Ebonie-Mai...

Tańczyłaś z Adasiem..dzisiaj tańczysz z Aniołami...
Ebonie-Mai 10/02/2013 - 11/06/2017...

Słowa zbyt małe...

W minionych dniach Święto Wszystkich Mam, Święto Wszystkich Dzieci...dla wielu z nas czas uśmiechu, zabawy, ale rak w tym czasie nie odpoczął. Zabrał oddech tym, którzy powinni żyć

24 maja - Wiktoria Wolińska, od 1,5 roku wojowniczka z guzem mózgu...nie zdmuchnie świeczki 12 urodzin...
2 czerwca - Marysia Waś, od 2 lat wojowniczka z guzem mózgu...nie zdmuchnie świeczki 7 urodzin
3 czerwca - Milanek Wiśniewski, od 2 lat wojownik retinoblastomy z przerzutami do mózgu, nie zdmuchnie świeczki 4 urodzin.

Łączymy się z Wami drodzy rodzice w ogromnym smutku.
Słowa zbyt małe...

 

Rezonans 18.05.2017

Mamy wyniki!!

Jest ulga! Jest szczęście! Powikłania po leczeniu nas nie złamią, WYGRYWAMY!! 

Obraz rezonansu bez zmian. Znowu do przodu, 🌈! 

Dziękuję Dziękuję! Dziękuję!

 

Jutro...

Mamy wyniki badań, które robiliśmy od lutego. Pogłębiła się niedoczynność tarczycy, zaczynamy od przyszłego tygodnia hormony. Mamy również niedobory ACTH przysadki mózgowej.
Po MDT lekarzy w sprawie symptomów CCAS, z kierowaniem na dalsze testy psychologiczne czekamy na wyniki rezonansu.
Musimy wykluczyć, czy objawy nie wynikają z zagrożenia ze strony guza a są wyłącznie powikłaniem po leczeniu. Psychologowie wyznaczyli termin spotkania już tydzień po rezonansie, ale jesteśmy akurat w tych dniach w hospicjum, spotkamy się więc na początku czerwca.

Jutro ważny dzień...rezonans.

Więcej milczymy a nieśmiała nadzieja na kolejne dobre wyniki i ulgę, jest paliwem, by przetrwać oczekiwanie..

Zostać na plus...

Patrzeć na świat z bezgranicznym zaufaniem. Nie gubiąc się w myślach, w lękach, odczuciach, przeczuciach.

Nie pamiętam.

Gumką wymazać złe, w niewiedzy wchodzić w nowy dzień, jakby zaczynało się od nowa.
Ma być lepiej, ma być więcej szczęścia ale dysonans między spokojnym dniem a powietrzem przesiąkniętym strachem i wiedzą, która nie pozwala spokojnie spać, daje kolejne tygodnie przed rezonansem tak bardzo trudne
W przestrzeni, która dodaje skrzydeł, lęk wciskający w ziemię.
Lęk, który ma konstelację deficytów na wielu płaszczyznach.

Inwazyjnie w guz, inwazyjnie w całe ciało.
Efekty grzebania w głowie, tak gdzie mózg nie jest "niemy". Chirurgicznej resekcji guza w okolicy dróg piramidowych, ważnych ośrodków korowych i na dokładkę leki blokujące cykl komórkowy.
Wdzięczność za przetrwanie przy goryczy na przybywającą ilość pojęć, z którymi przychodzi nam się mierzyć.

Po wizycie 26 kwietnia u okulisty w Queen's Hospital w Romfordzie, wróciliśmy do ćwiczeń oczka.
Anizokoria (nierówność zrenic) uległa powiększeniu.

 

-

Szersza zrenica, to pozostałość po wgłobieniu mózgu we wcięcie namiotu móżdżku w pazdzierniku 2014. 

Cudem było wyjście z tego stanu przy akceptacji ułomności jakie się pojawiły.

Ucisk na nerwy przywspółczulne wychodzące z pnia mózgu wraz z powiększoną zrenicą, odpowiedzialny jest też za chrząkanie od ponad roku. Krztuszenie śliną, przy jej zwiększonej produkcji, dni notorycznej czkawki i spadku ciśnienia tętniczego. 

