Przez dni świąteczne chemię przesunięto z poniedziałku na środę. Mieliśmy zacząć wlewy w szpitalu pomocniczym w Basildonie, by 2 razy w miesiąca pokonywać trasę 15 minutową do najbliższego szpitala. Do Great Ormond wyjeżdzaliśmy o 5 rano, by stawić się na oddziale o 8.30. Powrót stojąc w londyńskich korkach zajmuje 2-3 godziny. Niestety organizacja w szpitalu w Basildonie, kolejny raz zawiodła.
Zadzwoniono do nas 7 kwietnia z GOSH, że mamy przyjechać do Londynu w środę. Przyszły wlew wtorkowy jednak w Basildonie. Znając protokół szpitalny i zasady pielęgnacji portu, po ostatnim 3 dniowym pobycie na oddziale, w czasie gorączki neutropenicznej, zdarzyło się wiele sytuacji, które jeszcze bardziej wpłynęły na negatywne odczucia. Szpital w którym byliśmy 3 krotnie zanim nie przywiózł nas ambulans. 3 krotne, w odstępach czasowych badania przez neurologów szpitalnych, nie wskazywały w ich opinii na nic niepokojącego, dopiero utrata przytomności zmusiła "specjalistów" do sprawdzenia, co się dzieje.
Nie usłyszeliśmy przepraszam z ich ust. Szukano lekarzy z wizyt wcześniejszych, którzy zlekceważyli stan Adasia. Przepraszała lekarka, która nie wróciła już do nas widząc jako pierwsza jego wyniki, pierwsza wyszła z sali, ona we łzach ...i ja...krótkie spojrzenie, uciekła. Matczyna intuicja, że coś jest nie tak, Adaś słabł w oczach, przez tydzień schudł 1,5 kg, potykał się na prostej drodze, ból głowy, nie do zniesienia. Nie wymiotował treścią pokarmową, lecz pianą, wskazując na udar. Gdy go traciliśmy pojawiła się żółć, patrzył na mnie ale już nie słyszał. Zamknął oczy, by ocknąć się w szpitalu. Przecież dzieci chorują, zwykła infekcja, minie, wszystko będzie dobrze. Nie zawsze jest dobrze, nie zawsze wraca do normy, od tego dnia w naszym życiu zmieniło się...wszystko. Jeszcze kilka dni temu Adaś beztrosko skakał na trampolinie, dzisiaj walczy o życie... 
Czekaliśmy 40 min -trwała konsultacja wyników Adasia z Great Ormond i Szkocją, podawano sterydy przeciw obrzekowi mózgu. Kobieta, która do nas podeszła z wynikami, zasłoniła za sobą kotarę. Były otwarte na emergency, ale tę jedną za sobą zasłoniła, by mogły paść słowa najcięższe i by ...inni wokół nie widzieli naszej rozpaczy.
Trudno zaufać, gdy team specjalistów był głuchy na moje niepokoje. Badano go i mówiono"normal"
Do Great Ormond nie można przyjechać jako emergency, są tam kierowani pacjenci z polecenia innych lekarzy, stad zawsze pierwszy jest szpital pomocniczy. Kolejna wizyta listopadowa w Basildonie- obrzek pooperacyjny po kraniektomii, podejrzenie sepsy, gorączka sięgająca 42 stopni.
W zupełnej ciszy go chłodziliśmy, czekając na kreseczkę mniej. Wymawiane te same modlitwy, co w szpitalnych łazienkach oddziału Koala Great Ormond, jeszcze 2 tygodnie wcześniej. Tylko tam można było zagłuszać ręcznikiem krzyk całego ciała, błagając o łaskę zdrowia dla Adasia. Pogodziłam się, że może już zawsze będzie jak niemowlę, a ja w gotowości, by przebrać, nakarmić, być. Nic się strasznym nie wydaje, byleby mój Skarb przeżył...
Lekarz nie wiedząc, co to jest ETV (mały otwór wykonany w trzeciej komorze mózgu, dzięki czemu płyn mózgowo-rdzeniowy może swobodnie przepływać) http://pl.wikipedia.org/wiki/Kraniektomia
wcisnął palec w miejsce pozbawione czaszki, zagłębiając się w nią. Chwyciłam za palec... naprawdę chciałam go ugryzć.
