środa, 21 czerwca 2017

Maraton Rowerowy dla Adasia

Rowerem dla Adasia 🚴 😊Już w najbliższą sobotę 24 czerwca, rusza Maraton Rowerowy Aktywnie dla Adasia, organizowany przez Pilskie Bractwo Turystyki Rowerowej i KMTR Dynamo Krzyż.
Są trzy trasy - MINI, MEGA i ULTRA. 



Zgłoszenia na ultramaraton_btr@o2.pl przyjmowane są do piątku 23 czerwca, do godz. 20.
https://www.facebook.com/events/303334056768732/permalink/312770922491712/
Zapraszamy do udziału ‼️

Dziękujemy za wpisowe wpłacane na konto fundacyjne 🍀
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa
BGŻ BNP Paribas
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytułem : ADAM Undro, 5091
Dziękujemy za wsparcie 😊👍🔆

środa, 14 czerwca 2017

Marzenia się spełniają :)

Wiele się wydarzyło od dnia rezonansu, nie wiem od czego zacząć...
Odchodzą dzieci naszych przyjaciół a u nas moc dobrych dni. Czuję dysonans, głęboko we mnie, ale dla Adasia twarz pełna szczęścia .



22 maja byliśmy na pobraniu miary butów ortopedycznych, które są szyte na Adasia. Mogliśmy wybrać krój i kolor . Czekamy na telefon od rehabilitantki, powinny już być gotowe.
26 maja spotkaliśmy się z naszym onkologiem. Okazuje się, że tak jak obraz pozostałości guza nie zmienił się, tak cysta 9 mm w kącie mostowo móżdżkowym nieznacznie się zmniejszyła SAMA!! Trzymamy dalej dietę i działamy jak dotychczas .

 


Dodatkowe badania hormonów, dalej wykazały nieprawidłowości, ale w związku z tym, że zła praca tarczycy jest wynikiem wyłącznie powikłania po chemii, onkolog Darren Hargrave nie zarekomendował podawania tyroksyny. Daje jej pół roku na podjęcie pracy .Oczywiście rozkazujemy tarczycy Adasia rozpocząć prawidłową pracę  Ustalono wizytę u endokrynologa na listopad.


Pod koniec maja wyjechaliśmy na kilka dni do hospicjum Little Havens, na nasze dni regeneracyjne co 3 miesiące. Jestem wdzięczna hospicjum, że dawała nam takie oddechy od początku walki.






Dostaliśmy obszerny list od neuropsychologów po testach z 2 maja, z całym spectrum objawów CCAS disorder, z którymi mamy doczynienia u Adasia. Niestety powikłaniem głownie po operacjach- 27 czerwca kolejne więc spotkanie z psychologami w GOSH a przed tym terminem 2 ważne wydarzenia.


Dzisiejszy 1 dzień w szkole !





Zaczynamy od aklimatyzacji do połowy lipca 2-3 razy w tygodniu po 2 h. Zajęcia w UK kończą się 19 lipca. Po dwóch spotkaniach w szkole, ustalono care plan i decyzją szkoły było, by opiekunką na czas aklimatyzacji, była osoba zatrudniona przez szkołę, nie ja pomimo Carer's Allowance przy niepełnosprawności Adasia. Osoba, która cała czas ma być przy Adasiu, w klasie, pomimo wychowawcy prowadzącego zajęcia. Osoba, która ma pomagać mu w czynnościach, dbać o bezpieczeństwo. Tą ważną osobą, stała się pracująca w Stifford Clays Primary School pani Ewelina,, która jest na Adasiowej grupie od początku walki. Adaś przylgnął do niej od razu

Pani Ewelina zna naszego Skarba, drogę jaką przeszedł i wiele lęków związanych z chorobą dziecka. Jest osobą ogromnie zaangażowaną...czuję więc ulgę...

