Wstęp do książki "Nic mi nie jest po prostu miałem raka"Erma Bombeck
Szacunek należny cierpieniu. Jak go rozpoznać, gdy chorych wokół pełno. Kto cierpi, kto manipuluje informacjami, sytuacjami...
Podzielę się z Wami pewna refleksją, jaka pojawiła się wraz z apelami o 1%, "reklamami" zachęcającymi do wpłat..
Kto rozpozna, gdy wszystko się zgadza... Jest choroba, leczenie, szpital- odhaczamy, co widoczne. Może nie mam prawa tego pisać, dzieląc dzieci na mniej czy bardziej chore, ale są dzieci chore, ciężko chore i chore śmiertelnie. Nie dzieci tu winią a rodzice, przewracając wystarczająco przewróconą normalność dziecka chorego, w traumę spełniania wizji rodzica w wirtualnym świecie, by zapewnić środki utrzymania.
Rodzice, którzy czynią z chorych dzieci bardziej chore, poza normalnością, na którą zasługują. Rodzice, którzy stają się smutną twarzą wokół dziecka.
Trudno w gąszczu słów "sztuczek" i obrazów, typu rurka w nosie dziecka do odżywiania, choć wspaniale je i pije, czy pisać o progresji, gdy jest stabilizacja...zauważyć osoby, które nie raczą nas cierpieniem "chwytem" na wspomagaczy. Pomóc chorym, bez czytania maskarady z budowaniem napięcia, na jaką pozwalają niektórzy rodzice jest trudne... Kto zagłębi się w detale chorych wyobrażeń rodzica i celu takiego postępowania ?
Problemy rujnują codzienność i nadzieję, ale to my rodzice piszemy scenariusze codzienności jaką mają nasze dzieci.
Tęcza czy wieczny deszcz.
Myślałam, że jako weterana na onko, nic mnie już nie zdziwi. Mam ochotę wstrząsnąć tymi rodzicami :(
Nie stać nas na marnotrawienie czasu, problemy i tak przyjdą. Może stałam się bardziej surowa dla samej siebie i wymagam od siebie więcej niż kiedykolwiek, stąd razi postępowanie, które szkodzi w budowaniu normalności po leczeniu i świata, w którym chore dziecko ma być silne. A silne być musi, by przetrwać i nie potknąć się w życiu o traumę większą, niż sama choroba nowotworowa.
Był czas, gdy uważałam, że uśmiech, może być lekceważeniem. Nie można bólu ubrać w piękne słowa, ale życiowe wstrząsy skuteczne zmieniły spojrzenie. Co potrzebuje nasze dziecko, gdy ma w prezencie od losu "coś", w czym my sami dorośli, nie chcielibyśmy spędzić dłużej niż chwilę.
Uśmiechu, życzliwości pogodnej twarzy przy sobie, która daje moc.
Wracam do rzeczywistości.
18 marca spotkaliśmy się z naszym endokrynologiem.
Z najlepszych wieści, przez pół roku Adaś urósł o 2 cm i przytył ponad 3 kg.
Z niepokojących...pomimo prawidłowego profilu wątrobowego, ma hiperbilirubinemię. W prostych słowach niezaraźliwa żółtaczka. W szczególe- nieskoniugowana bilirubina nie jest wystarczająco szybko glukuronidowana i gromadzi się w organizmie, powodując hiperbilirubinemię. Gdy guz śpi, nie jest to problemem, z którym sobie nie poradzimy. Problem leży wyżej, gdyż hiperbilirubinemia, dyskwalifikuje do pewnych cytostatyków. Między innymi irinotecan, który wraz z avastinem znajduje się w protokole dla wznowy. Obok diety, której już chyba bardziej od tej, która ma, zmienić nie mogę, ale musimy ograniczyć produkty zawierające kwas foliowy. Obok niuansów jak w diecie wątrobowej, hiperbilirubinemia, może być przyczyną większej toksyczności przyjmowanych leków, stad inna reakcja na leki znieczulające, lub paracetamol. Problemy tarczycy zeszły na bok. Wchodzimy również w terapię melatoniną. Odbierzemy z GOSH hormon w syropie za 2 tygodnie. Może uspokoją się Adasia problemy ze snem.
Skończyliśmy 2 dni temu antybiotyk. Na szczęście bóle głowy nie powtórzyły się. Mdłości zrzucam na bilirubinę.
Pierwszy rezonans, po półrocznej przerwie, jest dla nas ogromnym stresem. Nie dajemy jednak po sobie poznać, przecież musi być wszystko dobrze.
Zbyt wiele marzeń do spełnienia jeszcze na nas czeka...
