Technicznie w hormony...

Od piątku 14 sierpnia inwazja siniaków. Wyszły nawet na brzuszku...bez pobrania krwi, wiemy co oznaczaja-krytyczny spadek płytek krwi. Czekaliśmy na wyniki sobotniego pobrania, potwierdziły niestety nasze obawy. Mało wiec ruchu przez weekend w zagrożeniu krwotokiem i oczekiwaniu na powtórne badanie. Jechaliśmy do Londynu w pewnością transfuzji.
Szpitalny poniedziałek zaczęliśmy od wizyty u endokrynologa w Royal London Hospital, 4 pietro dla pacjentów z GOSH.

Szpital wysyła przypominające o wizytach smsy.

Jesteśmy pod opieką najlepszego specjalisty od problemów hormonalnych, dzieci z guzami mózgu http://www.gosh.nhs.uk/medical-information/staff-z/helen-spoudeas

To nasza 3 wizyta w ciągu 8 miesięcy. Dokładne mierzenie i dyskusja o każdym z hormonów, które po operacjach głowy i przesterydowaniu deksametazonem, nie były w normie.

Pierwotna nadczynność kory nadnerczy. Przekroczyliśmy normę ACTH 4 krotnie w grudniu. Wciąż przekraczamy parametry, jednak problemy hormonalne, to jedne z powikłań pooperacyjnych, ingerencji w przysadkę mózgową.

Hormon wzrostu na krawędzi. W grudniu przedstawiono nam dwa skutki tak powaznej operacji jaka przeszedł Adaś: przedwczesne dojrzewanie lub przeciwstawnie karłowatość. Adaś urósł 12 cm od września 2014 roku. Nie może przyjmować na tą chwilę żadnego leku. Powikłaniem stosowania terapii hormonem wzrostu jest wzrost ciśnienia śródczaszkowego, który przy założonym w czasie operacji majowej, na stałe cewniku w 3 komorze mózgu, nie jest wskazane.
Nasz endokrynolog mówi...jest ok...

bo...nie jest zle...Adaś wygląda i czuje się świetnie :)
Wszystko uzależnione jest wciąż od obecności guza...

Kolejne skierowania na badania hormonalne, do dalszej obserwacji.

     

U Endokrynologa dowiedzieliśmy się o badaniu oczu
14 września. Badanie miało odbyć się w lipcu, ale po otrzymaniu silniejszej dawki chemii, Adas nie był na siłach, by przeprowadzono inwazyjne badanie oczu. Dość szybko znaleziono dla nas wolny termin.






Uzgodniliśmy też lekarzami, że sami przeprowadzimy testy Adasiowi, w których nie będzie pić wody przez wiele godzin, water dep test. Bez stresu 3 dniowego pobytu na oddziale, na którym mieliśmy być od 21 września.

Pobór dobowy moczu rozpocznę 24 sierpnia, nie bedą to jednak dni tak trudne jak atmosfera szpitalna.

Z Royal Hospital, przeszliśmy do Great Ormond na oddział Safari, by ponowić badanie krwi. Wyniki pieknie poszybowały w górę :)













Możemy ze spokojem pakować się do piątkowego wyjazdu z Make-A-Wish.

Przed wyjazdem czeka nas jeszcze pobranie krwi, w zwiazku z kwalifikacją do poniedziałkowej chemii...konczącej cykl. Dowiemy się w poniedziałek o terminie rezonansu i znowu przestaniemy oddychać.

Przed nami dni jednak dni...w których będziemy oddychać bardzo głęboko...