Szpitalnie od tygodnia. Infusions 27-28.03, Neutropenia 29-1.04.2016

"Milości bez Krzyża nie znajdziecie, a Krzyża bez Miłości nie uniesiecie "

Jan Paweł II

26 marca, póznym popołudniem zostaliśmy przyjęci na oddział Lion w GOSH. Rozpoczęto nawadnianie przed głównym wlewem. 27 godzin świąt....27 godzin chemii.
Na oddziale cisza ale nie sposób zasnąć.
O 5 rano idę do kuchenki oddziałowej po kawę i świeże picie dla Adasia, by nie musieć wychodzić potem. W czasie wymiotów, nie robimy dwóch kroków poza łóżko. Gdy wracam, widzę na stoliku wielkie czekoladowe jajo. Happy Easter to You - pielęgniarz królik wielkanocny podrzuca każdemu do pokoju :)

Adaś nie je słodyczy. Pozwolę mu jednak dzisiaj na kawałek czekolady i świątecznego ciasta.

O godzinie 10 podłączono Cyklofosfamid razem z osłonowym lekiem Mesna. Krótkie wstrzyknięcie z Winkrystyny i...Alleluja !
Przywitał Adasia świąteczny prezent od "The Indee Rose Trust" wspierające dzieci z guzami mózgu. Adaś miesiąc temu na oddziale Elephant, zwymiotował na swój tablet. Został zareferowany z GOSH, by dostać nowy, ale iPada się nie spodziewał.

Po śniadaniu, razem ze stojakiem z chemią, podreptaliśmy do oddziałowego pokoju zabaw. W kilka minut pojawiła się nieznośna czkawka. Wracamy więc, po picie. W połowie drogi zaczepia nas pracownik roznoszący posiłki,"co Adaś życzy sobie na lunch?"Do wyboru pieczona jagnięcina, kurczak czy łosoś w panierce...ciasto czekoladowe z budyniem, jogurt. Opieka i troska w GOSH, nigdy nie przestanie mnie zadziwiać.
- Co zjadłbyś Adasiu ?
-Mamusiu niedobrze mi...

-....

Kolejnych wiele godzin mijało nam na silnych wymiotach. Bilans płynów jednak na minus. Ważone pojemniki z moczem i wymiotami, wskazały na zatrzymanie wody w organizmie.

Adaś przestał siusiać, zaczął puchnąć. Nie działały leki przeciwywymiotne, byliśmy bez siły. Mąż mógł zostać ze mną całą noc i czuwać przy Adasiu.




Kolejny dzień płukania nerek, mesny i furosemidu przyniosły pomoc. Wyszliśmy wieczorem do domu, z plastrem za uchem, który uwalnia lek przeciwwymiotny przez 3 dni.


Spokojna noc.
Tylko 1 dzień.

Cały wtorek stan podgorączkowy. Adaś czuł się coraz gorzej. Gdy temperatura przekroczyła 39, znalezliśmy się w izolatce szpitala w Basildonie. Od kilkunastu godzin, podawane są do portu piperacilina, tazobactam i flucloxacilin przeciw sepsie. W wynikach krwi spadki, jakich nie doświadczyliśmy już dawno. Zerowa odporność. Gdy obniżona temperatura utrzymała się przez 6 h, zamieniono flucloxacilin na podawaną doustnie. Dzięki temu mogliśmy opuścić szpital i przywozić Adasia na kolejne dawki antybiotyków w wyznaczonych godzinach. (6 rano, 12, 18 i 24) Co 5 i pół godziny pokonywane 20 km, by dostać się do szpitala Uniwersyteckiego. Wywalczyliśmy taką możliwość. Nie pojawiły się, już żadne inne symptomy, a oddział pediatryczny szpitala pomocniczego w Basildonie, przy wysoce specjalistycznym Great Ormond, jest niestety miejscem nieprzygotowanym dla dzieci onkologicznych. Miejscem przedzierania się przez niekompetencje lekarzy, nie wiedzących nic o chemii jaką przyjmuje, o procedurach narzuconych przez onkologów, o zasadach postępowania względem dziecka z guzem mózgu. Nie pozwolę traktować Adasia jak pacjenta bez szans, co na każdym kroku jest podkreślane a zwrócenie uwagi przy złym postępowaniu, skutkuje reakcją "Czy pani wie, jak bardzo chore jest pani dziecko ?"

Adaś z babcią

Tłumaczenie dziesiątki razy i żądanie wykonania telefonu do Great Ormond, który daje wskazówki personelowi szpitala pomocniczego, aż do następnej sytuacji. Moja świadomość pielęgniarska i doświadczenie jako rodzic onkologiczny, to patrzenie na ręce i każdy szczegół, który ma wpływ na leczenie i samopoczucie Adasia.
Antybiotyki z całą pewnością są wielką bronią. Sepsa zabija szybko. Szybciej niż rak. Ale bezpieczeństwo leczenia...to nie tylko leki...



28 marca zmarł ks Jan Kaczkowski.

Coach"dobrej śmierci ".
Był... naszą nadzieją, na spektakularną wygraną z glejakiem.


Nie poddajemy się. Kolejna chemia już w poniedziałek.

Niesiemy nasz krzyż z miłością...