Przed i po... Nad "czas "...

Ciepły tydzień, biegamy wiec po ogrodzie z piłką, rzucamy samoloty w niebo.
Adaś potyka się jednak szybko i męczy. Znoszę go ze schodów. Zastanawiamy się nad powrotem do wózka. Dłuższe spacery, stały się ogromnym wysiłkiem. Po zakończonej winkrystynie,
rozpoczynamy rehabilitację.
Chrząkanie nie ustaje. Mam wrażenie, że 3 tyg po winkrystynie jakby mniej. Może po prostu już nie liczymy. Dokąd nie robi tego co minutę, jakby zatrzymując oddech, przyzwyczailiśmy się. Spotkanie z neurologiem, odbędzie się 11 lipca.
Niestety mamy spadek neutrofili, który zdyskwalifikował nas do poniedziałkowego cyklu z cyklofosfamidem. Chemia przesunięta o tydzień.

We wtorek też od rana w GOSH- testy słuchu. Wyszły doskonale! Kontrola za koleje 3 miesiące. Problemy ze słuchem przy ototoksycznej chemii, mogą pojawić się po czasie, ale dzisiaj na wszystkich częstotliwościach bez zaburzeń.

W czwartek testy GFR nerek. Wyjątkowo nie na oddziale Safari, ale Kingfisher.

Luty 2015 r

Na Kingfisher leżeliśmy w lutym 2015 roku, robiąc testy na hormon wzrostu i niedoczynność przysadki. To na tym oddziale pierwszy raz poznaliśmy naszego onkologa prowadzącego. Lidera i wiodącego eksperta w dziedzinie onkologii na świecie Darrena Hargravea.
Mój bunt przed chemią był ogromny. Przekonanie o naturalnych siłach obronnych organizmu, z wiedzą pełną antyrakowych rad i świadomością onkobiznesu. Dzisiaj wiem, że nie przetrwalibyśmy bez chemii nawet jednego roku. Dzisiaj również wiemy, że to, co daje teraz czas, może spowodować nawrót w bardziej agresywnej formie. Toksyczność cytostatyków, stoi jednak przed toksycznością radioterapii. Nie równa się z martwicą miejsc naświetlanych, ale nie możemy brać chemii w nieskończoność. Terapia protonowa, ostatnią szansą po wykorzystaniu dostępnych chemii, na którą guz Adasia zareagował spektakularnie.
Niszczenie komórek nowotworowych, to cały proces, nieobojętny niestety dla samego Adasia. Mogący spowodować trwałe kalectwo, ujawniające się po wielu miesiącach.
Nie mogę kupić zdrowia synkowi...choćbym miała miliony...nie mogę...


Mamy realną szansę zakończyć chemię we wrześniu. W pażdzierniku planowane jest spotkanie ze specjalistą od terapii protonowej w GOSH, po którym wyjedziemy na konsultację do Pragi. To lekarze zdecydują o najbardziej korzystnym czasie naświetlań, by znowu "mieć czas".  Po terapii protonowej, pozostają nam badania kliniczne i terapia celowana do guza, przez cewnik, który ma w główce.

Znamy 1 jedno dziecko, które z Adasiowym guzem pnia mózgu przetrwało. Dzisiaj to 18 letni mężczyzna..

Musimy być kolejni...
Niesie nas wiara, doświadczenia jakie dały nam te prawie dwa lata walki. Niesie nas Wasze wsparcie...
Żebracy czasu, szaleńcy w nadziei.