Nie da się przejść takiej drogi zupełnie bezpiecznie.

Nie ma alternatyw, mikstur ratujących niż radykalne kroki. 

Dostaliśmy ...ale też nam zabrano.

Jest po nowemu...inaczej.

To nie są jednak problemy. Przedefiniowaliśmy życie. 

 Dochodzi nam kolejny "nie problem", pod kątem, którego Adaś jest teraz diagnozowany. 

2 maja odbyło się z spotkanie z psychologami klinicznymi w Neuropsychology Department w GOSH. 

Na MDT lekarskim we wtorek, będą omawiane symptomy wyłączenia w pewnych sytuacjach, dziwnych zachowań, całym zespole objawów świadczących o uszkodzeniu móżdżku pod definicją CCAS disorder.
https://pl.wikipedia.org/wiki/M%C3%B3%C5%BCd%C5%BCkowy_Syndrom_Poznawczo-Emocjonalny_(CCAS)
https://www.termedia.pl/Artykul-pogladowy-Rola-mozdzku-w-regulacji-funkcji-poznawczych-ujecie-neuropsychologiczne,46,20821,0,0.html , który dotyczy głownie osób, po operacji rejonu kąta mostowo móżdzkowego i guzów mózgu posterior fossa. 
Adaś od pewnego czasu zaczął wydłużać głoski w połowie wyrazu. Właściwie od listopada zauważyliśmy to przeciąganie ale dokąd wyniki rezonansu były prawidłowe, było to jego urodą. Okazało się jednak, że zaczęły pojawiać się inne symptomy...deficyty. Przerywanie się pogłębiło, czasem nie może wypowiedzieć wyrazu, jąkając się, jakby mówienie nie nadążało za myśleniem. Przy pozytywnych emocjach, sytuacjach z udziałem wielu bodzców, Adas wyłaczą się na kilka minut, robiąc rzeczy, których nie potrafi potem wytłumaczyć...mówi tylko, że nie chce taki być. Czasem nie rozpoznaje się nawet na zdjęciach. Zapomina, co się wydarzyło przed chwilą. Nasiliły się zaburzenia równowagi. Możnaby powiedzieć...a miało być tak pięknie.Jest pięknie. Przetrwaliśmy...więc reszta, nas nie przygniata,przy zagrożeniu jakie niesie guz.

Czeka nas szereg testów.

Maj miesiącem bardzo napiętym. 

W poniedziałek 15 maja - spotkanie z endokrynologiem. 22 maja zjawiamy się na spotkanie w szpitalu w Grays w celu pobrania miary na buty ortopedyczne.

Myśleliśmy o przyspieszeniu rezonansu, jednak walczymy od soboty z infekcją, która uniemożliwia wykonanie go w ciągu 2 tygodni. 

Terminem, który ustalono,to 18 maja 

 

Dzisiejsze spotkanie w szpitalu w Basildonie z konsultantem z GOSH:

waga na plus :)
wzrost na plus :)
stan azs-lepiej, dużo lepiej! :)
rana po wyciągnięciu portu - zagojona :)
osłuchowo oskrzela czyste :)

Do rezonansu 13 dni,

Nie czekamy na burzę. Nie poddajemy się...

Siłacze...

Pamiętamy o Mayi...

Istnieje wiele rodzajów tortur.
Smutek czasu, który upływa a nie pozostawia owocu innego niż tęsknota. 
Tortura ucisku serca, ciągłego, jednostajnego...pamięć pamięci... 
To już rok ciszy w domu Agusi i Rafała.
Pamiętamy o Mayi...

W Święta Radości

Niech będzie wesoło
I nie sądzcie, że radość polega na uśmiechu, jest rzeczą bardzo poważną. Jest potrzebą, siłą i wartością życia. Radości więc Kochani.. a dla moich znajomych, dla których będą to dni smutne, nadzieję na radość.
Płyną zewsząd życzenia...
Nasze są niezmienne, każdego dnia powtarzane.. gdy żyje się nadzieją, wiara nadaje sens naszym dniom.
W zeszłym roku szpitalnie, ten rok radosny, patrząc z ufnością w przyszłość.

Radosnych Świąt i serdecznych spotkań w niepogodę

Wielkanoc 2016 r