niedziela, 4 listopada 2018

Wartości...

Zanim zostawię kroplę naszych minionych dni, chciałabym podziękować Wam za wsparcie, w postaci 1%, które wpłynęło na subkonto Adasia 💗
Na liście jaką otrzymaliśmy z Fundacji Avalon, są osoby z wielu miast całej Polski. 
Nasi znajomi, rodziny, koleżanki i koledzy z dzieciństwa, ze szkoły...nieznajomi przyjaciele, którzy, są częścią naszego wygrywania. Dziękujemy tym, którzy kolejny rok przeznaczyli swój 1% i nowym wspierającym, którzy usłyszeli o Naszym Skarbie. 
Kwota jaka wpływa z 1%, jest wsparciem w 1/4 faktur z całego roku. 
Dziękujmy Wam z całego serca. 
Dziękujemy również grupie Polonii Szwedzkiej, która przez 2 miesiące zebrała dla Adasia ponad 5 tysięcy SEK, co daje ponad 2 tys zł, które zasilą subkonto w Fundacji Adasia 💕
DZIĘKUJEMY 💚


W poniedziałek 22 pazdziernika, krążyliśmy między GOSH a szpitalem lokalnym w Grays.
Odbyło się spotkanie z onkologiem, potem zdjęcie RTG nadgarstka ręki niedominującej, by ustalić wiek kostny i pędziliśmy na zdjęcie miary butów ortopedycznych. Mają być gotowe w ciągu 4 tygodni. 


Wciąż nie znamy przyczyny szerszej komory na obrazach rezonansu, w porównaniu z ostatnimi wynikami. Adaś nie ma innych, nowych symptomów. Zauważam nawet okiełznanie wielu neurologicznych objawów. Z pewnością korzyścią w tym względzie jest domowe nauczanie. 



 Najważniejsze dla nas, że resztka guza wciąż śpi. Po 2 latach od chemii, wchodzimy w czas rezonansów co pół roku. Inne znane mi dziecko weszło w czas półroczny rezonansów, po roku leczenia.. czyżby już odczuwany Brexit 😕 cięcie kosztów...
Zmiany zauważalne w ostatnich miesiącach w UK, to wzrost cen wszystkich produktów, szczególnie organicznych, obawiam się nadchodzącego czasu. Przy braku opcji leczenia w Polsce dla Adasia potencjalnej wznowy, nie możemy wrócić. 





 We wtorek 23 pazdziernika odbyło się badanie oczu, które wykazało różnicę w dioptrii między okiem prawym a lewym. Możliwe, że tu tkwi przyczyna pękających naczyń w oku i zauważalnego uciekania lewego oczka. W styczniu kolejna wizyta z zakropleniem oczu, do tego czasu ćwiczymy je, przez zaklejanie drugiego. Wygląda na to, że w nowy rok wejdziemy z okularkami. 



24 pazdziernika niespodzianka  :) 











 


 Mama też się czasami bada :)




Halloween...



 


 


 Listopad...

 Myślę, że dla wielu rodzin onkologicznych Uroczystość Wszystkich Świętych jest dniem szczególnym. Nie tylko dla rodziców Aniołów. Kto rozumie znajomych zostawiających serduszko przy zdjęciu nagrobka. Wzruszeń światełek pamięci. Zapewne z tego powodu, straciłam ostatnio kilku znajomych. Kto chce być blisko smutku, gdy można nie "patrzeć ". Można zrobić delete. Na smutek, na chore dzieci, na realizm życia, na znajomego, który wiecznie o tym raku.
Jesteśmy cały rok blisko śmierci. Śmierci rozpaczliwej, bo dziecięcej. Diagnoz, gdzie nie ma wygranych, jest zdobyty czas. Tak są takie diagnozy. Życia od chwil do chwil.
Rezonanse wyznaczają nasze moods. Dopiero potem święta, urodziny, wakacje, jakiś dzień najzwyklejszy, na który ktoś z przestrzeni robiącej delete, nie zwróciłby nawet uwagi.
Dlatego obok życia, którym nie da się nacieszyć na zapas, są dni takie jak ten, gdzie stawiam wykrzykniki przy czasie jaki mamy.  Najlepszy, bo razem. Silni, bo wciąż możemy tulić nasze dzieci.
"Odczaruj raka" przy odejściu dziecka, nie ma mocy a każde delete oznacza brak szacunku. 
Ty widzisz nagrobek z datą, ktoś był, dzisiaj go nie ma...ja widzę utraconą przyszłość, niespełnioną dorosłość, potencjał, który nigdy nie będzie zrealizowany i doświadczenie, które nie będzie przeżyte. 




Z nostalgii w przedsmak Sylwestra. Wczoraj w Grays Bonfire Night, czyli noc wypełniona pokazami sztucznych ogni, uświetniająca rocznicę tzw. spisku prochowego. Świętowanie rozpoczyna się  w dniach poprzedzających rocznicę. 
Dzień 5 listopada w Wielkiej Brytanii jest dniem publicznego dziękczynienia. Jest znany pod nazwą "Dnia Guy'a Fawkes'a" lub "Nocy Guy'a Fawkes'a. Dzieci niosą przez miasto kukły Guy'a, wykonane ze starych ubrań wypchanych słomą i papierami, krzycząc: "Pensy dla Guy'a!". Następnie kukły są palone, towarzyszą temu pokazy sztucznych ogni, festyny i barbecue w parkach. Niewiele krajów świętuje rocznice nieudanego zamachu na swojego króla i parlament w tak wyszukany sposób... 



Nie mam złotych myśli na szary listopad. Żyj pełnią życia, nie oznacza unikania smutku, odwracania głowy, nie żałowania niczego. Każdy z nas ma określoną ilość czasu i byle starczyło nam wszystkim życia ...na autentyczne szczęście. 


 




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz