30 sierpnia...

Minęły dla nas wakacje...rano odbędzie się rezonans.

Nie wracamy już do do domu. Będziemy w naszym hospicjum do piątku.
W piątek pierwsze spotkanie z onkologiem w Basildonie, w poniedziałek drugie z onkologami w Londynie- raport rezonansu. We wtorek znowu Londyn badania słuchu i tak zaczynamy intensywne 2 miesiące badań. Rozpoczęcie szkoły 4 września, nie będziemy- dzień w GOSH zajmie ten czas i kolejny.

Pierwszy raz nie zauważam objawów neurologicznych. 

Może tak się do nich przyzwyczaiłam, że wszystko jest po prostu wspaniale. 

Przy nadmiarze bodzców, Adaś wyłącza się w ciągu dnia, raz, czy dwa razy dziennie. Biega wtedy tam i z powrotem, kręci się w kółko, macha rękoma, wydaje różne dzwięki. 

Nie słyszy naszych słów, nie rozumie,... jak w amoku. 

Przy nas, daję mu czas, dochodzi sam do siebie, chyba, że wyłącza się w czasie spaceru i chce wbiec na ulicę, na oślep. Trzymam go mocno, potem nie wie, co się działo przed dwoma minutami i płacze w głos" mamuś, nie wiem...nie wiem dlaczego to robię".
Krzyczę w środku, bo nie choroba, a życie wokół zagrożeniem. 

Inne dzieci, które chce naśladować, tylko, że on nie może się przewrócić, uderzyć, biec jak szybko potrafi, robić fikołki, opychać się lodami, chipsami, smakować ponad normę, bo to zdrowie, które mamy...nie jest zdrowiem...

Idziemy dalej, nie zważając na epizody, efekty grzebania w głowie. Na co dzień szeroki uśmiech z energią za pięciu. Mieliśmy jednak "sytuacje" w Polsce, gdy wokół inne dzieci, wiele ludzi...po całym dniu bodzców, jak się nagle odseparować, jak przewidzieć, jak prosić o cierpliwość innych, bo ON..."nie jest sobą"...bo to tylko chwilka, taka nienormalność w normalności. 

Mój Bohater.

Było pięknie.

Czas z rodziną, ze znajomymi, urodziny Adaśka, ślub mojej siostry. Nie starczyło godzin, by przytulić wszystkich...

 

Tak długo czekaliśmy na te dni...i przyszło się żegnać i płakać znowu ściskając przed wyjazdem. Jakbyśmy się mieli wyściskać na zapas, na chudy czas...na jakikolwiek w tęsknocie.


Czy przyjdzie ulga na kolejne 3 miesiące.. Proszę...

Kilka słów tylko, bo słów brakuje dzisiaj... płaczące serce, razem z rodzicami Marcelinki. 

Marcelinka odeszła dzisiaj. Jest przykro, jest pusto i cicho. Marek (tata Marcelinki ), nie napisze już nic, co niesie nadzieje. Rozpacz kolejnej złamanej rodziny.

Wracamy z wakacji, szykujemy dzieciom wyprawki do szkoły, kto myśli o małych trumienkach. O podłym losie, o nowozdiagnozowanych, walczących i odchodzących. I tak przyjdzie jutro...
Tylko jakie...
Dla kogo...
Nasze buty ważą tyle, co nasza droga, nasze lęki...składamy się z blizn doświadczeń i złych wiadomości naszych przyjaciół. Sierpniowe wznowy. 

Już dosyć...