czwartek, 10 maja 2018

...i zdrowego powrotu :)

Pogoda nas rozpieszcza :)
Mogliśmy robić lekcje na dworze przeplatając zabawą.
Adaś spotkał się z koleżankami a potem grał w piłkę naśladując Lewandowskiego :)











Ćwiczymy sprawność. Jest naprawdę dobrze.



Złożyliśmy również zamówienie na nowe buty ortopedyczne. Lewa stopa wciąż wygięta w łuk, stawia ją krzywo, ale na krótkich dystansach mniej się potyka.
Noga urosła w ciągu 1,5 miesiąca a paluszki lewej stopy, pękają bez usztywnień. Clotrimazolum zasklepia ranę przez noc i na drugi dzień walczymy z problemem od nowa. Musi mieć pozycjonowaną kość piętową. Stare buty ortopedyczne, zrobiły się za małe a zwykłe adidasy przez brak usztywnień, tylko nasilają dolegliwości przy dłuższym chodzeniu.

 Za tydzień wyruszamy w podróż do Polski. 23 h drogi z przerwami, co 3 h na postój.
Będziemy przez 7 dni.
Adaś pozna nowego członka rodziny, którego będę trzymać do chrztu 19 maja, 20 maja- drugi kuzyn będzie mieć Komunię Św.
Czeka nas wiele wspaniałych chwil ale najważniejsze...czas z dziadkami, z którymi może spotkać się raz z roku...



Mamy też w planach kilka badań. EEG głowy sprawdzające. Adaś miał na szczęście, tylko 3 ataki padaczki w historii swojej choroby.
Odwiedzimy też ortopedę, by ocenił stopę, której wygięcie z wiekiem się nasila. W naszym geście leży zrobić więcej, niż cieszyć się tylko tym, co wg naszych physio i tak jest świetnym stanem jaki wypracowaliśmy.
Często słyszymy "jest niesamowicie" ale to były 3 lata naszej pracy z nim i ochrony. Adaś chce być sprawny, naśladować inne dzieci, czuje się zdrowy i na szczęście nie widzi różnic związanych ze sprawnością. Wchodzi na pajęcze sieci placów zabaw, śmieje się w głos, gdy biega za piłką.
Widzę też ile spokoju wniosło homeschooling, dni z dozowaniem bodzców pod niego. Rytm dnia, który podnosi nas a nie wykańcza i wycofuje.

W Polsce spotka nas wiele atrakcji, To kolejny sprawdzian dla Adasia, jak poradzi sobie z różnymi wyzwaniami. Nad czym możliwie będziemy pracować przez kolejny rok.   
18 maja będę również obecna na 2 zlocie onkomam w Warszawie. Wiele z nich stały się mi bardzo bliskie. Ciężkie doświadczenia, otworzyły drogę do głębokich przyjazni, jak i głębokiego zrozumienia we wspólnych przeżyciach czasów walki. Na spotkaniu będzie wiele mam dzieci z guzami mózgu, czy mam wojowników z neuroblastomą.
Spotkam się z mamą Piotrusia, który leczy guz mózgu medulloblastomę w Wiedniu, również Marysię, która od 7 lat walczy o syna Kubę z guzem mózgu, Karolinę...która straciła syna tuż przed rozpoczęciem naszej walki. Wspólnie z dziewczynami założyłyśmy i prowadzimy grupę dla rodzin walczących "Guzy mózgu u dzieci-pokonajmy razem", by dzielić się wiedzą, jak walczyć, jak wspierać organizm naszych wojowników, by przetrwać toksyczne leczenie. Jak radzić sobie z powikłaniami. Nasza "normalność" jako rodziny onkologicznej jest inna.
Stały lęk w naszym życiu...akceptacja bycia rodzicem wojownika, w tym nieszczęśliwym przypadku losowym, który przewraca całe nasze życie, bez drogi powrotnej do czasu beztroski przed chorobą.



https://www.facebook.com/groups/452466918464141/

Przed nami piękne dni...i zdrowego powrotu..😊


 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz