Gdy wraz z ilością piętrzących się problemów, przychodzi zwątpienie nad pozytywnym dla nas rozwiązaniem, przypominam sobie jak daleką drogę przebyliśmy. Wszystko czemu stawialiśmy czoło, bitwy, lęki i pomimo beznadziei, krok po kroku z wiarą przekraczaliśmy góry.
Walka z guzem, najlepsze decyzje specjalistów w celu przetrwania.
Dzisiejsze walki pełne są absurdów, sytuacji nieprawdopodobnych, bo ze świata troski o życie, ze strony lekarzy z GOSH, weszliśmy z powrotem do świata lekarzy GP i szpitala pomocniczego. Do tego samego świata, który lekceważył objawy 3 lata temu. Znowu decydują o Adasiu. Musimy walczyć o oczywistości.
Wizyty w Great Ormond obok rezonansów i spotkań z lekarzami różnych specjalizacji, kontrolujących jego stan po leczeniu, mówią o ogólnej kondycji Adasia, lecz gdy pojawiają się nagle symptomy, jesteśmy zdani na opinie nie-specjalistów.
Niestety kryzys w NHS jest głęboki. Na wizytę, by porozmawiać z lekarzem rodzinnym, czeka się tygodniami. Wywalczyliśmy wizyty, za każdym razem jego złego samopoczucia, ale jest to łaska po wielu nieprzyjemnych sytuacjach.
Absurdem przy dziecku onkologicznym są telefoniczne "wizyty". Jeśli lekarz w rozmowie telefonicznej oceni po wymienionych objawach, że potrzebny antybiotyk, recepta elektroniczna ląduje w aptece, do której zgłaszamy się po odbiór leku. Jeśli jednak lek jest zbędny (wg GP)zostajemy z niczym, bez dowodu dla szkoły, że coś się dzieje.
Gorzej, gdy widzę, że coś zaczyna dziać się z Adasiem niepokojącego i ostrożnością byłoby zostawić go w domu, zostaje jednak przez lekarzy zarekomendowany paracetamol z ibuprofenem, jak lekarstwo na wszystko z dosadnym przekazem-ma iść do szkoły. Ta sytuacja dotyczy również bólu głowy. Co za ignorancja...
Powielane słowa " gdybyśmy pozwalali, by wszelkie dolegliwości były podstawą do pozostania w domu, nikt nie chodziłby do szkoły". Każde dziecko może mieć przecież ból głowy, może go boleć brzuch i czuć się zmęczony. W myśl słów brzuszek i główka, to szkolna wymówka- tylko, że Adaśko uwielbia szkołę, szczęśliwy z każdego dnia, gdy może uczestniczyć w zajęciach. Jeśli mówi, że jest zmęczony, że coś go boli, to naprawdę tak jest. Dzieci są różne, ale porównanie go do innych, jest studnią lekceważenia. Pomimo symptomów, dla mnie tak jasnych, że coś się dzieje, dostaję nakaz, by przyprowadzić dziecko do szkoły. Oni dokonają oceny, czy jest na tyle "chory" by nie uczestniczył w zajęciach. Przyjmowałam te słowa jak niedorzeczności. Przypomniały mi się wypowiedzi lekarzy sprzed 3 lat. Może go boleć głowa, może wymiotować.... każde dziecko może. Tylko że nie każde dziecko, traci potem przytomność trafiając na stół operacyjny i walczy o życie. Nikt też nas wtedy nie przeprosił. Tylko, że wtedy Adaś był jak każde inne dziecko.
Dzisiaj nie jest jak każdy! Nie każde dziecko przetrwało z guzem pnia mózgu a ilość traumatycznych przeżyć jest poza skalą.
Jeśli środowisko lekarskie (GP) jest lekceważącym kondycję dziecka onkologicznego, to czego można spodziewać się po szkole ?
Adaś ma specjalny program, 1:1 dla dzieci niepełnosprawnych. Współpraca z nauczycielem i opiekunką, wydaje się być doskonała.
Stiford Primary, skończyli moi starsi synowie. Dawid lada chwila ukończy Uniwersytet Anglia Ruskin na wydziale Architektury, jest jednym z najlepszych studentów. Michał w przyszłym roku GCSE w William Edwards, wiemy więc doskonale czym jest system i co znaczy edukacja w życiu człowieka. Co więc nie działa dla dziecka "wymagającego"w tej szkole, gdzie działać powinno bardziej ?
Od 27 listopada antybiotyk erytromycyna(osłuchowo chest infection), niestety brak efektu i po 6 dniach, z utratą oddechu i wymiotami pędzimy do szpitala. Wykonane zdjęcie płuc, pokazuje zmiany w obu płucach, diagnoza double/bilateral pneumonia, kolejne 2 antybiotyki (azitromycin i coamoxiclav).7 grudnia znowu ataki duszności, trafiamy kolejny raz do szpitala w Basildonie. Decyzja lekarza, by dać mu czas na rekonwalescencję. Izolowany więc do 19 grudnia, by można było wykonać rezonans. Wykonanie znieczulenia ogólnego, 9 dni po skończeniu 3 antybiotyku przy zapaleniu płuc, jest ryzykiem wg anestezjologa. Słowo rekonwalescencja dla szkoły wydaje się być jednak abstrakcją. Wszystko na szczęście przebiegło sprawnie. Wynik rezonansu dał ulgę na kolejne miesiące. Nic nie może zburzyć naszego spokoju.
Adaś przez święta czuł się dobrze. Informuje więc szkołę, że powrót na lekcje nastąpi po 2 stycznia.
