niedziela, 16 kwietnia 2017

Pamiętamy o Mayi...

Istnieje wiele rodzajów tortur.
Smutek czasu, który upływa a nie pozostawia owocu innego niż tęsknota. 
Tortura ucisku serca, ciągłego, jednostajnego...pamięć pamięci... 
To już rok ciszy w domu Agusi i Rafała.
Pamiętamy o Mayi...


W Święta Radości



Niech będzie wesoło
I nie sądzcie, że radość polega na uśmiechu, jest rzeczą bardzo poważną. Jest potrzebą, siłą i wartością życia. Radości więc Kochani.. a dla moich znajomych, dla których będą to dni smutne, nadzieję na radość.
Płyną zewsząd życzenia...
Nasze są niezmienne, każdego dnia powtarzane.. gdy żyje się nadzieją, wiara nadaje sens naszym dniom.
W zeszłym roku szpitalnie, ten rok radosny, patrząc z ufnością w przyszłość.

Radosnych Świąt i serdecznych spotkań w niepogodę




Wielkanoc 2016 r





czwartek, 13 kwietnia 2017

Pomoc dla kolejnego wojownika z guzem pnia mózgu -Rafał Kaczmarek

W moich rodzinnych stronach, od wielu miesięcy z guzem pnia mózgu walczy 4 letni Rafałek. Starostwo Powiatowe w Chodzieży wraz z Zespołem Szkół Ponadgimnazjalnych organizuje Charytatywny Maraton Zumba Fitness dla Rafałka wraz z loterią, który odbędzie się już 21 kwietnia, a gośćmi specjalnymi będzie Jakub Herfort, zwycięzca Mam Talent i Bartek Wrona
Szukuje się dla Rafałka kolejne wydarzenie- dzięki Fundacji Ukryte Marzenia, II Bieg Charytatywny Dogonić Marzenia 16.IX.2017, na który już można się zapisywać( Link do formularza zapisów http://dobrofest.wixsite.com/festiwal/zapisy )


Można również wpłacić darowiznę na jego na konto
Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu
 PKO S.A. IV Oddział Poznań 72 1240 3220 1111 0000 3528 6598


Zapraszam do udziału w wydarzeniach i wsparcia dzielnego wojownika !






niedziela, 9 kwietnia 2017

7 kwietnia bez portu donaczyniowego



Uwolniliśmy się w piątek od portu donaczyniowego. Od tytanowego zbiornika, od procedur z nim związanych, odpowiedniej pielęgnacji, obsługi i ryzyka otrzymywania antybiotyków za każdym razem, gdy temp ciała przekracza 39 stopni. Podawanie leków, wszelkie testy krwi, będą odbywały się przez wenflon/kaniulę.



Przywilej wyciągnięcia portu uzyskaliśmy dzięki 2 rezonansom bez zmian, w przyszłym miesiącu kolejny rezonans, czas gna...niech tylko w dobrą stronę
Biliśmy w dzwon, były oklaski, łzy, okrzyki radości! Droga do zdrowia jest ciężką pracą wielu ludzi i każda wygrana bitwa, jest zwycięstwem nas wszystkich ---------> kierunek zdrowie


piątek, 7 kwietnia 2017

Kardiolog GOSH 27 marca, przed salą operacyjną 7 kwietnia

Tydzień temu odbyła się wizyta u kardiologa i usg serduszka.



Ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (dziura w serduszku) zdiagnozowany w lutym 2015 roku, pozostaje bez zmian.
Cyklofosfamid, który braliśmy przez pół roku, działa na mięsień sercowy, główne jego powikłania, to problemy z układem krążenia, pozostajemy dalej pod kontrolą.
Nie zdarza się nam już utrata oddechu w czasie snu, czy jazdy autem. Brak guza uwolnił nas od niebezpieczeństwa utraty życia w sposób nagły....
9 mm cysta znajduje się ponad mostem pnia mózgu, jeśli serduszko pracuje prawidłowo, symptomy skłaniają się do stwierdzenia, że to jej obecność powoduje u Adasia notoryczną czkawkę i chrząkanie.
Niskie ciśnienie, z którym zmagamy się od operacji w maju 2015, gdy progresja guza w stronę mostu pnia naruszyła struktury, nie wskazuje na odwracalność stanu. Adasia ciśnienie znajduje się na 1 centylu przy 9 stopniowej skali dla chłopców, jest więc najniższe.
Zastanawiałam się, jak możliwe, by przy ciśnieniu 83/42 być taką wielką energią  dla mnie samej takie ciśnienie powodowałoby ciężką głowę...
W ciągu dnia aktywność Adasia jest ogromna, taka więc jest jego uroda, przeciw cyferkom








Wczorajsze pobranie krwi , było ostatnim przed dzisiejszą operacją wyciągnięcia portu donaczyniowego.
Nie będziemy musieli trzymać się już procedur jak na chemii, pomimo przerwy od niej.
Pozostanie nam w główce inny cewnik, do podawania chemii dokomorowo i usuwania nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego. Cewnik ommaya załozony 26 maja 2015 r.








