środa, 12 lipca 2017

Medycyna Alternatywna nie pokona raka



Ten chłopiec mógł żyć. Miał świetne prognozy, 90% szans na wyzdrowienie a stał się kolejną ofiarą "medycyny alternatywnej". Również znam rodzinę dziecka z guzem mózgu, która jezdziła do Piwnicznej na terapię "metaboliczną" i protokoły witaminowe. Zrezygnowali z metod konwencjonalnych. Byliśmy świadkami kilkutygodniowej agonii dziecka na fb.
Powiem słowa niełatwe...komórka nowotworowa jest z natury NIEŚMIERTELNĄ. Tu nie ma litości. Leki mają indukować apoptozę (śmierć komórki), nakłaniać nowotwór do popełnienia samobójstwa.

Wiecie jak to w procesie wygląda ?
 Istnieje wiele strategii, w uproszczeniu to kondensacja chromatyny, fragmentacja DNA, a następnie rozpad jądra o genetycznych podstawach nowotworzenia nie wspominając, protoonkogenach i onkoproteinach.
Jakże podobne te słowa do moich sprzed tygodnia, nie da się pokonać nieinwazyjnie to, co inwazyjne. Wspomagacze mają moc ale tylko wtedy, gdy idą w parze z konkretnymi metodami leczenia. Te nie są bezbolesne.
Rak nie jest wdzięcznym przeciwnikiem, który ukłoni się z szacunkiem. Ile razy bombardowana byłam słowami "chemia go zabije", guz jest oporny na chemię, generalizowanie w obiegowych opiniach o wyłącznej szkodzie, bez wzgl na rodzaj nowotworu, nazywanie chemii "domestosem ". Karmienie smacznymi kłamstwami, nielogiczne teorie dla laika, które otwierają drogę żerującym na desperatów w walce o życie.

Profilaktyka i zdrowe odżywianie, aktywny tryb życia jest bezsprzeczne, by dbać o zdrowie. Jest wiele nowotworów, w których ta profilaktyka ma znaczenie. Wiele nowotworów nie leczy się przecież też chemią. Jaką jednak profilaktykę zaproponujemy niemowlętom? Dietę? gdzie mleko matki, jest głównym pożywieniem, detoksykację ? Guzy nie są grzybem, to nie symptom pozytywny zdrowienia organizmu wg totalnej biologii, nie jest tez świadczący o chorobie całego organizmu. Pseudonauka daje tu popis.  Gdy guz rośnie, gdy choroba postępuje, medycyna alternatywna jako jedyna terapia, nie wyznacza szans bez opcji konkretnych, jakim jest operacyjność, protokoły chemii, czy radio.

Gdyby jeszcze komuś przyszło na myśl, że przecież są ludzie, którzy opowiadają jak wyleczyli się: wit C, amigdaliną, detoksykacją cieciorką, olejem, czy samymi dobrymi myślami a potem okazuje się, że nie było nawet biopsji, więc skąd pewność, że w ogóle był złośliwy? Historie ubarwiane przez lata, zasłyszane. U innych, że było jednak konwencjonalne (to taki drobny szczegół) przecież to wspomagacz gra główną rolę, albo to, co spotykam najczęściej - brak szczegółów choroby i brak dokumentów medycznych potwierdzających opowieści ktosia.
A dowody ?Są...anegdotyczne, efekt placebo i inne zjawiska nadprzyrodzone. Ciężko polemizować z czyjąś wiara ale słono się płaci...życiem a tu chodzi o dziecko. 

Eksperymentować możemy sami na sobie.
Mam nadzieję, że wiele osób obejrzy materiał.
Myśląc o ratowaniu życiu a powikłaniach po chemioterapii, w którą stronę jest ciężej ?
Odpowiedz jest tylko jedna.


poniedziałek, 10 lipca 2017

Dziękuję...

