Nie pamiętam.
Gumką wymazać złe, w niewiedzy wchodzić w nowy dzień, jakby zaczynało się od nowa.
Ma być lepiej, ma być więcej szczęścia ale dysonans między spokojnym dniem a powietrzem przesiąkniętym strachem i wiedzą, która nie pozwala spokojnie spać, daje kolejne tygodnie przed rezonansem tak bardzo trudne
W przestrzeni, która dodaje skrzydeł, lęk wciskający w ziemię.
Lęk, który ma konstelację deficytów na wielu płaszczyznach.
Inwazyjnie w guz, inwazyjnie w całe ciało.
Efekty grzebania w głowie, tak gdzie mózg nie jest "niemy". Chirurgicznej resekcji guza w okolicy dróg piramidowych, ważnych ośrodków korowych i na dokładkę leki blokujące cykl komórkowy.
Wdzięczność za przetrwanie przy goryczy na przybywającą ilość pojęć, z którymi przychodzi nam się mierzyć.
Po wizycie 26 kwietnia u okulisty w Queen's Hospital w Romfordzie, wróciliśmy do ćwiczeń oczka.
Anizokoria (nierówność zrenic) uległa powiększeniu.
-
Szersza zrenica, to pozostałość po wgłobieniu mózgu we wcięcie namiotu móżdżku w pazdzierniku 2014.
Cudem było wyjście z tego stanu przy akceptacji ułomności jakie się pojawiły.
Ucisk na nerwy przywspółczulne wychodzące z pnia mózgu wraz z powiększoną zrenicą, odpowiedzialny jest też za chrząkanie od ponad roku. Krztuszenie śliną, przy jej zwiększonej produkcji, dni notorycznej czkawki i spadku ciśnienia tętniczego.
Nie da się przejść takiej drogi zupełnie bezpiecznie.
Nie ma alternatyw, mikstur ratujących niż radykalne kroki.
Dostaliśmy ...ale też nam zabrano.
Jest po nowemu...inaczej.
To nie są jednak problemy. Przedefiniowaliśmy życie.
Dochodzi nam kolejny "nie problem", pod kątem, którego Adaś jest teraz diagnozowany.
2 maja odbyło się z spotkanie z psychologami klinicznymi w Neuropsychology Department w GOSH.
Na MDT lekarskim we wtorek, będą omawiane symptomy wyłączenia w pewnych sytuacjach, dziwnych zachowań, całym zespole objawów świadczących o uszkodzeniu móżdżku pod definicją CCAS disorder.
https://pl.wikipedia.org/wiki/M%C3%B3%C5%BCd%C5%BCkowy_Syndrom_Poznawczo-Emocjonalny_(CCAS)
https://www.termedia.pl/Artykul-pogladowy-Rola-mozdzku-w-regulacji-funkcji-poznawczych-ujecie-neuropsychologiczne,46,20821,0,0.html , który dotyczy głownie osób, po operacji rejonu kąta mostowo móżdzkowego i guzów mózgu posterior fossa.
Adaś od pewnego czasu zaczął wydłużać głoski w połowie wyrazu. Właściwie od listopada zauważyliśmy to przeciąganie ale dokąd wyniki rezonansu były prawidłowe, było to jego urodą. Okazało się jednak, że zaczęły pojawiać się inne symptomy...deficyty. Przerywanie się pogłębiło, czasem nie może wypowiedzieć wyrazu, jąkając się, jakby mówienie nie nadążało za myśleniem. Przy pozytywnych emocjach, sytuacjach z udziałem wielu bodzców, Adas wyłaczą się na kilka minut, robiąc rzeczy, których nie potrafi potem wytłumaczyć...mówi tylko, że nie chce taki być. Czasem nie rozpoznaje się nawet na zdjęciach. Zapomina, co się wydarzyło przed chwilą. Nasiliły się zaburzenia równowagi. Możnaby powiedzieć...a miało być tak pięknie.Jest pięknie. Przetrwaliśmy...więc reszta, nas nie przygniata,przy zagrożeniu jakie niesie guz.
https://pl.wikipedia.org/wiki/M%C3%B3%C5%BCd%C5%BCkowy_Syndrom_Poznawczo-Emocjonalny_(CCAS)
https://www.termedia.pl/Artykul-pogladowy-Rola-mozdzku-w-regulacji-funkcji-poznawczych-ujecie-neuropsychologiczne,46,20821,0,0.html , który dotyczy głownie osób, po operacji rejonu kąta mostowo móżdzkowego i guzów mózgu posterior fossa.
Adaś od pewnego czasu zaczął wydłużać głoski w połowie wyrazu. Właściwie od listopada zauważyliśmy to przeciąganie ale dokąd wyniki rezonansu były prawidłowe, było to jego urodą. Okazało się jednak, że zaczęły pojawiać się inne symptomy...deficyty. Przerywanie się pogłębiło, czasem nie może wypowiedzieć wyrazu, jąkając się, jakby mówienie nie nadążało za myśleniem. Przy pozytywnych emocjach, sytuacjach z udziałem wielu bodzców, Adas wyłaczą się na kilka minut, robiąc rzeczy, których nie potrafi potem wytłumaczyć...mówi tylko, że nie chce taki być. Czasem nie rozpoznaje się nawet na zdjęciach. Zapomina, co się wydarzyło przed chwilą. Nasiliły się zaburzenia równowagi. Możnaby powiedzieć...a miało być tak pięknie.Jest pięknie. Przetrwaliśmy...więc reszta, nas nie przygniata,przy zagrożeniu jakie niesie guz.
Czeka nas szereg testów.
Maj miesiącem bardzo napiętym.
W poniedziałek 15 maja - spotkanie z endokrynologiem. 22 maja zjawiamy się na spotkanie w szpitalu w Grays w celu pobrania miary na buty ortopedyczne.
Myśleliśmy o przyspieszeniu rezonansu, jednak walczymy od soboty z infekcją, która uniemożliwia wykonanie go w ciągu 2 tygodni.
Terminem, który ustalono,to 18 maja
Dzisiejsze spotkanie w szpitalu w Basildonie z konsultantem z GOSH:waga na plus :)
wzrost na plus :)
stan azs-lepiej, dużo lepiej! :)
rana po wyciągnięciu portu - zagojona :)
osłuchowo oskrzela czyste :)
Do rezonansu 13 dni,
Nie czekamy na burzę. Nie poddajemy się...
Siłacze...
Siłacze z Was... będzie dobrze, musi być. Tak sobie myślę, często, jako tez onkomama - ile w nas, rodzicach drzemie tej siły (nie odbierając nic dzieciom oczywiście), choć ja cały czas podziwiam rodziców w Waszej sytuacji, zdecydowanie trudniejszej niż nasza była (już tu się odzywałam do Was, guz oczodołu, jesteśmy wyleczeni) ... ale wiem, że te lęki gdzieś są, choć teraz zdarza mi się zapomnieć już o tym co było, czego i Wam życzę, bo to chyba też ważne. Żeby było tak normalnie. Czasem jak pokrzyczę na malucha to potem mam gigantyczne wyrzuty sumienia - bo nie chce mnie słuchać, a ja, idiot... przecież powinnam się cieszyć, że on taki żywotny i swawolny dzieciaczek. 😊 Po tym wszystkim co przeszedł. Niemniej jednak i Wam, i sobie, i wszystkim onkorodzicom życzę tej siły, wytrwałości i pogody ducha. I tego największego sukcesu w postaci zdrowego dziecka. Ściskam Was mocno z Kołobrzegu!
OdpowiedzUsuńBardzo dziękuję Aniu <3 Tęsknie za takim czasem, gdy zwykłe problemy były problemami. Człowiek zastanawiał się nad emocjonalnymi rozterkami, tracił dni na tęsknoty, marzenia, niedopowiedzenia i nigdy nie pomyślałabym, że nawet marazm, może być błogosławieństwem. Nie wiem, czy jest jeszcze we mnie resztka Magdaleny, którą byłam. Przed 20 minutami odszedł synek koleżanki. Spotykaliśmy się często na oddziale. Nie miał guza mózgu ale neuroblastomę. Rozstrzaskałam się przed chwilą o tą wiadmość i te łzy, które tak ciężko wydobyć, gdy trzeba być silnym nawet ponad siłę, teraz lecą jak mokra jesień. Spotkałaś szczęście Aniu, dobre diagnozy, wrażliwe guzy na leczenie i nieznośność szkarba to taki Skarb...Sciskam Was mocno, jak wszystko będzie dobrze (rezonans) uda się po 3 latach przyjechać do Polski. Pocałować ziemię i poczuć powietrze wspomnień i koniecznie odwiedzić Kołobrzeg, tam ostatnie dni wakacyjne przed diagnozą Adasiek spędzał. Trzeba odczarować dni. Może wtedy choć trochę wrócę jako "ja". Wspaniałych, dobrych dni dla Was <3
Usuń