującej na światło, Adaś w badaniu neurologicznym miał wszystkie odruchy prawidłowe. Mówiono nam, że zdrowe dziecko, może mieć incydenty, gdy wymiotuje, gdy boli go głowa. Że może mieć większą zrenicę i to nie znaczy nic! Dawka promieniowania tomografu, dla zdrowego dziecka jest szkodliwa i ryzykowna.
Dziesiątego dnia wymiotów pianą i bólu głowy, stracił przytomność.
Nie ruszał już lewą stroną ciała, nie czuł potrzeb fizjologicznych, pojawiły się ubytki neurologiczne. Wezwana karetka zawiozła nas znowu do szpitala w Basildonie.

 Wykonany tomograf głowy uwidocznił, masę guza blokującą przepływ płynu mózgowo rdzeniowego i narastające wodogłowie. Nastąpiło przesunięcie masy mózgowej i ucisk na prawą półkulę, wgłobienie-wklinowanie ,https://pl.wikipedia.org/wiki/Wg%C5%82obienie_m%C3%B3zgu
Diffuse intrinsic pontine glioma- z taką diagnozą, nie dając nadziei przetransportowano nas do Londynu.



W Great Ormond Street Hospital, pomimo póznego wieczoru w piątek 10 pazdziernika, czekała na nas sala pełna neurochirurgów. Adasia przygotowywano do operacji kolejnego dnia, przeprowadzając ze mną wywiad. To właśnie o te dziwactwa wypytywali lekarze. O nocne pobudki, o krztuszenie się, o blokady, przed słuchaniem dzwięków, o chodzenie na palcach, męczliwość, utrudnione wypróżniania. Były to symptomy rosnącego guza, wrastającego w pień -syndrom posterior fossa.
Nasi onkolodzy są bardziej otwarci na temat szczepień.Szczepienia są rekomendowane, nie ma obowiązku. Nie dla wszystkich...
W kwietniu 2015 roku, po antybiotyku gentamycyna-doszło do wstrząsu, który wskazał na uczulenie na antybiotyki aminoglikozydowe. Pojawił się atak padaczki, afazja (problem z mową) , porażenie nerwu twarzowego, krwawa biegunka. Ta sytuacja wiele wyjaśniała...Szczepionka, jaką Adaś otrzymał w 7 miesiącu życia, zawierała antybiotyki aminoglikozydowe.

Walczymy

Rozpoczęliśmy trudną walkę o zdrowie. 3 operacje głowy, 2 wentrykulostomie, na stałe pozostawiony cewnik ommaya między płatem czołowym a 3 komorą mózgu, by odciągać płyn mózgowo rdzeniowy, podawać chemię dokomorowo. Usunięto 50% guza, reszta wrośnięta w pień, nieoperacyjna.

W czasie rekonwalescencji pooperacyjnej, próbowaliśmy walczyć z nowotworem naturalnie, jednak po 3 miesiąch guz podwoił swoją wielkość, kolejny raz powodując wodogłowie i problemy neurologiczne.

Po 21 kursach standardowej chemii i 12 kursach agresywnej, 2 lata po diagnozie guz stał się niezmierzalny.
Niewiele dzieci z guzem pnia mózgu, kończy leczenie z takim sukcesem. Wspaniali lekarze wokół nas, dobre decyzje i określona dla guza chemia.

Czy można połączyć szczepionkę ze wzrostem guza ? Nie...Jestem za szczepieniami, ale nie są dla wszystkich

Gdybym zaszczepiła Adasia, gdy miał 4 miesiące, nie zauważyłabym ogromnych zmian w zachowaniu. Brak jakichkolwiek objawów niepokojących przed 7 miesiącem a dzień szczepienia dniem 0, przed pochyłą, gdzie istniało "coś"niesprecyzowane.
Chowało się i uderzyło w nas ze zdwojoną siła. Jeśli istnieje jakiekolwiek "może", patomechanizm nowotworu i szczepienia, upośledzenie, choroba autoimmunologiczna, jakakolwiek inna choroba, zmiana, to "może" jest ryzkiem. OUN jest wciąż wielką tajemnicą. Dziesiątkują nas choroby, których etiologia nie jest znana, których nie dziedziczymy. Wiele też opinii opiera się na niewiedzy i niewierze, że odczyn poszczepienny ciężki, w ogóle jest możliwy, że dotyka tylko słabe jednostki. Dobrodziejstwo szczepień jest oczywiste. NOP dotyka inne dzieci, inne rodziny ( jeśli w ogóle dotyka) ale nie moje dziecko. Przypadkowa wydaje się tak odległa, jak słowa "oni mieli szczepienia i żyją ". Gorączka, zaczerwienienie w miejscu wkłucia i pewność, że dziecko jest zdrowe, dzień szczepienia przecież minął. Nikt z nas nie wiedział o uczuleniu na antybiotyki aminoglikozydowe. Dzisiaj nie może być szczepiony szczepionkami zawierającymi gentamycynę, neomycynę i streptomycynę. W czasie chemioterapii otrzymał szczepienie przeciw ospie wietrznej, której korzyść była większa niż ryzyko płynące ze szczepienia. Kontakt z osobą chorobą na ospę wietrzną, na 10 dni przed kolejną operacją, postawił nas pod ścianą. Zaufaliśmy lekarzom, którzy tak jak my, walczyli o życie Adasia.
.
Czy jest pewność, że jednostka chorobowa zaistniałaby gdyby nie szczepienie?

Nie ma takich badań, szczególnie, że grupą ryzyka są dzieci. Nie wierzę, by lekarz, rodzic, który widział reakcje poszczepienną, nie zadaje pytań i nie drąży dalej, jest głuchy na głosy pytające czy na pewno bezpieczne ? Nie można porównywać szczepień do branych leków, bo te bierzmy na własną odpowiedzialność. W trakcie chemii nie wolno nam było przyjąć szczepionki, czyli jednak to, co dobrodziejstwem, staje się niebezpieczne...
Nie jestem przeciwna szczepieniom, jestem przeciwna "ryzyku" ale wrzucanie szczepień do jednego worka z napisem niebezpieczne, niepotrzebne i szkodliwe, jest manipulacją. 

Nasza czerwona kartka dla szczepień w myśl generalizowania, to Adaś Undro z imienia i nazwiska.
Nie walczymy z chorobą zakaźną, walczymy o życie...
Bądźcie otwarci, świadomi...i rozsądni.
Rozmawiajcie z lekarzami, specjalistami.

Bieg dla Adasia 7.03.2015 Piła