czwartek, 9 lipca 2015

Początek...Szczepienia...Walczymy



Otrzymuję wiele wiadomości z zapytaniem, czy mogłabym więcej napisać o samym szczepieniu, o którym była mowa w wywiadzie ze mną na żywo w TVP POLONIA, że wszystko zaczęło się od szczepienia...


Nasza historię opisałam na blogu
http://adam-undro.blogspot.co.uk/p/historia-adasia_9.html

opowiem jednak szerzej odpowiadając na pytania jakie otrzymuję w e-mailach i wiadomościach wysyłanych na mój profil na fb
Adasiowa grupa wsparcia Nigdy się nie poddamy-pomóżmy Adasiowi


 Początek...Szczepienia 

Adaś urodził się 10.08.2011 roku, był szczepiony wg zwykłego kalendarza szczepień w UK. Szczepienie, które powinien dostać mając 16 tygodni, przesunęliśmy o 3 miesiące. Był więc dzieckiem prawie siedzącym, radośnie gaworzącym, ze swoim rytmem dnia i ulubionymi dzwiękowymi zabawkami. Dokładnie otrzymał 7 składnikową: 

-DTaP/IPV/Hib  o numerze C35594AA Pediacel
-Men C o numerze 417011 Menjugate
-PCV o numerze F41332 Prevenar-13

4 godziny po szczepieniu Adaś zaczął krzyczeć. Nie był to płacz ale przerazliwy krzyk do rana. Nie można go było dotknąć, uspokoić, nie rozpoznawał nas. Nie reagował na nasze głosy. Pojawiła się ponad 40 stopniowa gorączka, która razem z krzykiem przeszła nad ranem. Jestem pielęgniarką, nie jechaliśmy więc do szpitala. Byłam pewna, że wszystko jest pod kontrolą. Cały pózniejszy dzień przespał, budziłam go na jedzenie.
Był nieswój do tygodnia czasu i wraz z kolejnymi dniami wydawałoby się, że wróciło do normy, a jednak wszystko się zaczęło.

 
Ok 3 tygodnie po odczynie poszczepiennym zaczął krztusić się jedzeniem. Zachłystywał, odruch ssania był utrudniony Budził się ok 2-3 w nocy z płaczem do godziny czasu, a potem zasypiał, jak gdyby nigdy nic. Uwielbiane dzwiękowe zabawki, przestały być interesujące. Adaś przestał słuchać muzyki. Wyjście do kościoła i dzwięk organów kończyło się rozpaczliwym płaczem. Nie można było włączyć ulubionych piosenek, które były naszą codziennością wcześniej. Opisaliśmy objawy i zgłosiliśmy do lekarza rodzinnego. Adaś nie otrzymał więcej szczepień. 
Uśpiliśmy czujność...
Gdy nauczył się chodzić mając 12 miesięcy, mając 1,5 roku zaczął chodzić na palcach.


 

Wzmożone napięcie mięśniowe w stopach. Ortopeda -ordynator oddziału ortopedii szpitala w Chodzieży, zapewniał, że wyrośnie, jeśli nie, mamy przyjechać po 4 roku życia...nie zdążyliśmy.
Chodzenie na palcach było stałym symptomem, inne zaś pojawiały się i znikały. Strach przed wodą, przed nieznajomymi. Mówiłam na to Adasiowe dziwactwa.Tłumaczyliśmy to jakimś etapem rozwoju. Mijały miesiące, pomimo idealnych parametrów krwi, szybciej się męczył, tracił apetyt. Potykał się na prostej drodze, ale nic nie odróżniało go od innych dzieci w jego wieku. Wesoły 3 latek, mogłam powiedzieć przyszły przedszkolak, wtedy przyszły skrajne objawy. 

 

30.09.2014 roku.
Przez 10 dni bóle głowy i wymioty.
Byliśmy w szpitalu Basildon w Essex 3 razy. Żaden z lekarzy, nie widział objawów niepokojących.