Dziękuję, za łaskawość losu, że stawia w naszym życiu, tak wspaniałe osoby


Po dzisiejszych zajęciach, następne odbędą się dopiero 28 czerwca, co wiąże się z drugim ważnym wydarzeniem 😁

W dniu 23 czerwca o 6.45 wsiądziemy do taksówki, wysłanej przez fundację Rays of Sunshine, która zawiezie nas na pociąg do Paryża. Mamy opłacony przez fundacje pobyt i atrakcje w Disneyland od piątku do poniedziałku. Spełniają się Adasiowe marzenia :)
Chwilo trwaj wiecznie😃😍 🌈



Wszystkim dobrych dni!!

niedziela, 11 czerwca 2017

niedziela, 4 czerwca 2017

Słowa zbyt małe...

W minionych dniach Święto Wszystkich Mam, Święto Wszystkich Dzieci...dla wielu z nas czas uśmiechu, zabawy, ale rak w tym czasie nie odpoczął. Zabrał oddech tym, którzy powinni żyć

24 maja - Wiktoria Wolińska, od 1,5 roku wojowniczka z guzem mózgu...nie zdmuchnie świeczki 12 urodzin...
2 czerwca - Marysia Waś, od 2 lat wojowniczka z guzem mózgu...nie zdmuchnie świeczki 7 urodzin
3 czerwca - Milanek Wiśniewski, od 2 lat wojownik retinoblastomy z przerzutami do mózgu, nie zdmuchnie świeczki 4 urodzin.

Łączymy się z Wami drodzy rodzice w ogromnym smutku.
Słowa zbyt małe...

 

piątek, 19 maja 2017

Rezonans 18.05.2017

Mamy wyniki!!
Jest ulga! Jest szczęście! Powikłania po leczeniu nas nie złamią, WYGRYWAMY!! 
Obraz rezonansu bez zmian. Znowu do przodu, 🌈! 
Dziękuję Dziękuję! Dziękuję!








 






środa, 17 maja 2017

Jutro...


Mamy wyniki badań, które robiliśmy od lutego. Pogłębiła się niedoczynność tarczycy, zaczynamy od przyszłego tygodnia hormony. Mamy również niedobory ACTH przysadki mózgowej.
Po MDT lekarzy w sprawie symptomów CCAS, z kierowaniem na dalsze testy psychologiczne czekamy na wyniki rezonansu.
Musimy wykluczyć, czy objawy nie wynikają z zagrożenia ze strony guza a są wyłącznie powikłaniem po leczeniu. Psychologowie wyznaczyli termin spotkania już tydzień po rezonansie, ale jesteśmy akurat w tych dniach w hospicjum, spotkamy się więc na początku czerwca.

Jutro ważny dzień...rezonans.
Więcej milczymy a nieśmiała nadzieja na kolejne dobre wyniki i ulgę, jest paliwem, by przetrwać oczekiwanie..








piątek, 5 maja 2017

Zostać na plus...

Patrzeć na świat z bezgranicznym zaufaniem. Nie gubiąc się w myślach, w lękach, odczuciach, przeczuciach.

Nie pamiętam.

Gumką wymazać złe, w niewiedzy wchodzić w nowy dzień, jakby zaczynało się od nowa.
Ma być lepiej, ma być więcej szczęścia ale dysonans między spokojnym dniem a powietrzem przesiąkniętym strachem i wiedzą, która nie pozwala spokojnie spać, daje kolejne tygodnie przed rezonansem tak bardzo trudne
W przestrzeni, która dodaje skrzydeł, lęk wciskający w ziemię.
Lęk, który ma konstelację deficytów na wielu płaszczyznach.

Inwazyjnie w guz, inwazyjnie w całe ciało.
Efekty grzebania w głowie, tak gdzie mózg nie jest "niemy". Chirurgicznej resekcji guza w okolicy dróg piramidowych, ważnych ośrodków korowych i na dokładkę leki blokujące cykl komórkowy.
Wdzięczność za przetrwanie przy goryczy na przybywającą ilość pojęć, z którymi przychodzi nam się mierzyć.

