Dalsze wszystko..

Gdy mijały miesiące leczenia a zostawiane przeze mnie myśli gromadziły się tu w zawrotnym tempie, chciałam doczekać czasu, gdy nie liczę rezonansów a jedynym zmartwieniem byłoby funkcjonowanie Adama w społeczeństwie po chorobie. Ten czas trwał jakąś chwilę, gdy wrócilismy do normalności. Właściwie nigdzie nie wrócilismy, nauczyliśmy się strach odkładać na dni rezonansu, nie wiem już ktorego, by po wynikach starać się żyć w nowym świecie normalnie. Stary przestał istnieć. Swoista anhedonia. Dzialamy jak maszyny na początku choroby, z celem wyleczyć i żyć dalej. A co gdy wyleczyć się nie da. Nie zbijamy trumienek z czekania. Wielka niewiadoma rozciągnięta w czasie, byle w nieskończoność. Medycyna każdego roku dostaracza nam nowych szans. Dzisiaj my łapiemy się w jedną z nich. Terapia przełomowa warta miliony z selektywnym inhibitorem panRaf II. Onkolog walczy o refundację z NHS. 

Remisja, stabilizacja jest czasem ukradzionym do następnego progresu, a życie dalej, jest sumą powrotu do strachu z piekła...Więc...piekło nadchodzi. Gdy Adaś mówi mi, widząc na korytarzu GOSH sprzątających mężczyzn...mamuś nie chce się znaleźć w czarnym worku.

Przeczytałam dzisiaj piękne, trudne słowa koleżanki, która straciła dziecko kilka tygodni temu. Nie z powodu nowotworu. Wypadł z balkonu. Często powtarzam rodzinom po diagnozie jakimi są szczęściarzami. Nie dlatego, że muszą walczyć...ale dlatego, że czas jest wartością. Każdy. Czas na walkę, na akceptacje i na pożegnania. Nie wszyscy go maja, oderwani nagle od swoich dzieci.

"Jak to jest, że ktoś jest, jest i jest, siedzi na kanapie i siedzi, a później nagle go nie ma i nie ma? I im więcej czasu upływa, tym bardziej go nie ma? I tym bardziej ta nieobecność wbija się pod żebra, kłuje w oczy, zabiera oddech i rozdziera serce?
Jak to jest, że najbardziej bolą nieprzeżyte dni, niespełnione marzenia, niewypowiedziane słowa, nieodbyte rozmowy, nieutulone chwile, nieodbyte uściski, pierwsze randki, bale, dyskoteki i kłótnie, które nigdy się nie wydarzyły? Nieurodzone wnuki? Wyjęte talerze, które jednak trzeba schować do szafki, niepotrzebne noże i widelce, które z rozpędu wylądowały na stole... Jak może boleć miska do zupy, albo stek na obiad? Boli. Boli słońce, uśmiech i każda przyjemność. Nawet lody potrafią boleć. I piwo na łódce i wiatr na policzkach, a te łzy to wcale nie przez alergię...
Każda sobota boli.
Minął maj. Przeżyłam. Przeżyłam też 26.05, który szczerze mówiąc i tak nie był najlepszym dniem od kilku lat. Kiedyś już udowodnił, że guzik z pętelką i se możesz marzyć. Choć w tym roku, to przeciągnął mnie za włosy po kocich łbach. Dobrze, że mam krótkie, to mi się łeb nie obijał, a równomiernie zdarł.
Przeżyłam 01.06, kiedy po raz pierwszy obaj chłopcy nie obudzili się podekscytowani. Ale były lody i kolorowe wiatraczki. Wiatraczki, które R. przywiózł z delegacji. Jak zawsze, kiedy coś przywozi dla chłopców. Zawsze podwójnie.
Przeżyłam długi weekend, celebrujacy 70-lecie Królowej. Byliśmy obejrzeć pokaz samolotów, Vini zachwycony. W telewizji oglądaliśmy koncert i pokaz dronow.
I fajnie było. Fajnie było.
Szkoda tylko, że to każde "fajnie ", po milisekundzie, mierzy się z "japierdoletosienaprawdestalo"...

trzymajcie mi ręce

Prosimy Was o wsparcie, by czas walki trwał

By się nie stało...


