...Dystans

Ostatnie tygodnie, wiele radości, wiele smutku.
Odszedł Kamil...
Msza święta pogrzebowa odbędzie się w piątek 4 listopada 2016 o godzinie 14, w Kościele św Andrzeja Boboli (1 Leysfield Rd, White City, W12 9JF)
Spopielenie ciała nastąpi o godz. 15:20 w Krematorium Mortlake, Kew Meadow Path, Richmond TW9 4EN.


Z naszej polskiej grupy dzieci spotykanych na oddziale onkologicznym Safari w GOSH, zostaliśmy już sami. Nie ma Mai, Adriana, Kamila...
Cofam się myślami do kilku miesięcy, gdy widzieliśmy wszystkie dzieci na oddziale wariujące, rozgadane, uśmiechnięte a rodzice tak jak my, walczący, zdeterminowani, silni.To prawda, że dotykając onkologii, życie zmienia się na zawsze. Wydarza się tak wiele sytuacji ponad nasze siły, połamani idziemy dalej.Czy moglibyśmy nie patrzeć w stronę innych rodzin, dzieci onkologicznych. Trzymać dystans. Walka o życie przy duchu dziecka, które odeszło, lub walczy ostatkiem sił terminalnej diagnozy. Nie przejmować się smutkami i zmartwieniami innych. Mamy przecież multum swoich problemów. Po co chaos w naszym własnym onko chaosie, jaki przyjmujemy na siebie, angażując się w relacje, w pomoc...w bycie przy drugim w jego najcięższe dni. Czy życie jest jeszcze życiem a nie tęsknotą za nim. Zamknąć oczy i widzieć tylko nas, przecież i tak jest cholernie ciężko. Być tylko tam, gdzie lekko, gdzie powierzchowność lekceważy przeszywające jak miecze emocje, ale to nie bylibyśmy my. Może własnie dlatego, że wiemy jak jest ciężko. Gdy cały świat idzie spać a Ty czuwasz i przewijasz niepokoje między świadomością a nadzieją...

Los rzucił nas w świat, do którego nikt na własne życzenie nie wchodzi a jeśli wchodzi, decyduje kiedy wyjść, kiedy znowu wejść... My nie decydujemy.

Jesteśmy tu. Gryzieni przez lęki, złe wiadomości, niesprawiedliwość rzucanych kłód pod nogi wyjątkowego dziecka. Nie ma tu słabszych gorszych, jest rak. 

To wszystko jednak odbywa się poza Adasiem. On ma się śmiać, cieszyć wszystkim, nie bać niczego. Marzyć.

Odżyliśmy poza szpitalem. Włoski pięknie odrastają. Pomimo badań w GOSH, jedziemy tam z uśmiechem. Pyta potem "na pewno nie będzie rurek ?" Nie będzie :)
Badanie oczu, słabsze oko lewe ale pod kątem wodogłowia i obrzęku wyniki prawidłowe. W piątek w Basildonie pobrano wymaz z nosa i ust. Wieczorami mamy problem z zaczerpnięciem oddechu przez nos. Męcząca czkawka przez kilka dni, dzisiaj nic. Zważony i zmierzony. Od dnia diagnozy na plusie 7 kg (18,5 kg) i 14 cm(109 cm). Znalezliśmy się na 50 centylu, jest więc idealnie. Pierwszy raz od ponad 2 lat zmieniamy numer buta. Stopa zaczęła rosnąć, co nie było możliwe przy guzie blokującym układ podwzgórzowo -przysadkowy.
Chcielibyśmy być już po rezonansie 15 listopada, by wiedzieć, że wszystko w porządku. Nieść ulgę na kolejne 2 miesiące. Żyć kolejną chwilę bez strachu.

Odwiedzamy nasze hospicjum, jak wiatr w żagle...do rezonansu....