sobota, 9 grudnia 2017

nie ten czas...



Adaś od września, był tylko 1 pełny tydzień w szkole. Kto zrozumie mamę dziecka onkologicznego, czujną na kichnięcie, na kaszel, na ból głowy, na jakikolwiek ból czy zmęczenie. Gdy idąc do szkoły, mija zasmarkane, kaszlące dzieci prowadzone przez rodziców, prowadząc swoje niekaszlące, niezasmarkane, by nie zarażać innych, by nie osłabiać już walczące z "czymś"...
Obecność w szkole, nie może być ważniejsza od zdrowia. Dzieci chore chodzą do szkoły, rodzice mogą zostawiać lekarstwa w sekretariacie.
Ta sytuacja jest dla mnie niezrozumiała.

Zasmarkane i kaszlące dzieci, czyli szkoła po angielsku  http://mumsfromlondon.com/zasmarkane-i-kaszlace-dzieci-czyli-szkola-po-angielsku


Czekaliśmy od września na dzień 3 grudnia. We wrześniu z Fundacji Rays of Sunshine, otrzymaliśmy zaproszenie na uroczystość, która miała odbyć się na Wembley w Londynie. Potwierdziliśmy przyjazd 17 listopada. To miał być wspaniały dzień. Tylko jeden taki dzień, każdego roku przed świętami, dla seriously ill children and their families, organizowany przez Fundację dla swoich podopiecznych. Nie pojechaliśmy do Londynu. Sięgajcie gwiazd, stąpając twardo po ziemi...powinnam to zapamiętać 😟
Wiele razy pytał, ile jeszcze dni zostało do 3 grudnia. Jest przykro...Z jaką iluzją wychodzimy z onkologii, że wszystko będzie już dobrze a wchodzimy na nowe schody zagrożeń, równie niebezpiecznych jak guz.

W sobotę pierwszy raz zakaszlał, w niedzielę przestał jeść, w poniedziałek pojawił się ból w klatce piersiowej przy wdechu. 24 h od pierwszego kaszlu, rzężenie w klatce piersiowej. Zdrowe odżywianie i suplementy nic nie znaczą, gdy na drodze organizmu po chemioterapii stanie patogen. 


Kończymy dzisiaj erytromycynę i nie wiem co dalej, bo jest zle. W środę był kryzys, wydawało się, że przeszedł ale....pisałam o tym w sobotę. Nie zdążyłam postawić kropki, bo przed 22 byliśmy już w szpitalu w Basildonie.


Silne ataki duszności i nieprzerwane przez godzinę wymioty. W Basildonie zrobione prześwietlenie płuc, wykazało zmiany w obu płatach. Double/bilateral pneumonia. Zapalenie płuc dwoinką zapalenia płuc (streptococcus pneumoniae). Poprzedni antybiotyk, przepisany był z podejrzeniem zakażenia mycoplasma pneumioniae, jednak okazało się to błędne. Kolejne dwa antybiotyki Azytromycyna (3 dni) i Co-amoxiclav (amoxicilin+potassium clavulanate-clavulanic acid) aż do rezonansu. Mogliśmy wrócić do domu. Oxygen level 99, oddech prawidłowy, Adaś się uśmiecha...
W poniedziałek mąż został z nim w domu, musiałam wrócić na zajęcia. Z godziny na godzinę, czułam się coraz gorzej. Po zajęciach pojechałam prosto do GP. Zmiany osłuchowe - antybiotyk. Mąż spał więc teraz przy Adasiu a ja wypluwałam płuca za ścianą. Minęły 4 dni brania nowych antybiotyków, godzina 22 czwartek. Adaś idąc do łazienki stanął przy drzwiach i jak rybka zaczął chwytać powietrze. W oczach pojawiły się łzy. Chwyciłam go w pół.  Kiedy udało się złapać oddech, zwymiotował wypluwając ropę. Pędziliśmy do szpitala kolejny raz.  Oxygen level 94, oddech prawidłowy, Adaś się uśmiecha...
Wciąż jako LRTI-  Lower Respiratory Tract Illness, mogliśmy wrócić do domu. Wyszliśmy o 3 nad ranem, męża krótki sen, by po 6 wstać do pracy. O 5.20 kolejna dawka antybiotyku.




Adaś nie wróci już w grudniu do szkoły, styczeń zależny od jego stanu. Tak bardzo kocha szkołę, tęskni za nią. Tęskni za koleżankami i kolegami. Nie może się doczekać, gdy wróci. Niestety przyzwolenie GP na posyłanie chorych dzieci do szkoły, stawia nas pod ścianą.






 Na wizycie w GOSH u endokrynologa 20 listopada, otrzymaliśmy kolejne zlecenia na badania hormonalne. Część będzie wykonana w czasie rezonansu. Musimy się ponownie zgłosić na RTG ręki, które określi wiek kostny (wiek biologiczny, na podstawie oceny dojrzewania jego kości). Na podstawie wieku kostnego, określa się przewidywalny wzrost końcowy i czas wystąpienia dojrzewania płciowego. TSH szczęśliwie obniżyło się z 8 do 6, ale hormon wzrostu nieszczęśliwie obniżył się również, nie martwię się jednak na zapas.


W domu stoi już choinka, mam nadzieję, że po rezonansie dom wypełni się ulgą i szczęściem. Dziękujemy Mikołajowi 😊 Karolinie i Adamowi Piecuch za niespodziankę dla Adasia, naszego małego fana Minectraft. Dużo radości sprawiliście Adaśkowi wysłaną paczką😊💚



19 grudnia TEN DZIEŃ..Rezonans. Pod warunkiem braku ataków duszności Termin i tak został przesunięty przez infekcje. Czy się boję ? Mam nadzieję, że osłabienie jakie mamy, nie wiąże się z pogorszeniem stanu klinicznego. Boję się, że tak naprawdę na nic nie mamy wpływu. Jest tylko czas od-do, ściśle ustalony dla choroby, szczęście i rozpacz, którego świat nie zapamiętuje, dni toczą się dalej. Ile uda się ugrać...
Nasi znajomi, przyjaciele po zakończonym leczeniu ,wrócili do walki o życie 😔Piotruś, Lenka 💪

Może kiedyś powiedziałabym "jak mi ciężko" ale przecież zawsze może być gorzej. Wiemy co znaczy-gorzej, to na pewno nie ten czas...








Brak komentarzy:

Prześlij komentarz