piątek, 10 czerwca 2016

Przed i po... Nad "czas "...

Ciepły tydzień, biegamy wiec po ogrodzie z piłką, rzucamy samoloty w niebo.
Adaś potyka się jednak szybko i męczy. Znoszę go ze schodów. Zastanawiamy się nad powrotem do wózka. Dłuższe spacery, stały się ogromnym wysiłkiem. Po zakończonej winkrystynie,
rozpoczynamy rehabilitację.
Chrząkanie nie ustaje. Mam wrażenie, że 3 tyg po winkrystynie jakby mniej. Może po prostu już nie liczymy. Dokąd nie robi tego co minutę, jakby zatrzymując oddech, przyzwyczailiśmy się. Spotkanie z neurologiem, odbędzie się 11 lipca.
Niestety mamy spadek neutrofili, który zdyskwalifikował nas do poniedziałkowego cyklu z cyklofosfamidem. Chemia przesunięta o tydzień.


We wtorek też od rana w GOSH- testy słuchu. Wyszły doskonale! Kontrola za koleje 3 miesiące. Problemy ze słuchem przy ototoksycznej chemii, mogą pojawić się po czasie, ale dzisiaj na wszystkich częstotliwościach bez zaburzeń.





W czwartek testy GFR nerek. Wyjątkowo nie na oddziale Safari, ale Kingfisher.














Luty 2015 r
Na Kingfisher leżeliśmy w lutym 2015 roku, robiąc testy na hormon wzrostu i niedoczynność przysadki. To na tym oddziale pierwszy raz poznaliśmy naszego onkologa prowadzącego. Lidera i wiodącego eksperta w dziedzinie onkologii na świecie Darrena Hargravea.
Mój bunt przed chemią był ogromny. Przekonanie o naturalnych siłach obronnych organizmu, z wiedzą pełną antyrakowych rad i świadomością onkobiznesu. Dzisiaj wiem, że nie przetrwalibyśmy bez chemii nawet jednego roku. Dzisiaj również wiemy, że to, co daje teraz czas, może spowodować nawrót w bardziej agresywnej formie. Toksyczność cytostatyków, stoi jednak przed toksycznością radioterapii. Nie równa się z martwicą miejsc naświetlanych, ale nie możemy brać chemii w nieskończoność. Terapia protonowa, ostatnią szansą po wykorzystaniu dostępnych chemii, na którą guz Adasia zareagował spektakularnie.
Niszczenie komórek nowotworowych, to cały proces, nieobojętny niestety dla samego Adasia. Mogący spowodować trwałe kalectwo, ujawniające się po wielu miesiącach.
Nie mogę kupić zdrowia synkowi...choćbym miała miliony...nie mogę...


Mamy realną szansę zakończyć chemię we wrześniu. W pażdzierniku planowane jest spotkanie ze specjalistą od terapii protonowej w GOSH, po którym wyjedziemy na konsultację do Pragi. To lekarze zdecydują o najbardziej korzystnym czasie naświetlań, by znowu "mieć czas".  Po terapii protonowej, pozostają nam badania kliniczne i terapia celowana do guza, przez cewnik, który ma w główce.


Znamy 1 jedno dziecko, które z Adasiowym guzem pnia mózgu przetrwało. Dzisiaj to 18 letni mężczyzna..
Musimy być kolejni...
Niesie nas wiara, doświadczenia jakie dały nam te prawie dwa lata walki. Niesie nas Wasze wsparcie...
Żebracy czasu, szaleńcy w nadziei.










5 komentarzy:

  1. Kochana teraz tylko lepiej z tygodnia na tydzien... z miesiaca na miesiąc ... z roku na rok.!!! Komunia ... Bierzmowanie... potem Slub Adasia noooo i wnuki i wnuczki na Waszych kolanach tylko tak moze byc nie inaczej !!!!!!!!!Caluje caluje całym sercem kazda moja cząstką ������

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekujemy Klaudia! Wspaniałe obrazy we mnie tchnęłaś <3

      Usuń
  2. Wspieramy Was całym sercem i modlitwą. Dacie radę, Adas będzie zdrowy. Sami tez zmagamy się z guzem w oczodole naszego niespełna dwuletniego synka - jak dotąd chemioterapia zadziałała pięknie, za tydzień operacja i wycięcie resztki guza. Potem jeszcze trzy cykle chemii. I tez będzie dobrze :-) tym bardziej podziwiamy Waszą wytrwałość, wiemy co to znaczy, choć u Was dużo więcej do przejścia. Najważniejsze to nigdy się nie poddawać i wiedzieć, ze wszystko dobrze się skończy! Pozdrawiamy gorąco z Kołobrzegu, Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekujemy :) Powodzenia dla Was! Siły <3

      Usuń
  3. Dzięki :-) siły potrzeba i wiary. Dziś byliśmy na konsultacji i nasza operacja odroczona, bo jednak ta reszta, która została jest w nieciekawym miejscu, oplata nerw wzrokowy i jest duże ryzyko utraty widzenia w tym oczku.... Wiec jeszcze chemia, żeby zminimalizować ryzyko. Ech, no cóż, widać taka droga do sukcesu. Czytałam nowy post, zgadzam się, jednak myślenie pozytywne, oczywiście w parze z leczeniem konwencjonalnym, jest bardzo pożądane i efektywne. Życzę Wam tylko dobrych myśli, uściski. Będę tu do Was zaglądała. Ania

    OdpowiedzUsuń