niedziela, 21 stycznia 2018

Schody do przejścia

Gdy wraz z ilością piętrzących się problemów, przychodzi zwątpienie nad pozytywnym dla nas rozwiązaniem, przypominam sobie jak daleką drogę przebyliśmy. Wszystko czemu stawialiśmy czoło, bitwy, lęki i pomimo beznadziei, krok po kroku z wiarą przekraczaliśmy góry.
Walka z guzem, najlepsze decyzje specjalistów w celu przetrwania. 
Dzisiejsze walki pełne są absurdów, sytuacji nieprawdopodobnych, bo ze świata troski o życie, ze strony lekarzy z GOSH, weszliśmy z powrotem do świata lekarzy GP i szpitala pomocniczego. Do tego samego świata, który lekceważył objawy 3 lata temu. Znowu decydują o Adasiu. Musimy walczyć o oczywistości.

Wizyty w Great Ormond obok rezonansów i spotkań z lekarzami różnych specjalizacji, kontrolujących jego stan po leczeniu, mówią o ogólnej kondycji Adasia, lecz gdy pojawiają się nagle symptomy, jesteśmy zdani na opinie nie-specjalistów. 

Niestety kryzys w NHS jest głęboki. Na wizytę, by porozmawiać z lekarzem rodzinnym, czeka się tygodniami. Wywalczyliśmy wizyty, za każdym razem jego złego samopoczucia, ale jest to łaska po wielu nieprzyjemnych sytuacjach.
Absurdem przy dziecku onkologicznym są telefoniczne "wizyty". Jeśli lekarz w rozmowie telefonicznej oceni po wymienionych objawach, że potrzebny antybiotyk, recepta elektroniczna ląduje w aptece, do której zgłaszamy się po odbiór leku. Jeśli jednak lek jest zbędny (wg GP)zostajemy z niczym, bez dowodu dla szkoły, że coś się dzieje.  
Gorzej, gdy widzę, że coś zaczyna dziać się z Adasiem niepokojącego i ostrożnością byłoby zostawić go w domu, zostaje jednak przez lekarzy zarekomendowany paracetamol z ibuprofenem, jak lekarstwo na wszystko z dosadnym przekazem-ma iść do szkoły. Ta sytuacja dotyczy również bólu głowy. Co za ignorancja...

Powielane słowa " gdybyśmy pozwalali, by wszelkie dolegliwości były podstawą do pozostania w domu, nikt nie chodziłby do szkoły". Każde dziecko może mieć przecież ból głowy, może go boleć brzuch i czuć się zmęczony. W myśl słów brzuszek i główka, to szkolna wymówka- tylko, że Adaśko uwielbia szkołę, szczęśliwy z każdego dnia, gdy może uczestniczyć w zajęciach. Jeśli mówi, że jest zmęczony, że coś go boli, to naprawdę tak jest. Dzieci są różne, ale porównanie go do innych, jest studnią lekceważenia. Pomimo symptomów, dla mnie tak jasnych, że coś się dzieje, dostaję nakaz, by przyprowadzić dziecko do szkoły. Oni dokonają oceny, czy jest na tyle "chory" by nie uczestniczył w zajęciach. Przyjmowałam te słowa jak niedorzeczności. Przypomniały mi się wypowiedzi lekarzy sprzed 3 lat. Może go boleć głowa, może wymiotować.... każde dziecko może. Tylko że nie każde dziecko, traci potem przytomność trafiając na stół operacyjny i walczy o życie. Nikt też nas wtedy nie przeprosił. Tylko, że wtedy Adaś był jak każde inne dziecko.  
Dzisiaj nie jest jak każdy! Nie każde dziecko przetrwało z guzem pnia mózgu a ilość traumatycznych przeżyć jest poza skalą.

Jeśli środowisko lekarskie  (GP) jest lekceważącym kondycję dziecka onkologicznego, to czego można spodziewać się po szkole ?
Adaś ma specjalny program, 1:1 dla dzieci niepełnosprawnych. Współpraca z nauczycielem i opiekunką, wydaje się być doskonała. 

Od 27 listopada antybiotyk erytromycyna(osłuchowo chest infection), niestety brak efektu i po 6 dniach, z utratą oddechu i wymiotami pędzimy do szpitala. Wykonane zdjęcie płuc, pokazuje zmiany w obu płucach, diagnoza double/bilateral pneumonia, kolejne 2 antybiotyki (azitromycin i coamoxiclav).7 grudnia znowu ataki duszności, trafiamy kolejny raz do szpitala w Basildonie. Decyzja lekarza, by dać mu czas na rekonwalescencję. Izolowany więc do 19 grudnia, by można było wykonać rezonans. Wykonanie znieczulenia ogólnego, 9 dni po skończeniu 3 antybiotyku przy zapaleniu płuc, jest ryzykiem wg anestezjologa. Słowo rekonwalescencja dla szkoły wydaje się być jednak abstrakcją. Wszystko na szczęście przebiegło sprawnie. Wynik rezonansu dał ulgę na kolejne miesiące. Nic nie może zburzyć naszego spokoju.
Adaś przez święta czuł się dobrze. Informuje więc szkołę, że powrót na lekcje nastąpi po 2 stycznia. 
Szkoła nie informuje opiekunki Adasia, o jego powrocie do szkoły, zostaje mu przydzielona inna osoba. Gdy odbieramy go ze szkoły, dzieci stojące w rządku, są wyprowadzane przez nauczycielkę. Adaś w rozpiętej kurtce bez szalika, jedynie w krótkim rękawku. W ręku trzymał nadgryziony batonik twix, który pomimo care plan w szkole z informacją, że Adaś je jedynie zamienniki cukru, dostaje batonik od nauczyciela. Mąż zgłasza, że nie jest przecież ubrany. Pomimo powrotu pani do szkoły, rzeczy nie zostają znalezione. Okazuje się, że tak jak oddany nam, zostaje wcześniej wypuszczony na boisko w czasie długiej przerwy szkolnej. 
"Mamuś było mi bardzo zimno..."

W czwartek w nocy gorączka i walka z nią jeszcze 2 dni. Potem suchy kaszel kolejne 3 dni, ale już w piatek czuł się znakomicie. Oczywistością było, że po zapaleniu płuc, kolejna infekcja musi być przeleżana. Wysyłamy więc informacje do Stifford Primary School, że w poniedziałek stawi się w szkole.
I na tym kończy się czas zrozumienia. Zaczyna czas absurdów.

W sobotę 13 stycznia otrzymujemy list ze szkoły o wszczęciu procedury stage 2. Nie została autoryzowana w szkole żadna nieobecność Adasia. 
Żadna z informacji zostawianych w szkole, łącznie z numerem incydentów z przyjęć ze szpitala w Basildonie i nr tel na oddział, nie zostały uznane za wystarczające Nikt do nas nie zadzwonił, nikt nie zapytał. Najłatwiej wysłać list, który pokazuje poziom ignorancji.
Nie za dużo stresu już? Traumatycznych przeżyć ?

W liście data spotkania ustalona na 18 stycznia godzina 10, z 3 przedstawicielami szkoły. 
Będąc w GOSH 15 stycznia (spotkanie z onkologiem i RTG kośćca dłoni), informujemy naszych lekarzy o liście, z prośbą o ich wsparcie ...ale to walka z wiatrakami.

Wg procedur w UK dziecko może w ciągu roku opuścić tylko 10 dni..i wliczone są to dni , w których jest chore. 
Po przekroczeniu tych 10 dni, nie mogę usprawiedliwić Adasia jako rodzic, bez medycznych potwierdzeń. Musze do przychodni iść z dzieckiem z gorączką, wymiotami, bólem głowy....chyba go niosąc.
Każde pismo potwierdzające obecność u GP i stan w jakim się Adaś znajduje, kosztuje 35 f.
Ile takich pism potrzebuję w miesiącu ?

Jeśli wg GP dziecko jest chore, ale nie wymaga leczenia antybiotykami, musi iść do szkoły. Wg szkoły, nawet antybiotyki nie są przeszkodą. Na chorowanie dłużej niż 10 dni, musi być pozwolenie..co wiec, gdy walczyliśmy 3 tygodnie z zapaleniem płuc ?
To nic, że się dusi, że wymiotuje, mam go przyprowadzić. Takie jest prawo. Kto wezmie odpowiedzialność, za pogorszenie stanu zdrowia. Nie mówiąc o innych symptomach niezwiązanych z infekcją, a które wiążą się wyłącznie z powikłaniami po leczeniu.

Jakiekolwiek dni, wyjazd na przykład do Polski, jaki czeka nas w maju na chrzciny, wymaga zgody dyrektora szkoły, Muszę pisać podanie o zgodę, dać dowody. 
Przy jej braku, nieautoryzowane 7 dni nieobecności wiąże się z grzywną. Między  £60 a £2500 Ekstremalnie niektórych rodziców zostało ukaranych aresztem...

Przepisy Ustawy o Edukacji   https://childlawadvice.org.uk/information-pages/school-attendance-and-absence/ rozdział 7 z 1996 roku, nakłada na rodziców obowiązek regularnego posyłania dziecka do szkoły. Uzyskując ponad 10 dniową nieobecność Adasia w szkole, czas brania antybiotyków 2 tygodnie, bez zgody szkoły (absurd) łamie tą ustawę. 
Nie ma znaczenia jakie traumatyczne przeżycia mieliśmy, nie ma znaczenia, jaka jest medyczna kondycja Adasia. Szkoły regularnie informują władze lokalne o frekwencji każdego ucznia. 
Jeżeli zarejestrowany uczeń w wieku obowiązku szkolnego , nie będzie regularnie uczęszczał do szkoły, rodzic może zostać uznany winnym wykroczenia na podstawie art. 444 Ustawy o Oświacie z 1996 r.

Dawno nie czułam takiej bezsilności. 
Ratunku!!

Na spotkaniu 18 stycznia, przynieśliśmy wszystkie dokumenty świadczące jak ciężką przeszedł infekcje w grudniu. Wszelkie wypisy, dokumenty medyczne. Wg słów zawartych w ustawie " The child could not attend because of sickness or ‘unavoidable cause’ in an emergency" wygraliśmy.
Boli jednak bezduszność procedur. Nie ma ulg dla nikogo.
Nawet dla tych, którzy mają mniej szans na normalne życie...
Przy 50% szansie, że guz przez następne 2 lata nie odrośnie, żadne słowa o tym jaką odpowiedzialnością wykazują się rodzice, oceniając ryzyko między bezpieczeństwem posłania chorego dziecka do szkoły a rozsądkiem, gdzie zdrowie jest priorytetem, nie przebiją się przez prawo.


A on...
kocha szkołę, miejsce, dzieci i gdy czuje się dobrze, idzie do niej jak w skowronkach. 
Namiastka normalności.

Od 4 godzin walczy z temperaturą. 
Jeśli jutro nie minie, nie spodziewam się innego finału, jak poniedziałku u GP. Po pismo...
Czuwam i przeglądam nasze zdjęcia z przerw między chemiami.
Patrzę na Ciebie łysego Skarbie i nie czuję już bezsilności.
To tylko następne schody do przejścia.




























środa, 3 stycznia 2018

Rozliczyć z sercem...

 1% rozliczania z sercem, jest Waszym wkładem w ratowanie Adasia. Wasze wsparcie, jest realną bronią w walce. Czy możemy na Was liczyć również w tym roku ? 💪
1% dla Adaśka, na subkonto Fundacji Avalon Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, KRS 0000270809, cel szczegółowy UNDRO,5091 
możecie również wysłać SMS dla Adaśka na nr 75 165 o treści POMOC 5091(koszt sms 6,15 zł z VAT)
Bardzo dziękujemy 😊 Rodzinka Adasia 💚






wtorek, 26 grudnia 2017

Ulga...Happy Christmas...



Udało się bez kaszlu dotrwać do 19 grudnia. Kręcił nosem anestezjolog. Jeszcze o tydzień przełożyłby rezonans, ale widząc Adasia w formie, zgodził się zrobić wyjątek. Od przyjazdu do kliniki po 3 h zabrano nas na badanie. Niestety z powodu pneumonia, nie mogliśmy brać udziału w badaniu klinicznym nowego leku przy sedacji, który poprzednim razem nie spowodował spadków ciśnienia. Rezonans odbył się w znieczuleniu ogólnym.







Tyle razy przechodziliśmy tą samą procedurę usypiania ale w tej 1 sekundzie, gdy zostawiam go samego z maską na twarzy, całuję w czoło, wraca ze zdwojoną siłą, to co udaje mi się wyprzeć, przysłonić zwykłościami dni od rezonansu do rezonansu. Uderza tak silnie, że mijając drzwi lecą łzy. Nie można się przyzwyczaić, przywyknąć, ten jeden dzień co 3 miesiące może zmienić wszystko.
Potem 45 minut ciszy, ciężkie myśli.
Szpital rozśpiewany kolędami...


Zawołano nas do sali wybudzeń.
Weszliśmy -ciśnienie 90/44, pięknie! Niestety po intubacji, męczył się do końca dnia kaszlem z odruchem wymiotnym.




Pozostało czekanie. Czy dadzą nam znać jeszcze przed świętami...

W czwartek napisano do nas z medical records, że płyta rezonansu już wyszła z GOSH ale nie ma jeszcze opisu. W piątek rano mail z opisem...

Ulga...wciąż wygrywamy!! OH HAPPY DAY!

Dobre wyniki, to dla nas wszystko. Mamy wszystko...
Dziękuję!

Dziękujemy Wam za kartki, podarunki, wiadomości, przepiękne życzenia i słowa wsparcia. Że cieszycie się razem z nami tym czasem, jak wierni przyjaciele...
Przepięknych Świąt Wszystkim!




















sobota, 9 grudnia 2017

nie ten czas...



Adaś od września, był tylko 1 pełny tydzień w szkole. Kto zrozumie mamę dziecka onkologicznego, czujną na kichnięcie, na kaszel, na ból głowy, na jakikolwiek ból czy zmęczenie. Gdy idąc do szkoły, mija zasmarkane, kaszlące dzieci prowadzone przez rodziców, prowadząc swoje niekaszlące, niezasmarkane, by nie zarażać innych, by nie osłabiać już walczące z "czymś"...
Obecność w szkole, nie może być ważniejsza od zdrowia. Dzieci chore chodzą do szkoły, rodzice mogą zostawiać lekarstwa w sekretariacie.
Ta sytuacja jest dla mnie niezrozumiała.

Zasmarkane i kaszlące dzieci, czyli szkoła po angielsku  http://mumsfromlondon.com/zasmarkane-i-kaszlace-dzieci-czyli-szkola-po-angielsku


Czekaliśmy od września na dzień 3 grudnia. We wrześniu z Fundacji Rays of Sunshine, otrzymaliśmy zaproszenie na uroczystość, która miała odbyć się na Wembley w Londynie. Potwierdziliśmy przyjazd 17 listopada. To miał być wspaniały dzień. Tylko jeden taki dzień, każdego roku przed świętami, dla seriously ill children and their families, organizowany przez Fundację dla swoich podopiecznych. Nie pojechaliśmy do Londynu. Sięgajcie gwiazd, stąpając twardo po ziemi...powinnam to zapamiętać 😟
Wiele razy pytał, ile jeszcze dni zostało do 3 grudnia. Jest przykro...Z jaką iluzją wychodzimy z onkologii, że wszystko będzie już dobrze a wchodzimy na nowe schody zagrożeń, równie niebezpiecznych jak guz.

W sobotę pierwszy raz zakaszlał, w niedzielę przestał jeść, w poniedziałek pojawił się ból w klatce piersiowej przy wdechu. 24 h od pierwszego kaszlu, rzężenie w klatce piersiowej. Zdrowe odżywianie i suplementy nic nie znaczą, gdy na drodze organizmu po chemioterapii stanie patogen. 


Kończymy dzisiaj erytromycynę i nie wiem co dalej, bo jest zle. W środę był kryzys, wydawało się, że przeszedł ale....pisałam o tym w sobotę. Nie zdążyłam postawić kropki, bo przed 22 byliśmy już w szpitalu w Basildonie.


Silne ataki duszności i nieprzerwane przez godzinę wymioty. W Basildonie zrobione prześwietlenie płuc, wykazało zmiany w obu płatach. Double/bilateral pneumonia. Zapalenie płuc dwoinką zapalenia płuc (streptococcus pneumoniae). Poprzedni antybiotyk, przepisany był z podejrzeniem zakażenia mycoplasma pneumioniae, jednak okazało się to błędne. Kolejne dwa antybiotyki Azytromycyna (3 dni) i Co-amoxiclav (amoxicilin+potassium clavulanate-clavulanic acid) aż do rezonansu. Mogliśmy wrócić do domu. Oxygen level 99, oddech prawidłowy, Adaś się uśmiecha...
W poniedziałek mąż został z nim w domu, musiałam wrócić na zajęcia. Z godziny na godzinę, czułam się coraz gorzej. Po zajęciach pojechałam prosto do GP. Zmiany osłuchowe - antybiotyk. Mąż spał więc teraz przy Adasiu a ja wypluwałam płuca za ścianą. Minęły 4 dni brania nowych antybiotyków, godzina 22 czwartek. Adaś idąc do łazienki stanął przy drzwiach i jak rybka zaczął chwytać powietrze. W oczach pojawiły się łzy. Chwyciłam go w pół.  Kiedy udało się złapać oddech, zwymiotował wypluwając ropę. Pędziliśmy do szpitala kolejny raz.  Oxygen level 94, oddech prawidłowy, Adaś się uśmiecha...
Wciąż jako LRTI-  Lower Respiratory Tract Illness, mogliśmy wrócić do domu. Wyszliśmy o 3 nad ranem, męża krótki sen, by po 6 wstać do pracy. O 5.20 kolejna dawka antybiotyku.




Adaś nie wróci już w grudniu do szkoły, styczeń zależny od jego stanu. Tak bardzo kocha szkołę, tęskni za nią. Tęskni za koleżankami i kolegami. Nie może się doczekać, gdy wróci. Niestety przyzwolenie GP na posyłanie chorych dzieci do szkoły, stawia nas pod ścianą.






 Na wizycie w GOSH u endokrynologa 20 listopada, otrzymaliśmy kolejne zlecenia na badania hormonalne. Część będzie wykonana w czasie rezonansu. Musimy się ponownie zgłosić na RTG ręki, które określi wiek kostny (wiek biologiczny, na podstawie oceny dojrzewania jego kości). Na podstawie wieku kostnego, określa się przewidywalny wzrost końcowy i czas wystąpienia dojrzewania płciowego. TSH szczęśliwie obniżyło się z 8 do 6, ale hormon wzrostu nieszczęśliwie obniżył się również, nie martwię się jednak na zapas.


W domu stoi już choinka, mam nadzieję, że po rezonansie dom wypełni się ulgą i szczęściem. Dziękujemy Mikołajowi 😊 Karolinie i Adamowi Piecuch za niespodziankę dla Adasia, naszego małego fana Minectraft. Dużo radości sprawiliście Adaśkowi wysłaną paczką😊💚



19 grudnia TEN DZIEŃ..Rezonans. Pod warunkiem braku ataków duszności Termin i tak został przesunięty przez infekcje. Czy się boję ? Mam nadzieję, że osłabienie jakie mamy, nie wiąże się z pogorszeniem stanu klinicznego. Boję się, że tak naprawdę na nic nie mamy wpływu. Jest tylko czas od-do, ściśle ustalony dla choroby, szczęście i rozpacz, którego świat nie zapamiętuje, dni toczą się dalej. Ile uda się ugrać...
Nasi znajomi, przyjaciele po zakończonym leczeniu ,wrócili do walki o życie 😔Piotruś, Lenka 💪

Może kiedyś powiedziałabym "jak mi ciężko" ale przecież zawsze może być gorzej. Wiemy co znaczy-gorzej, to na pewno nie ten czas...








czwartek, 2 listopada 2017

Cieszyć każdą chwilą...

We wtorek odwiedziło nas prawie 100 dzieci "cukierek albo psikus" i nie mówcie proszę, że to było złe...
...zły jest rak.
Zle jest tęsknic, gdy, gdy nie ma już dzieciństwa, jest nagrobek. 
Zle jest inne niż na torcie świeczki zapalać. 
Zle, że rodzice dzieci, które jeszcze miesiąc temu biegały po podwórku, dzisiaj czuwają przy nich na OIOM...
Miej pewność, że czas niepewny...Zatrzymać radość w największym szacunku jest dla poszanowania życia.

Kochajcie mocniej, przytulajcie, cieszcie się każdą chwilą...



poniedziałek, 9 października 2017

Czujność

Adaś po dwóch tygodniach przerwy wrócił w czwartek do szkoły. Bardzo za nią tęsknił.


Incydent w szkole, gdy przewrócił się z pufą do tyłu i uderzył głową o kaloryfer, miał wpływ na osłabienie w ostatnich dniach. Więcej się ślinił, więcej kaszlał, chrząkał... Byliśmy na wizycie lekarskiej w Basildonie. Gardło czyste, bez temperatury, apetyt wyśmienity, brak oznak infekcji. Ślinienie to jeden z objawów z pnia mózgu, mamy już chrząkanie notoryczne, właśnie z powodu nadprodukcji śliny, ostatni tydzień, wymęczył Adaśka. 



W czasie, gdy pojawiają się niepokojące objawy, pozostaje nam szpital pomocniczy. Przedzieram się na nowo przez przypadkowych lekarzy, nie znających naszej drogi, konsultantów rekomendujących paracetamol na każdą bolączkę.  
Wizyta przypomina walkę na argumenty, w których dokąd w myśl "doktorów" nie leży, znaczy, jest OK. Nie jest ok...Mam ograniczone zaufanie do półuśmiechów i twierdzeń, za wiele razy się pomylili. Zwykły szczegół, zalecać szczepionkę donosową na grypę, rekomendując dla Adasia.  Sprawdzam więc ulotkę szczepionki. Na każdej stronie, od producenta po wytyczne NHS - nie rekomendowana dla uczulonych na gentamycynę. Co jest na każdym dokumencie Adasia? Uczulony na gentamycynę. Brak czujności, może kosztować życie...

W poniedziałek odbyły się badania oczu-bez zmian od badania poprzedniego. Lewa zrenica wolniejsza w reakcji, nie ma widocznych ucisków na tarczę nerwu wzrokowego, co świadczy o braku wodogłowia, nierówność zrenic wciąż się utrzymuje. 



We wtorek przyjechała rehabilitantka z butami ortopedycznym, uczymy się chodzić, by zlikwidować przykurcz lewej stopy. Uśmiechy obecne, niepełny, bo wypadła górna jedynka :)



Chciałabym móc więcej. Uczę się. Intensywnie. Dobre wyniki Adasia, pozwalają na ten dobry czas..
Może mam jeszcze jakiś wpływ na przyszłość.



Adasia problem z pamięcią, dają obrazy sprzed 2 lat, gdy na spacerze w maju 2015 roku, zobaczył dziecko bez oka a nie pamięta, że rano jadł śniadanie. Przypomina sobie szczegóły, o których jeszcze nie rozmawialiśmy. Czasem coś mu się śni, pyta ze strachem...
To tylko sen synku. Rzadko przecież coś się śni dwa razy...