Twardo stąpać

 Od powrotu z wakacji, Adam miał 4 rezonanse. Jest bardzo źle i będzie gorzej..

 Zajęta przygotowywaniem Adama do radioterapii i sprawami prywatnymi, które dadzą nam spokój pobytu do końca grudnia w Londynie, nie zostawiałam tu myśli. Nie zrobię urlopu od pomagania, ale to czas, by zatrzymać się i  rozjaśniać dziecku dni bardziej. Czas, by mieć wokół siebie ludzi jak ciepły sweter. Usuwam ze słownika słowo problem. Ten czas jest wyzwaniem, bo jak to mówił uwielbiany przeze mnie Kaczkowski "grunt to twardo stąpać po ziemi i nie przestawać patrzeć w niebo".

Nadzieja

 Nadzieja..

Czy ta nie powinna umrzeć wraz z diagnozą terminalnego nowotworu. Medycyna nie wszystkie guzy mózgu obdarzyła furtką, by stało się inaczej, niż pewność końca. Nie znam rodzica, który pomimo świadomości najgorszej z diagnoz, nie podjął się walki. Szukania opcji, zaprzeczania "wyrokowi". Prowadząc grupę dla rodzin z guzami mózgu, stronę, staję się w pewnym momencie nie tylko towarzyszem w walce, osobą nadającą kierunek, ale staję się przyjacielem lub wrogiem. Nastroje ewaluują wraz z drogą przez chorobę. Jako prowadzący grupę, jesteśmy rozliczani z każdego słowa, lecz my rodzin ze słów do nas rozliczać nie możemy. Bo jak rozliczać rodzica na wojnie. Ma prawo do wszystkiego. Do złości, do goryczy, do agresji, do roszczeniowości, do błędów decyzyjnych. On może, bo...ma nadzieję. My musimy tę nadzieję podlewać. Motywować do walki podkreślając, by źródłem decyzji zawsze był stan dziecka. Nie jesteśmy rozliczani z prawdy, w której słyszą, że nie wygrają, sami się z wiary w tą prawdę nie rozliczą.

...I patrzę dzisiaj na zdjęcie chłopca, z porażonym nerwem twarzowym, na kilka tygodni przed wyjazdem do kliniki na koniec świata, wiem, jak ta droga się skonczy...i żałuję, że nie mówię stop. Przez wiele miesięcy konsultacji z klinikami, które jako grupa wskazujemy, żadna nie stawia ich w prawdzie sensu bycia w czterech ścianach szpitalnych dziecka, marnotrawieniu czasu. Co może być groźniejsze od diagnozy ? Dzisiaj wiem. Rodzic, który mówi...zrobię wszystko. Bo ma do tego prawo. I my z tego wsparcia w tym prawie, też będziemy rozliczani.

Mamy prawo opowiadać swoją perespektywę. Nie, nadzieja nie umarła w Monterrey. Nadzieja umarła wraz z diagnozą potwierdzającą guz DIPG. Towarzysze w szukaniu opcji, nie mają prawa milczeć. Tylko rodzic zapomina, że przeżywając wiele miesięcy razem, rozmów, trosk.. przestajemy być adminami, jesteśmy przyjaciółmi.

Przyjaciele nie milczą.

Ten rok obfitował w niewyobrażalne sytuacje.

Tłumaczyć się z absurdalnych oskarżeń, które podważają moją wartość jako człowieka i kobiety - już dość. 

Niedelikatnie

Minione miesiące pod hasłem "nie wszystko jest takie na jakie wygląda". 

Czyli ubieramy g...no  w złote papierki. Wybaczcie ordynarność. Wulgarny jest guz, który zabiera wszystko. Wulgarni są ludzie, którzy pod maską empatii i grania ofiary, sprzedają swoją prawdę. 

I guzy i kłamstwo, muszą trafić na podatny grunt, by się karmić, odżywiać, rozprzestrzeniać. Najwna nadzieja, że są tu wygrani. Wygranym jest komfort obojętności na zakrzywioną rzeczywistość toksycznych ludzi, wygraną jest wiedza o guzie i kroki, bez iluzji, że coś wydarzy się samo, że los potraktuje nas łagodnie. 

Dlaczego miałby to uczynić. Wystarczy zła, krzywd, martyrologii naszego narodu, by wiedzieć że w życiu jest czas na wszystko, choćbyś był najlepszym człowiekiem jaki widział świat.

Jak mówi Kaja Kowalewska, trzeba umieć odróżnić deszcz od plucia a twarz od mordy. 

Odróżniam.