Pomimo obrzęku mózgu, narastającego wodogłowia, poszerzonej lewej zrenicy, słabo reagującej na światło, Adaś w badaniu neurologicznym miał wszystkie odruchy prawidłowe. Mówiono nam, że zdrowe dziecko, może mieć incydenty, gdy wymiotuje, gdy boli go głowa. Że może mieć większą zrenicę i to nie znaczy nic! Dawka promieniowania tomografu, dla zdrowego dziecka jest szkodliwa i ryzykowna.
Dziesiątego dnia wymiotów pianą i bólu głowy, stracił przytomność.
Nie ruszał już lewą stroną ciała, nie czuł potrzeb fizjologicznych, pojawiły się ubytki neurologiczne. Wezwana karetka zawiozła nas znowu do szpitala w Basildonie.



 Wykonany tomograf głowy uwidocznił, masę guza blokującą przepływ płynu mózgowo rdzeniowego i narastające wodogłowie. Nastąpiło przesunięcie masy mózgowej i ucisk na prawą półkulę, wgłobienie-wklinowanie ,https://pl.wikipedia.org/wiki/Wg%C5%82obienie_m%C3%B3zgu
Diffuse intrinsic pontine glioma- z taką diagnozą, nie dając nadziei przetransportowano nas do Londynu.



W Great Ormond Street Hospital, pomimo póznego wieczoru w piątek 10 pazdziernika, czekała na nas sala pełna neurochirurgów. Adasia przygotowywano do operacji kolejnego dnia, przeprowadzając ze mną wywiad. To właśnie o te dziwactwa wypytywali lekarze. O nocne pobudki, o krztuszenie się, o blokady, przed słuchaniem dzwięków, o chodzenie na palcach, męczliwość, utrudnione wypróżniania. Były to symptomy rosnącego guza, wrastającego w pień -syndrom posterior fossa. Nasi onkolodzy nie mówią nie, wskazując na początek guza związany ze szczepieniem. Nie ma badań mogących je powiązać, ale nie ma również badań mogących zaprzeczyć. Szczepienia są rekomendowane, nie ma obowiązku. Nie dla wszystkich...


Walczymy

Rozpoczęliśmy trudną walkę o zdrowie. 3 operacje głowy, 2 wentrykulostomie, na stałe pozostawiony cewnik ommaya między płatem czołowym a 3 komorą mózgu, by odciągać płyn mózgowo rdzeniowy, podawać chemię dokomorowo. Usunięto 50% guza, reszta wrośnięta w pień, nieoperacyjna.






Próbowaliśmy walczyć z rakiem bez cytostyków, jednak po 4 miesiącach wsparcia wyłącznie natury, guz podwoił swoją wielkość, kolejny raz powodując wodogłowie i problemy neurologiczne.







Rozpoczęliśmy chemię z 7 cm guzem. Walkę z glejakiem gwiazdziakiem rozlanym na most pnia mózgu. Po 21 kursach standardowej chemii i 12 kursach agresywnej, pomimo oporności na chemię i bariery krew mózg, 2 lata po diagnozie guz stał się niezmierzalny.
Adaś słucha muzyki, uwielbia ją, przepięknie mówi. Jego sprawność zadziwia wiele osób. Mamy dni lepsze, gorsze...masę lęków i choć przed nami badania kliniczne i terapia protonowa, dzisiaj Adaś jest cancer survivor!






Czy można połączyć szczepionkę ze wzrostem guza ?

