Czule onkologicznie

 Miałam wczoraj zostawić tu kilka słów...a minęło 3 miesiące. Co się dzieje pomiędzy ? Żyjemy. 

Jak żyć dobrze dzisiaj... 

- oczekuj nieoczekiwanego (nadzieja), prócz szczerego uśmiechu, który masuje cały nasz organizm od środka :)

I to jest chyba wszystko. Wielozadaniowość dni, niesie tak wiele napięć, że balansując na linie nie wystarczy uśmiech, pozytywne myśli. Onkoogiczne rodziny "wymiotują" pozytywną myślą, by potem sypać się jak domki z kart.. Świętym Graalem jest zbudowana na niepewności i lęku o dziecko nadzieja na dobre zdarzenia codziennie. Nikoniecznie związane z sytuacją kliniczną dziecka ale rzezbieniem swojej siły w drodze przez chorobę. Dziecko jest wystarczająco silne, rodzice nie zawsze...

Chyba zamienie słowa, bądzcie czujni onkologicznie na bądźcie czuli onkologicznie.

W czułości nie czujemy się poszkodowani przez sytuację, w jakiej się znaleźlismy. Dysfunkcyjni w swoich nastrojach. W czułości jesteśmy staranni.

Osłona dziecka w chorobie, odpowiedzi na jego potrzeby wymaga uważności, delikatności i wcale nie mam na myśli rytmu podawania leków i pilnowania terminów wizyt lekarskich ale osłonę przed  prawdą o życiu, prawdą o chorobie. 

Bądzmy czuli, bez  presji i obligowania naszych dzieci do walki. One walcza nawet gdy śpią...

Zbliżamy się do rezonansu. Czasu, w którym wszystkie skarby emocji, wychodzą spod zbroi. Kombinacji barw ostrych i grania na strunach serca. Myśli żywiołów ujarzmiam.  

Nasza koleżanka Lenka, w 6 rok drogi przez chorobę, rozpoczyna walkę z kolejną wznową guza mózgu,

trzymajcie kciuki za nią! 

Walka o Lenkę

W zawieszeniu spełniam marzenia Adasia. Nie odrywamy się od chwili obecnej, by troski o przyszłość nie obrabowywały nas ze spokoju. 

Zaszczepiona na Covid oczekuję normalności.

W marcu wizyta w szpitalu w Romfordzie potwierdziła, że nie wzrasta ciśnienie sródczaszkowe. 

Przed świetami odbyły się kolejne testy neuropsychologiczne Adasia. Czekamy na raport.

Dziękuję dziewczynom prowadzącym grupę licytacji dla Adasia za poświęcony czas i licytującym za pomoc Adaśkowi. Zachęcamy do wystawiania przedmiotów na licytacje 💓

Licytacje dla Adasia -UK

Dziękuję Madzi Kisiela :) Kochana jesteś po operacji a dostajemy paczuszkę od Ciebie! Niemożliwa :)

Dziękuję Konkelkom z Głogowa i rodzince Gosi z Tarnowa za pachnącą paczkę i śliczny obraz na drewnie!

Dziękuję Madzi z UK :) za niepohamowaną radość Adasia widząc nowy pad!!  

Dziękuję Magdalenie za piękny bukiet przysłany pocztą kwiatową! Szalona :)

Dziękujemy za kwiaty Waszych słów, dających siłe.

Dla niezdecydowanych w 1%, nie zapomnijcie o Adaśku!  

 

 

Obecność

 Czasem wystarczy czyjaś obecność, by wszystko inne potoczyło się łatwiej.

Pod znakiem "obecności, bycia" minął poprzedni rok. Obecności przyjaciół, którzy nie pozwalają nam iść samotnie, jak filar niezbędny do życia. Pełni dobrych wróżb na egzystencjonalną  pustkę, jaką niesie niesprawiedliwy los dzieciom terminalnie chorym. Ktoś stawał się przyjacielem, ktoś przestawał być znajomym. Ktoś obcy stał się bliski, ktoś bliski stawał się obcy. 

