Pełnych...

Świątecznego dnia ostatnie godziny.

W czasie naszej walki, kurczowo trzymałam się słów "jeszcze będzie pięknie, jeszcze będzie normalnie". Upływające miesiące wyprostowały złudzenia, dając piękno związane z wygrywaniem i akceptację normalności, dostosowaną do świata onkologicznego. Jesteśmy w tym świecie tak głęboko, że nie pamiętam już innego życia. Piękno i normalność, dalekie od normalności wg ram jakie znaliśmy, jest wyjątkowe w tajemnicy przetrwania. To doświadczenie dwóch żyć z zasadniczo różniącymi się marzeniami, hierarchią wartości i bólem, który ma swoje stałe miejsce od dnia diagnozy.

Jak nigdy monotonia i brak paniki w walce o życie, czyni dzień szczęśliwym...że można nie chcieć już nic więcej, ale to nie wystarczy, bo poznani wojownicy, również muszą doświadczać spokoju, by serce nieobojętne odpoczęło. Nie odpocznę.

Niegasnąca nadzieja Świąt, to ciężka artyleria dla choroby, dla bezsilności i realności niespełniających się życzeń jak modlitwy. Świąt pełnych nadziei życzę...

Przyjdź na świat,
By wyrównać rachunki strat.
Żeby zająć wśród nas,
Puste miejsce przy stole.
Jeszcze raz pozwól cieszyć się dzieckiem w nas,
I zapomnieć że są puste miejsca przy stole.

A nadzieja znów wstąpi w nas,
Nieobecnych pojawią się cienie.
Uwierzyli kolejny raz,
W jeszcze jedno Boże Narodzenie.
I choć przygasł świąteczny gwar,
Bo zabrakło znów czyjegoś głosu.
Przyjdź tu do nas i z nami trwaj,
Wbrew tak zwanej ironii losu.” .

https://www.facebook.com/reniawalczyzrakiem/photos/a.162027624599143/350318259103411/?type=3&theater

Dziękujemy Mikołajom - rodzinie Piecuch, Marczyńskich, rodzinie pani Kamili, pani Liwii, Kubie i Marcie za wspaniałe prezenty dla Adasia 💗 

Dziękujemy Matt Smok, Maciejowi i Kasi za wsparcie konta Adasiowego 💗

Dziękujemy Kochani za przepiękne kartki świąteczne!

Myśl na dni grudniowe "za­rażaj uśmie­chem - nie­chaj Cię biorą za wa­riata, odsłoń ra­dośnie zęby do niez­na­jome­go, po­daruj mu po­zytyw­ne­go ko­pa na resztę dnia :) "

Produkcja naszych ciastek i czekolady bez cukru :) 

Kawałki szkła

Wiele dobrego wydarzyło się w grudniu. Przepełniona wspomnieniami miałam napisać, to był naprawdę piękny rok. Do dzisiejszej nocy. Dzisiaj płaczę z dwiema rodzinami. To niesprawiedliwe. Nie ma Świąt. Wybacz mi tą beznadzieję, ale sam ją spowodowałeś, wiesz przecież wszystko...
Nie proszę Cię dzisiaj, dzisiaj pytam Cię...

Dlaczego nie sprawiasz cudów... leki to czynią i podatny na leczenie rak.
Dlaczego bez leków modlitwy się nie spełniają.
Dlaczego za Twoimi cudami, stoją protokoły leczenia, błędne diagnozy, łagodne nowotwory, podtypy uleczalne lub bajki pisane przez ludzi.
Dlaczego najpierw zgadzasz się na wygrywanie, potem tę szansę odbierasz...
Dlaczego dajesz łaskę, tylko do czasu ile organizm wytrzyma.
Dlaczego wciąż jesteś taki sam, a medycyna idzie do przodu.
Dlaczego nie ma Cię na oddziałach, gdzie codziennie umierają dzieci. Czy tego właśnie chcesz ? Patrzeć na nasze łzy.
Dlaczego łamiesz całe rodziny rozpaczą, bo "Bóg tak chciał "...
Dlaczego dajesz bezsensowną śmierć. Tak bezsensowną, gdy walczy się wiele lat a i tak dopada przeznaczenie. Jesteś przeznaczeniem ?
Dlaczego wiedząc co zdarzy się jutro, znając naszą przyszłość dajesz nadzieję, nie dając życia.
Dlaczego nie było Cię 100 lat temu, 50 lat temu, gdy na nowotwory dzisiaj wyleczalne, wtedy umierali ludzie. Przecież wszystko w Twojej łasce.
Dlaczego życie proste i pobożne nie wystarczy..
Dlaczego wielkoduszność, pomoc, dobre serce nie wystarczy.
Dlaczego my mamy zmieniać świat na lepsze, gdy sam tego nie czynisz..
Dlaczego "Dobry jest Pan, On obroną w dniu niedoli; zna tych, którzy Mu ufają”. Nie dawaj mi cytatów na wszystko, daj Siebie...
Dlaczego wiara ma kształt kolorowych światełek i śpiewu a za patosem, stoi szary ból i samotność.
Dlaczego każesz nam się nieustannie nawracać, wiesz jak trudno Cię widzieć, gdy Cię nie ma..
Dlaczego pozwalasz na tłumaczenie Tobą, rzeczy infantylnych.
Dlaczego wszystko co piękne, wydarza się poza onkologią.
Dlaczego dzisiaj te dwie rodziny nie mogą powiedzieć "Bóg Cię Kocha"
Dlaczego moje pytania nic nie zmienią...
Tęsknię za Tobą, jak za kimś, kto odszedł...

"Zmęczony jestem bólem świecie, który czuję i słyszę. Codziennie. Za dużo tego. To tak, jakbym miał w głowie kawałki szkła. Przez cały czas..."
S.King

Protokół :)

Wskoczyliśmy w następny miesiąc. Detale naszych napiętych dni, nikną z czasem...tylko zdjęcia przypominają w co pełny był listopad.

Przyspieszyliśmy z nauką. W końcu to 7 lat :) 1 na 1, czym są nasze lekcje, łatwiej okiełznać deficyty. Nawet muzyka, przy wrażliwości na pewne dzwięki, stała się milsza dla ucha.
Nie jestem psychologiem, ale trudno nie wyciągnąć wniosków, jak bardzo uzupełniają się ze sobą wszystkie przestrzenie, mające wpływ na koncentrację, uwagę, pamięć, balans ciała i emocje. Jak łatwo można poprawić jedno, wpływając tym samym na kolejne. Gdzie atmosfera zrozumienia w rutynie i repetycji, każdą z tych przestrzeni łączy i rozwija.

pyszności z plasteliny od Adasia :) 

 

Poszerzyliśmy materiały dydaktyczne jakie posiadamy w języku angielskim o materiały nauczania klas 1 po reformie w Polsce.

Otrzymany raport neuropsychologów, z testów jakie miał Adaś w maju, trafnie określa nasze problemy i zwraca uwagę na to, co było totalnie ignorowane przez SENCO (Special Educational Needs Coordinator ) w primary school, doprowadzając do decyzji o homeschooling. Mam ochotę wrócić do niej i jak tłustym drukiem, niedelikatnie powiedzieć "co chciałaś uczynić mojemu dziecku taką postawą, gdy masz teraz czarno na białym"...
Epopeje można pisać o naszych prawach i nie- prawach a rzeczywistości powrotu do normalności.
Swoją drogą, tylko kondycja medyczna Adasia doprowadziła do pomocy ze strony GOSH, tak szybkiej w określeniu problemu jakim jest uszkodzenie układu nerwowego, czy uraz mózgu i z jakim deficytem mamy doczynienia.
Ile jest takich dzieci, rodziców pozostawionych bez pomocy. Tracąc dziecko wchodzące w lęki, w traumy, tracąc czas jaki można włożyć w sukces prawidłowego rozwoju, pomocy w nim. To jak określenie diagnozy na czas. Zanim poczyni więcej szkody.
Rozpoczęliśmy procedurę EHCP (Education Health and Care Plan). Plan edukacji i opieki zdrowotnej, uwzględniając specjalne potrzeby Adasia, które zostały wskazane przez neuropsychologów. Pierwsze spotkanie wyznaczone jest na 2 stycznia.

 Protokołem naszego leczenia jest dzisiaj bezpieczeństwo, rytualizm życia i takie piękne dni jak ten, zorganizowany przez naszą fundację.
Christmas Party dla chorych dzieci,  w Tower Hotel 25 listopada w Londynie.

 

 Ale przed tym pięknym dniem, odwiedzili nas wyjątkowi goście. Wojowniczka Lenka z mamą https://www.facebook.com/uratujmylenke/ .Odebraliśmy je z lotniska i nocowały u nas, przed wspaniałymi dniami, jakie czekały je w Londynie. Zachęcamy do wsparcia Lenki. Wciąż walczy z guzem mózgu, lecząc się aktualnie w klinice AKH Wiedeń. W Polsce wyczerpały się opcje, trzymajcie za nią mocno kciuki!

   Co jeszcze z listopada ? Od tygodnia nie ucieka oczko  Nie wiemy skąd ta zmiana, ale ważne, że na lepsze 💪Odebraliśmy buty ortopedyczne. Chodzenie stało się łatwiejsze 😊

Odliczamy dni do świąt i ćwiczymy kolędy 😊 🎄

Babcia Adasia, namalowała pięknego Anioła stróża, który przyjedzie do nas wraz z moją siostrą w przyszłym tygodniu.
Odwiedzą nas również inni wspaniali goście. Cieszymy się na te dni 😊
Pogody w sercu wszystkim ...