Gdybym zaszczepiła Adasia, gdy miał 4 miesiące, nie zauważyłabym ogromnych zmian w zachowaniu. Brak jakichkolwiek objawów niepokojących przed 7 miesiącem a dzień szczepienia dniem 0, przed pochyłą, gdzie istniało "coś"niesprecyzowane.
Chowało się i uderzyło w nas ze zdwojoną siła. Jeśli istnieje jakiekolwiek "może", patomechanizm nowotworu i szczepienia, upośledzenie, choroba autoimmunologiczna, jakakolwiek inna choroba, zmiana, to "może" jest ryzkiem. OUN jest wciąż wielką tajemnicą. Dziesiątkują nas choroby, których etiologia nie jest znana, których nie dziedziczymy. Wiele też opinii opiera się na niewiedzy i niewierze, że odczyn poszczepienny ciężki, w ogóle jest możliwy, że dotyka tylko słabe jednostki. Dobrodziejstwo szczepień jest oczywiste, czego oczy nie widzą, tego nie ma. NOP dotyka inne dzieci, inne rodziny ( jeśli w ogóle dotyka) ale nie moje dziecko. Przypadkowa wydaje się tak odległa, jak słowa "oni mieli szczepienia i żyją ". Gorączka, zaczerwienienie w miejscu wkłucia i pewność, że dziecko jest zdrowe, dzień szczepienia przecież minął.
.
Czy jest pewność, że jednostka chorobowa zaistniałaby gdyby nie szczepienie?

Nie ma takich badań, szczególnie, że grupą ryzyka są dzieci. Nie wierzę, by lekarz, rodzic, który widział reakcje poszczepienną, nie zadaje pytań i nie drąży dalej, jest głuchy na głosy pytające czy na pewno bezpieczne ? Nie można porównywać szczepień do branych leków, bo te bierzmy na własną odpowiedzialność. W trakcie chemii nie wolno nam było przyjąć szczepionki, czyli jednak to, co dobrodziejstwem, staje się niebezpieczne...
Gdybym mogła, cofnęłabym czas, by być bardziej czujna, ostrożna...by więcej pytać, by więcej wiedzieć. Nie jestem przeciwna szczepieniom, jestem przeciwna "ryzyku" i oczywistości poświęcenia jednostki w imię dobra ogółu, pomijając pokrzywdzonych.
Nasza czerwona kartka dla szczepień, to Adaś Undro z imienia i nazwiska.
Nie walczymy z chorobą zakazną, walczymy o życie...
Nigdy się nie poddamy!











Bieg dla Adasia 7.03.2015 Piła 















6 komentarzy:

  1. A myśleliście o terapii marihuaną? Dr Zięba duzo o tym pisze. Powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
  2. Adas miał podawany olej konopny, amigdalinę, ekstrakty z grzybów reische, schitace, gravioli, noni, vilcacore, był na diecie Budwigowej i Gersona, rezonans przy braniu tych skladników, wykazał szybszy wzrost niz przed operacją. Zadne z tych skladników nie leczy, ewentualnie może wspomóc w sile. Adas na stałe w diecie ma spirulinę, chlorelle i exstrakt z baobabu,soki z noni, gravioli,aceroli, pigwy, dzikiej róży, aronii, granatu. mango. Jest też na diecie organicznej, bezcukrowej. Czekam teraz na rokitnik i dereń. Wszystko po to, by wspomóc naturalnie organizm przy cytostatykach...

    OdpowiedzUsuń
  3. Życzę Wam wszystkim dużo siły i niesłabnącej wiary w realia sukcesu. Pewnie tylko ten, kto przeżył coś podobnego może mówić, że doskonale wie co czujecie. Prostej drogi do celu - ZDROWEGO ŻYCIA, nie tylko dla Adasia ale dla Was wszystkich. POWODZENIA!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. A diety niskoprzetworzonych produktów roślinnych próbowaliście?

    OdpowiedzUsuń
  5. Adaś był na diecie vegańskiej przez pierwsze miesiące i to przy tej diecie był największy wzrost guza. Teraz jest wyłącznie na organicznej, bezcukrowej.
    Dziękujemy za życzenia. Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
  6. Na pewno wygracie! Po zdjęciach widać, że wszyscy są bojowo nastawieni. Powodzenia!

    OdpowiedzUsuń