Nigdy się synku nie poddamy...: How does a moment last forever

I mamy lato ! Czwarte lato z chorobą.
College, homeschooling Adasia, ogarnięcie domu, wsparcie rodzin walczących, całkowicie pochłania mój czas i mija miesiąc...potem kolejny.

Dni w Polsce, były przepiękne. Pomimo przechorowania już od 3 dnia pobytu, udało się bez antybiotyku i trzymamy się w zdrowiu od tamtego czasu.

Jest to dla nas sukces, przy tak dużej ilości osób, dzieci z którymi Adaś miał kontakt. Przy limfopenii, jest powód do świętowania. Przez 2 dni nie mogliśmy zbić gorączki, byliśmy o krok od 7 antybiotyku, od grudnia. Dziękuję lekarzowi Hannie Ciążyńskiej z Przychodni Zespołu Lekarzy Rodzinnych "Medicus" w Chodzieży za pomoc!

Ktoś zapyta, po co antybiotyk, to błędne koło, niemal pewność, że każdego miesiąca będzie następny? Stosujemy tyle wspomagaczy, że dla głosicieli mocy leczącej różnych specyfików, powinniśmy być już zdrowi.
Nie jesteśmy.

Infekcja przy limfopenii może doprowadzić do zagrożenia życia. Mniejszym ryzykiem jest kolejny antybiotyk, niż infekcja, z którą sobie nie poradzi a przecież to czas naszym sprzymierzeńcem i ...wrogiem.

Zrezygnowałam z większości planów w Polsce, nie mogłam zostawić Adasia. Obawiałam się o jego samopoczucie w czasie uroczystości rodzinnych, ale daliśmy radę.

Adaś mógł też osobiście podziękować osobom, które wspierały nas w walce i brały czynny udział w organizacji akcji, w walce o życie.

Dziękujemy panu Krzysztofowi Saja, właścicielowi Rockopolis za spotkanie pełne wzruszenia.

Pan Krzysztof na swoim profilu napisał

"To było bardzo wzruszające spotkanie 😊 Trzy lata temu włączyliśmy się w akcję pomocy w walce z nowotworem tego Młodego Dżentelmena, który jest obok mnie na zdjęciu. Adaś wygrał ciężką walkę o życie! Mało tego jeszcze nas odwiedził! Usłyszałem najprawdziwsze "dziękuję" ever .

Ten Dżentelmen to najpiękniejszy dowód na to, ze zawsze warto pomagać i najwspanialsza lekcja wrażliwości na drugiego człowieka. Adasiu, nasz siłaczu wszystkiego naj dla Ciebie!!! 💪💪💪😊😊😊#dobropowraca "

Moi rodzice z racji, że widzimy się tak rzadko a nie spędzamy razem dni urodzin, urządzili przyspieszone urodziny dla każdego z nas 😁.

Adaś oczywiście był gwiazdą i dostał najładniejszy prezent, dziecięcy quad, który, niestety okazał się uszkodzony i zdążył pobawić się nim kilka godzin.

Piszczał z radości, jaką wywołał prezent dlatego, gdy zasnął, pojechaliśmy wymienić quad.

Mogliśmy go zwrócić, ale sezon komunijny nie ułatwił zdobycia kolejnego.

Jak powiedzieć Adasiowi, że go nie ma?

I tu z pomocą przyszła jego ...niepamięć :/

Na co dzień przeszkadza nam ta przypadłość, powtarzania pytań i czynności wiele razy, zapominania co robił, co mówił 2 minuty temu, ale w tym przypadku a wręcz dzięki temu, obyło się bez łez i smutku dziecięcego.

Wiec ...

Zapomniał, że dostał prezent. Tak, zapomniał...

Po prostu wstał rano bez przebłysku dnia poprzedniego.

Nikt też z nas nie przypominał i zdążyliśmy zamówić drugi.

Po tygodniu przypomniał sobie:

"Mamuś WCZORAJ miałem urodziny i dostałem SAMOCHÓD, gdzie on jest ? "

Quad czekał już w UK :)

Rzadko na tak krótko przyjeżdżamy do ojczyzny.

Droga okazała się bardziej wyczerpująca niż przewidzieliśmy, ciężko było wracać po 6 dniach...

Najważniejsze, że wykonane badanie EEG, nie wykazało epilepsji. Adasia wyłączanie się, jest deficytem pooperacyjnym- nie wymaga leczenia.

Niestety wizyta na oddziale urazowo-ortopedycznym, była kropką postawioną po wielu miesiącach problemów z Adasiową nóżką. Rehabilitacja i buty ortopedyczne, nie pomogą. Lewa stopa musi być operowana. Moglibyśmy operować na oddziale ortopedii i traumatologii ruchu Szpitala Klinicznego na Grunwaldzkiej w Poznaniu, ale minimalizując przeżycia i jednak dostęp do rehabilitacji blisko domu, wolelibyśmy zostać na miejscu.

W poniedziałek, 25 czerwca, w tej sprawie spotkamy się z naszym onkologiem w GOSH.

I poza tą jedyną informacją, że czekają nas kolejne doświadczenia szpitalne, a guz mózgu tak daleki ma zasięg, że jest w stanie namieszać, by utrzymać przykurcz stopy, deformując ją przy okazji i powodując problem z balansem, wszystko układa się znakomicie.

Niektórzy medycy, podchodzą do dziecka z takimi problemami jak Adaś, bardzo ostrożnie. Po co narażać go na dodatkowe stresy, przeżycia. Przy ryzyku w jakim jesteśmy, jakie karty statystyk dla nas przewiduje, nie przyjmuję tłumaczeń, czy warto ? By cieszyć się, że chodzi, gdy dzieci z guzami pnia w sprawności jaką posiada, są wyjątkami. Akceptuj, to na co nie masz wpływu, zmieniaj, co możesz zmienić...
Możemy?

Przywiezliśmy z Polski wiele mądrych książek. Adaś uwielbia, gdy mu czytam, biblioteka wciąż musi być odświeżana. Pochłonęliśmy w tym roku wszystkie części Mikołajka. (Dziękuję Monika :) ) Księgarnia jest zawsze na liście miejsc, które obowiązkowo odwiedzamy.

Dziękujemy Klaudii z Chodzieży za piękne podarunki i książki, które tak kochamy.

Po powrocie przełożyliśmy wizyty w GOSH na początek lipca. Moje egzaminy kończące rok plus codzienna rutyna zajęć z Adasiem i znów minęło 2 tygodnie.

Nie pamiętam tak długich ciepłych dni w Anglii. Pogoda w kratkę każdego roku, przyzwyczajeni do wiecznej wiosny od 10 lat, nie możemy nacieszyć się słońcem. W ostatnim tygodniu maja, wyskoczyliśmy na małą wycieczkę jeszcze raz do Cambridge, tym razem do Department of Zoology, a dzięki wyjazdowi do Southend, Adasiowa kolekcja kamyków, wzbogaciła się o kolejne okazy.