Lata walki z guzem, normalność po diagnozie powoduje, że selektywna amnezja na złe wspomnienia nie otwiera starych ran. Nie kapią łzy, gdy wchodzę na oddział onkologiczny. Nie zostawiłam serca w ścianach oddziału i nie sączy się nic, mijając znajome sale ale wszystkie aspekty cierpienia Adama w czasie choroby, poczucia wstydu, w niepełnej sprawności fizycznej i umysłowej, daje beztrosce inną definicję. 

Progresja guzow. Great Ormond na 6 tygodni przekazuje nas pod opiekę University College Hospital w Londynie. Rozpoczynamy radioterapię. 

Niedelikatnie...

Przeżyć.  

Być szczęśliwym.

Be Brave synku.

To nie czas poddawać się. 

Cofnąć się w czasie..

"Dopiero teraz

kiedy mam się

czym martwić

wiem, że nie warto

było

na zapas

się martwić

trzeba było się

na zapas cieszyć

być niepoprawnym 

uprawiaczem radości"

Józef Baran "Przepis do cierpienia"

Czy macie czasem ochotę cofnąć się w czasie, gdy wszystko inne mogło potoczyć się inaczej.

Do jakiegoś dnia, miejsca, od którego Wasze życie dokonało zwrotu, od którego życie otworzyło Wam oczy. Albo do chwili, która mogłaby trwać dłużej, by celebrować bardziej. 

Ile w życiu człowieka może zmienić się w ciągu jednego dnia. Alternatywne, niespełnione scenariusze, które powstają, gdy myślimy, że wszystko mogłoby potoczyć się inaczej, by zapobiec czemuś, by zauważyć w porę, zrozumieć. 

By być wolnym od przekonania, że to jest właśnie ten dzień, krytyczny punkt, odrobiny bezradności i gniewu, gdy plan na życie właśnie obrał inny kurs i stawianie czoła niepewności o przyszłość, staje się zadaniem. Zmierzenie się z własnym "ja" którym jesteśmy, bycie szczerym ze sobą i z innymi, to jedna z najzdrowszych rzeczy, jakie możemy zrobić dla własnej głowy. Do boju o własne szczęście, gdzie

najlepszym nauczycielem i katem równocześnie jest ból..a jeszcze bardziej ból rozciągnięty w czasie, bo..nie żyje, nie kocha, nie umiera się, na próbę. 

W mieszance stresu, lęku, bezsilności, oczekiwania, trybu walcz, przeczekaj, przetrwaj, czekaj, czekaj, czekaj...aż niech cię to czekanie dusi, trwam 

A w trybie czekania, tryb offline, by żyć jakbyśmy mieli czas na wszystko, na  resztę codzienności poza nowotworem, jako

...mama, pielęgniarka, ochroniarz, nauczyciel, wojowniczka,"zalatwiaczka" na już...

\

Zbyt długo Adam choruje, bym gloryfikowała sens choroby. Sens zmęcznia, trudności, zmagań, planów, które idą w łeb, gdy los wystawia na próbę i karze mierzyć się z wyzwaniami ponad siły.I taki będzie kolejny rok. Wyzwań ponad siły.

Spełnione marzenie Adasia latem, bylo ekstremalnym posunięciem. Wiedząc jakim ryzykiem jest wzrost ciśnienia środczaszkowego, przy wielu zmianach w głowie jakie ma i jak wszelkie stany, które wiążą się ze skłonnością do paniki, utraty przytomności i zaburzenia rytmu serca, dyskwalifikują z nurkowania. Jedyna w Polsce platforma do nurkowania dla niepełnosprawnych ze wspaniałą ekipą profesjonalistów, Krzysztof Trawiński i  Adam...z masą fiksacji, tików, zrobił to, jakby urodził się, by nurkować. Krok po kroku HSA zmieniła życie Adama, chyba nigdy wcześniej nie poczuł się tak silny, jak tego dnia, gdy przekroczył swoje bariery. Od tego dnia Adam w wodzie jest rybą.

Wspaniałe podejście, cierpliwość w szkoleniu Adama, jakie przeprowadził Krzysztof Trawiński przed nurkowaniem, wiąże się również z jego doświadczeniem i osobistą walką o niepełnosprawną córkę. 

Spotkałam się latem z wieloma z was. Niemal każdego dnia sprawy dotyczące Grupa Guzy Mózgu u dzieci i Strona Guzy Mózgu u dzieci , to dzisiaj więcej niż zebrane w jednym miejscu rodziny walczące. Na ramieniu naszej grupy powstało, działa i rozwija się wiele fundacji. Niezastąpiona Fundacja Panda Team Filip Tarachowicz i Paulina Tarachowicz. 💗

Jak dobrze doświadczać zmian, rzetelnych informacji, opcji leczenia na całym świecie, otwartych dla naszych wojowników a najważniejsze..dzieci, którym bez szans w Polsce udaje się wygrywać. Udaje się zdobyć czas. Być częścią różnych historii, częścią niemożliwości i doświadczania zaangażowanych we wspólną walkę ludzi, nieustających w działaniach o nasze dzieciaki.