Pomimo urodzin w zimie, jestem ciepłolubna i zima wpycha mnie w ciszę. W brak potrzeby zwierzeń, w naukę odpuszczania w kontrze z potrzebą serca. 

Nie wiem dokąd zaprowadzi nas ten rok. Bohaterstwa nie da się zaplanować. 

Udało nam się spędzić w pandemicznej sytuacji kilka wyjątkowych chwil poza domem. Święta ściskała tęsknota za rodziną w ojczyźnie. Szczeniak, o którego życie walczyliśmy, wdzięcznie zabiera smutki. 

Sprawiliście Adasiowi wiele radości w grudniu. 

Marta Majta, która z okazji swoich urodzin, zorganizowała zbiórkę na subkonto Adasia 💚

Martuś dziękuję. Jesteś nieoceniona, jak Twoja pomoc. W ludzkiej naturze współistnieją dwie potężne siły. Własny interes i troska o innych, to my decydujemy, która siła jest silniejsza. Bez wątpliwości co jest Twoją siłą. .Dziękuję za to dobro..

Liwia Dylag z rodziną, która w głośnym brzmieniu polskich kolęd przybyła pod nasze progi 6 grudnia z niespodziankami:) Jesteście niesamowici!

Anna Czyżyk-Cyrklewicz, która dzięki akcji Marty Jagiełło "I Ty możesz zostać świętym Mikołajem dziecka onkologicznego", stała się Mikołajem nie tylko w grudniu, zakładając w UK grupę licytacji dla Adasia i wraz z Ania i Beatą zajęły się wszystkim.  Dziękujemy za całego serca! 

Serdecznie zapraszamy osoby z UK. Licytacje trwają💓 

Grupa licytacje dla Adasia UK

Dziękuję Madzi Kisiala, jest zawsze przy nas 💖 

Monice Książek 💗 

I wielu innym cichym pomagaczom !

Dziękujemy za śliczne kartki 💞

Dziękujemy tym, którzy przekazują 1% Adasiowi. 

Link do subkonta Adasia w Fundacji Avalon

W tym roku rodzice wojowników z guzem DIPG Amelki i Antosia, po zakończeniu ziemskiej drogi swoich dzieci, postanowili wesprzeć inne dzieci walczące.

Dziękuje Aniu i Patryku, za przekazany z subkonta Amelki 1% .

Dziękuję Justyno i Tomku, za przekazany 1% z subkonta Antosia, dla Adaśka. 

Pięknych ludzi spotykamy na drodze przez chorobę. Ogromnie wzruszyły nas gesty w nasza stronę, pomimo własnych trudnych dni. 

Dzisiaj 14 strona 365 stron naszej książki w 2021 roku. Zapełnijmy ją dobrze..

 

   

Pochyła..

Może dobrze robi człowiekowi, jeśli od czasu do czasu upadnie, gimnastykuje psychikę, byle nie potłukł się na kawałki. Przekonanie o tym, że będzie dobrze i ile nadziei niosę, nie wpłynie na wynik drogi przez chorobę.
Nie jest dobrze wciąż spadać a tak wyglądają nasze rezonanse. Gdy roznosi Cię gniew ale trzeba być spokojną, przy realnej pochyłej jakiej doświadczamy.
Potykamy się więc kolejny raz, gdy guz podwoił wielkość.
Zaczyna wypełniać miejsca po regresie guza wcześniejszym, wciąż bez obrzęku i efektu masy, dlatego odwlekamy agresywność i toksyczność leczenia na jeszcze gorszy czas.
Pozostaje odkryć w sobie olbrzyma, by przetrwać czekanie, przetrwać każdy dalszy trudniejszy punkt, by gdzieś dojść...
Koncentrując się na wyciskaniu dni i ulepszaniu, tego na co mamy wpływ. Dostrzec magię w najtrudniejszych sytuacjach życiowych, we wdzięczności chwil...
Słowa ciasne.
"Mogłabym to powiedzieć na około, używając pokręconych metafor i społecznie akceptowalnych słów...
ale po co, jeśli chcę tylko jednego
żebyś "wypierdalał" guzie, nic więcej"...

Niewiele

"Pomyśl, jaki świat byłby piękny, gdyby ludzie spotykali się w odpowiednich momentach życia. A nie o parę lat i zdarzeń za późno, za wcześnie. Gdyby mówili to, o czym tak zaciekle milczą. Ile nocy byłoby przespanych, ile serc nie aż tak pustych."

Olga Wojciechowska

Nigdy nie jest za późno ale czasami trochę jest...

Nie pisałam dawno. To był dziwny czas. Przypominający kwiecień 2019 roku, gdy odszedł Piotruś. Czas ponownego wartościowania, szacowania, weryfikacji relacji, zobaczenie siebie i otoczenia w prawdzie. 

Wydaje Ci się, że kogoś "znasz" a potem zrzuca maskę i widzisz brzydotę płytkich ograniczeń, traktowania ludzi przedmiotowo. Sądząc, że wolontariat pełen jest wzniosłości a wszyscy są dobrzy i autentyczni, jest utopią. Intensywne postrzeganie rzeczywistości, wyczucie fałszu i niesprawiedliwości w sposób absolutny, jak wypełniona szpilkami bez mapy do samozrozumienia niezrozumiałych sytuacji, ugrzęzłam. 

Dziękuję w tym czasie za ukochaną siostrę, przyjaciół, którzy pozwolą ulać.. bez biczowania za wrażliwość. 

Jutro rezonans. Czyli mieszanka przedzawałowo udarowa z czarodziejską nadzieją na równowagę i planowanie kolejnych miesięcy. Nadziei na mniej złego niż jest...

Mimowolnie uśmiecham się do wielu chwil minionych tygodni pomimo pandemii, mumifikując to uczucie przed tym, co za chwilę pokaże rezonans. 

Niewiele wychodzimy, niewiele obrazów tutaj.

Fotografie robione sercem, tam zostają..

 

Nasi wojownicy

 Nasi bliscy, nasze Skarby, nasze Anioły, Bohaterowie, Mistrzowie, Siłacze...to kropla z setek wojowników z guzem mózgu, których rodziny mogliśmy poznać poprzez grupę Guzy mózgu u dzieci. Dla wielu rodzin staliśmy się towarzyszami w walce.

Nasze dzieci są dla nas jak złoto wrześniowej wstążki, dedykowanej nowotworom dziecięcym🎗

Co musisz wiedzieć o guzach mózgu

-że, są liderem wśród dziecięcych nowotworów
-że guz mózgu, to nie tylko glejak
-że przewyższyły w śmiertelności białaczkę
-że ceną przetrwania agresywnego leczenia, są problemy zdrowotne przez resztę życia
-że niepełnosprawność nie jest wypisana na twarzy, jest często ukryta w problemach z pamięcią, w zaburzeniach poznawczych, emocjonalnych i trudnościach psychospołecznych
-że nie ma dróg na skróty w leczeniu guzów mózgu, nie istnieją więc terapie alternatywne leczące guzy

ALE.... musisz też wiedzieć

-że są guzy mózgu, z którymi można wygrywać
-że postawiona diagnoza nie jest rychłym wyrokiem śmierci dla Twojego dziecka
-że wobec nieustannych postępów w dziedzinie wiedzy medycznej i terapii nowotworowych, coraz więcej dzieci żyje dłużej, mając "normalne"życie
-że nikt nie powinien walczyć sam!

-grupa dla rodzin dzieci
https://www.facebook.com/groups/Guzymozguudzieci/

-grupa dla dorosłych walczących
https://www.facebook.com/groups/730706207000361/

Najważniejsze...

-to nie my walczymy, tylko nasze dzieci, wiec jeśli masz już dosyć rzeczywistości rakowej, czujesz zmęczenie, osłabienie, patrzysz pesymistycznie w przyszłość, narzekasz, to tak...jakbyś wyciągał wtyczkę do prądu mocy swojego dziecka,
-nie zarażaj dziecka swoim strachem i niepewnością jutra
-nigdy się nie poddawaj, nawet jeśli na końcu drogi nie stoi zdrowie...bezcenny jest czas jaki wypełniliście po brzegi budując szczęśliwe dni i wspomnienia
💪🎈