Wpłacając darowiznę na subkonto w Fundacji
https://www.fundacjaavalon.pl/wplaty/adam_undro_5091.html
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa
BGŻ BNP Paribas
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytułem : Undro, 5091
Wpłacając darowizne na Adasia konto prywatne
Magdalena Undro
64-920 Piła
BankPocztowy S.A.
nr 24 1320 1537 2106 7981 3000 0001
Ref.: dla Adasia
wpłacając na PayPal
Konto PayPal Charity jako: M.INDIVIDUAL
WPŁATY dla Adasia na konto PayPal przez e-mail:
mundro@hotmail.co.uk
Przesyłając SMS dla Adasia
Pod nr 75 165
o treści
POMOC 5091
Dziękujemy wszystkim, którzy nie pozwalają nam iść samotnie ..

 

wsparcie...

 Cisza na moim profilu i blogu od pewnego czasu.

Żyjemy z całych sił. Kilka tygodni temu przyszły wieści, których nie spodziewaliśmy się. Dzisiaj walczymy nie z resztką guza a z 4 zmianami w głowie Adasia, które rosną..

Adam od września rozpoczął szkołę specjalną i jest ...szczęśliwym dzieckiem. By zrobić wszystko dla Niego, przy tej wieloletniej walce, prosimy Was o wsparcie ..

Przekazując 1% podatku Fundacji Avalon

Przekaż 1% podatku dla Adasia Undro

KRS 0000270809

cel szczegółowy 1%:

UNDRO, 5091

Wpłacając darowiznę na subkonto w Fundacji

https://www.fundacjaavalon.pl/wplaty/adam_undro_5091.html

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa

BGŻ BNP Paribas

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Tytułem : Undro, 5091

Wpłacając darowizne na Adasia konto prywatne

Magdalena Undro

64-920 Piła

BankPocztowy S.A.

nr 24 1320 1537 2106 7981 3000 0001

Ref.: dla Adasia

wpłacając na PayPal

Konto PayPal Charity jako: M.INDIVIDUAL

WPŁATY dla Adasia na konto PayPal przez e-mail:

mundro@hotmail.co.uk

Przesyłając SMS dla Adasia

Pod nr 75 165

o treści

POMOC 5091

Dziękujemy wszystkim, którzy nie pozwalają nam iść samotnie

zły jest rak

W niedziele odwiedziło nas jak każdego roku tego dnia, kilkadziesiąt dzieci. "Cukierek albo psikus" i nie mówcie proszę, że to było złe...zły jest rak.

Źle jest tęsknić, gdy nie ma już dzieciństwa, jest nagrobek. Źle jest inne niż na torcie świeczki zapalać. Źle, że rodzice dzieci, które jeszcze niedawno biegały po podwórku, dzisiaj czuwają przy nich na OIOM...źle, że nie ma wolnego tygodnia od pytań, czy jeszcze coś możemy zrobić a jedyną właściwą odpowiedzią jest już tylko "bądźcie przy nim". Macie tylko ten czas..

Nasze plany często przegrywają w starciu z rzeczywistością.

Wmawiamy sobie, że żyjemy w czasach nieskończonych możliwości. Wykuwamy i pielęgnujemy swoje łańcuchy, podczas gdy klucz leży na wyciągnięcie ręki.

Miejcie pewność, że czas niepewny...zatrzymać radość w największym szacunku jest dla poszanowania życia.

Na 4 dni przed rezonansem Adasia, odwiedziłam na chwilę Polskę. Kilka chwil wśród bliskich i spotkanie z Filip Tarachowicz i Paulina Tarachowicz młodą fundacją Fundacja Panda Team im. Michałka Tarachowicza. Michałek niezwyky chłopiec, walczył z guzem mózgu przez krótką chwilę... i w tej bliskości poznania przez Guzy mózgu u dzieci, wspieram całym sercem fundacje, która ustanowiona przez rodzinę 2 tygodnie temu, rusza ze wsparciem pozamedycznym dla rodzin onkologicznych.

Kochajcie mocniej, cieszcie się każdą chwilą...

Wyniki rezonansu w piątek

• 

Pełnia

Wszystko, czego chcesz, jest po drugiej stronie strachu.

Jack Canfield

Pełnia ale nie taka jaką mamy teraz, fazy księżycia ale pełnia życia, w jakiej minęły ostatnie miesiące. 

