Pierwsze kroki

Stawiamy pierwsze kroki poza chemią.
Staramy się, bo dopiero próby powrotu do normalności, pokazują, jak dzicy staliśmy się przez wielomiesięczny czas szpitalny.
Adaś przez 2 lata walki, nie miał kontaktu z innymi dziećmi, dłużej niż kilka godzin.
Byliśmy tylko my i ON. Walka o życie, izolacja, domowe zabawy, by było bezpiecznie i ostrożnie. Dzisiaj może też psocić. Naśladować rówieśników, być jak oni. Mam 2 sekundy, by przewidzieć zagrożenie, którego Adaś nie poznał mając mnie jako płaszcz ochronny.

Czy mogę na niego krzyknąć, skarcić ?

Dwa obrazy. W jednym rodzica, stawiającego granice. Zagrożenia nie przestały przecież istnieć. Obraz drugi. Zdrowych miesięcy, by zabawy kolegów, 7 letniego kuzyna, były oczywistością, bez ograniczeń ostrożnego rodzica po przejściach.
Nauczyć się żyć z tykającą bombą, bez myśli burzących spokój. Natręctw nadopiekuńczości.
Oddychać nie tylko, gdy dobre wyniki i dłuższa przerwa między chemiami.

23 sierpnia na multidisciplinary team w GOSH, omawiany był raport sierpniowego rezonansu i sukces naszego leczenia. Wykonano w czasie rezonansu dodatkowe badania. ASL Arterial Spin Labelling - pomiar perfuzji tkanki, który dotyczy dostarczania tlenu i składników odżywczych poprzez przepływ krwi, mierzony za pomocą wskaźnika dyfuzyjnego, ujawnia wszelkie stany patologiczne. Badanie DTI Diffusion Tensor Imaging - jest sposobem charakteryzowania mikrostruktury zmian, różnic z neuropatologii i leczenia. Metoda łącząca ocenę struktury połączeń nerwowych, głównie szlaków istoty białej z anatomią funkcjonalną mózgowia. Komórki nowotworu obecne, niezmierzalne. 

11.10.2014r

rezonans 11.10. 2014 r

rezonans z 17.08.2016 

umiejscowienie cewnika Ommaya, połączony z ukł komorowym,
zmniejszona przestrzeń podpajęczynówkowa
brak kości czaszki

Przystąpiliśmy  do grupy CCLG /Children's Cancer and Leukaemia Group. Adaś będzie jednym z pierwszych dzieci z pierwotnym guzem mózgu, który otrzyma w UK terapię genową i indywidualne leczenie pod budowę molekularną guza. Objęci opieką indywidualną, z lekami i dawkami poza protokołem. Badania pod skrzydłami Professor Nazneen Rahman, szefa instytutu genetyki Cancer Research. Terapie, które mają zwiększyć nasze szanse i stać się początkiem nowej przyszłości dla dzieci z guzami mostu pnia mózgu.
Opcje, które otworzyły się dla nas po zakończeniu protokołu. Chemia dostosowana do budowy molekularnej guza, inhibitory genowe i terapia protonowa.

 Mamy szansę żyć...i nie płakać...

Od wczoraj Adaś jest neutropeniczny. Zaczęliśmy izolację, od czwartku do niedzieli będziemy całą rodziną w naszym hospicjum. Mamy również napięty plan badań na przyszłe tygodnie, rozpisany aż do marca 2017 r. Zaczynamy szpitalnie 6 września. Testy GFR nerek, testy słuchu i RTG nadgarstków. W połowie września spotkanie kolejne z naszym onkologiem prowadzącym a 26 września z neurochirurgami.

Nasze kroki...byle zawsze do przodu!
Dziekuję Ci Boże za ludzi stawianych na naszej drodze...

Justynka Jaroszewska Cardenas kolejny raz
pobiegła z myślą o Adaśku (lipiec - Okonek )

Dziękujemy Justynka :) 

Koniec chemioterapii Infusions last dose of chemo August 2016

Wlewy odbyły się planowo...
Jechaliśmy do GOSH nie wiedząc, że bez względu na wynik rezonansu, kończymy chemioterapię.

Wg zespołu onkologów, doszliśmy do niebezpiecznej granicy. Nie możemy już iść dalej tą samą drogą.
Ciało mówi dosyć, inaczej czekają nas powikłania wielonarządowe. Symptomy jak alarm, który muszą dostrzec lekarze. Dostrzegli...
Chemia dawała wrażenie ochrony. Leczenie choć nigdy nie mówiono nam o zdrowiu a jedynie przeżywalności, zostało już dawno określone dla danego typu guza. Dawka maksymalna bezpieczna dla oto-,nefro-, neurotoksycznego działania i czas podawania w uderzaniu cytostatykami przeciw szybko dzielącym się komórkom. Niewidoczne dla oka, ale pojawiające się nieprawidłowości w rozmazie szpiku, w wymazie błon śluzowych układu pokarmowego i moczowego, atak padaczki polekowej 5 tygodni temu...efekt toksyczny stał się większy niż leczenie. Oporność guza wytworzona w trakcie chemioterapii, powoduje, że redukcja dawek, by utrzymać cykl jest niemożliwa.
Wiele informacji i prawdy w rozmowie z lekarzami.
"Chemioterapia dla guzów pnia mózgu, nie przewiduje całkowitego wyleczenia. Przy celu jakim jest wydłużenie życia, jego jakość w najmniejszej ilości powikłań, powoduje, że cel został osiągnięty.
Jesteście pod opieką Dr Hargravea, dzięki temu możemy więcej. Organizm musi się zregenerować. Nie pozostajecie bez opcji. Badania kliniczne, terapia protonowa a Wy pozostańcie w nadziei braku wznowy. Nie kończymy leczenia, kończymy tą chemioterapię"

Wiemy ile mamy procent szans na brak wznowy...liczby bolą.
To nie procenty jednak wyznaczają nasze szanse.
Waleczne serce Adasia i tarcza wsparcia...Niemożliwe, które dotknęliśmy już wiele razy.
Nigdy się nie poddamy...


Tak długo czekałam na tą chwilę. Wiedziałam, że nadejdzie ten czas, ten dzień...gdy powiedzą koniec rurek. Miały być uśmiechy...są. Jest entuzjazm! Szczęście! Może przyjdzie normalność ?
I zabrzmiał dzwon końca chemioterapii, czy czujemy się zwycięzcami?
Nie jesteśmy zwycięzcami. Jesteśmy szczęściarzami. Szczęście miejsca do którego trafiliśmy, lekarzy, którym ufamy ...decyzji, które podejmują mając na dłoni czyjeś życie. Szczęściarzami mocy wsparcia jakie od Was otrzymujemy...
Obok ulgi, braku toksycznego płynu wypełniającego ciało Adasia powiem...daliśmy radę.
Nie poddajemy się. Jesteśmy i będziemy, bo mamy w sobie więcej nadziei na dobre, a wiedza i doświadczenia jakie dały te 2 lata, niech nas prowadzą.