Fundacja Zobacz Mnie i z determinacją wielkiego serca w działaniu, praktykująca heroizm Anna Czujko💚

Po cudownym lecie, jesienna walka z Covid19 zatrzymała nas na wiele tygodni z pocowidowym zapaleniem płuc. Przekonani o największej pladze jaka nam zagraża, guzach Adama, złamał nas wirus.

Myślałam, że jestem z żelaza, jednak nie..

Ambulans wzywany do mnie, potem tracący przytomność łapiący oddech najstarszy syn. 

Odwlekany z tego powodu rezonans, odbył się w specjalnych warunkach. Zakończyliśmy latem Vemurafenib Clinical Trial Vemurafenib, przerzuty zatrzymały się, a guz w pniu zwiększył się minimalnie. 

Czekamy wciąż na fazę badań w GOSH z Tovorafenib. Dwoje dzieci z Newcastle hospital, już otrzymuje inhibitor ze spektakularnymi efektami. Adam w Great Ormond będzie wśród pierwszych, którzy go przyjmą. Od piątku walczymy z bólem głowy. Wizyta w Queen's Hospital w Romfordzie, oceniająca czy nie narasta wodogłowie, nie wykazała zwiększonego ciśnienia śródczaszkowego. Rezonans za 2 tygodnie.

We wrześniu, po roku od wydania I tomiku poezji "Z życia wzięte "z wierszami mojego autorstwa, ukazał się II tomik poezji, wydanie zbiorowe.

Dziękuję wydawnictwu DC Books Dominica Caddick 💗

recenzja tomiku

Grudzień cieplejszy...Dziękuję za Mikołajów, chwil pełnych radości i nadziei dzięki nim.

Pani Liwia i Wojtek Dyląg są dla nas cały rok. Wsparcie Adama od lat.. 

Aniu Czyżyk-Cyrklewicz i Kasiu Musiał, dziękujemy za radości bez miary. 

Martuś Marta Majta Dziękujemy, że Jesteś 💞

Jak każdego roku na początku grudnia, uczestniczyliśmy w Rochester Dickens Festival. Niewypowiedziane wzruszenia wiktoriańskiego czasu i postaci z ukochanych bajek Dickensa.

Dickensian Week

20 grudnia odeszła Madzia Kisiala. Wciąż nie mogę uwierzyć, że jej...nie ma. Zostanie pamięć jej głosu w tysiącach rozmów walki z glejakiem od 2016 roku. Polne kwiaty, suszki, które wsadzała w kartki do mnie. Każdego roku wysyłany przyjaciel miś..Tak bardzo za nią tęsknię.

31 stycznia po 3 letniej walce z Medulloblastoma odszedł 12 letni Hubert Drozd. Chłopiec o niezwykłej wrażliwości, sile, poczuciu humoru..Aniu przytulam do serca ..

10 lutego po 3 letniej walce z DIPG odeszła Natalka Rafalska. Słoneczko jedyne dla swoich rodziców. Agatko przytulam najmocniej 💙

15 lutego po 10 miesiącach walki z Medulloblastoma, odszedł Sebastianek . Klaudia 😔

    Michał trzymamy kciuki za Was ✊

Michał Gajewicz walka z Glioblastoma

Adam nie ma buźki płaczącego z bólu dziecka, których pełne są apele w walce o życie.

Nie dam Wam takich zdjęć. Dziękuję za miniony rok Waszego wsparcia. Macie ogromny wpływ na życie Adama.

I znowu nie wiem, dokąd zaprowadzi nas ten rok. 

Nie zaprowadzi nas do zdrowia. 

Proszę pamiętajcie o nim. A my niczym tytani, przetrwamy..

Darowizna na subkonto w Fundacji

https://www.fundacjaavalon.pl/wplaty/adam_undro_5091.html

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

Michała Kajki 80/82 lok.1 04-620 Warszawa

BGŻ BNP Paribas

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Tytułem : Undro, 5091

PayPal

Konto PayPal Charity jako: M.INDIVIDUAL

WPŁATY dla Adasia na konto PayPal przez e-mail:

mundro@hotmail.co.uk

SMS dla Adasia

Pod nr 75 165

o treści

POMOC 5091

Dziękujemy

#guzymozguudzieci