Za miesiąc minie rok od zakończenia chemii.
Tak, tej wstrętnej, jak niektórzy mówią "śmiercionośnej "a życiodajnej przecież dla nas. 
Ta okropna medycyna akademicka, która tylko zarabia, nie ratuje dała nam ten czas.
To nie są cukierki, ale jest ŻYCIE i gdy się o nie walczy, ważne są konkrety. Nie ma możliwości nieinwazyjnie pokonać inwazyjne. 
Nie ma...
Żeby nam konkretów nigdy nie zabrakło, sił przybywało a zwykłe problemiki, nie były problemami, przy słowach ktosiów "ja bym chemii nie podała, bo zabija "tak nie bolało. 
Spójrzcie na mojego Adaśka i wtedy mówcie o życiu...
Inaczej wygląda walka, gdy jesteśmy na starcie, inaczej po miesiącach, latach.
Może nie przychodzi akceptacja, ale nie ma chaosu, obecnego w pierwszych krokach stawianych w świecie onkologii. 
Ile można wylać łez, ile można unieść i ile można zrozumieć, by nie pytać już dlaczego Adaś...
Nie płyną łzy, gdy widzę łyse główki. Nie ma już wyparcia. Jesteśmy jednym z "nich ".
Moje dziecko będzie wojownikiem całe swoje życie. 
Przez miesiące walki nie wierzyłam, że dzieci, które walczą z nami, może zabraknąć, ale odchodził pierwszy, drugi, trzeci, dziesiąty...
i każda z rodzin z walką na medal.
Nie ma łaski dla najsilniejszych, najbardziej odważnych, najbardziej rozmodlonych, nawet dla mających pieniądze, nie ma leku. 
Trzyma mnie nadzieja, że lek będzie i że wciąż mamy czas.
Zdarzenia potrafią zmienić człowieka, jak mocno potrafi zmienić człowieka strach, jak bardzo radość z najlepszych wiadomości.
Widziałam jak moje dziecko odchodzi. Jak włosy traciły kolor, jak wyostrzył mu się nosek, jak skóra zrobiła się porcelanowa, jak patrzył gdzieś w środek siebie, już nie na nas....jak cierpiał z bólu. 
I widziałam jak wraca do siebie, jak znika ból, jak cieszy się z powrotu do domu, jak cieszy się życiem....
Moje dziecko przestało już płakać. Nie widziałam łez Adasia od roku....jest BOHATEREM.
...a my nie jesteśmy już tacy sami. 
Nasze problemy, nie są problemami. Przetrwaliśmy kolejny rok.
Wdzięczność...
Za wsparcie wielu z Was, by przeżyć. 
Wsparcie w dzielonej radości i smutku. 
Proszę bądźcie...
DZIĘKUJĘ


poniedziałek, 3 lipca 2017

Disneyland Paris z Fundacją Rays of Sunshine 23.06-26.06.2017


To ledwie garść z bajki, w której mogliśmy uczestniczyć dzięki Fundacji Rays of Sunshine. 4 dni szczęścia i zapomnienia o wszystkich troskach codzienności.
Takiej mocy powinno doświadczyć każde chore dziecko. Całym sercem będę wspierać fundacje spełniające marzenia małych pacjentów, to jakiego powera Adaś dostał wierzcie mi...przyjechał odmieniony.

Czyste szczęście i magia!



Na wyjazd Adasia do Paryża, musiał wydać zgodę nasz onkolog. Great Ormond szybko odesłało odpowiedz do Fundacji, by można było zapiąć organizacje wyjazdu z ubezpieczeniem medycznym, na ostatni guzik. Każdy szczegół, od taksówki, która zabrała nas na stację Eurostar, a gdy wróciliśmy czekała, by zawiezć do domu, po organizację naszych dni w Paryżu...jesteśmy wzruszeni zaangażowaniem fundacji, by było jak w bajce, poniesienia ogromnych kosztów całego przedsięwzięcia.

Adaś traktowany po królewsku, z lanyard Disney Wish Program rozstępowały się dla nas kolejki. Apartament, w którym byliśmy, posiłki w restauracjach, w których poznaliśmy rarytasy kuchni całego świata....takich smaków nie znaliśmy. Wszystko to wraz z zabawą w Disneyland i Disney Studio, uczyniły nasze dni najpiękniejszymi...

 

 




Adaś krótko po diagnozie w pazdzierniku 2014, otrzymał od moich koleżanek wielką myszkę Mickey. 
Myszka jeszcze większej mocy nabrała dzisiaj. 

Mija tydzień odkąd wróciliśmy, nie chcę znowu obudzić się w świecie lęków, że to najlepszy czas jaki mamy, lepszego nie będzie. Niech na mnie los gromy rzuci, zniosę wszystko, byle już zawsze takie szczęście wokół Adasia...

 


When you wish upon a star
Makes no difference who you are
Anything your heart desires
Will come to you..


piątek, 30 czerwca 2017

Pojechali dla Adasia!



I pojechali...!!



24 czerwca odbył się Charytatywny Maraton Rowerowy "Aktywnie dla Adasia ", zorganizowany przez Pilskie Bractwo Turystyki Rowerowej i KMTR Dynamo Krzyż.

Liczne grono rowerzystów na trzech trasach, 26 km, 100 km i niemal 400 km!

Dziękujemy organizatorom i uczestnikom, za tą wspaniałą akcję i wsparcie konta fundacyjnego naszego synka !
Na konto Fundacji Avalon wpłynęła kwota 1153 zł , do puszki zebrano 370 zł, co daje łączną kwotę 1523 zł !!! Dziękujemy !!

Dobrego zdrowia i doskonałej formy! Dziękujemy z całego serca za kilometry wykręcone dla Adaśka i wsparcie 😊💪























środa, 21 czerwca 2017

Maraton Rowerowy dla Adasia

Rowerem dla Adasia 🚴 😊Już w najbliższą sobotę 24 czerwca, rusza Maraton Rowerowy Aktywnie dla Adasia, organizowany przez Pilskie Bractwo Turystyki Rowerowej i KMTR Dynamo Krzyż.
Są trzy trasy - MINI, MEGA i ULTRA. 



Zgłoszenia na ultramaraton_btr@o2.pl przyjmowane są do piątku 23 czerwca, do godz. 20.
https://www.facebook.com/events/303334056768732/permalink/312770922491712/
Zapraszamy do udziału ‼️

Dziękujemy za wpisowe wpłacane na konto fundacyjne 🍀
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa
BGŻ BNP Paribas
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytułem : ADAM Undro, 5091
Dziękujemy za wsparcie 😊👍🔆

środa, 14 czerwca 2017

Marzenia się spełniają :)

Wiele się wydarzyło od dnia rezonansu, nie wiem od czego zacząć...
Odchodzą dzieci naszych przyjaciół a u nas moc dobrych dni. Czuję dysonans, głęboko we mnie, ale dla Adasia twarz pełna szczęścia .



22 maja byliśmy na pobraniu miary butów ortopedycznych, które są szyte na Adasia. Mogliśmy wybrać krój i kolor . Czekamy na telefon od rehabilitantki, powinny już być gotowe.
26 maja spotkaliśmy się z naszym onkologiem. Okazuje się, że tak jak obraz pozostałości guza nie zmienił się, tak cysta 9 mm w kącie mostowo móżdżkowym nieznacznie się zmniejszyła SAMA!! Trzymamy dalej dietę i działamy jak dotychczas .

 


Dodatkowe badania hormonów, dalej wykazały nieprawidłowości, ale w związku z tym, że zła praca tarczycy jest wynikiem wyłącznie powikłania po chemii, onkolog Darren Hargrave nie zarekomendował podawania tyroksyny. Daje jej pół roku na podjęcie pracy .Oczywiście rozkazujemy tarczycy Adasia rozpocząć prawidłową pracę  Ustalono wizytę u endokrynologa na listopad.


Pod koniec maja wyjechaliśmy na kilka dni do hospicjum Little Havens, na nasze dni regeneracyjne co 3 miesiące. Jestem wdzięczna hospicjum, że dawała nam takie oddechy od początku walki.






Dostaliśmy obszerny list od neuropsychologów po testach z 2 maja, z całym spectrum objawów CCAS disorder, z którymi mamy doczynienia u Adasia. Niestety powikłaniem głownie po operacjach- 27 czerwca kolejne więc spotkanie z psychologami w GOSH a przed tym terminem 2 ważne wydarzenia.


Dzisiejszy 1 dzień w szkole !





Zaczynamy od aklimatyzacji do połowy lipca 2-3 razy w tygodniu po 2 h. Zajęcia w UK kończą się 19 lipca. Po dwóch spotkaniach w szkole, ustalono care plan i decyzją szkoły było, by opiekunką na czas aklimatyzacji, była osoba zatrudniona przez szkołę, nie ja pomimo Carer's Allowance przy niepełnosprawności Adasia. Osoba, która cała czas ma być przy Adasiu, w klasie, pomimo wychowawcy prowadzącego zajęcia. Osoba, która ma pomagać mu w czynnościach, dbać o bezpieczeństwo. Tą ważną osobą, stała się pracująca w Stifford Clays Primary School pani Ewelina,, która jest na Adasiowej grupie od początku walki. Adaś przylgnął do niej od razu

Pani Ewelina zna naszego Skarba, drogę jaką przeszedł i wiele lęków związanych z chorobą dziecka. Jest osobą ogromnie zaangażowaną...czuję więc ulgę...

Dziękuję, za łaskawość losu, że stawia w naszym życiu, tak wspaniałe osoby


Po dzisiejszych zajęciach, następne odbędą się dopiero 28 czerwca, co wiąże się z drugim ważnym wydarzeniem 😁

W dniu 23 czerwca o 6.45 wsiądziemy do taksówki, wysłanej przez fundację Rays of Sunshine, która zawiezie nas na pociąg do Paryża. Mamy opłacony przez fundacje pobyt i atrakcje w Disneyland od piątku do poniedziałku. Spełniają się Adasiowe marzenia :)
Chwilo trwaj wiecznie😃😍 🌈



Wszystkim dobrych dni!!