wtorek, 14 maja 2019

Ratujemy Marka

Dzieci z guzami mózgu są mi najbliższe i z jednej strony cieszyłam się będąc w CZD w pod koniec kwietnia, że spotkałam wiele dzieci i ich rodziców, z którymi rozmawiałam wcześniej przez telefon, czy wymienialiśmy się wiadomościami. Ale smutkiem napawa fakt, że w co drugiej sali leżało dziecko z guzem mózgu. Jest nas tak dużo, za dużo..
Gdy weszłam do pokoju, gdzie leżał Marek, pochylał się nad nim jego tata. Marek uśmiechał się. Nie do mnie..do siebie, tak jakby myślał o czymś, co sprawia mu szczęście, czy zjadł coś pysznego, a przecież zaczął własnie radioterapię. Obecność taty, który odczarowuje dni synka, pomimo potworów sytuacji i pomimo 600 km od mamy, która musi być z jego młodszymi braćmi, powoduje ten pewny szczęścia uśmiech, bo co złego może się wydarzyć. Może, bo jeśli nie uzbierają kwoty, drugiej szansy nie będzie. Marek musi mieć biopsje, która jest biletem wstępu do tego jak leczyć guz, który jest nieoperacyjny. Zurych zrobi to najlepiej a rodzice Marka błagają Was o tę szansę.

środa, 8 maja 2019

Kartka Marysi

Cudowną Marysię wojowniczkę z guzem mózgu i jej wspaniałą mamę, spotkałam 2 tygodnie temu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Marysia zakończyła leczenie ale przed nią długa droga rehabilitacji. My wiemy jak wielką moc mają takie akcje. A wystarczy tak niewiele, by wywołać uśmiech.
31.05 ta dzielna dziewczynka obchodzi 10 urodziny! Sprawmy Marysi radość! Niech będzie wyjątkowo 💪💗
Marysia Matuszyk
ul Emilii Plater 5/44
16-010 Wasilków



sobota, 4 maja 2019

Maj miesiącem szarej wstążki dedykowanej guzom mózgu. Go Gray in May

Maj miesiącem szarej wstążki dedykowanej guzom mózgu.
Padają głosy, by nie nazywać " walczących" walczącymi, po co przywoływać smutne obrazy wojny, ale to jest wojna i nie jest piękna, choćbyście widzieli twarze uśmiechniętych dzieci.
Co musisz wiedzieć o guzach mózgu?
-że, są liderem wśród dziecięcych nowotworów
-że guz mózgu, to nie tylko glejak
-że przewyższyły w śmiertelności białaczkę
-że ceną przetrwania agresywnego leczenia, są problemy zdrowotne przez resztę życia
-że niepełnosprawność nie jest wypisana na twarzy, jest ukryta w problemach z pamięcią, w zaburzeniach poznawczych, emocjonalnych i trudnościach psychospołecznych
-że nie ma dróg na skróty w leczeniu guzów mózgu, nie istnieją więc terapie alternatywne leczące guzy

ALE.... musisz też wiedzieć

-że są guzy mózgu, z którymi można wygrywać
-że postawiona diagnoza nie jest rychłym wyrokiem śmierci dla Twojego dziecka
-że wobec nieustannych postępów w dziedzinie wiedzy medycznej i terapii nowotworowych, coraz więcej dzieci żyje dłużej, mając "normalne"życie
-że nikt nie powinien walczyć sam, dlatego wraz z innymi "weterankami"świata onkologicznego, stworzyłam grupę dla rodzin z guzami "Guzy mózgu u dzieci pokonajmy razem"
https://www.facebook.com/groups/452466918464141/
a moje koleżanki prowadzą grupę dla dorosłych z guzami
https://www.facebook.com/groups/730706207000361/

Najważniejsze...

-to nie my walczymy, tylko nasze dzieci, wiec jeśli masz już dosyć rzeczywistości rakowej, czujesz zmęczenie, osłabienie, patrzysz pesymistycznie w przyszłość, narzekasz, to tak...jakbyś wyciągał wtyczkę do prądu mocy swojego dziecka.
-nie zarażaj dziecka swoim strachem i niepewnością jutra
-nigdy się nie poddawaj, nawet jeśli na końcu drogi nie stoi zdrowie...bezcenny jest czas jaki wypełniliście po brzegi budując szczęśliwe dni i wspomnienia