Adasia zabrali już na salę operacyjną, dostaliśmy pager, który powiadomi nas, kiedy mamy wrócić na oddział.



Czekamy...

video

poniedziałek, 3 kwietnia 2017

Kolejne dziecko walczy z guzem pnia mózgu...

Oliwia, tydzień temu miała rozpocząć szczęśliwie życie razem z rodziną i młodszym bratem w UK ale już na drugi dzień po przylocie, została zdiagnozowana z guzem mózgu. 
Z guzem, którego budowa powoduje, że nie można go dotknąć nożem neurochirurga - krwawi przy cięciu. W miejscu najważniejszych ośrodków życiowych- w pniu mózgu, z guzem chemioopornym- nie otrzyma więc chemioterapii. Od wtorku rozpoczyna radioterapię, jedyna szansa by na chwilę zatrzymać wzrost guza, który w ciągu kilku dni zabrał jej sprawność, mowę, możliwość przełykania, bez krztuszenia. Są w bardzo dobrym szpitalu w Southampton, już byli konsultowani w GOSH. 
Nasz onkolog jest autorem badania klinicznego dla guzów DIPG i będziemy z nim o projekcie i przystąpieniu do niego Oliwii rozmawiać ale na teraz, na już potrzebne jest wielkie wsparcie, by czas jaki im pozostał, uczynić tęczowym..!! 

MOŻEMY PRZYCZYNIĆ SIĘ, aby ten czas był magiczny!
Mała fanka Krainy Lodu, Barbie, Kucyków Pony oraz Księżniczki Zosi czeka na moc od NAS!!
Wysyłajmy karteczki:
Oliwia Kołodziejska
Flat1 queensway House
Queensway
PO21 1QT Bognor Regis
West Sussex
To strona wojowniczki
https://www.facebook.com/Oliwka-I-Jej-Walka-Z-Guzem-DIPG-…/…
zbiórka na justgiving
https://www.justgiving.com/crowdfunding/Oliwia
i na zrzutce

sobota, 25 marca 2017

...poza medycznymi informacjami wiosennie :)



W środę wizyta pielęgniarki i rehabilitantki.
Na 7 kwietnia ustalono datę wyciągnięcia portu donaczyniowego.
Nie korzystamy z niego a wciąż obowiązują nas procedury jak na chemii. Założenie go w razie potrzeby jest kwestią 1 dnia, teraz jest zagrożeniem, o czym przekonaliśmy się ponad tydzień temu, w czasie pierwszej infekcji Adasia po chemioterapii.
Przy każdym wzroście temp powyżej 38,5 st, czekają nas procedury jak przy zagrożeniu sepsą, końskie dawki antybiotyków. Port dzisiaj przepłukano, następne pobranie 5 kwietnia, by mieć świeże wyniki parametrów krwi przed zabiegiem w GOSH.
Dzisiejsze ćwiczenia ujawniły kolejne przykurcze lewej stopy, deformacje w stawie, powikłanie po neurotoksycznej chemii. Mamy zgłosić się do szpitala na pobranie miar, będą dla Adasia uszyte buty korekcyjne.




W poniedziałek będziemy w GOSH na USG serduszka i kontrolnej wizycie związanej ze spadkami ciśnienia.
Po wyciągnięciu portu, czeka nas jeszcze kolejne badanie oczu w Queen's Hospital w Romfordzie.
Grafik tego miesiąca napięty...

Niestety nasza bitwa z AZS zakończyła się sterydami. Pomimo codziennych koktajli mających na celu detoksykacje organizmu po chemii, myciu Adasia kosmetykami bez parabenów i smarowaniu zmian olejem kokosowym, potem kremami: savlonem, E45, oilatum, diprobase,cetrabenem, egzema objęła skórę włosów, plecy, twarz i wewnętrzną część nóg. Musieliśmy ściąć włoski, tak męczące swędzenie kończyło się ich wyrywaniem.



...a tak poza informacjami medycznymi wiosennie :)
W sercu ciepło, gdy z ulga weszliśmy w kolejne 3 miesiące do rezonansu...a to już miesiąc minął. Dni gnają...
Każdy cenny, piękny w nadziei niezmienności szczęścia jakie czujemy.