Po wizycie 26 kwietnia u okulisty w Queen's Hospital w Romfordzie, wróciliśmy do ćwiczeń oczka.
Anizokoria (nierówność zrenic) uległa powiększeniu.

 








-




Szersza zrenica, to pozostałość po wgłobieniu mózgu we wcięcie namiotu móżdżku w pazdzierniku 2014. 

Cudem było wyjście z tego stanu przy akceptacji ułomności jakie się pojawiły.
Ucisk na nerwy przywspółczulne wychodzące z pnia mózgu wraz z powiększoną zrenicą, odpowiedzialny jest też za chrząkanie od ponad roku. Krztuszenie śliną, przy jej zwiększonej produkcji, dni notorycznej czkawki i spadku ciśnienia tętniczego. 
Nie da się przejść takiej drogi zupełnie bezpiecznie.
Nie ma alternatyw, mikstur ratujących niż radykalne kroki. 

Dostaliśmy ...ale też nam zabrano.
Jest po nowemu...inaczej.
To nie są jednak problemy. Przedefiniowaliśmy życie. 

 Dochodzi nam kolejny "nie problem", pod kątem, którego Adaś jest teraz diagnozowany. 
2 maja odbyło się z spotkanie z psychologami klinicznymi w Neuropsychology Department w GOSH. 
Na MDT lekarskim we wtorek, będą omawiane symptomy wyłączenia w pewnych sytuacjach, dziwnych zachowań, całym zespole objawów świadczących o uszkodzeniu móżdżku pod definicją CCAS disorder.
https://pl.wikipedia.org/wiki/M%C3%B3%C5%BCd%C5%BCkowy_Syndrom_Poznawczo-Emocjonalny_(CCAS)
https://www.termedia.pl/Artykul-pogladowy-Rola-mozdzku-w-regulacji-funkcji-poznawczych-ujecie-neuropsychologiczne,46,20821,0,0.html , który dotyczy głownie osób, po operacji rejonu kąta mostowo móżdzkowego i guzów mózgu posterior fossa. 
Adaś od pewnego czasu zaczął wydłużać głoski w połowie wyrazu. Właściwie od listopada zauważyliśmy to przeciąganie ale dokąd wyniki rezonansu były prawidłowe, było to jego urodą. Okazało się jednak, że zaczęły pojawiać się inne symptomy...deficyty. Przerywanie się pogłębiło, czasem nie może wypowiedzieć wyrazu, jąkając się, jakby mówienie nie nadążało za myśleniem. Przy pozytywnych emocjach, sytuacjach z udziałem wielu bodzców, Adas wyłaczą się na kilka minut, robiąc rzeczy, których nie potrafi potem wytłumaczyć...mówi tylko, że nie chce taki być. Czasem nie rozpoznaje się nawet na zdjęciach. Zapomina, co się wydarzyło przed chwilą. Nasiliły się zaburzenia równowagi. Możnaby powiedzieć...a miało być tak pięknie.Jest pięknie. Przetrwaliśmy...więc reszta, nas nie przygniata,przy zagrożeniu jakie niesie guz.
Czeka nas szereg testów.

Maj miesiącem bardzo napiętym. 

W poniedziałek 15 maja - spotkanie z endokrynologiem. 22 maja zjawiamy się na spotkanie w szpitalu w Grays w celu pobrania miary na buty ortopedyczne.
Myśleliśmy o przyspieszeniu rezonansu, jednak walczymy od soboty z infekcją, która uniemożliwia wykonanie go w ciągu 2 tygodni. 
Terminem, który ustalono,to 18 maja 

 

Dzisiejsze spotkanie w szpitalu w Basildonie z konsultantem z GOSH:

waga na plus :)
wzrost na plus :)
stan azs-lepiej, dużo lepiej! :)
rana po wyciągnięciu portu - zagojona :)
osłuchowo oskrzela czyste :)




Do rezonansu 13 dni,
Nie czekamy na burzę. Nie poddajemy się...
Siłacze...