Gdybyśmy nie weszli w rezonanse co pół roku, bylibyśmy już po rezonansie.
Niewiadoma jest ciężarem i chociaż nie wysypiam się przy chorobie Adasia od lat, myśl gnębi i szczęśliwe chwile oglądam z ostrożnością z każdej strony. Nie czuję już lęków tak przeraźliwie jak kończąc leczenie. Nie żebym czuła tą sytuację też jakoś mocno dotkliwie, żyjemy prawie normalnie...Mamy inne wyjście ?
Czy tak właśnie czują inne rodziny wchodząc w 5 rok choroby...
Nie ubyło nam problemów, ale nie przybyło nowych.
Wszystko jest już oczywiste, zaakceptowane, problemy neurologiczne zdefiniowane a pokłady energii idą w plany, jakie snujemy o letnim czasie.
Od września Adaś powinien zacząć nową przygodę ze szkołą. 2 razy w tygodniu flexitime, czas w szkole połączony z nauczaniem domowym . Wszystko układa się tak jak trzeba, dlatego jestem podejrzliwa.
Czy ten dobry czas jaki mamy jest już "tłustym", czy samo życie z chorobą czyni go zawsze "chudym"..
Sytuacja na placu zabaw w niedzielę. Pewien chłopiec wspinał się na pajęczą sieć aż po szczyt. Adaś wisiał na pierwszej lince nie idąc dalej, patrzył na inne dzieci. Tata chłopca zapytał :
"Czy Adasiowi nie jest przykro ?"
Oczywiście, czy przykro z tego powodu, że każde dziecko z odwagą wchodziło wysoko, dzieci są bardzo sprawne.
"Nie, absolutnie nie jest mu przykro. Adaś zna swoje ograniczenia. Za chwile będzie Waszemu synowi układał plan, jak ma zejść z sieci :)"
I tak się stało.
Nie zawsze tak było. Chęć bycia jak inne dzieci, kopiowanie w sprawności innych, kończyło się brutalnie...
Brak pamięci tego, co się wydarzyło przed chwilą. Mówienie do siebie a gaduła z niego niesamowity, ekspert w wielu dziedzinach :) Przywiązanie do rzeczy, do dziurawej ze starości skarpetki i żołnierzyka ze złamaną bronią. Radości w stereotypowym dla dzieci z autyzmem machaniem rączkami i "wyłączaniem się" w czasie tylko dla niego wiadomym, stawiało go w świetle ułomności, których nie można przypisać żadnemu ze zdefiniowanych zaburzeń. Czyniły z niego dziwaka o twarzy zdrowego chłopca. Nawet gdyby chciał odciąć się od choroby, wyglądając jak zdrowe dziecko...neurologiczne przeszkody nie pozwalają.
Słabości zapisane w uszkodzonej tkance.
Miniony rok zakończyliśmy poprawą pamięci i lepszą sprawnością.
Co działo się od stycznia ?
2 stycznia wizyta w ośrodku rozwoju dziecka i omówienie raportu neuropsychologów. Kolejna wizyta w lipcu, by ocenić osiągnięcia Adasia w założeniach programu edukacyjnego, jaki narzuciliśmy w pracy z nim.
Wizyta z endokrynologiem, przełożona z 21 stycznia na 18 marca.
28 stycznia, kontrolna wizyta u okulisty. Przepisane wsparcie przy pękających naczynkach w oku.
30 stycznia wizyta z naszą fizjoterapeutka. Poprawił się balans, potrzebne kolejne buty ortopedyczne na wiosnę :)
Edukacja, wycieczki, zabawa :)
 |
Zakwitł nam trawiastogłowy :)
😃
4 lutego Światowy Dzień Walki z rakiem. World Cancer Day
Z tej okazji edytowałam post na blogu, będący sumą naszych 4 lat na onkologii..
Otrzymaliśmy już datę spotkania z onkologiem-15 kwietnia. Rezonans odbywa się zazwyczaj tydzień przed tą datą...
✊✊✊
Dziękujemy mocno za prezenty, jakie przyszły do Adasia po świętach, Madzi i Piotrowi :)
Dziękujemy najmocniej za wpłaty na Adasiowe konto, Mateuszowi, panu Jerzemu, Paulinie i pani Kasi 💗
Dziękujemy Reni https://www.facebook.com/reniawalczyzrakiem/?ref=br_rs za piękny rysunek ✋💓
Jestem wdzięczna za luty. Pełen był wzruszających sytuacji, niespodzianek i życzliwych osób. Pełen był uczuć, które przez lata choroby Adasia, obawiałam się wyrażać. Mówiły o normalnym życiu, ale zmiany jakie wniosła choroba, ciężar o którym pisałam w pierwszych słowach tego postu...daje szczęście na pół. Czyli nawet jeśli czujesz szczęście, przyklejone ono będzie do blizny po chorobie.
Cieszę się tym spokojem, jakbym wygrała na loterii
Proszę życie ...
nie dokładaj...
"Wciąż pod wiatr, choć małe skrzydła
To serce woła tylko tam
Dalej! Dalej! W dal.."
(Joanna Klepko)
Nie zapomnijcie o Adaśku...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz