Droga...

Jak ważne są nawyki w życiu, przyzwyczajenia.

Nasza droga, to skutek tysięcy małych decyzji, podejmowanych każdego dnia. Cały proces, który ma dać wynik. Regularne życie, dobry sen, brak problemów z ciałem, wszystko jak w zegarku ma swoje miejsce, na coś czekamy, spełniamy i znowu oczekujemy, przeplatając drogę godziną posiłku, pracy, rozrywki, myśląc, że w tym zegarze zachowamy zdrowie, że mamy wpływ na porzadek życia. Wpajamy nawyki dzieciom, chcąc uczynić z nich "spójnych ". Przekonujemy mózg, że powtarzalność, regularność jest prawidłowa...działamy jak na autopilocie.

i przychodz nagłe BUM...gdzie nic, co wcześniej, nie ma miejsca.

SEN

Noc stała się dniem i dzień jest dniem. Czuwamy bezustannie a nawet gdy śpię, otwieram oczy, gdy tylko Adaś odwraca głowę na poduszce. Sprawdzana temperatura, ucho, głowa, pacha, każda innym termometrem. Przy guzie mózgu, mamy róznicę między temp głowy a resztą ciała Np. Głowa-38,8, pachy 37.6 ucho 38, srednio o 1 stopień jest róznica. Powtarzam tą procedurę kilka razy również nocą. Przy temp zdrowego dziecka 38,5, jest kwestią sporną w ogóle, czy podać lek na zbicie gorączki. Temp 38,5 przy chemioterapii jest stanem zagrożenia życia, konieczne antybiotyki. Wystarczą godziny, by rozwinęła się sepsa. Ibuprofen zabroniony. U pacjentów w czasie chemii, powoduje krwawienia do układu pokarmowego. Jedynym przeciwbólowym dostepnym dla nas jest morfina w syropie"oramorph"

Znam osobę, która z racji umiłowania nawyków i ogromnie poważnego podejścia do kwestii ważności snu, kładzie się spać o 23 nawet w Sylwestra. Żyjemy więc niezdrowo? Zdrowie, to nie tylko prawidlowe funkcjonowanie organizmu, zdrowie, to też relacja z ludzmi, zdolność do działania...działamy dzień i noc !
Gdy trafiliśmy w pażdzierniku do szpitala, odruchy zrenic były sprawdzane, co 3 godziny, w dzien i w nocy. Adaś był budzony ostrym światłem wprost do zrenicy. Dawki sterydów, które rozstroiły hormony powodowały, że nie spał i nie stał się "niegrzeczny," tylko dlatego, że nie szedł spac jak inne dzieci, jego choroba, nowa regularność dnia rozstroiły każdy z nawyków. Nauczony porzadku dnia, został brutalnie z niego wyciagniety.

Po wetrykulostomii wykonanej 26 maja, wrócił sen spokojny, całonocny :) Ale czuwamy...

JEDZENIE

Z 3 latka jedzącego stałe pokarmy, stał się niemowlęciem, któremu trzeba mielić posiłki blenderem. Nie pogryzie dużych kawałków, z racji umiejscowienia guza w pniu. Gdy pojawił się martwy policzek, niedowład lewej strony, najlepszym rehabilitantem mięśni twarzy, okazuje się smoczek. Nie ma regularnych posiłków, są wtedy, gdy wraca apetyt a ten przy chemioterapii przychodzi w kratkę. Dochądzą jeszcze wymioty, przeciwymiotny ondansetron, spisuje się u nas znakomicie. Gdy pojawiły się bóle żuchwy, nie jadł przez tydzień, utrudnione ssanie, byliśmy zdecydowani założyć sondę. Z każdym tygodniem wlewów, było coraz lepiej. Próg bólu się przesunął, ale wraz z kolejnymi wlewami i spadkiem neutrofili, pojawiała się mucositis. Zapalenie śluzówki przewodu pokarmowego. Bolesne nadżerki w jamie ustnej. Pomaga na chwilę benzydamine w sprayu.. Największy ból przez kilka sekund, gdy lek aplikuję wprost do rany a potem chwyta jedzenie, nie pamiętając o wcześniejszych dolegliwościach.

Uwielbiana zupa pomidorowa, pierogi leniwe ...melon i banany :)

CZYNNOŚCI FIZJOLOGICZNE

Gdy trafiliśmy w pażdzierniku do szpitala z niedowładem, Adaś jeszcze dzień wcześniej korzystał sam z toalety...w dniu diagnozy czynił to nieświadomie. Po drugiej operacji wycięcia części guza, czynności wracały bardzo powolnie. W styczniu wróciliśmy do sprawności. Pod koniec kwietnia, trafiliśmy z gorączką neutropeniczną do szpitala w Basildonie. Seria antybiotyków, krwawienie z przewodu pokarmowego i reakcja alergiczna na gentamycynę, spowodowała objawy udarowe. Szliśmy do szpitala z gorączką, wyszliśmy z niewyrażną mowa, niedowładem lewej strony twarzy i brakiem czucia w wypróżnianiu. Brak czucia, to symptom neurologiczny "stan się pogarsza" Były to też objawy narastającego ciśnienia sródczaszkowego. Dzisiaj, 3 tygodnie po wykonanej wentrykulostomii, Adaś znowu wyskoczył z pieluch i wskoczył w majtki :)

Po pierwszej nieudanej próbie mówi : mamus przepraszam, że się troszkę posiusiałem, a ja... szczęśliwa, że czuje..,:)


Projektujemy dni tak, by były najszczęśliwsze dla Adasia, do maximum wykorzystanych minut.

Nie ma w naszym życiu regularności, ale jak powiedział Theodor Fontane,
powietrze, światło, odpoczynek uzdrawiają lecz największe ukojenie płynie z kochającego serca...

Guz Adasiowy pokazał, jak na mało rzeczy mamy wpływ...
Walczymy dalej, ćwiczymy oczko, uśmiechy regularne :)