Pół roku mojej nieobecności tutaj. W miedzyczasie odbył się rezonans, który uwidocznił kolejne ognisko wzmocnienia, przy stabillnym obrazie zmiany poprzedniej. Ta rzeczywistość docierała do mnie w kawałkach, osaczona sytuacją powrotu do leczenia. Ale wiosną wydarzyło się coś niespodziewanego. Przestałam chodzić. Nie było urazu nogi. W ciagu kilku godzin znalazłam się na wózku w szpitalu wyjąc z bólu. Najgorsze myśli, rak kości. Ból wewnąrz uda nie reagujacy na leki przeciwbólowe. Po badaniach z diagnozą zapalenie kaletki krętarza większego, antybiotykiem, sterydami i opioidem, dochodziłam do siebie przez 3 tygodnie. Doświadczyłam przed diagnozą przeróżnych myśli. Jak pomóc Adasiowi, gdy sama sobie już pomóc nie mogę. Jakie mam jeszcze marzenia..czy mogę pomyśleć o sobie. Nie jesteśmy niezniszczalni i w walce o dziecko zapominamy, że czas nie jest pewny dla nikogo. Poznałam w bólu perespektywę..życia bez strachu, gdy nie czeka mnie reszta życia.. Wcale nie oznacza to braku strachu ale świadomość zmienności życia i kim jestem, stałam się dzięki doświadczeniom. Wiedzieć, gdzie leży moje Nie a gdzie leży TAK. Odpuszczania, tego, co mi nie służy. Dawania siebie w 100%, gdy chcę. Sięgania po coś, gdy jestem pewna. Jak mówił Coelho "Tylko jedna rzecz sprawia, że spełnienie marzeń staje się niemożliwe: strach przed upadkiem". 

W ryzyku pepełnienia błędu, znalezienia się w gorszej sytuacji dokonując jakiegoś wyboru, nie słuchamy głosu serca i odkładamy wiele rzeczy na póżniej. Nie podejmujemy ryzyka, myląc sukces ze szczęściem. Ten głos nas nie chroni. Im więcej zgromadziliśmy, tym więcej mamy do stracenia, ale co z nami samymi. Potrafimy przyzwyczajać się do wszystkiego.  Boimy się rozczarowań i nie...próbujemy. 

Nie tracimy nic...a może właśnie tracimy wszystko..

Strach jest nam potrzebny, potrafi utrzymać człowieka w ryzach, żeby zwyczajnie nie narażał się na rzeczy, które mogą kosztować nas bardzo wiele. Dzięki niemu potrafimy rozróżnić niebezpieczeństwo, kiedy jest to niepotrzebne, ale możemy również nie wykonać kroku do przodu, sięgać po coś, o czym marzymy, czego pragniemy..
Czy istnieją ludzie nie mający strachu ? Tak...socjopaci i psychopaci, nie mający poczucia winy i trudnej do określenia granicy dobra i zła. Egoiści, pędzący przez życie bez empatii, czujący niepokój tylko wtedy, gdy nie mogą osiągnąć tego, co chcą. Nie jesteśmy ważniejsi od innych. Jesteśmy tak samo ważni. Kiedy nasze egocentryczne „ja” odpuszcza, możemy bardziej zaangażować się w życie. Przyjąć świat w całości z jego wspaniałością i nędzą. A dlaczego nie żyć pięknie, otworzyć się na niestałą i dynamiczną naturę naszego położenia. Nie ma ucieczki od życia, zmiany i ...smierci. Nasze ścieżki bywają wyboiste i zamiast je na siłę wyrównywać, cieszmy się przejażdzką.

Cieszę się swoimi nogami jak nigdy wcześniej :)

"Mamy siebie i nic nam nie brakuje. Wasza obecność nas najpiękniej obdaruje. Zaś jeśli mielibyście życzenie takie, bardzo prosimy zamiast kwiatów i kopert, o wpłatę na konto naszego przyjaciela Adasia Undro, ktory jest malym wielkim rycerzem, walczącym z nierównym przeciwnikiem" takie słowa stroiły zaproszenie na ślub, ktory odbył się 28 sierpnia.
Liwia i Wojciech, nasi przyjaciele, o wielkich sercach, Dziękujemy za wszystkie wpłaty na konto Adasia  💓

Dziękujemy za wzmiankę o Nas, za Filipa kciuki 👍

Za miesiąc rezonans.
Za 7 dni 30 września...7 rok, gdy guz dał znać o sobie.

Każdego roku wracam do swoich słów sprzed diagnozy
"w gamie barw i zapachów początku jesieni, przed zimnymi porankami, na osłodę złocone ostatnie chwile lata...
Wrzesień miesiącem zwalniającej natury z kubkiem herbaty w dłoniach. W ramionach ciepłego swetra, ulubionych książek. Był...bo 30 września wkroczył w nasze życie wróg. Nie miał ciepłych skarpet, bez szacunku, wulgarnie, depcząc wartości i radość. Dał bolesne dzieciństwo i głębokie blizny....
Nie możemy dzisiaj zwolnić. Nowotwor nie jest tylko dla wybranych"

Nie zwalniamy!

Magicznej jesieni :)

Kocham Cię siostra, urodzinowo 💗