...poza medycznymi informacjami wiosennie :)

W środę wizyta pielęgniarki i rehabilitantki.
Na 7 kwietnia ustalono datę wyciągnięcia portu donaczyniowego.
Nie korzystamy z niego a wciąż obowiązują nas procedury jak na chemii. Założenie go w razie potrzeby jest kwestią 1 dnia, teraz jest zagrożeniem, o czym przekonaliśmy się ponad tydzień temu, w czasie pierwszej infekcji Adasia po chemioterapii.
Przy każdym wzroście temp powyżej 38,5 st, czekają nas procedury jak przy zagrożeniu sepsą, końskie dawki antybiotyków. Port dzisiaj przepłukano, następne pobranie 5 kwietnia, by mieć świeże wyniki parametrów krwi przed zabiegiem w GOSH.
Dzisiejsze ćwiczenia ujawniły kolejne przykurcze lewej stopy, deformacje w stawie, powikłanie po neurotoksycznej chemii. Mamy zgłosić się do szpitala na pobranie miar, będą dla Adasia uszyte buty korekcyjne.

W poniedziałek będziemy w GOSH na USG serduszka i kontrolnej wizycie związanej ze spadkami ciśnienia.
Po wyciągnięciu portu, czeka nas jeszcze kolejne badanie oczu w Queen's Hospital w Romfordzie.
Grafik tego miesiąca napięty...

Niestety nasza bitwa z AZS zakończyła się sterydami. Pomimo codziennych koktajli mających na celu detoksykacje organizmu po chemii, myciu Adasia kosmetykami bez parabenów i smarowaniu zmian olejem kokosowym, potem kremami: savlonem, E45, oilatum, diprobase,cetrabenem, egzema objęła skórę włosów, plecy, twarz i wewnętrzną część nóg. Musieliśmy ściąć włoski, tak męczące swędzenie kończyło się ich wyrywaniem.

...a tak poza informacjami medycznymi wiosennie :)
W sercu ciepło, gdy z ulga weszliśmy w kolejne 3 miesiące do rezonansu...a to już miesiąc minął. Dni gnają...
Każdy cenny, piękny w nadziei niezmienności szczęścia jakie czujemy.

Pomoc dla Michała, wsparcie dla naszych przyjaciół

Ona i On a miedzy nimi guz mózgu, który wszedł brutalnie w ich życie 2 lata temu. Wybrał sobie najlepszą datę, w szczęściu i optymizmie na 2 tygodnie przed ślubem. Znamy się od roku, amplituda temperatur naszych dni, tworzy głębokie przyjaznie. Michał powinien być już operowany, 2 guzy w głowie nie mogą czekać, ale otrzymał szansę na innowacyjną operację mózgu wg techniki AA czyli asleep/awake - uśpiony/obudzony. Dzięki śródoperacyjnemu wybudzeniu i byciu przytomnym, neurochirurdzy na żywo zidentyfikują możliwe deficyty, zabezpieczą przed nieodwracalnymi neurologicznymi uszkodzeniami. Operacja za kilka tygodni, bez wsparcia będzie im ciężko. Dołóżcie proszę złotówkę

https://pomagam.pl/pomocdlamichala

1 % dla Adasia

Dziękujemy za 1%
Wasz wkład w ratowanie Adasia 💓

Wyniki rezonansu- luty

To był dla nas wspaniały tydzień!

Oczekiwanie na wyniki rezonansu, jest czasem z dużą ilością stresu, brak zmian w obrazie w porównaniu z obrazem z sierpnia i listopada powoduje, ze fruwamy
Co więc wzmacnia się jeszcze i uwidacznia jako pozostałość w części śródmózgowia?

Rezonans pazdziernik 2014

MRI styczeń 2014, maj 2015

 
Rezonans sierpień 2016

Rezonans luty 2017

Z tkanki guza nieaktywnej wzmacnia się torbiel, ma 9 mm. W maju 2015 roku ponad guzem urosły 4 torbiele, w sierpniu pozostała jedna.
Wnętrze torbieli to bezkomórkowa masa a jej ścianki są tkanką nabłonkową. Dokąd nie uciska, nie blokuje przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego nie stosuje się żadnego leczenia.

Może się wchłonąć sama na to liczymy
Jeśli wzrośnie do niebezpiecznych rozmiarów, udrażnia się ją endoskopowo, lub mikrochirurgicznie, choć jest teraz operacyjna, dokad nie rośnie w stronę kąta mostowo-móżdzkowego, wiecej powiklań niesie zabieg.
To własnie ona powoduje, że nasze obrazy radiolodzy nie opisują jako czysto...
W razie nowych symptomów, mamy dzwonić do GOSH.
Termin kolejnego rezonansu, to druga połowa maja.
Przy świetnych wynikach jakie mamy, lekarze mówią o 50% szans dotrwania bez wznowy do przyszłego roku.
Adaśka leczenie przy tak mocnej regresji guza, już jest ponad statystykami, jesteśmy najlepszych myśli

W hospicjum Little Havens 15.02.17

Czekamy na wyniki testów hormonalnych, wykonanych 23 lutego na oddziale Kingfisher w GOSH (glucagon test i LRHR test). Maja byc w ciagu 6-8 tyg, dlatego termin wizyty z endokrynologiem mamy ustalony na 15 maja, wtedy też dowiemy sie co dalej, czy czekaja nas zastrzyki hormonalne. Na 2 maja mamy termin testów neuropsychologicznych, które ocenią skale dojrzałości umysłowej, inteligencji i czy wszystkie funkcje poznawcze są prawidłowe.
Jako rodzice nie możemy być tłumaczami dla Adasia w czasie testów, będą wiec przeprowadzone przez polskiego neuropsychologa Adama Kuczyńskiego pracującego w GOSH, jednego z najlepszych specjalistów w Londynie, autora wielu publikacji dotyczących pediatrycznych uszkodzeń mózgu.
Kontynuujemy rehabilitacje. Lewa nóżka trudno dopina się w buciku. Wciąż utrzymuje się napięcie lewej stopy, ale już nie męczy się tak szybko.

27 marca jedziemy na usg serduszka. Trzymamy wiec rękę na pulsie, wzmacniąjąc jego organizm naturalnie jak możemy.
Cieszymy się czasem poza szpitalami, skradzionego wcześniej dzieciństwa ...
Pięknie wiosna się dla nas zaczyna :)