Żyć...

Wizyta 17 września u kardiologa, wykonane USG serca, nie pokazało, żadnych nieprawidłowości. Spadki ciśnienia, związane są z jego chorobą podstawową umieszczoną w pniu, nie wynikają ze złej pracy serca.
A w sercu Adaśka drzemie lew  😁

 Po dobrych wieściach, spędziliśmy popołudnie na placu zabaw. Adaś spotkał kolegów :)

Wieczorem, po tak dużej ilości wysiłku fizycznego, znowu pojawił się wylew w oczku.
Zauważyliśmy również, że wraz ze słabymi naczyniami w oku, lewe oczko zaczęło uciekać na bok. Wywraca oczami robiąc dziwne miny, próbując zatrzymać oko. Po rezonansie idziemy do okulisty.

Dostaliśmy już wózek specjalny dla Adasia. Staramy się spędzać aktywnie czas a noszenie go w drodze powrotnej, czy skracanie czasu gdzieś, bo oczy chcą a nogi już nie pozwolą, było problemem. Skończył się :)

W połowie września napisała do mnie Agnieszka Sokal-Koniec. Magda jak się czuje Adaś ? Bo mamy dla Was niespodziankę! Macie być w sobotę o 9.30 w Londynie, przed Warner Bros Studio Harry Potter. To prezent od nas dla Adasia.

Agnieszko, dziękujemy za wspaniały dzień pełen wrażeń ever!!

 

 

Z Martyną, która towarzyszyła nam w czasie pobytu w Studio.

28 września, zjawiliśmy się na kontroli w Basildonie, omawiającej minione pół roku. Pierwszy raz wyjeżdżałam z Basildonu zaskoczona spotkaniem pełnym zrozumienia, pomocy i chęcią uczynienia więcej. Zazwyczaj wskazywane różnice miedzy GOSH a szpitalem pomocniczym, ukazywały placówkę w najgorszym świetle. Duży wpływ miała zauważalna zmiana w zachowaniu Adasia. Ostatnim razem byliśmy w Basildonie w czasie, gdy podejmowana była decyzja o homeschooling. Adaś po emocjonalnych tygodniach w szkole, różnych zajść, bólu nie współpracował, nie odpowiadał na zadawane pytania, był już wycofany, zmęczony sytuacjami, które wraz z infekcjami pogłębiały wszystkie neurologiczne deficyty jakie miał. Stawił się teraz na spotkanie silny, pogodny, spokojny, skoncentrowany. Przy wsparciu lekarzy z Basildonu i GOSH,będzie mieć robiony Education Health and Care Plan, które ma zapewnić mu pomoc pod katem specjalnych potrzeb. W skrócie EHCP, którego zabrakło, gdy byliśmy w szkole. Możliwość planu edukacji dla Adasia, pod kątem zdrowia, umożliwi nam zajęcia w szkole na part time, na flexi time, by czas nauki w domu połączyć z zajęciami i warsztatami poprawiającymi deficyty. 

Termin rezonansu ustalono na 1 pazdziernika. Martwiła nas podjęta decyzja, by MRI odbyło się w sedacji.

 Igorek, kuzyn Adasia napisał piękną modlitwę.

Wyjechaliśmy w poniedziałek po godzinie 6 do GOSH, by o 8.30 wejść na oddział rezonansu.

Sprawnie w ciągu godziny podłączono dexmedetomidynę i mogłam czytać Adasiowi przed snem, by był spokojny. 

 

Gdy go zabrano, wyszliśmy z oddziału. Mieliśmy wrócić za 40 min, jednak po 20 min zadzwoniono do nas,  że Adaś obudził się i woła mnie, nie wjechał jeszcze na rezonans...

 Gdy weszłam na oddział Adaś już spał. Czekaliśmy pod salą wybudzeń. 

Następne 4 h, zmagaliśmy się z niskim ciśnieniem. Wypuszczono nas do domu, gdy aparat pokazał 76/33

W czasie, gdy dochodził do siebie, rozmawialiśmy o możliwości wykonania następnego rezonansu już bez sedacji, czy narkozy. Nie byłoby to dzisiaj możliwe, ale będziemy ćwiczyć bezruch zupełny również z próbnym leżeniem w dmuchanym symulatorze rezonansu. 

Gdy wróciliśmy do domu, w drzwiach było zaproszenie z Rays of Sunshine na Christmas Party z grotą Św Mikołaja. Wielkie wydarzenie, na którym nie dane nam było być w zeszłym roku, z powodu zapalenia płuc. Mamy nadzieję na szczęśliwy dzień w tym roku.

Czekamy na wyniki. Słabo mi od zmartwień.

Spotkanie z onkologiem odbędzie się 22 pazdziernika, ale płyta z nagranym rezonansem, została wczoraj wieczorem wysłana  z GOSH. Przyjdzie jutro, może pojutrze...

Mija 4 lata od diagnozy. Czas walczących z nowotworem, wyznaczają prognostyki 5 lat. Kawał czasu, ale nie w odniesieniu do dziecka. 

Za mało wszystkiego, by żyć, nie tylko, by przetrwać..

Żyć i się nie bać...

Żyć..