Szkoła nie informuje opiekunki Adasia, o jego powrocie do szkoły, zostaje mu przydzielona inna osoba. Gdy odbieramy go ze szkoły, dzieci stojące w rządku, są wyprowadzane przez nauczycielkę. Adaś w rozpiętej kurtce bez szalika, jedynie w krótkim rękawku. W ręku trzymał nadgryziony batonik twix, który pomimo care plan w szkole z informacją, że Adaś je jedynie zamienniki cukru, dostaje batonik od nauczyciela. Mąż zgłasza, że nie jest przecież ubrany. Pomimo powrotu pani do szkoły, rzeczy nie zostają znalezione. Okazuje się, że tak jak oddany nam, zostaje wcześniej wypuszczony na boisko w czasie długiej przerwy szkolnej.
"Mamuś było mi bardzo zimno..."
W czwartek w nocy gorączka i walka z nią jeszcze 2 dni. Potem suchy kaszel kolejne 3 dni, ale już w piatek czuł się znakomicie. Oczywistością było, że po zapaleniu płuc, kolejna infekcja musi być przeleżana. Wysyłamy więc informacje do Stifford Primary School, że w poniedziałek stawi się w szkole.
I na tym kończy się czas zrozumienia. Zaczyna czas absurdów.
W sobotę 13 stycznia otrzymujemy list ze szkoły o wszczęciu procedury stage 2. Nie została autoryzowana w szkole żadna nieobecność Adasia.
Żadna z informacji zostawianych w szkole, łącznie z numerem incydentów z przyjęć ze szpitala w Basildonie i nr tel na oddział, nie zostały uznane za wystarczające Nikt do nas nie zadzwonił, nikt nie zapytał. Najłatwiej wysłać list, który pokazuje poziom ignorancji.
Nie za dużo stresu już? Traumatycznych przeżyć ?
W liście data spotkania ustalona na 18 stycznia godzina 10, z 3 przedstawicielami szkoły.
Będąc w GOSH 15 stycznia (spotkanie z onkologiem i RTG kośćca dłoni), informujemy naszych lekarzy o liście, z prośbą o ich wsparcie ...ale to walka z wiatrakami.
Wg procedur w UK dziecko może w ciągu roku opuścić tylko 10 dni..i wliczone są to dni , w których jest chore.
Po przekroczeniu tych 10 dni, nie mogę usprawiedliwić Adasia jako rodzic, bez medycznych potwierdzeń. Musze do przychodni iść z dzieckiem z gorączką, wymiotami, bólem głowy....chyba go niosąc.
Każde pismo potwierdzające obecność u GP i stan w jakim się Adaś znajduje, kosztuje 35 f.
Ile takich pism potrzebuję w miesiącu ?
Jeśli wg GP dziecko jest chore, ale nie wymaga leczenia antybiotykami, musi iść do szkoły. Wg szkoły, nawet antybiotyki nie są przeszkodą. Na chorowanie dłużej niż 10 dni, musi być pozwolenie..co wiec, gdy walczyliśmy 3 tygodnie z zapaleniem płuc ?
To nic, że się dusi, że wymiotuje, mam go przyprowadzić. Takie jest prawo. Kto wezmie odpowiedzialność, za pogorszenie stanu zdrowia. Nie mówiąc o innych symptomach niezwiązanych z infekcją, a które wiążą się wyłącznie z powikłaniami po leczeniu.
Jakiekolwiek dni, wyjazd na przykład do Polski, jaki czeka nas w maju na chrzciny, wymaga zgody dyrektora szkoły, Muszę pisać podanie o zgodę, dać dowody.
Przy jej braku, nieautoryzowane 7 dni nieobecności wiąże się z grzywną. Między £60 a £2500 Ekstremalnie niektórych rodziców zostało ukaranych aresztem...
Nie ma znaczenia jakie traumatyczne przeżycia mieliśmy, nie ma znaczenia, jaka jest medyczna kondycja Adasia. Szkoły regularnie informują władze lokalne o frekwencji każdego ucznia.
Jeżeli zarejestrowany uczeń w wieku obowiązku szkolnego , nie będzie regularnie uczęszczał do szkoły, rodzic może zostać uznany winnym wykroczenia na podstawie art. 444 Ustawy o Oświacie z 1996 r.
Dawno nie czułam takiej bezsilności.
Ratunku!!
Na spotkaniu 18 stycznia, przynieśliśmy wszystkie dokumenty świadczące jak ciężką przeszedł infekcje w grudniu. Wszelkie wypisy, dokumenty medyczne. Wg słów zawartych w ustawie " The child could not attend because of sickness or ‘unavoidable cause’ in an emergency" wygraliśmy.
Boli jednak bezduszność procedur. Nie ma ulg dla nikogo.
Nawet dla tych, którzy mają mniej szans na normalne życie...
Przy 50% szansie, że guz przez następne 2 lata nie odrośnie, żadne słowa o tym jaką odpowiedzialnością wykazują się rodzice, oceniając ryzyko między bezpieczeństwem posłania chorego dziecka do szkoły a rozsądkiem, gdzie zdrowie jest priorytetem, nie przebiją się przez prawo.
A on...
kocha szkołę, miejsce, dzieci i gdy czuje się dobrze, idzie do niej jak w skowronkach.
Namiastka normalności.
Od 4 godzin walczy z temperaturą.
Jeśli jutro nie minie, nie spodziewam się innego finału, jak poniedziałku u GP. Po pismo...
Czuwam i przeglądam nasze zdjęcia z przerw między chemiami.
Patrzę na Ciebie łysego Skarbie i nie czuję już bezsilności.
To tylko następne schody do przejścia.
