Justynka Jaroszewska pobiegła w Połmaratonie w Japonii dla Adaśka !
15000 biegaczy na lini startu w Chiba a wśród nich nasza Justynka, która ukończyła półmaraton z nowym rekordem życiowym(1:47:32) na 1955 miejscu a w swojej kategorii na 94. To był kolejny bieg Justyny dla Adasia. Dziękujemy Justynka z całego serca. Za Twoje wsparcie finansowe i duchowe. Nasz dobry Aniele...
Justynka mówi "Jestem jak Adaś -Nigdy się nie poddam"
Oki doki :) Wróciliśmy przed kilkoma godzinami, badania audiologicznie wyszły znakomicie!! Kolejne badania za 3 miesiące, po 2 cyklach nowej chemii.
Nie mam więcej dobrych wiadomości...
Zaczynamy bardziej agresywną chemię od 8 lutego.
3 cytostatyki, 3 dni pobytu w szpitalu na oddziale Elephant w GOSH.
Ostatnie dni stycznia i 1 luty, będziemy w hospicjum, na czas regeneracyjny przed nową chemia. Przy wstrząsie jaki przeszliśmy, zmieniony będzie protokół o trial, zakończony w zeszłym roku.
W osłonie antybiotykowej jedziemy dzisiaj na chemię. Zamykamy 1 cykl z 4 cykli do marca. Trzy tygodnie oddechu do kolejnej chemii. Nie wiemy jakiej. Trawie od kilku dni list, który dostaliśmy z GOSH. W sytuacji wstrzasu anafilaktycznego, wypadliśmy z protokołu. Dostaniemy teraz cykle ze standardowego protokołu dla medulloblastomy
Bedziemy dyskutować z naszymi lekarzami o zmodernizowaniu protokołu, wykluczeniu cyklofosfamidu do wyników z następnego rezonansu.
Gdy zaczynaliśmy wlewy, nowi na oddziale Chemioterapii Safari w GOSH, byliśmy przerażeni. Nie zadziałał żaden z ekstraktów, suplementów opisywanych jako cudotwórcze. Nasza wiara w medycynę naturalną roztrzaskała się o rzeczywistość. Nie byłoby ludzi chorych wsród biednych i bogatych, gdyby łatwo dostępne "składniki" mogły pokonać raka. Mogłyby...ustrzec. Jeśli ktoś mówi, że mogą, kłamie bezlitośnie nam desperatom wiary, że zielone warzywa, witamina C, konopie indyjskie, wyciskane soki, schitace, wilcacora, graviola, amigdalina, życie bez cukru i mięsa dadzą wolność od raka. Fanatycy głoszą, że na chemii mamy 3,5 roku, bez chemii...12 lat.
Jak pokładać ufność w żrący płyn ?
Onkoświat otwiera oczy nie tylko na prawdę o raku. Prostuje iluzje.
Nawet najgorsza chemia nie jest ważniejsza od największej woli życia
Tej mamy najwięcej...
Dostałam wczoraj pocztą książkę. Dziękuję za nią pani Ani i Rakowejpatce :)
Książka Ermy Bombeck " Nic mi nie jest, po prostu miałem raka "...o dzieciach, które przeżyły nowotwory. O mądrości i humorze, który bywa odtrutką na poczucie beznadziei...
O wygranych dzięki chemii.
"- Czy ja umrę? Moja mama powiedziała, że nie umrę.
- uwierzyłeś jej?
- Jak moja mama coś mówi, to nikt nie odważa się jej sprzeciwiać"
Wiele razy, gdy prosiłam o pomoc, byliście w pogotowiu...
Był Wituś, który z CZD odesłany do hospicjum w sierpniu, wygrał życie dzięki lekarzom z Tubingen i operacji neurochirurgicznej za 300 tys złotych. Guz przy dobranej chemii po operacji, zaczął się zmniejszać. Serce się raduje!!
Prosiłam o ciepło dla Marcelinki, która walczy wciąż o życie w Szczecinie i jest kolejnym dzieckiem, tak jak Wituś, z CZD w Warszawie, zle zdiagnozowanym, zle leczonym i odesłanym do hospicjum, pod opiekę jedynie paliatywną. Jest niestety wiele takich historii... Tylko dzięki desperacji rodziców i Was pomagających, mogli wygrać życie.
Dzisiaj proszę o wsparcie dla Piotrusia, kolejnego dziecka spod skrzydeł CZD, gdzie zakończono leczenie. Piotruś dostał się na trial do Wiednia i przez cewnik ommaya, ten sam, który ma Adaś w główce -podają chemię wprost do opon mózgowych. Problem jest jeden i największy. NFZ kończąc leczenie, nie zapłaci za leczenie w Wiedniu, nie wyraziło zgody na dalsze leczenie poza granicami. Za terapię, którą Adaś ma bezpłatną w UK, oni będąc polskimi pacjentami, muszą zapłacic MILION złotych. Po roku terapii, Piotruś jest na drodze do zdrowia. Brakuje im jeszcze ponad 600 tys zł. Muszą kontynuować leczenie. Mama Piotrusia, jest jak moja bratnia dusza... Od roku będąc w Wiedniu, nie widzi męża i starszego synka, czasem wiele miesięcy. Bardzo bliskie są nam problemy naszych przyjaciół.
