Pierwsze kroki

Stawiamy pierwsze kroki poza chemią.
Staramy się, bo dopiero próby powrotu do normalności, pokazują, jak dzicy staliśmy się przez wielomiesięczny czas szpitalny.
Adaś przez 2 lata walki, nie miał kontaktu z innymi dziećmi, dłużej niż kilka godzin.
Byliśmy tylko my i ON. Walka o życie, izolacja, domowe zabawy, by było bezpiecznie i ostrożnie. Dzisiaj może też psocić. Naśladować rówieśników, być jak oni. Mam 2 sekundy, by przewidzieć zagrożenie, którego Adaś nie poznał mając mnie jako płaszcz ochronny.

Czy mogę na niego krzyknąć, skarcić ?

Dwa obrazy. W jednym rodzica, stawiającego granice. Zagrożenia nie przestały przecież istnieć. Obraz drugi. Zdrowych miesięcy, by zabawy kolegów, 7 letniego kuzyna, były oczywistością, bez ograniczeń ostrożnego rodzica po przejściach.
Nauczyć się żyć z tykającą bombą, bez myśli burzących spokój. Natręctw nadopiekuńczości.
Oddychać nie tylko, gdy dobre wyniki i dłuższa przerwa między chemiami.

23 sierpnia na multidisciplinary team w GOSH, omawiany był raport sierpniowego rezonansu i sukces naszego leczenia. Wykonano w czasie rezonansu dodatkowe badania. ASL Arterial Spin Labelling - pomiar perfuzji tkanki, który dotyczy dostarczania tlenu i składników odżywczych poprzez przepływ krwi, mierzony za pomocą wskaźnika dyfuzyjnego, ujawnia wszelkie stany patologiczne. Badanie DTI Diffusion Tensor Imaging - jest sposobem charakteryzowania mikrostruktury zmian, różnic z neuropatologii i leczenia. Metoda łącząca ocenę struktury połączeń nerwowych, głównie szlaków istoty białej z anatomią funkcjonalną mózgowia. Komórki nowotworu obecne, niezmierzalne. 

11.10.2014r

rezonans 11.10. 2014 r

rezonans z 17.08.2016 

umiejscowienie cewnika Ommaya, połączony z ukł komorowym,
zmniejszona przestrzeń podpajęczynówkowa
brak kości czaszki

Przystąpiliśmy  do grupy CCLG /Children's Cancer and Leukaemia Group. Adaś będzie jednym z pierwszych dzieci z pierwotnym guzem mózgu, który otrzyma w UK terapię genową i indywidualne leczenie pod budowę molekularną guza. Objęci opieką indywidualną, z lekami i dawkami poza protokołem. Badania pod skrzydłami Professor Nazneen Rahman, szefa instytutu genetyki Cancer Research. Terapie, które mają zwiększyć nasze szanse i stać się początkiem nowej przyszłości dla dzieci z guzami mostu pnia mózgu.
Opcje, które otworzyły się dla nas po zakończeniu protokołu. Chemia dostosowana do budowy molekularnej guza, inhibitory genowe i terapia protonowa.

 Mamy szansę żyć...i nie płakać...

Od wczoraj Adaś jest neutropeniczny. Zaczęliśmy izolację, od czwartku do niedzieli będziemy całą rodziną w naszym hospicjum. Mamy również napięty plan badań na przyszłe tygodnie, rozpisany aż do marca 2017 r. Zaczynamy szpitalnie 6 września. Testy GFR nerek, testy słuchu i RTG nadgarstków. W połowie września spotkanie kolejne z naszym onkologiem prowadzącym a 26 września z neurochirurgami.

Nasze kroki...byle zawsze do przodu!
Dziekuję Ci Boże za ludzi stawianych na naszej drodze...

Justynka Jaroszewska Cardenas kolejny raz
pobiegła z myślą o Adaśku (lipiec - Okonek )

Dziękujemy Justynka :)