Wtorkowy wyjazd jest wiec próba dla nich. Od 2009 roku Basildon Hospital jest w top najgorszych szpitali w Essex, wielokrotnie w mediach opisywane incydenty. Przedstawiam otwarcie lekarzom moje obawy, co do naszego szpitala, stąd Great Ormond, chcąc nam ułatwić dojazdy dał wybór -jeśli próba będzie nieudana, mogę nie wyrazić zgody, na kolejne wlewy w tamtym miejscu. Może miejsce budzi we mnie negatywne emocje, zawiązane tylko z "tamtymi"dniami... Może moje nastawienie zmieni się we wtorek.
Tydzień świąteczny, dni od środowego wlewu minęły nam spokojnie. Wczoraj gorszy dzień ale dzisiaj znowu apetyt powrócił, nie ma bólu, wymiotów.
Dziękuję Wam za życzenia, dni były takie jak życzyliście, spełniły się!
Dostaliśmy list z Departamentu of Clinical Neuropsychology. Z 90 minutowych testów psychologicznych, które odbyły się 19 lutego z koncentracji, z obserwacji zachowania, testy z emocji, zdolności intelektualnych, dyskusji z Adasiem, wszystkie wyszły znakomicie! Adaś rozwija się intelektualnie osiągając level 4 latka. Poprzez problemy endokrynologiczne istniało też zagrożenie, że Adaś przestanie rosnąć. Od dnia operacji urósł 4 cm!! Mamy delikatny spadek wagi, ale sądząc po dzisiejszym apetycie, myślę, że wyniki krwi poniedziałkowe będą dobre. Niech się dalej spełniają życzenia...
Rozmawialiśmy już lekarzami,w razie progresji po majowym wyniku MRI - Adaś dostanie mega chemię. Dokąd lekarze widzą szansę w zatrzymaniu wzrostu guza przez leki, musimy ufać, że tak się wydarzy. Mamy świetnego onkologa prowadzącego. Dr Darrena Hargrave http://www.gosh.nhs.uk/health-professionals/clinical-specialties/haematology-and-oncology-information-for-health-professionals/meet-the-team/darren-hargrave/
Adaś oficjalnie jest już podopiecznym hospicjum Little Havens, którzy oferują nam pomoc i wolontariuszy w każdej chwili. http://www.havenshospices.org.uk/little_havens_care
Na swój sposób, kulki nie różnią się od medali zdobytych przez żołnierzy na polu bitwy i przypiętych dumnie na mundurach. Każdy koralik ma swój własny, niepowtarzalny sens - mówi o doświadczeniach jakie znosił mały pacjent, walce i gehennie jaką pokonuje w drodze do wyzdrowienia. Przerażające i trudne doświadczenia, mogą stać się źródłem dumy i sukcesu.
Jest to jakiś sposób kojący walkę... wiedząc, że każdy trudny moment, nagradzany jest przez odpowiedni koralik i jeden po drugim, połączone razem w coraz większe pasma pereł, tworzące łańcuch, przekazuje potężną, niewerbalną opowieść o odwadze na bardzo rzeczywistym polu bitwy.
Beads Journal otrzymują dzieci przewlekle i śmiertelnie chore, gdzie choroba zagrażając życiu, to ich codzienność, gdzie dzieciństwo różni się od typowego dzieciństwa. Koraliki Odwagi, indywidualna historia do opowiedzenia bez słów...
Adaś otrzymał 2 sznury, 2 dzienniki do zapisywania każdej czynności jaka została wykonana, np wlew chemii ma kolor biały, leczenie sterydami kolor niebieski, nocleg w szpitalu- żółty, dojście i wyjście z portu donaczyniowego pomarańczowy, pobyt w izolatce z powodu neutropenii-kolor limonkowy, utrata włosów- brązowy i wiele innych...
Do poniedziałku mam policzyć wszystkie koraliki i kolory jakie uzbierał Adaś w leczeniu od 10 pażdziernika. Perły jego bólu i walki...
Walcz synku!!
Cudownie Pani walczy ! Zawsze z niecierpliwością czekam tu na dobre wieści. Na tym blogu wszystkie onne problemy wydają się nagle bardzo błahe. Dużo siły życzę i pamiętam w modlitwie.
OdpowiedzUsuń