Nie mamy więcej niż dziś... Pomóżcie Proszę wygrać życie...
Dziękujemy za ogromne wsparcie i broń w walce z guzem, w postaci Waszych wielkich serc...
Prywatne konta Adasiowe, oflagowane są wyłącznie na terapię protonową
Adas posiada też subkonto w Fudacji Avalon, by wspomóc Adasia w codziennych kosztach
zmagania się z chorobą.
Dziękujemy za 1 % podatku i darowizny.
Nigdy nie przestaniemy dziękować, za Waszą pomoc w ratowaniu Adasia... Dziękujemy!! http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/undro_adam.html?highlight=WyJ1bmRybyJd
Przez Fundacje Avalon-Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym została uruchomiona linia sms charytatywny dla Pomoc dla Adasia. Koszt sms 5 zł+VAT
Emotikon smilePieniądze zbierane na leczenie Adasia, na nasze prywatne konta, to pieniądze w całości przeznaczone na terapię protonową, dokąd nie zamkniemy kosztorysu terapii, nasze zbiorki wciąż trwają, ale nie posiadaliśmy subkonta, na codziennie koszty zmagania się Adasia z chorobą. Podpisaliśmy umowę z fundacją Avalon-Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym. Subkonto na darowizny, na koszty zmagania się z choroba i 1%, który wpłynie dopiero do końca sierpnia 2016 roku. Dziękuję...i nie przestanę dziękować za waszą pomoc i wsparcie. Adaś ma szansę na zdrowie i najlepsze opcje leczenia dzięki WamEmotiko
Ostatnie słowa tutaj w starym roku...
To był trudny czas, wiele zmian, bólu, doświadczenia, które otwiera oczy i przygniata.Tak wiele dzieci odeszło w tym roku...dzieci naszych znajomych. Tak wiele wciąż walczy i wspieramy się wzajemnie. Onkoświat, to nie miejsce, do którego chce się wracać.
Nowy Roku daj ludziom dary! tak mówi rok stary i znika z łzą w oku...
Nie żegnamy z łzą bolesnych wspomnień, biegniemy do Ciebie Nowy roku bez żelaznych postanowień ale z żelazną wiarą w dobre zmiany, w spełnienie marzeń tych najbardziej niemożliwych!
Dziękuje za Waszą obecność, za dzielenie smutków i radości, za siłę w najtrudniejszym czasie ...wsparcie i Miłość dla Naszego Adaśka. Dziękujemy...Niech się szczęści i darzy nam wszystkim! W najlepszych wiadomościach i zdarzeniach. Dziękuję za Was!
29 grudnia odbyło się Twixmas Party, zorganizowane przez nasze hospicjum. Adaś rytm muzyki, wystukiwał na parkiecie w podskokach :)
Dzień pełen wrażeń na chwilę przed chemią. Moc jest z nami!
a potem "ktoś" pogroził nam palcem...
30.12.2015 chemia w Great Ormond w Londynie.
Spotkanie z naszym onkologiem i najlepsze wiadomości. Widzieliśmy zdjęcia rezonansu, porównanie z rezonansem wrześniowym. Znalezliśmy się w top 5 % pacjentów, z tak dobrą reakcją na chemię. Kolejne 30% mniej guza, trochę więcej niż cm, już tak niewiele...
Dr Darren Hargrave wieńczy nasz sukces słowami " z ciekawością czekam na kolejny rezonans " mamy szansę na czysto! Weszlibyśmy za trzy miesiące w protokół chemii podtrzymującej, bez częstych wlewów i izolacji. Dostaliśmy skrzydła :)
Z uśmiechami założony dostęp do portu i kolejny cykl chemii rozpoczęty. W ciągu pierwszych kilku minut wlewu przyszedł kaszel, który minął. Z każdą jednak kolejną kroplą, Adasia samopoczucie zmieniało się, by po godzinie wejść w wstrząs anafilaktyczny. W chwili zauważenia wysypki i swędzenia całego ciała, biegły pielęgniarki z hydrocortisonem i piritonem dożylnie, jednak zaczęły puchnąć usta, mogło dojść do obrzęku krtani i zagrożenia życia. W sekundzie decyzja o podaniu adrenaliny domięśniowo. W krzyku i płaczu Adasia, czekaliśmy na reakcję...
Mieliśmy zostać na noc na oddziale, ale po zejściu opuchlizny i wysypki, wrócił entuzjazm. Pocieszony prezentem od pielęgniarek... "nie będę już krzyczeć i płakać, o takim aucie marzyłem ".
Jak szybko uśmiech spotyka przerażenie, jak szybko można o nim zapomnieć, przy zabawce...
Przy wyjściu z oddziału, dowiadujemy się o zmianie chemii na cisplatynę, wiążącej się z dłuższą hospitalizacją i wielopunktowymi skutkami ubocznymi. Poprzednia, na którą guz reagował, została wykreślona z leków bezpiecznych dla Adasia.
W Nowy Rok wejdziemy z nową chemią. Starych lęków jakby mniej, nowe w rzece nadziei na całkowite zniszczenie guza, niech nie próbują zaistnieć.
